Recherche Intégrité désespérément

images BIGFévrier 2014 restera dans les annales des Mammography Wars comme un fort mauvais mois pour la mammographie. Le 2, le Swiss Medical Board , un organe indépendant chargé d’analyser les procédures diagnostiques et thérapeutiques d’un point de vue médical, économique et éthique, se prononce dans un communiqué de presse contre la systématisation de la mammographie de dépistage en Suisse. Et le 11, parait dans le British Medical Journal les résultats d’un essai randomisé canadien qui ne montre aucune réduction par mammographie de la mortalité par cancer du sein sur 25 ans. Les auteurs de l’essai concluent : « Il devient urgent pour les décideurs en santé publique de déterminer si les programmes de dépistage par mammographie sont toujours justifiés. »

Aux premières heures du 12 février, sur twitter, c’est la folie. Dans notre camp des douteurs de la mammographie, l’espoir et le soulagement sont palpables. On y croit : cette fois, plus personne ne pourra nier l’évidence de l’inefficacité de la mammographie, et je ne suis pas la dernière à y aller de ma banderille twittant « Lutte contre le CS : et si on passait aux choses sérieuses à présent? La #mammo ne l’est manifestement pas. » J’étais sur le point de m’empresser de vulgariser cet essai, ce que certains attendaient certainement que je fasse comme la brave fille que je n’étais plus, puis me suis ravisée. Je me suis souvenue que le même espoir avait suivi la publication dans le BMJ en juillet 2011 de l’étude d’Autier sur les trois paires de pays européens concluant que la mammographie en elle-même, contrairement aux avancées thérapeutiques, n’avait eu que peu d’influence sur la réduction de mortalité par cancer du sein. Cette étude avait fait grand bruit, et pourtant elle n’avait pas pu changer la perception de la mammographie par le grand public. Pas plus que n’avait su le faire, en novembre 2012, l’étude tout aussi marquante de Bleyer et Welch, commentée ICI, estimant à 1,3 million le nombre d’Américaines victimes du surdiagnostic en 30 ans. Cet essai canadien allait-il réussir là où ses prédécesseurs avaient échoué ? Depuis quelque temps déjà, mon plaisir à vulgariser les études scientifiques s’en était allé en même temps que s’imposait la certitude qu’autre chose que les faits était à l’œuvre dans cette histoire. En effet, dans le domaine du dépistage du cancer du sein plus que dans tout autre, les faits ne sont pas – et ne seront jamais- les seuls à entrer en ligne de compte. S’ils l’étaient, il y a belle lurette que la mammographie aurait fait son entrée au musée Grévin. Il semble plus pertinent dès lors de s’intéresser aux éléments qui empêchent les faits de porter.

Une fois n’est pas coutume, j’allais donc jouer les trouble-fêtes. Parce que la fête sera de courte durée ou tout bonnement ne sera pas si nous ne faisons pas preuve d’un minimum de lucidité et si nous persistons à refuser de nous poser les bonnes questions. Et j’ai tant envie que la fête dure ! Qu’elle ne soit pas qu’une étincelle, que le feu prenne, qu’il embrase la savane entière et ne se contente pas d’éclairer seulement la caverne des initiés. C’est pourquoi, pour l’heure, plutôt que de sabrer le champagne avec les autres douteurs de la mammographie, il me semble préférable de chercher à comprendre pourquoi cet essai paru dans le BMJ risquait, lui aussi, de ne pas être décisif, de ne pas parvenir à changer le cours des choses. Et pour répondre à cette question, il fallait au préalable en poser d’autres. En premier lieu, qui sommes-nous, nous, les douteurs de la mammo ? Encore une minorité, c’est évident. Certes, les choses ont évolué et du moins sommes-nous un peu moins diabolisés qu’il y a quelques d’années, mais de quoi notre groupe disparate est-il formé ? En majorité de médecins bien informés, auxquels viennent s’ajouter quelques journalistes au fait,  quelques citoyens lambda« vigilants » qui vont chercher l’information où il faut sur Internet, et enfin une poignée de « survivantes » – salut aux tatas flingueuses – ayant su prendre du recul par rapport à leur vécu et conserver leur esprit critique. Le fait est que la majorité des femmes, les premières intéressées pourtant, restent convaincues que la mammographie est LA solution au problème du cancer du sein.

Et j’en viens à la deuxième question que nous ne nous posons pas assez : Pourquoi nous démenons-nous ainsi, nous, les douteurs de la mammographie ? Je devrais plutôt écrire « Pour qui ? ». Est-ce pour prêcher des autres convaincus, nous réchauffer le cœur entre nous, nous faire valoir et nous auto-congratuler en nous renvoyant des compliments à la face ? Si c’est cela que nous cherchons, c’est parfait, ne changeons rien, nous sommes sur la bonne voie. OK, cette image est caricaturale, mais elle fera peut-être son effet en tant que repoussoir. Je nuance donc : il est plus juste d’écrire que nombre de médecins cherchent sincèrement à diffuser le message de l’inefficacité de la mammographie à l’extérieur. Mais la réalité suit-elle l’intention ? En d’autres termes, il faudrait se poser constamment la question de l’efficacité de ce que l’on fait. Et pour cela il s’avère nécessaire de tenter de comprendre comment les choses fonctionnent.

Un fait, en l’occurrence une conclusion d’une étude scientifique X, n’a pas en soi, en dépit de son importance ou de la vérité qu’il contient, de force émettrice. Pour que ce fait devienne un message, il faut 1/ un émetteur 2/ un récepteur et la portée du message va dépendre des deux. Qu’elle dépende de la puissance de l’émetteur, cela semble évident, mais pourquoi dépend-elle aussi du récepteur ? Tout simplement parce que ce récepteur doit être… réceptif. En d’autres termes, le récepteur doit être prêt à accepter l’information contenue dans le message. S’il ne l’est pas, vous aurez beau lui coller sous le nez ou le crier sur les toits, rien n’y fera. C’est ce qui se produit lorsque cette information est en contradiction avec des croyances solidement ancrées. C’est un sujet en lui seul et nous ne l’explorerons pas aujourd’hui.

Pour l’heure, intéressons-nous à l’émetteur. Quel est notre problème aujourd’hui dans le clan des douteurs de l’efficacité de la mammo ? Ce n’est en rien une absence de preuves de cette inefficacité, mais plutôt que le message sorte des revues médicales et de notre petit groupe d’initiés bien informés. En d’autres termes, il nous manque d’être suivis. Or, pour être suivi, il faut inspirer confiance. Et pour inspirer confiance, il faut mettre son message en accord avec ses actes. En d’autres termes, être intègre, sous peine de brouiller le message. Et sommes-nous tous intègres dans le groupe des douteurs de la mammographie ? La réponse est non.

J’ai pris la plus grande claque de ma courte carrière de décodeuse de propagande rose lorsque j’ai découvert, en mai dernier, que l’un d’entre nous, un médecin auteur de splendides textes dénonçant la culture du dépistage, était dans le même temps membre d’une association dont l’un des objectifs était d’« initier les femmes à la culture du diagnostic précoce (autopalpation et mammographie de qualité) »(ICI). Le coup porta. Pleinement. Traitreusement. Il venait de l’intérieur. Je n’étais absolument pas sur mes gardes de ce côté-là et ne l’ai pas vu venir. Il porta d’autant plus car émanant de quelqu’un que j’estimais et admirais au plus haut point. Cette découverte du double langage de l’un d’entre nous participa à ce dégout général (détaillé ICI) qui me fit quitter l’Hexagone pour le Costa Rica en juin dernier. Je ne savais plus à quel saint me vouer. En même temps que ma confiance en cette personne je perdais une de mes principales « boussoles humaines », une de celles qui me montraient le nord quand il s’agissait de nager dans les eaux tumultueuses du politiquement incorrect, quelqu’un sur qui je pensais toujours pouvoir compter dans notre lutte inégale contre l’église de dépistologie. En décembre dernier, cette personne accepta le poste de vice-président de l’association SEVE dont la devise est « œuvrons ensemble pour la santé du sein » et dont le président n’est autre que le sales manager de General Electric. « Ensemble » donc, mais avec General Electric. Personnellement, je ne fais guère confiance à GE, leader dans le domaine de l’équipement mammographique, pour s’occuper de la santé de mes seins. Voir ICI ce que nous – les tatas flingueuses – pensons de ladite association. Cette vice-présidence dissipa donc les dernières illusions au sujet de cette personne et confirma le caractère pour le moins brouillé du message émis par elle.

Il ne serait cependant guère constructif de nous arrêter à un cas qui n’a rien d’isolé. La pratique du déni d’influence est très répandue et les adeptes du double langage et du message brouillé sont les premiers à se déclarer « clairs dans leur tête ». Le pire c’est qu’ils le sont dans la mesure où tout se passe en dessous de la ceinture si j’ose dire, à savoir dans le domaine du subconscient. Ce déni d’influence se retrouve dans les réactions de ces médecins qui s’offusquent que l’on puisse penser qu’ils sont achetables pour un café ou dix euros. D’innombrables études de psychologie sociale prouvent qu’ils le sont bel et bien, et pourtant, de façon comique tout autant qu’irrationnelle, ils considèrent tous être l’exception, celui qui est au-dessus de tout ça. Ils disent attendre « des faits de conflits d’intérêt » pour réagir. D’autres emploient les termes « conflit avéré » ou « conflit déclaré ». La vaste blague ! Avant qu’il ne soit « dans les faits », « avéré » ou « déclaré », il y a belle lurette que le conflit d’intérêt a accompli ses basses œuvres. Le conflit d’intérêt est beaucoup plus sournois et multiforme qu’il n’en a l’air et les conflits d’intérêts financiers ne sont pas seuls en cause, et certainement pas les plus dangereux. Ils sont l’arbre qui cache la forêt. La forêt des plus subtils, des invisibles aux effets visibles, des difficiles à prouver mais néanmoins bien réels. Dès qu’il y a proximité avec l’industrie, la façon de penser change, il y a risque d’autocensure. Comment savoir ce qui se passe en amont d’une pensée, d’une attitude, d’une pratique ? Comment mesurer cette autocensure, d’autant plus qu’elle n’est, la plupart du temps, pas consciente ? A la façon dont ces médecins prétendent « gérer », « contrôler » leurs liens avec l’industrie, « faire la part des choses » et sont persuadés de ne pas être manipulables, on pourrait penser que, à la différence du commun des mortels, ils n’ont pas de subconscient. Les labos pharmaceutiques, eux, savent pertinemment qu’il n’en est rien et les roulent copieusement dans la farine, les confortant dans leur conviction et leur prétention tout en investissant des budgets colossaux pour manipuler très efficacement les autoproclamés « non-manipulables ». Il est vrai que l’industrie, contrairement aux médecins dans le déni, connait sur le bout des doigts ses leçons de psychologie sociale. C’est son job après tout. Pour les non-encore-convaincus, je renvoie au bref mais explicite article de Dominique Dupagne sur les « dix choses à savoir pour lutter efficacement contre les conflits d’intérêts » et, dans la mesure où il n’y a pas grand-chose à jeter, je les cite en intégralité :

1) Les liens d’intérêt intellectuels et affectifs génèrent au moins autant de conflits que les liens financiers.

2) Un petit cadeau ou une simple invitation créent un lien d’autant plus pervers qu’il paraît anodin.

3) Des liens multiples ne s’annulent pas, ils s’additionnent.

4) Un lien avec un concurrent constitue aussi un conflit d’intérêt.

5) Il n’y a que les naïfs pour croire que les liens d’intérêt ne créent pas de conflits d’intérêt.

6) Les industriels authentiquement philanthropes et désintéressés constituent l’exception.

7) L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence.

8) Ceux qui ne croient pas à l’inconscient sont souvent les plus influencés.

9) Ceux qui croient qu’ils n’ont aucun conflit d’intérêt se trompent.

10) Ceux qui ont des liens importants et nombreux sont mal placés pour discuter de la nocivité des liens d’intérêt.

Pour en revenir à l’essai canadien, habituée à présent à son double langage, je n’ai guère été surprise de constater que ce médecin qui a accepté la vice-présidence de SEVE se joignait au cœur d’applaudissements qui a suivi sa publication dans le BMJ. Pas davantage qu’il le fasse dans un groupe de pairs parfaitement au fait de sa proximité avec l’industrie puisque nous venons de voir qu’étant « clair dans sa tête », il n’avait aucune raison de se sentir coupable. Mais j’ai pris une deuxième claque en constatant qu’aucun des pairs en question, pourtant parmi les plus fervents chasseurs de conflits d’intérêts que je connaisse, n’y trouvait rien à redire. De nouveau cette incompréhension devant le manque de clarté du message émis. Ce n’était pas la première fois que la culture du sérail me signifiait clairement qu’il allait falloir compter avec elle, mais qu’elle prenne autant le pas sur des valeurs que je tenais pour phares dans notre groupe de douteurs de la mammographie parvint à me surprendre, et les interrogations ont suivi. L’intégrité est-elle une valeur à géométrie variable, adaptable au cas par cas ? La proximité avec l’industrie est-elle moins grave pour quelqu’un partageant nos idées ? Le fait que l’on connaisse quelqu’un personnellement et qu’il soit « de notre camp » est-il garant de son intégrité ? Est-il juste de se cantonner à percevoir et dénoncer uniquement les conflits d’intérêts de ceux d’en face ? Je vais très certainement être accusée de briser l’union sacrée ou un truc du genre, mais cette complaisance envers nous-mêmes est notre pire ennemi. Il se peut aussi que cette impression de « deux poids, deux mesures » soit une simplement cela, une perception de ma part et que, quelque part, la réalité soit différente. Mais lorsque l’on souhaite être suivi, de prime abord, c’est bien cette perception qui est importante, l’image que l’on donne. Et je me pose la question : si je n’étais déjà acquise, de par mes recherches, à la « cause », aurais-je envie de suivre un groupe qui envoie un message aussi brouillé ?

Pour être suivis, nous devons inspirer confiance. Il me coûte de le dire mais il me coûterait encore davantage de me taire, l’attitude de certains médecins douteurs de la mammographie ne m’en inspire aucune. La première question qui m’est venue à l’esprit lorsque j’ai découvert que l’un d’entre nous tenait un double langage est : « Mais à quoi joue-t-il ? ». Puis, constatant la tolérance de ses pairs, la seconde question fut « Mais à quoi jouent-ils ? ». Il n’y a pas d’un côté les bons et vertueux, et de l’autre les méchants et pêcheurs : personne n’est parfait et je cite ici à nouveau Dominique Dupagne : « L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence », mais du moins pouvons-nous tenter d’être lucides et avec nous-mêmes et en tant que groupe, et ne pas tolérer chez nous ce que nous critiquons chez ceux d’en face, ou, inversement, nous abstenir de critiquer chez les autres ce que nous tolérons en notre sein.

Les faits démontrant l’inefficacité de la mammographie sont légion. Il faut à présent que nous, qui en avons connaissance, soyons suivis, que nous donnions envie d’être suivis. Et pour cela, à mon sens un seul chemin : la cohérence entre les dires et le faire, la clarté du message, en un mot : l’intégrité.

Ce n’est pas d’une absence de faits dont souffre le mouvement pour la remise en cause de la mammographie, mais d’une absence de valeurs.

 

 

 

À propos de Rachel Campergue

Auteure (No Mammo?) La stupidité règne là où tout semble évident. Comment sont posées les questions? That is THE question...
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27 réponses à Recherche Intégrité désespérément

  1. Popper31 dit :

    Chère Rachel, merci de ce billet et de la qualité des personnes qui viennent y porter contribution de JDD à Docteur du 16 , de CMT à Junod, de Bronner à Brune…
    Dans la vie réelle de MG, ce n’est pas facile de faire bouger les lignes et mes messages d’information (exercice périlleux de la vulgarisation sans (trop) trahir une information complexe), se heurte à la puissance médiatique d’Octobre Rose. Le cerveau humain, qu’il ait un genre ou pas, n’est pas rationnel ni Bayesien. Il aime qu’on lui raconte des histoires, et si possible des histoires qui se terminent bien : regarde comme tous ces braves gens s’occupent bien de toi et te protègent !!
    Qu’est-ce qu’il vient te raconter ce petit généraliste de quartier merdique ?? , Bon d’accord il avait bien vu pour le vaccin de la grippe, le médiator ou les pilules 3 et 4 G,…mais quand même, sur ce coup là, il pousse le bouchon trop loin…et puis des copines (soi-disant) sauvées grâce zau dépistage, j’en ai dans mes relations … et puis c’est un mec, il y connait rien en nichons, il a qu’à s’occuper de sa prostate.
    Ouais, c’est pas facile de faire bouger les lignes en tentant de rester honnête quand les autres utilisent tout ce qui se fait de vil dans le technico-commercial et le lavage de cerveau pour raconter le contraire de ce que tu pense le plus proche de la véracité.
    Bon !! le salut viendra peut-être de cet incroyable faculté du monde libéral (autrefois on disait capitaliste mais maintenant c’est trop connoté), à survivre quitte à se bouffer lui-même, surtout chez les anglo-saxons ( et les Suisses). Les publications de ce mois de février (anti-rose ?) sont quand même encourageantes. Le « pape Mammo », combien de divisions ? et surtout combien de pognon ça coûte?. Il parait qu’il va falloir encore tailler sur les budgets santé, pour mettre plus de fric dans les banques.
    Créons une association pour la promotion des économies en matière de santé auprès des instances décisionnaires (celles qui ne bouffent pas à ce râtelier là, si on en trouve) : suppression du dépistage mammo, après on s’attaquera aux vaccins et aux anticancéreux inutiles hors de prix , à l’homéopathie au PSA, à …etc ,
    On va plus savoir quoi en faire de tout ce fric économisé, hormis une recherche en médecine citoyenne aussi indépendante que possible. Bon, c’est pas gagné, et il y aura des compagnons de route peu recommandables, idéalistes ou pragmatiques, mais on peut encore rêver.

    • Rachel Campergue dit :

      Bonjour Popper31,
      Je te rejoins complètement sur le pouvoir des belles histoires. Le storytelling a pris le pas sur l’argumentation. Et quand tu arrives avec tes gros sabots et un argument qui dément la belle histoire, c’est toi le méchant, pas le conteur qui a raconté une belle histoire pourtant fausse. Un peu comme on en veut au présentateur météo qui annonce du mauvais temps pour le WE alors qu’on a prévu un barbecue aves