Thinking outside the box

boite bigEn explorant le blog du doc du 16 à la recherche de sujets se rapportant au dépistage du cancer du sein, je tombe sur son billet du 11 novembre 2011 « Cancer du sein : le lobby politico-administrativo-industriel en marche » où, tout en fin de billet, il cite un médecin s’insurgeant, dans un commentaire à un article du Quotidien du Médecin,: « Pourquoi laisse-t-on une kiné parler d’un tel problème médical ? »

Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

 

 

 

 



[1] Actes Sud, 2011

[2] Actes Sud, 2012 (je précise que je n’ai pas d’actions Actes Sud)

À propos de Rachel Campergue

Auteure (No Mammo?) La stupidité règne là où tout semble évident. Comment sont posées les questions? That is THE question...
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7 réponses à Thinking outside the box

  1. J’aime vraiment beaucoup ce post et je me demande pourquoi en le lisant je me sens ballottée en tous sens dans ma petite caboche….
    Cette rupture irréductible entre « victimes » bêêêrk et autres…reste irréductible mais peu importe. Pour les « victimes »bêêêrk il suffit de garder la mémoire d’avant…
    J’aurais toujours une grande indulgence pour les « soeurs de douleur » que je perçois surtout manipulées par les labos ou ces gentils docteurs qui utilisent l’émotion qu’elles vont susciter, c’est facile. Et en même temps pas si simple; en lisant chez la crabahuteuse le post parlant d’Avastin, j’ai vu sur sa liste des noms de médecins que je n’imagine pas à la solde des labos et ils ne le sont pas, du moins pas consciemment.
    C’est pourquoi je reviens à mes obsessions: ce boulot de rangement, de décision, d’évaluation qui doit être fait. Réévaluer les bénéfices du dépistage selon les derniers apports de la science…évaluer les avantages de traitements selon leur (vraie)balance bénéfice-risque…
    QUE FONT NOS INSTITUTIONS HAS INCA etc

    • Rachel Campergue dit :

      Merci pour ce commentaire, Martine. « j’ai vu sur sa liste des noms de médecins que je n’imagine pas à la solde des labos et ils ne le sont pas, du moins pas consciemment. » « Du moins pas consciemment »: c’est justement là le noeud du problème. La plupart des conflits d’intérêts échappent au domaine du conscient. Le propre de la manipulation est d’être invisible. Dès qu’elle ne l’est plus, elle disparait. D’où la floppée de médecins manipulés qui se déclarent « clairs dans leur tête ». Nous en connaissons toutes…

  2. Rachel Campergue dit :

    Splendide illustration du message  » ma maladie est plus grave que la votre » émis par certaines organisations caritatives gravitant autour d’une maladie particulière dans l’espoir de tirer la couverture médiatique à elles, la campagne de Pancreatic Cancer Action au Royaume Uni avec le slogan  » I wish I hab breast cancer ».
    http://www.medicaldaily.com/pancreatic-cancer-actions-i-wish-i-had-breast-cancer-campaign-criticized-offensive-and-horribly
    Existe-t-il des cancers préférables à d’autres? Peut-on aller plus loin dans la contre-productivité ?

  3. CMT dit :

    Bonsoir,
    je me souviens très bien des échanges que tu évoques et d’avoir pensé qu’on avait touché le fond de la stupidité avec ce médecin répondant à sa patiente: « mais elle n’est même pas médecin ». A un certain niveau d’infatuation, la stupidité est comme un mur savonneux qu’on essaye d’escalader en vain pour progresser vers une meilleure compréhension des sujets.
    Il y aurait beaucoup de choses à dire sur ce beau billet, des idées qui me sont venues en le lisant mais je crois que je n’arriverai pas à tout dire.

    Une chose importante est que je déplore le manque de culture scientifique dans la société en général. Pas du tout dans le sens d’érudition scientifique mais dans le sens, justement, de la compréhension des limites de la science. Si nous avions une vraie culture scientifique dès l’école l’illusion scientiste comme les manipulations marketing n’auraient pas de prise sur nous. Pour une raison très simple: personne n’y croirait.

    J’avoue tout ignorer de Roman Krznaric mais je crois que tu as compris exactement ce que je voulais dire en citant les vers de Martin Niemöller, pasteur protestant déporté pour avoir pris la défense des juifs.

    Et aussi:nous aimons le confort dont nous avons manqué pendant des millénaires. Cela est aussi vrai sur le plan intellectuel. Et cette recherche de confort est une arme que des gens habiles peuvent facilement retourner contre nous. Il en est de même pour notre instinct grégaire qui nous amène à nous rassembler, à nous regrouper par affinités, pour mieux nous conforter dans nos croyances, et renforcer notre narcissisme. « Choisir, donc exclure » disait Bergson. Chaque groupe ne survit qu’au prix de concessions aux croyances et aux illusions communes tout en excluant ceux qui ne les partagent pas.

    • Rachel Campergue dit :

      Comme d’habitude, CMT, tu as touché juste. Il y aurait beaucoup à dire sur notre système éducatif qui ne nous forme pas à la pensée scientifique, loin de là, pas plus qu’il ne nous arme contre les tentatives de manipulation qui commencent pourtant, justement, dès les bancs de l’école. Qui l’école sert-elle? That’s the question… Oui également, nos certitudes sont confortables. Mieux, elles sont notre squelette. Abandonner une seule croyance est difficile car elle n’est jamais isolée mais intriquée avec d’autres pour constituer l’échaffaudage, parfois branlant, qui nous tient. Toucher à l’une, c’est prendre le risque que tout se casse la gueule, d’où notre réticence à accepter les informations qui ne vont pas dans le sens d’un renforcement de ces croyances et notre violence envers ceux qui menacent cet échaffaudage et ce, d’autant plus que nous le percevons prêt à céder.

  4. DES Daughter dit :

    D’abord merci pour ce très beau post, très instructif et qq part qui me rassure et me remonte un peu le moral.

    Nous aussi – mon épouse et moi – on s’est rendu compte qu’avec le DES il y avait un peu comme 2 x 2 catégories dans l’esprit de certaines personnes:
    – soit ceux qui souffraient du cancer et ceux qui étaient épargnés (pour l’instant – touchons du bois).
    – soit ceux qui ont réussi à avoir des enfants et ceux qui n’en auront jamais…

    Faisant partie des très rares plus que chanceux et privilégiés (pour l’instant – touchons du bois), nous avons bien hésités avant de lancer notre 1er blog il y a 2 ans. Et c’est l’organisation officielle Réseau DES France qui nous a dit que bien au contraire, que nous apportions un message d’espoir et qu’il était également important d’apporter un message positif aux victimes.

    Deux ans plus tard, j’ai encore du mal à intervenir dans des groupes de victimes; d’abord par respect pour la soufrance de certains et puis comme-ci finalement j’étais concerné sans vraiment l’être complètement…

    Mais les témoignages reçus et nombreaux remerciements nous ont rassurés que nombreaux sont reconnaissants de nos efforts d’information. Et qui sait de quoi demain sera fait? Donc je pense que les malades doivent voir un soutien comme une bonne chose d’où qu’il vienne…

    Possible que lorsque l’on ne se connaisse pas, les titres, expériences communes etc. servent à tenter de créer un climat de confiance entre personnes. Je pense que c’est la confiance qui déterminera l’influence… et donc qu’un érudit – non spécialiste – pourra très bien être écouté et pris au sérieux ou non… maintenant, je ne citerai pas Brassens…

    @+
    dom le mari :-)

    • Rachel Campergue dit :

      Merci Dom pour ton commentaire. Effectivement, c’est cela qui est important: jeter des ponts entre les catégories et les statuts et ne se limiter ni au rôle qui va avec l’étiquette, ni au périmètre imposé…

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