De Bécassine à l’expertise citoyenne

Bécassine : qui ne connait cette héroïne d’une des premières bandes dessinées françaises, domestique bretonne illettrée un peu bébête, mais dont le dévouement et la gentillesse confinant à la naïveté ont su forcer la sympathie des lecteurs. Affublée d’un bon sens aussi solidement ancré en terre que ses sabots, Bécassine n’a aucune ambition : est-ce ce trait de caractère qui la rendit acceptable par tous ? La bande dessinée sera incontestablement un succès de librairie. Cornette blanche et robe verte, cette brave fille un peu niaise fait ainsi partie du patrimoine national au même titre que Mère Denis, la baguette et le béret. Mieux : les traits de personnalité de l’héroïne de Pinchon et Caumery sont à présent définitivement associés au prénom.

Cette présentation de la nouvelle version du blog m’a été inspirée par la lecture de l’ouvrage Les quatre femmes de Dieu, la putain, la sorcière, la sainte & Bécassine de l’historien Guy Bechtel[1]. Je ne m’attarderai pas à exposer ici les raisons qui m’ont fait apprécier tout particulièrement cet essai, d’autres l’ont déjà fait et bien fait (ici), mais souhaiterais simplement citer l’auteur au sujet de la quatrième femme de Dieu, alias Bécassine : « Il est impossible de ne pas établir un parallèle entre cette nigaude au grand cœur […] et la femme que l’Eglise proposa longtemps comme modèle aux catholiques. » J’irai plus loin en avançant que le personnage de Bécassine – bien évidemment de façon plus discrète et sous des déguisements plus modernes – représente encore la citoyenne idéale pour les politiques de santé publique s’adressant à un public féminin, tout particulièrement en ce qui concerne la promotion du dépistage du cancer du sein par mammographie. Bécassine incarne en effet plusieurs qualités qui peuvent se révéler extrêmement précieuses pour les écraseurs de seins : le bon sens paysan (plus le cancer est détecté tôt, mieux c’est), une serviabilité qui confine au bénévolat (donner de son temps pour convaincre les copines ou de son argent pour acheter des petits rubans), une crédulité à toute épreuve au point d’abandonner tout jugement critique dès qu’est prononcée la parole d’Evangile « les experts ont dit » (eux, ils savent, pas moi), une soumission totale au statut (je fais confiance à mon médecin) et pas la moindre velléité d’aller rechercher par soi-même les tenants des aboutissants. Bécassine fait ce qu’on lui dit sans poser de questions embarrassantes. D’ailleurs – avez-vous remarqué ? – elle est la plupart du temps dessinée sans bouche : à quoi lui servirait-elle puisqu’elle est censée n’avoir rien à dire. On a décidé une fois pour toute à sa place que  : « Quoiqu’il en soit, la balance bénéfice-risque de la mammographie de dépistage est positive. » Si toutes les candidates au dépistage possédaient ces inestimables qualités bécassiniennes, Agnès Buzyn, présidente de l’Inca, n’en serait pas réduite à chaque octobre rose à déplorer le manque d’empressement des françaises à passer leurs seins aux rayons X. Les concepteurs des campagnes de « sensibilisation » auront beau pousser des cris d’orfraie en jurant leurs grands dieux qu’ils ne prennent pas les femmes pour des Bécassines, il suffira de gentiment les renvoyer à quelques pièces à conviction de leur dispositif de campagne, en particulier le roman photo intitulé La Lettre destiné à faire entrer dans notre petite cervelle d’espèce avicole que ne pas passer ses mammographies, c’est ne pas prendre soin de soi. Quant à celles qui refusent le dépistage, si l’on n’ose pas – pas encore du moins –  les traiter ouvertement de demeurées, le cœur y est déjà. « La question est de savoir ce qu’elles font de ce courrier [l’invitation au dépistage]. Le comprennent-elles ? En ont-elles peur ? », s’interroge Agnès Buzyn encore le 28 septembre 2011 à l’occasion du lancement d’octobre rose. « Par cette formulation, commente Aurélie Auroche dans le Journal International de Médecine, Agnès Buzyn laisse clairement deviner qu’à son sens la trop faible participation aux programmes de dépistage est le fait de l’incompréhension des femmes présentant le niveau d’éducation le plus faible et qui sont souvent celles qui restent sourdes à tout message de prévention. » Prévention que l’on amalgame à qui mieux mieux avec le dépistage. Il ne viendrait pas à l’esprit des « experts » en communication de l’Inca – ou peut-être s’agit-il simplement de le taire pour éviter la contagion-  que les françaises qui, en dépit d’une intense et dispendieuse campagne de « sensibilisation », refusent le dépistage (48 % tout de même), agissent ainsi parce qu’elles sont particulièrement bien informées. Bien loin de l’image de la récalcitrante au dépistage qui a peur de tout : d’avoir mal, du résultat, d’avoir quelque chose à débourser, et – mais quelle gourde !- de dénuder sa poitrine alors qu’on lui a dit et répété qu’en montrant ses seins elle pouvait sauver sa vie, je vous invite à lire la réponse que l’une d’elle a écrit « au médecin coordinateur du dépistage qui lui veut du bien mais qui l’informe mal » (ici).

Je dois l’avouer : j’étais à deux doigts, par solidarité avec Bécassine, cette brave fille que l’on voulait sans voix, de renommer ce blog www.bécassine.com (MmeMichu.com était déjà pris), cependant la page facebook associée était déjà occupée par les fans de la véritable Bécassine. Je cherchais depuis un certain temps à changer l’intitulé du blog www.67ansapresledroitdevote.com, le droit à l’information en matière de santé : trop long, mais aussi trop étroit dans son public et ses objectifs. D’autre part, en réclamant le droit à l’information, n’étais-je pas aussi naïve que Bécassine ? Comment attendre de l’Inca, parmi d’autres, une information objective puisque ses officiels sont payés pour promouvoir le dépistage ? Il ne s’agissait plus de demander un droit à l’information– il y en a qui sont mortes ainsi à force d’attendre qu’on veuille bien leur accorder –  mais de le prendre. En clair, d’aller chercher nous-mêmes l’information – la vraie – où elle se trouve, et d’urgemment réveiller nos facultés de décryptage de façon à être en mesure de faire le tri entre l’info-sensibilisation-éducation-pour notre bien et les faits. Il s’agissait également de reconquérir une certaine autonomie par rapport aux experts, de quelque bord qu’ils soient. Car enfin, plusieurs choses m’ont interpellée, avant et après la publication de No Mammo ? Avant, mon éditeur à cherché dans un premier temps à m’imposer un médecin en co-auteur sous prétexte que je n’étais pas, selon ses propres termes, une « personne autorisée », sous entendu : à parler du sujet n’étant pas médecin (je vois d’ici ce qu’aurait pu donner une écriture de No Mammo ? à quatre mains avec le Pr David Khayat par exemple). J’ignore si cette idée de me doter d’un médecin co-auteur venait des convictions propres de l’éditeur ou s’il craignait avant tout la réaction des journalistes pour lesquels une femme sans autre statut que celui de citoyenne qui se pique de s’exprimer sur le dépistage, ça ne fait pas sérieux (« Mais de quoi elle se mêle la masseuse ? » a-t-on pu voir sur certains blogs), mais le fait est que la parole citoyenne a bien failli être tuée dans l’œuf sous prétexte de non-expertise.

Cependant tout n’est pa s rose du côté de l’Expertise avec un grand E, et il se pourrait bien qu’elle soit victime de son aura. En effet le problème avec les experts « autorisés » à parler – les gens sérieux, eux -, est que, par définition, on a plutôt tendance à les écouter et, à ce titre, ils deviennent irresistiblement séduisants pour l’industrie qui n’hésite pas à les rétribuer grassement en tant que leader d’opinion dès qu’elle en trouve un qui ne soit pas 100 % étanche à l’appât du gain. Comme quoi être trop sérieux n’est pas non plus un gage de sérieux. Comment s’y retrouver ? Plus rien n’est simple de nos jours. Quoiqu’il en soit, accepter d’être chaperonnée par un médecin pour avoir le droit de l’ouvrir aurait été en totale contradiction avec la démarche de No Mammo ? qui était avant tout une tentative de décomplexer les femmes vis-à-vis des experts. Faut-il rappeler cette évidence : nous avons notre mot à dire sur la sauce à laquelle nos seins vont être mangés. A peine une façon de parler : si l’on considère la désinvolture avec laquelle ils sont écrasés, scannés, biopsés, coupés, remplacés, c’est bien à un bout de chair qu’on a affaire. De chair à quoi, a qui?  Je l’ignore, mais certainement plus la nôtre.  En même temps que de notre pouvoir de décision sur notre participation au dépistage, nous a été retirée la possession pleine et entière de nos seins. Nous sommes pourtant les expertes de nos seins. La décision de les passer ou non à la presse nous revient, comme devrait nous revenir la cascade de décisions qui suivent si l’on trouve un « petit quelque chose », un « c’est pas grand-chose mais il vaut mieux opérer ». Or qui décide ? « On » décide en amont qu’ « il vaut mieux », « pour ne pas prendre de risque », « pour raison éthique »,  et il est si facile de convaincre une femme non informée et fragilisée par l’annonce d’un diagnostic de cancer… mais qu’en est-il du risque du traitement lui-même ? La possibilité que ce traitement soit 100 % inutile (puisqu’un certain nombre de cancers du sein n’auraient jamais évolué ou auraient carrément régressé) à fait une timide percée dans les médias en 2011 : on a commencé à parler de surdiagnostic, mais ce qu’il implique réellement est très loin d’avoir été intégré. Les femmes informées de cette possibilité en restent à la conclusion : « Mieux vaux être traitée pour rien que de prendre le risque de mourir du cancer. » Le problème, voyez-vous, c’est qu’on peut aussi mourir du traitement. Et si ce traitement était inutile, on aurait tout gagné. Façon de parler, puisqu’on y perdrait la vie. Quand je vous disais que rien n’est simple…

Personne n’ignore que la chimio n’a rien d’une partie de plaisir et qu’elle a pu, par ci par là, emporter dans son élan une patiente ou deux avant d’emporter le cancer, mais quid de la radiothérapie ? Eh bien, pas dénuée de risques non plus, et de risques mortels. Et ça, c’est relativement nouveau. Je ne développerais pas ici mais vous invite à écouter l’intervention du Dr Bernard Junod, épidémiologiste (ici) à ce sujet lors d’un débat où étaient également présents le Dr Jérôme Viguier, responsable du dépistage à l’Inca et le Dr Anne Tardivon, radiologue à l’Institut Curie (on reste là encore entre gens « sérieux ») lors du forum « Cultivons le futur » organisé par Le Monde et La Recherche le 28 juin dernier.

Je persiste à penser que le dépistage systématique, qui plus est promu à coup de romans photos et de rubans roses déroulés par une main d’œuvre d’animateurs télé – experts en sourires ultrabrite mais pas forcément en mammos –  , est une aberration compte tenu d’une balance bénéfices/risques pas vraiment terrible, si peu terrible en fait qu’elle en deviendrait négative. Mais s’agit-il simplement alors de remplacer la consigne : « Courrez passer vos mammos » par : « N’y allez surtout pas ! » ? Là non plus, je ne suis pas d’accord. Pas d’accord avec le principe de la consigne unique pour toutes. On entend souvent parmi les médecins qui ont compris le potentiel néfaste de la mammographie de dépistage : « Alors, que doit-on dire aux femmes » ? Pour ceux sur le terrain, cette question répond à celle des femmes « Que dois-je faire docteur ? » Car en effet, l’évolution des mœurs étant ce qu’elle est, un nombre conséquent d’entre elles préfèrent encore remettre leurs seins entre les mains de leurs médecins, là encore façon de parler, honni soit qui mal y pense. Et si, pour changer, il nous prenait, là, sur le champ, comme une mouche nous piquerait, de cesser de dire aux femmes quoi faire ?  Le paternalisme n’a pas de camp et les vieilles habitudes ont la vie dure. Et si on essayait – qu’est-ce qu’on risque vu ce qu’on a déjà risqué avec l’autre formule ?-  de cesser de vouloir à tout prix convaincre, sensibiliser, éduquer les femmes, mais de les laisser décider par elles-mêmes ? Et si, du côté des femmes, on assumait le boulot et la responsabilité qui va avec ? Le risque est grand de se faire traiter d’idéaliste, mais si le but n’est pas clairement défini, à savoir une autonomie totale dans nos décisions en matière de santé, autonomie basée sur une expertise citoyenne, nos chances de l’atteindre un jour sont quasi réduites à néant. Reprenons donc le statut d’expertes en ce qui concerne nos seins. Mais pourquoi s’arrêter à ces deux « appendices », pour reprendre la poétique expression formulée par le Dr Robert Egan (un des pères de la mammographie) dans les années 1960 ? Et pourquoi ne pas englober dans notre revendication du droit à l’expertise les noms porteurs de ces – précieux à plus d’un titre – « appendices » ?

Imaginons ce que cela pourrait donner si les « sans-statut », les « pas-sérieux », les « même-pas médecins », en un mot : les « non-autorisés », se regroupaient sous la bannière du trait d’union et se mettaient à réfléchir et à s’exprimer sur les problèmes de santé publique et, dans-la-foulée-pourquoi-pas-tant-qu’on-y-est-vu-que-tout-est-lié, sur tous les problèmes engendrés par notre tellement brillante civilisation. Cela donne déjà : c’est, dans le domaine de la santé, la médecine 2.0 annoncée et attendue de longue date par Dominique Dupagne, webmestre d’atoute.org. Il n’est qu’à constater la santé insolente de la blogosphère citoyenne pour se convaincre que quelque chose de délicieusement incontrôlé et incontrôlable, diffus, difforme, évolutif et dynamique, en un mot hyper réactif et rapide sur la balle, devient, à la barbichette et au grand dam des pros, un acteur avec qui il faudra dorénavant compter. Ce mouvement n’a pas de structure ni de cadre bien précis. C’est là précisément sa force. Les catégories sont bien trop rigides pour prétendre suivre le rythme. La colle des étiquettes n’a pas le temps de sécher qu’elles sont déjà obsolètes. De même que la stratégie d’action top-down, vouée –intentionnellement par certains – à l’échec. C’est un lieu commun d’affirmer que l’argent peut tout. Les lobbies, pharmaceutiques en particulier, s’avèrent excessivement difficiles à contrer. La succession de scandales et de procès (voir la toute récente amende record payée par Glaxo Smith Kline (GSK) pour avoir caché les effets secondaires de ses produits et transformé nombre de leaders d’opinion en VIP de la maison) nous montre à quel point il est illusoire, pour ne pas dire suicidaire, de compter sur les instances gouvernementales pour nous protéger. Seule une prise de conscience globale et citoyenne a encore quelque chance de limiter les dégâts. Et le gros avantage avec le citoyen ordinaire voyez-vous, c’est qu’il n’a pas suffisamment d’influence pris individuellement pour représenter un intérêt quelconque pour l’industrie pharma en tant que leader d’opinion : ça limite grandement le risque de conflits d’intérêt.

Nous l’ignorons encore, mais nous sommes tous des experts si nous nous en donnons la peine. Il suffit de le redécouvrir.

 



[1] Aux éditions Plon, 2000.

À propos de Rachel Campergue

Auteure (No Mammo?) La stupidité règne là où tout semble évident. Comment sont posées les questions? That is THE question...
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4 réponses à De Bécassine à l’expertise citoyenne

  1. Elisa dit :

    C’est votre expérience, vous avez due effectivement être confrontée à d’immenses resistances de la part de la plupart des médecins ou même celles de votre éditeur que vous racontez. D Dupagne vous a réellement aidé tant mieux pour vous et tant mieux pour nous.
    Je reste néanmoins réservée sur ses positions sur bien des sujets.
    J’apprécie beaucoup votre blog que j’ai découvert grâce au blog du docteurdu16.

    • Rachel Campergue dit :

      Le docteur du 16 fait également partie de ces médecins généralistes sans lesquels l’aventure de No Mammo? aurait tourné court…
      Bien à vous,
      RC

  2. Rachel Campergue dit :

    Félicitation Elisa pour cette détermination à penser par vous-même : faculté quelque peu en perte de vitesse de nos jours. Elle serait pourtant une protection bien supérieure au suivi à la lettre des consignes des campagnes de santé publique. Il est impératif d’apposer un filtre critique à toute « information » reçue, information qui s’apparente d’ailleurs davantage à de la communication, et les deux n’ont pas grand-chose à voir.
    En ce qui concerne Doninique Dupagne, je vous livre ce que mon expérience m’a fait percevoir. Je ne cherche pas à convaincre- les campagnes de santé publique le font déjà bien assez – je ne peux que témoigner. Avant la sortie de No Mammo ? , je visitais souvent Atoute.org. Pour l’information bien entendu, mais aussi pour l’ouverture d’esprit. Il semble, et vous l’avez perçu également, que l’on ne puisse s’exprimer aujourd’hui sans étiquette, sans appartenir à une catégorie bien définie. Le Dr Dupagne a compris depuis longtemps le potentiel de la blogosphère à faire exploser ces hiérarchies catégorielles mais aussi à quel point les témoignages des patients – ou des patients en devenir – pouvaient enrichir son expérience.
    Puis vint la publication du pavé : No Mammo ? M’a-t-il ouvert grand la porte des médias et des petits clubs fermés ? Je ne dirais pas ça. Il y eut des résistances considérables (et je ne parlerais ici que de celles dues au statut et non de celles dues au message délivré !) du côté de certains médecins – défendant la même cause pourtant – pour lesquels je pouvais à la rigueur m’exprimer, mais seulement selon leurs conventions : le paternalisme n’a pas de camp. Cependant, il est des médecins sans lesquels l’aventure de No Mammo ? aurait tourné court et Dominique Dupagne est tout simplement de ceux-là. Il m’a toujours encouragée et aidée à développer ce particularisme citoyen, et si ce blog possède une certaine visibilité aujourd’hui, c’est en très grande partie grâce à lui.
    S’il est très présent sur la toile, c’est parce ce justement elle est ouverte à tous. Et le problème n’est pas tant qu’il est « omniprésent »- pour reprendre votre terme- sur les blogs qui traitent de sujets médicaux, c’est que nous, les « non-