Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix

Trois années se sont écoulées depuis la publication de No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1]. Beaucoup d’eau est passée sous les ponts, beaucoup études démontrant le peu d’impact de la mammographie sur la mortalité ont été publiées. Néanmoins les slogans d’Octobre rose n’ont rien perdu de leur aplomb et le grand public dans son ensemble est toujours tenu à l’écart du débat en cours dans la communauté scientifique sur la balance bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein. Cela s’explique aisément. Pour les statistiques, face à la belle histoire – celle de la survivante dont la vie fut « sauvée » par la mammographie – le combat est perdu d’avance. Le battage médiatique intense l’emportera toujours sur les études du British Medical Journal.           

           Il fallait donc trouver un autre angle d’approche, démontrer autrement que par l’analyse des études scientifiques que le message des Octobres roses était faux, trouver d’autres outils permettant à chacun, mais à surtout à chacune, de déterminer si celui qui parle dit vrai. Comment faire alors lorsque l’on ne possède pas le bagage académique qui permet d’analyser le message lui-même ? Très simple : il suffira de repérer certains signaux révélateurs des intentions de l’émetteur du message. Des signaux qui nous permettront de répondre à la question : cherche-t-on à me manipuler ou non ? S’il y a tentative de manipulation, il y a de fortes chances que l’émetteur ne juge pas son message suffisamment juste et valide pour nous convaincre par des voies normales. L’arme du manipulant, dès qu’elle est reconnue, va se retourner contre lui et en faire un argument en sa défaveur. En d’autres termes, il suffira souvent d’analyser la forme pour avoir une idée du fond. La forme, autrement dit les mots avec lesquels on s’adresse à nous, candidates au dépistage, lors des Octobres roses.

            En même temps que la sensibilisation au cancer du sein est apparue une nouvelle langue. Victor Klemperer avait dénoncé la LTI,  Lingua Tertii Imperii, la langue du III^e Reich[2]. Eric Hazan, lui rendant hommage, s’était chargé de la LQR, Lingua Quintae Respublicae, la langue de la V^e République[3]. Nous avons à présent la LOR, Lingua October Rosa, la langue d’Octobre rose. Une langue dans laquelle « informer » signifie « convaincre », « prévenir » signifie « constater » ce que l’on n’a pu, justement, prévenir, et ainsi de suite. La langue d’un nouvel environnement où ceux qui prétendent « faire le point » et « nous éclairer » sur la « polémique » en cours dans le domaine du dépistage sont souvent les moins bien placés pour le faire, où l’éthique est bafouée par ceux-là mêmes qui se réclament d’elle. Un environnement où il faudra toujours vérifier si ceux qui se disent indépendants ne sont pas au contraire pieds et poings liés par des conflits d’intérêts ou d’objectifs, un environnement où la confiance envers ceux qui affirment nous comprendre et agir pour notre bien ne sera plus de mise.

          « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté », disait Confucius. Quand les communicants d’Octobre rose emploient les mots à contresens, nous perdons notre liberté de choix. C’est pour que les candidates au dépistage la retrouvent que j’ai écrit Octobre rose mot à maux- pour une réelle liberté de choix. Se faire dépister ou pas ? L’important n’est pas le sens de la décision, mais qu’elle soit prise hors de toute interférence illégitime. Or la manipulation représente par définition une telle interférence.

               Pour ce deuxième ouvrage, j’ai choisi l’auto édition en utilisant la plateforme Amazon. J’ignore encore ce que cela vaut mais ce ne peut être pire que ma première expérience de l’édition. Tout est expliqué ici et là. Je suis membre de deux associations d’auteurs qui sont bien impuissantes devant cette gabegie. Il existe bien entendu des éditeurs qui traitent et rétribuent correctement leurs auteurs, il n’empêche qu’il existe un certain malaise dans le monde de l’édition classique et que les auteurs ont fort peu de recours.

            Pour revenir à nos moutons, Octobre rose mot à maux ambitionne de donner – ou redonner – le goût du décryptage. La vigilance sur l’emploi qui est fait des mots ne doit pas être une corvée mais un plaisir. En effet, si la campagne de sensibilisation au dépistage du cancer du sein est une saison relativement pénible pour les personnes un tant soit peu informées, elle procure toutefois de bons moments lors de la découverte de perles. Il arrive fréquemment, tant du côté des journalistes que de celui des promoteurs du dépistage, que l’on se mélange les pinceaux. Un lapsus par ci, un aveu par là, un excès de zèle pour couronner le tout, et l’affirmation ou le slogan censés nous convaincre se retournent contre l’émetteur du message en le décrédibilisant tout à fait. Ci dessous quelques perles extraites du préambule qui leur est consacré dans Octobre rose mot à maux- Pour une réelle liberté de choix.

 Le Dr Pierre Cressely de l’Adeca 10 (structure de gestion du dépistage des cancers[4] de l’Aube) dans l’Est-Eclair :

« On ne veut pas culpabiliser celles qui ne participent pas au dépistage. Mais il est important de prendre soin de soi tous les deux ans. »

 Et le reste du temps, on se néglige ?

 *****

Le dossier de presse Octobre rose 2011 d’Aisne Preventis (structure de gestion  de l’Aisne) nous met en garde :

« Se mobiliser pour le dépistage, c’est pour beaucoup risquer d’attraper le cancer. »

Parfois, la mobilisation est dangereuse.

*****

La Dépêche, le 19 décembre 2013, en titre :

« La deuxième lecture réduit le risque de cancer du sein. »

 Trop forte, cette deuxième lecture !

 *****

Europa Donna dans le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 nous explique qu’une de ses missions est d’« encourager au dépistage qui sauve des vies, malgré la polémique ».

 Vaillant dépistage, qui doit lutter contre la polémique pour sauver des vies.

*****

La Ligue contre le cancer s’interroge en octobre 2013 :

« Et si nous replacions les femmes au cœur d’Octobre rose ?»

 Parce qu’elles n’y étaient pas jusque-là ? Alors, en effet, il serait temps.

***** Dans la liste des FAQ de l’ADECA 10, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Aube :

« Question : Á la réception du courrier de l’ADECA 10, que dois-je faire ?

Réponse : Prenez directement rendez-vous auprès d’un radiologue agréé (liste des radiologues agréés au dos du courrier d’invitation) »

Rendez-vous directement au centre d’imagerie médicale le plus proche, ne passez pas par la case réflexion.

*****

Sur le site de l’Apremas (structure de gestion du dépistage des cancers dans les Alpes-Maritimes et les Alpes de Haute-Provence) :

« Participer aux campagnes de dépistage du cancer, c’est porter un nouveau regard sur sa santé et exercer un choix, en toute liberté. »

Le choix de participer, en toute liberté…

*****

Un oncologue cité par le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 :

 « Nous sommes aujourd’hui confrontés à des patientes qui discutent les traitements, voire y renoncent. »

Bienvenue au XXI^e  siècle…

 *****

Sur le site de l’ODLC Isère, la structure de gestion pour ce département :

« Quand on parle de dépistage du cancer du sein, souvent, le mot cancer sonne plus fort que celui de dépistage. Pourtant, aujourd’hui, la prévention par dépistage permet d’agir avant que la maladie s’installe. »

Que dépiste-t-on alors si la maladie n’est pas là ?

*****

Sur le même site, même page :

« Quand il n’y a aucun symptôme et qu’on se sent en bonne santé, c’est le bon moment pour faire de la prévention par dépistage. » 

Vous êtes en bonne santé ? Tout va trop bien ? L’ennui vous guette ? Pensez au dépistage.

 *****

Le rapport du GRED « Éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », à la page 13 :

« L’information du patient ne saurait donc reposer uniquement sur l’exposé de résultats scientifiques. »

Aucun risque. Il faudrait pour commencer que cette information repose un tant soit peu sur « l’exposé de résultats scientifiques ».

 *****

Le dossier de presse Octobre rose 2013  de l’INCa constate :

« Les femmes interrogées n’évoquent pas spontanément le risque de surdiagnostic »

Il est vrai qu’on ne leur en a pas « spontanément » parlé.

 *****

Communication de l’Institut Paoli Calmettes (IPC) de Marseille :

« En matière de surdiagnostic, il faut redoubler de vigilance sur la manière de communiquer auprès des femmes afin de ne pas risquer de diminuer leur participation, pourtant déterminante, dans l’efficacité des programmes. Il faut éclairer leur choix par une information juste, honnête et compréhensible. »

Une information « honnête » mais qui ne doit pas « risquer de diminuer leur participation » : si l’IPC sait comment procéder pour y parvenir, qu’il communique la recette.

*****

La Dépêche du 16 novembre2012 titre : « Cancer du sein : prévenir pour mieux guérir »

Nous avions « Mieux vaut prévenir que guérir », voici « Prévenir pour mieux guérir ». Qu’a-t-on prévenu s’il y a quelque chose à guérir ?

*****

            Ainsi s’achève notre tour d’horizon des perles de campagne. Mieux vaut en rire. D’abord parce que le rire est le premier pas vers la lucidité, et ensuite parce que nous ne nous moquons pas assez. Le dicton « Plus c’est gros, mieux ça passe » ne doit plus être une fatalité. Faisons en sorte que le « gros » ne passe plus sans que son ridicule ne soit exposé en place publique. Bon décryptage.

Cet article Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Comme à leur habitude en fait, ni plus ni moins. En d’autres termes, il existe un certain nombre d’« arguments » que l’on ressort systématiquement du placard chaque fois que la mammographie est attaquée. Ce sont nos classiques français en quelque sorte. Tant ce sont des constantes que nous pourrions nous amuser à les édicter sous forme de lois. Un peu comme de bonnes vieilles recettes qu’il suffirait de suivre pour éviter que le soufflé au fromage de la mammographie ne se dégonfle piteusement juste avant d’être servi à table. Quelles sont ces lois/recettes qui marchent toujours, mais pour combien de temps encore?

1/ Si l’étude est défavorable à la mammographie, elle n’est pas transposable en France

« Les résultats ne sont transposables d’aucune façon en France. L’étude compare des groupes de femmes âgées de 40 à 59 ans, alors qu’en France, le dépistage est proposé aux 50-74 ans. Cela change tout. » (Jérôme Viguier, dans Libération).

« Une étude canadienne publiée dans le « BMJ » sème une nouvelle fois le doute sur l’intérêt de la mammographie dans le dépistage des cancers du sein. Mais ses résultats semblent difficilement transposables à ce qui se fait en France. » (Le Généraliste)

« Une étude canadienne tend à montrer que le risque de mourir d’un cancer du sein n’est pas moins important chez les femmes suivies régulièrement. En France, le dépistage organisé réduit fortement la mortalité. » (Pourquoi docteur, en sous titre)

« Les résultats canadiens sont-ils transposables en France ? […]Reste maintenant à savoir si cette étude canadienne remet en cause la stratégie française. Plusieurs éléments de réponse peuvent être avancés. Tout d’abord, au Canada, les femmes ont été dépistées dès 40 ans, annuellement, et durant à peine cinq ans. En France, depuis dix ans, les femmes sont appelées à faire des mammographies à partir de 50 ans, et ce tous les deux ans […] Ces différences avec la France ne sont pas neutres » (Pourquoi docteur)

2/ Si l’étude est favorable à la mammographie, subitement, elle le devient

« A l’exception de cette étude, toutes les études mondiales montrent que le dépistage permet d’avoir des traitements plus faciles, et moins mutilants. Le pronostic des tumeurs est donc meilleur à long terme… » (Daniel Serin, cancérologue, dans Pourquoi docteur)

« … d’autres données [que celles de l’essai canadien] plaident dans le sens inverse. Comme cette publication de 2012 du Journal of Medical Screening qui a passé en revue les programmes européens de dépistage et a conclu que sur 1 000 femmes dépistées, 7 à 9 décès sont évités pour 4 femmes « surdiagnostiquées ». Et, globalement, « si les bénéfices sont certes moins importants que ceux mis en avant dans les années 1980 –- du fait notamment des progrès thérapeutiques réalisés depuis – il est admis que le dépistage à la française réduit la mortalité d’environ 20% au prix de 10% de surdiagnostic ». (Marc Espié, dans Le Généraliste)

3/ Parler systématiquement de polémique plutôt que de débat.

« Polémique biaisée sur la mammographie » (Le Figaro, en titre)

« Polémique venue du Canada » (Pourquoi docteur, en titre)

« Disons que les polémiques sont très bien relayées par les médias » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Or, selon le Petit Robert :

Polémique : qui suppose une attitude critique, qui vise à une discussion vive ou agressive.

Débat : action de débattre une question, de la discuter.

« Polémique » est un terme beaucoup plus péjoratif que « débat », employé à dessein afin de faire passer les douteurs de la mammographie pour des accros à la critique, quelle qu’elle soit.

4/ Inviter des personnes dont la profession est liée au maintien du dépistage pour expliquer pourquoi il est utile.

Jérôme Viguier, directeur du Pôle Santé publique & Soins à l’Institut National du Cancer (INCa), ancien « Mr Dépistage » de l’INCa,  (Invité par Libération)

Marc Espié, responsable du Centre des maladies du sein de l’hôpital Saint-Louis, service d’Oncologie médicale. (invité par Le Généraliste)

Daniel Serin, cancérologue à l’institut Sainte-Catherine à Avignon (invité par Pourquoi docteur)

Il est à noter que L’Express, le renégat, à osé enfreindre cette loi et laisser la parole … à l’auteur leader de l’essai canadien, le Dr Anthony Miller. Infraction à saluer…

5/ Si le résultat de l’étude est défavorable à la mammographie, suggérer que ce n’est qu’une impression

« En lisant l’étude un peu vite, on retient que faire une mammographie tous les ans ne réduit pas la mortalité due au cancer du sein » (Libération)

« De nombreux médias se sont précipités sur la conclusion, sans nuance, de l’étude alors que les enseignements de celle-ci sont beaucoup plus modestes. » (Le Figaro)

L’étude possèderait un sens caché (qui reste encore à découvrir) qu’une lecture trop rapide ne permettrait pas d’appréhender.

Une autre encore :

« Il ne faut donc pas jeter le bébé avec l’eau du bain »,( Marc Espié dans Le Généraliste) Cette étude « est plus une étude qui valide l’intérêt de l’examen clinique dans le repérage des cancers du sein qu’une véritable remise en cause de la mammographie… ». (idem, Marc Espié, Le Généraliste)

6/ L’opposition à la mammographie n’a rien à voir avec les faits mais est plutôt à  mettre sur le compte de traits de caractère bien français

« A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent….En France, certainement plus qu’ailleurs. Peut-être parce que les Français aiment bien être un peu rebelles et méfiants vis-à-vis de l’Etat. Ils ont un regard circonspect envers les stratégies nationales de santé, que ce soit les campagnes de vaccination ou bien de dépistage. » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Les français –mais surtout les françaises – sont de grands enfants, c’est bien connu. Il faut donc être indulgents, en se gardant de prendre trop au sérieux leurs opinions. Plus paternaliste, tu meurs…

7/ La répétition tiendra lieu d’argument

«Oui, les dépistages de cancer du sein sont efficaces» (Libération, en titre, citant Jérôme Viguier)

« Pourquoi le dépistage organisé est utile » (Pourquoi docteur, en titre)

« … la réduction du risque de décès est de 20 à 30 % » (Le Figaro)

« Oui. [Jérôme Viguier répondant à la question « Le dépistage est-il vraiment efficace ? »]  Dans le milieu médical, le dépistage en soi ne fait pas débat. Il réduit les taux de mortalité. De l’ordre de 15 à 20 % » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Répétez, répétez, il en restera toujours quelque chose… Des affirmations ou des chiffres invalidés depuis longtemps – et en particulier par l’étude qu’il s’agit justement de commenter – sont martelés, envers et contre tout.

Une dernière de Daniel Serin, interviewé par Pourquoi docteur :

« En 2012, d’après les chiffres de l’Inca, elle [la mortalité] baisse de 15 à 21 %, soit 150 à 300 décès évités pour 100 000 femmes dépistées  »

Pourquoi docteur pouruit« L’Institut national du cancer (INCa) estime qu’il permet de repérer 90 % des cancers avant l’apparition des symptômes. Cette efficacité s’explique par la régularité des examens, tous les deux ans. Et pour l’Institut, la détection précoce réduit la mortalité due au cancer du sein. »

Il est à noter que l’on persiste ici à lier détection précoce et réduction de la mortalité, alors que les études (et en particulier l’essai canadien) montrent que les deux n’ont rien à voir. Mais pourquoi, docteur, cette notion est-elle si difficile à comprendre ?

8/ Le dépistage, tu victimiseras

« Le dépistage du cancer du sein est à nouveau sous le feu des critiques » (Pourquoi docteur)

« Surdiagnostic, pas d’impact réel sur la mortalité… Ce sont les critiques éternelles qui collent à la peau du dépistage systématique du cancer du sein » (Pourquoi docteur)

Et enfin Le Généraliste qui titre : « La mammo à nouveau bousculée ». La pauvre chérie…

9/ Insinuer que l’opposition au dépistage bénéficie d’un battage médiatique disproportionné

« Disons que les polémiques [voir loi N°3] sont très bien relayées par les médias. A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent… » (Jérôme Vigier, dans Libération)

Il serait intéressant, à la prochaine étude remettant en cause l’efficacité de la mammographie, de reprendre ces lois et de vérifier leur mise en application.

Place aux travaux pratiques…

PS : En parlant de revue de presse, après un décrochage de twitter de plusieurs jours, je découvre ça, de Doña Pernelle. Décoiffant, comme d’hab…

Cet article Revue de presse (non exhaustive) (2) La France est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Un bref rappel des faits avant de passer à la revue de presse proprement dite.

Un groupe de chercheurs canadiens mené par le Dr Anthony Miller de la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto a suivi pendant 25 ans 90 000 Canadiennes âgées de 40 à 59 ans en les assignant au hasard en deux groupes : un premier bénéficiant d’une mammographie annuelle ainsi que d’un examen clinique réalisé par une infirmière expérimentée, et un second, le témoin, bénéficiant de l’examen clinique seul. A l’arrivée, le taux de mortalité par cancer du sein fut identique dans les deux groupes. La mammographie n’apportait donc rien de plus par rapport à un examen clinique pratiqué par une professionnelle entrainée. Dit plus clairement : la mammographie de dépistage ne réduisait pas la mortalité due au cancer du sein. Une conclusion qui ne passe pas dans certains milieux, d’autant plus que le leader de l’étude en déduit assez logiquement : « Il devient urgent pour les décideurs en santé publique de réévaluer le bien fondé du dépistage par mammographie. »

Aux Etats-Unis, le bal est ouvert pas Gina Kolata du New York Times qui titre : « Une étude à grande échelle jette le doute sur l’efficacité des mammographies ». L’article, qui a suscité quelque chose comme 645 commentaires, est factuel et reprend les grandes lignes de l’essai. Kolata cite le Dr. Richard C. Wender de l’American Cancer Society (ACS), selon lequel « les données tous essais confondus [dont celui du Canada] montrent que la mammographie réduit d’au moins 15 % le taux de mortalité par cancer du sein chez les femmes dans la quarantaine et d’au moins 20 % chez les femmes plus âgées ». Rien de tel que des pourcentages taillés au cordeau pour rassurer les femmes sur le point de basculer du côté du doute. Le représentant de l’ACS tente de sauver ce qui peut l’être en ajoutant que si les traitements ont contribué à la réduction de la mortalité par cancer du sein, le dépistage ne doit pas être oublié et a lui aussi joué un rôle en détectant les cancers plus tôt.

Le même Richard Wendel déclare au Boston Globe que « quelle que soit la maladie, il y a toujours un surdiagnostic […] Nous traitons toute personne présentant une hypertension et pourtant toutes ne vont pas décéder d’un accident vasculaire cérébral ou d’un infarctus ». L’argument de l’inévitabilité (qui sous-entend son acceptabilité sans discussion) du surdiagnostic est très employé, en particulier par ceux qui ne le subissent pas. Mais l’analogie entre hypertension est cancer du sein est-elle valide ? Peut-on comparer la lourdeur et la toxicité des traitements ? Jusqu’à nouvel ordre, on n’opère ni ne pratique de chimiothérapie et de radiothérapie pour une simple hypertension. Wendel confirme dans le même quotidien les recommandations de l’ACS : mammographies annuelles dès 40 ans. Toujours selon le Boston Globe, il semblerait que certains radiologues aient vertement attaqué les chercheurs, les accusant de s’être rendu coupable d’un a priori contre la mammographie en concevant un essai dans lequel les femmes du groupe de contrôle dans la cinquantaine ont bénéficié d’un examen clinique annuel pratiqué par une infirmière entrainée en place et lieu de la mammographie. Selon les critiques, les chercheurs voulaient prouver que « tout ce que les femmes avaient à faire était un examen clinique ». En effet, cet essai a montré que la mammographie n’apportait rien de plus par rapport à un examen clinique pratiqué par une infirmière bien formée. On ne comprend pas très bien cependant de quoi les chercheurs devraient se sentir coupables. N’est-ce pas le but de toute étude se penchant sur l’efficacité de la mammographie d’isoler autant que possible la procédure afin de distinguer, dans la réduction de la mortalité, ce qui est attribuable à l’examen clinique, ce qui l’est à l’amélioration des traitements – ce que fit l’étude de Philippe Autier sur les trois paires de pays européens-, et enfin ce qui n’est attribuable qu’à la mammographie? Aurait-il été plus judicieux de mélanger les facteurs de façon à rester dans l’impossibilité de déterminer ce qui est attribuable à quoi ? Il est certain que camper dans ce flou artistique le plus longtemps possible permet aux partisans de la mammographie de gagner du temps, mais c’est bien le seul avantage.

Le quotidien de la côte Ouest, le LA Times, titre « Une étude met en évidence que la mammographie de dépistage ne réduit pas le taux de mortalité par cancer du sein« . Le sous-titre, en découplant détection des cancers et réduction de mortalité, est encore plus explicite : « Selon une étude portant sur 90 000 Canadiennes, le dépistage annuel détecte des cancers, mais cela ne réduit pas le nombre de décès par cancer du sein. »

USA Today quant à lui annonce : « Une étude soulève le problème des risques de la mammographie », et développe : « Une nouvelle étude ravive le débat sur le problème du surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein. » Le résultat-majeur de l’étude – pas d’influence sur le taux de mortalité par cancer du sein – probablement trop politiquement incorrect, passe au second plan derrière le risque de surdiagnostic. Le quotidien cite le chiffre de 22 % sans spécifier que les DCIS- les « cancers » les plus sujets au surdiagnostic- ont été exclus de l’étude.

USA Today cite le Dr Barbara Monsees, radiologue, qui juge l’essai canadien foncièrement biaisé et d’aucune utilité pour tirer des conclusions sur l’efficacité de la mammographie. Si elle reconnait l’existence d’un certain surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein, selon elle, le « taux réel » est « bien plus faible » et les études « plus fiables » donnent un taux en dessous de 10 %. De l’autre bord, Steven Woloshin[1], professeur au Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice à Hanovre, dans le New Hampshire, déclare pour sa part que l’étude sous-estime les risques inhérents à la mammographie dans la mesure où elle n’a pas inclus les DCIS.

Mais nous avons gardé le meilleur pour la fin: la réaction très attendue du groupement représentatif des professionnels de l’imagerie médicale aux Etats-Unis, l’American College of Radiology (ACR). Elle eut lieu le lendemain de la parution de l’essai canadien dans le BMJ et fut sans surprise aucune : l’ACR juge l’essai canadien « défectueux et trompeur au plus haut point » (incredibly flawed and misleading) et prévient : « Si les politiques de santé publique tiennent compte des résultats de cet essai, un grand nombre de femmes verraient leur risque de décéder inutilement du cancer du sein augmenté ». L’ « argument » est né en même temps que les programmes de dépistage par mammographie : dès que l’on touche à la procédure, on a des morts sur la conscience.

L’ACR déclare dans la foulée que « les experts appelés à juger l’essai canadien ont confirmé que les mammographies étaient de mauvaise qualité ». Quels experts ? Quand ont-ils jugé cela ? En l’espace de 24 h ? Pourquoi « confirmé » ? Qui l’a affirmé avant eux ? Pour affirmer que les mammographies étaient de mauvaise qualité, l’ACR avance que « les machines étaient d’occasion ». Indigent Canada ! En être réduit à soumettre 45 000 femmes (la moitié des femmes de l’essai) à un parc – particulièrement étendu – de machines à mammographier d’occase ! Il a du tomber sur un lot providentiel, le genre de bonne affaire qui n’arrive qu’une fois et qu’il s’agit de ne pas laisser passer. Autre faille de l’essai selon l’ACR : « Les techniciens n’ont pas été formés à bien placer le sein sur les plaques (« were not taugh proper positionning »). Le Canada n’est décidément pas gâté avec des techniciens au QI si peu élevé qu’on les imagine hésitant sur quelle partie de l’anatomie féminine placer sur les plaques quand il s’agit de procéder à une mammographie. L’ACR insiste, juste au cas où : « En conséquence, de nombreuses femmes ont été mal positionnées sur les machines » (many women were not properly positioned in the machines). A cause de toutes ces histoires de positionnement, « de nombreux cancers ont été manqués ».

La nullité du personnel médical impliqué dans l’essai n’a toutefois pas été répartie de façon homogène puisque Daniel Kapans, un autre fervent défenseur de la mammographie, directeur du département imagerie médicale du sein à l’hôpital général du Massachussetts, déclare au Boston Globe que « les infirmières qui ont réalisé les examens cliniques étaient particulièrement bien formées tandis que les radiologues de l’essai ne l’étaient pas. » Quelle déveine tout de même un tel déséquilibre entre la formation des radiologues et celle des infirmières !

L’accusation prend ensuite un tour plus sérieux. Dans la mesure où les super-infirmières qui ont procédé à un examen clinique du sein chez toutes les femmes de l’essai l’ont fait avant que la moitié d’entre elles soit soumises à une mammographie de dépistage et l’autre non, les chercheurs ont pu savoir quelles femmes présentaient un cancer et s’empresser de les diriger, sciemment et méthodiquement pendant 25 ans, vers le bras « mammographie » de façon à fausser les résultats en défaveur de la procédure. Si l’ACR juge le Canada peu gâté en termes d’équipement et de techniciens, il semble toutefois reconnaître à ses chercheurs une compétence peu commune dans la manipulation à grande échelle et sur le long terme.

L’ACR fait feu de tout bois. Nous aurions tort d’être surpris : on voit mal comment une association de radiologues pourrait applaudir des deux mains un essai mettant en cause l’efficacité d’une procédure de radiologie parmi les plus rentables de leur point de vue. Parfois cependant plus c’est gros mieux ça passe, et Gilbert Welch, professeur de médecine dans le même institut que Steven Woloshin, monte quand même au créneau le 19 février sur CNN pour défendre à la fois l’essai et le Canada, dont l’image vient d’en prendre un sérieux coup dans les locaux de l’ACR. Dans sa mise au point « Don’t slam Canada for mammogram study », il reprend point par point les chefs d’accusation de l’ACR. A celui de tricherie, il répond que le résultat même de l’essai – aucune différence entre les deux groupes –  est une preuve que l’assignation s’est bien faite au hasard. Le taux de mortalité fut exactement le même pour les deux groupes, année après année, et ce pendant 25 ans. Seuls des groupes formés au hasard peuvent donner un tel résultat. En effet comment calculer ou doser la tricherie de façon à obtenir exactement le même taux de mortalité dans les deux groupes ?

A l’accusation comme quoi le Canada serait un pays du tiers monde en matière d’équipement mammographique, Welch rétorque : « Pour l’ACR, le Canada c’est le Botswana : il vient tout juste d’accéder aux bienfaits de l’électricité et il bataille encore pour se doter de radiologues compétents. Au Canada, rien ne va. Les machines sont mauvaises, les images radio qu’elles produisent le sont tout autant, ainsi que les techniciens qui les interprètent. Espiègle, Welch renvoie la balle à l’envoyeur : l’argument comme quoi les machines n’étaient pas dernier cri est pour le moins incongru puisque les « mammographeurs » se réfèrent constamment aux essais antérieurs – favorables à la mammographie. Or, de fait, les machines utilisées pour ces essais-là étaient plus anciennes. Les accusations de l’ACR dégringolent ainsi du statut d’arguments à celui d’allégations.

Et Gilbert Welch de conclure : « Proférer des allégations est une tactique relativement commune en politique mais elle ne devrait pas avoir sa place dans le domaine scientifique. Trop d’énergie a été dépensée à discréditer l’étude canadienne et trop peu à comprendre ses implications. »

« Trop d’énergie… », déplore Welch. Il n’a encore rien vu… et ne verra pas. N’étant pas familier de la langue de Molière, il ne connaitra jamais l’ampleur de celle qui sera dépensée en France pour contrer cet essai bien dérangeant. Ni ne pourra imaginer son niveau argumentaire. Il est des arguments auxquels même les plus fervents défenseurs de la mammographie outre-Atlantique n’auraient jamais pensé. Nous avons au moins cela pour nous : des trésors d’imagination.

A découvrir très bientôt…

Cet article Revue de presse. (1) Les Etats-Unis est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Aux premières heures du 12 février, sur twitter, c’est la folie. Dans notre camp des douteurs de la mammographie, l’espoir et le soulagement sont palpables. On y croit : cette fois, plus personne ne pourra nier l’évidence de l’inefficacité de la mammographie, et je ne suis pas la dernière à y aller de ma banderille twittant « Lutte contre le CS : et si on passait aux choses sérieuses à présent? La #mammo ne l’est manifestement pas. » J’étais sur le point de m’empresser de vulgariser cet essai, ce que certains attendaient certainement que je fasse comme la brave fille que je n’étais plus, puis me suis ravisée. Je me suis souvenue que le même espoir avait suivi la publication dans le BMJ en juillet 2011 de l’étude d’Autier sur les trois paires de pays européens concluant que la mammographie en elle-même, contrairement aux avancées thérapeutiques, n’avait eu que peu d’influence sur la réduction de mortalité par cancer du sein. Cette étude avait fait grand bruit, et pourtant elle n’avait pas pu changer la perception de la mammographie par le grand public. Pas plus que n’avait su le faire, en novembre 2012, l’étude tout aussi marquante de Bleyer et Welch, commentée ICI, estimant à 1,3 million le nombre d’Américaines victimes du surdiagnostic en 30 ans. Cet essai canadien allait-il réussir là où ses prédécesseurs avaient échoué ? Depuis quelque temps déjà, mon plaisir à vulgariser les études scientifiques s’en était allé en même temps que s’imposait la certitude qu’autre chose que les faits était à l’œuvre dans cette histoire. En effet, dans le domaine du dépistage du cancer du sein plus que dans tout autre, les faits ne sont pas – et ne seront jamais- les seuls à entrer en ligne de compte. S’ils l’étaient, il y a belle lurette que la mammographie aurait fait son entrée au musée Grévin. Il semble plus pertinent dès lors de s’intéresser aux éléments qui empêchent les faits de porter.

Une fois n’est pas coutume, j’allais donc jouer les trouble-fêtes. Parce que la fête sera de courte durée ou tout bonnement ne sera pas si nous ne faisons pas preuve d’un minimum de lucidité et si nous persistons à refuser de nous poser les bonnes questions. Et j’ai tant envie que la fête dure ! Qu’elle ne soit pas qu’une étincelle, que le feu prenne, qu’il embrase la savane entière et ne se contente pas d’éclairer seulement la caverne des initiés. C’est pourquoi, pour l’heure, plutôt que de sabrer le champagne avec les autres douteurs de la mammographie, il me semble préférable de chercher à comprendre pourquoi cet essai paru dans le BMJ risquait, lui aussi, de ne pas être décisif, de ne pas parvenir à changer le cours des choses. Et pour répondre à cette question, il fallait au préalable en poser d’autres. En premier lieu, qui sommes-nous, nous, les douteurs de la mammo ? Encore une minorité, c’est évident. Certes, les choses ont évolué et du moins sommes-nous un peu moins diabolisés qu’il y a quelques d’années, mais de quoi notre groupe disparate est-il formé ? En majorité de médecins bien informés, auxquels viennent s’ajouter quelques journalistes au fait,  quelques citoyens lambda« vigilants » qui vont chercher l’information où il faut sur Internet, et enfin une poignée de « survivantes » – salut aux tatas flingueuses – ayant su prendre du recul par rapport à leur vécu et conserver leur esprit critique. Le fait est que la majorité des femmes, les premières intéressées pourtant, restent convaincues que la mammographie est LA solution au problème du cancer du sein.

Et j’en viens à la deuxième question que nous ne nous posons pas assez : Pourquoi nous démenons-nous ainsi, nous, les douteurs de la mammographie ? Je devrais plutôt écrire « Pour qui ? ». Est-ce pour prêcher des autres convaincus, nous réchauffer le cœur entre nous, nous faire valoir et nous auto-congratuler en nous renvoyant des compliments à la face ? Si c’est cela que nous cherchons, c’est parfait, ne changeons rien, nous sommes sur la bonne voie. OK, cette image est caricaturale, mais elle fera peut-être son effet en tant que repoussoir. Je nuance donc : il est plus juste d’écrire que nombre de médecins cherchent sincèrement à diffuser le message de l’inefficacité de la mammographie à l’extérieur. Mais la réalité suit-elle l’intention ? En d’autres termes, il faudrait se poser constamment la question de l’efficacité de ce que l’on fait. Et pour cela il s’avère nécessaire de tenter de comprendre comment les choses fonctionnent.

Un fait, en l’occurrence une conclusion d’une étude scientifique X, n’a pas en soi, en dépit de son importance ou de la vérité qu’il contient, de force émettrice. Pour que ce fait devienne un message, il faut 1/ un émetteur 2/ un récepteur et la portée du message va dépendre des deux. Qu’elle dépende de la puissance de l’émetteur, cela semble évident, mais pourquoi dépend-elle aussi du récepteur ? Tout simplement parce que ce récepteur doit être… réceptif. En d’autres termes, le récepteur doit être prêt à accepter l’information contenue dans le message. S’il ne l’est pas, vous aurez beau lui coller sous le nez ou le crier sur les toits, rien n’y fera. C’est ce qui se produit lorsque cette information est en contradiction avec des croyances solidement ancrées. C’est un sujet en lui seul et nous ne l’explorerons pas aujourd’hui.

Pour l’heure, intéressons-nous à l’émetteur. Quel est notre problème aujourd’hui dans le clan des douteurs de l’efficacité de la mammo ? Ce n’est en rien une absence de preuves de cette inefficacité, mais plutôt que le message sorte des revues médicales et de notre petit groupe d’initiés bien informés. En d’autres termes, il nous manque d’être suivis. Or, pour être suivi, il faut inspirer confiance. Et pour inspirer confiance, il faut mettre son message en accord avec ses actes. En d’autres termes, être intègre, sous peine de brouiller le message. Et sommes-nous tous intègres dans le groupe des douteurs de la mammographie ? La réponse est non.

J’ai pris la plus grande claque de ma courte carrière de décodeuse de propagande rose lorsque j’ai découvert, en mai dernier, que l’un d’entre nous, un médecin auteur de splendides textes dénonçant la culture du dépistage, était dans le même temps membre d’une association dont l’un des objectifs était d’« initier les femmes à la culture du diagnostic précoce (autopalpation et mammographie de qualité) »(ICI). Le coup porta. Pleinement. Traitreusement. Il venait de l’intérieur. Je n’étais absolument pas sur mes gardes de ce côté-là et ne l’ai pas vu venir. Il porta d’autant plus car émanant de quelqu’un que j’estimais et admirais au plus haut point. Cette découverte du double langage de l’un d’entre nous participa à ce dégout général (détaillé ICI) qui me fit quitter l’Hexagone pour le Costa Rica en juin dernier. Je ne savais plus à quel saint me vouer. En même temps que ma confiance en cette personne je perdais une de mes principales « boussoles humaines », une de celles qui me montraient le nord quand il s’agissait de nager dans les eaux tumultueuses du politiquement incorrect, quelqu’un sur qui je pensais toujours pouvoir compter dans notre lutte inégale contre l’église de dépistologie. En décembre dernier, cette personne accepta le poste de vice-président de l’association SEVE dont la devise est « œuvrons ensemble pour la santé du sein » et dont le président n’est autre que le sales manager de General Electric. « Ensemble » donc, mais avec General Electric. Personnellement, je ne fais guère confiance à GE, leader dans le domaine de l’équipement mammographique, pour s’occuper de la santé de mes seins. Voir ICI ce que nous – les tatas flingueuses – pensons de ladite association. Cette vice-présidence dissipa donc les dernières illusions au sujet de cette personne et confirma le caractère pour le moins brouillé du message émis par elle.

Il ne serait cependant guère constructif de nous arrêter à un cas qui n’a rien d’isolé. La pratique du déni d’influence est très répandue et les adeptes du double langage et du message brouillé sont les premiers à se déclarer « clairs dans leur tête ». Le pire c’est qu’ils le sont dans la mesure où tout se passe en dessous de la ceinture si j’ose dire, à savoir dans le domaine du subconscient. Ce déni d’influence se retrouve dans les réactions de ces médecins qui s’offusquent que l’on puisse penser qu’ils sont achetables pour un café ou dix euros. D’innombrables études de psychologie sociale prouvent qu’ils le sont bel et bien, et pourtant, de façon comique tout autant qu’irrationnelle, ils considèrent tous être l’exception, celui qui est au-dessus de tout ça. Ils disent attendre « des faits de conflits d’intérêt » pour réagir. D’autres emploient les termes « conflit avéré » ou « conflit déclaré ». La vaste blague ! Avant qu’il ne soit « dans les faits », « avéré » ou « déclaré », il y a belle lurette que le conflit d’intérêt a accompli ses basses œuvres. Le conflit d’intérêt est beaucoup plus sournois et multiforme qu’il n’en a l’air et les conflits d’intérêts financiers ne sont pas seuls en cause, et certainement pas les plus dangereux. Ils sont l’arbre qui cache la forêt. La forêt des plus subtils, des invisibles aux effets visibles, des difficiles à prouver mais néanmoins bien réels. Dès qu’il y a proximité avec l’industrie, la façon de penser change, il y a risque d’autocensure. Comment savoir ce qui se passe en amont d’une pensée, d’une attitude, d’une pratique ? Comment mesurer cette autocensure, d’autant plus qu’elle n’est, la plupart du temps, pas consciente ? A la façon dont ces médecins prétendent « gérer », « contrôler » leurs liens avec l’industrie, « faire la part des choses » et sont persuadés de ne pas être manipulables, on pourrait penser que, à la différence du commun des mortels, ils n’ont pas de subconscient. Les labos pharmaceutiques, eux, savent pertinemment qu’il n’en est rien et les roulent copieusement dans la farine, les confortant dans leur conviction et leur prétention tout en investissant des budgets colossaux pour manipuler très efficacement les autoproclamés « non-manipulables ». Il est vrai que l’industrie, contrairement aux médecins dans le déni, connait sur le bout des doigts ses leçons de psychologie sociale. C’est son job après tout. Pour les non-encore-convaincus, je renvoie au bref mais explicite article de Dominique Dupagne sur les « dix choses à savoir pour lutter efficacement contre les conflits d’intérêts » et, dans la mesure où il n’y a pas grand-chose à jeter, je les cite en intégralité :

1) Les liens d’intérêt intellectuels et affectifs génèrent au moins autant de conflits que les liens financiers.

2) Un petit cadeau ou une simple invitation créent un lien d’autant plus pervers qu’il paraît anodin.

3) Des liens multiples ne s’annulent pas, ils s’additionnent.

4) Un lien avec un concurrent constitue aussi un conflit d’intérêt.

5) Il n’y a que les naïfs pour croire que les liens d’intérêt ne créent pas de conflits d’intérêt.

6) Les industriels authentiquement philanthropes et désintéressés constituent l’exception.

7) L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence.

8) Ceux qui ne croient pas à l’inconscient sont souvent les plus influencés.

9) Ceux qui croient qu’ils n’ont aucun conflit d’intérêt se trompent.

10) Ceux qui ont des liens importants et nombreux sont mal placés pour discuter de la nocivité des liens d’intérêt.

Pour en revenir à l’essai canadien, habituée à présent à son double langage, je n’ai guère été surprise de constater que ce médecin qui a accepté la vice-présidence de SEVE se joignait au cœur d’applaudissements qui a suivi sa publication dans le BMJ. Pas davantage qu’il le fasse dans un groupe de pairs parfaitement au fait de sa proximité avec l’industrie puisque nous venons de voir qu’étant « clair dans sa tête », il n’avait aucune raison de se sentir coupable. Mais j’ai pris une deuxième claque en constatant qu’aucun des pairs en question, pourtant parmi les plus fervents chasseurs de conflits d’intérêts que je connaisse, n’y trouvait rien à redire. De nouveau cette incompréhension devant le manque de clarté du message émis. Ce n’était pas la première fois que la culture du sérail me signifiait clairement qu’il allait falloir compter avec elle, mais qu’elle prenne autant le pas sur des valeurs que je tenais pour phares dans notre groupe de douteurs de la mammographie parvint à me surprendre, et les interrogations ont suivi. L’intégrité est-elle une valeur à géométrie variable, adaptable au cas par cas ? La proximité avec l’industrie est-elle moins grave pour quelqu’un partageant nos idées ? Le fait que l’on connaisse quelqu’un personnellement et qu’il soit « de notre camp » est-il garant de son intégrité ? Est-il juste de se cantonner à percevoir et dénoncer uniquement les conflits d’intérêts de ceux d’en face ? Je vais très certainement être accusée de briser l’union sacrée ou un truc du genre, mais cette complaisance envers nous-mêmes est notre pire ennemi. Il se peut aussi que cette impression de « deux poids, deux mesures » soit une simplement cela, une perception de ma part et que, quelque part, la réalité soit différente. Mais lorsque l’on souhaite être suivi, de prime abord, c’est bien cette perception qui est importante, l’image que l’on donne. Et je me pose la question : si je n’étais déjà acquise, de par mes recherches, à la « cause », aurais-je envie de suivre un groupe qui envoie un message aussi brouillé ?

Pour être suivis, nous devons inspirer confiance. Il me coûte de le dire mais il me coûterait encore davantage de me taire, l’attitude de certains médecins douteurs de la mammographie ne m’en inspire aucune. La première question qui m’est venue à l’esprit lorsque j’ai découvert que l’un d’entre nous tenait un double langage est : « Mais à quoi joue-t-il ? ». Puis, constatant la tolérance de ses pairs, la seconde question fut « Mais à quoi jouent-ils ? ». Il n’y a pas d’un côté les bons et vertueux, et de l’autre les méchants et pêcheurs : personne n’est parfait et je cite ici à nouveau Dominique Dupagne : « L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence », mais du moins pouvons-nous tenter d’être lucides et avec nous-mêmes et en tant que groupe, et ne pas tolérer chez nous ce que nous critiquons chez ceux d’en face, ou, inversement, nous abstenir de critiquer chez les autres ce que nous tolérons en notre sein.

Les faits démontrant l’inefficacité de la mammographie sont légion. Il faut à présent que nous, qui en avons connaissance, soyons suivis, que nous donnions envie d’être suivis. Et pour cela, à mon sens un seul chemin : la cohérence entre les dires et le faire, la clarté du message, en un mot : l’intégrité.

Ce n’est pas d’une absence de faits dont souffre le mouvement pour la remise en cause de la mammographie, mais d’une absence de valeurs.

Cet article Recherche Intégrité désespérément est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box. 

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

Cet article Thinking outside the box est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

« La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans tous les deux ans ». C’est écrit noir sur blanc ici sur le site Web www.lecancer.fr dans la rubrique « Cancer : ce qu’il faut savoir », sous rubrique « Prévention-Dépistages-Examen ».  Rien, absolument rien dans cette sous-rubrique ne se rapporte à la prévention, mais il est courant de voir ce mot à haute charge positive placé judicieusement aux côtés du mot « dépistage », de façon à le faire bénéficier de son aura dans des contextes où dépistage il y a, mais de prévention point.

A la rubrique « Qui sommes-nous ? » , nous apprenons que « le site le cancer.fr a été créé en collaboration avec le conseil pédagogique de la Faculté de Médecine de Montpellier et du comité de formation du Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier. Le but principal est d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage. »

Vient ensuite la liste des auteurs et contributeurs des articles. Sur 42, près de la moitié (20) travaillent au Centre UniCancer de Montpellier, 10 sont spécialisés en cancérologie radiothérapie, 5 en cancérologie médicale.

La question qui vient alors à l’esprit est : comment ces professionnels de santé, spécialistes en cancérologie pour la plupart, peuvent-ils ignorer que les recommandations officielles, tant de la HAS que de l’INCa, ne préconisent la mammographie qu’à partir de 50 ans hors de facteur de risque particulier ? La communication ne passerait-elle pas entre l’INCa et le site lecancer.fr ? C’est peu probable : il n’est qu’à constater le nombre de documents labélisés « Source INCa » présents dans la rubrique « Téléchargements » . Il y a donc eu échanges.

Serait-ce l’éloignement géographique de Paris ? Diable ! Montpellier n’est qu’à 3h20 de la capitale : une broutille pour ces spécialistes dont beaucoup sont des habitués des Congrès et autres Journées à thèmes organisés un peu partout en France. Et, justement, en échangeant avec leurs collègues de France et de Navarre, il semble bien improbable qu’entre deux petits fours ou interventions, ils n’aient pas entendu dire que partout ailleurs dans l’Héxagone le dépistage du cancer du sein n’était préconisé qu’à partir de 50 ans. Pourquoi alors laisser une telle affirmation « La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans, tous les deux ans » sur le site? Est-ce une erreur? Ce serait relativement grave à ce stade. Est-ce intentionnel? Mais alors pour quelles raisons? Pourquoi? Pour qui? 

Quatre lignes plus bas, toujours dans la rubrique « Qui sommes-nous ? », nous lisons : « Les sources de financement du site lecancer.fr sont représentées par des soutiens institutionnels d’industriels ainsi que par des encarts publicitaires clairement identifiés sur les différentes pages des plateformes ou encore par des liens vers d’autres sites qui sont, le cas échéant, nommés et identifiés »

Qu’est ce que le qualificatif d’ « institutionnel » vient faire ici appliqué au soutien d’un industriel ? Jusqu’à nouvel ordre, un industriel n’est pas une institution. A moins que ce lapsus ne soit révélateur de la confusion que finit par engendrer la proximité entre véritables institutions et industriels.  

Quels sont donc ces soutiens « institutionnels industriels » ? Réponse à la rubrique « Partenaires ». Ils sont 24 en tout. Parmi eux, 7 industriels : 6 laboratoires et un concepteur de « solutions informatiques innovantes répondant aux exigences des Autorités de santé ». Les laboratoires sont AMGEN, Bioalliance Pharma, Janssen, LEO Pharma, Novartis, Roche. Novartis et Roche nous refont le coup du « soutien institutionnel ».

Parmi les autres soutiens, plusieurs associations. Entre autres la Ligue contre le cancer, elle-même soutenue par Novartis et Sanofi. Autre association : Etincelle « Espace d’accueil et de bien-être pour les femmes atteintes d’un cancer », soutenue quant à elle par L’INCa, le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé), Europa Donna. Le CISS étant soutenu, entre autres, par la fondation Pfizer. Quant à Europa Donna, ses partenaires comprennent Pfizer, Amgen, Novartis, Esai, Roche, Sanofi. De quoi donner le vertige… On pourrait ainsi s’amuser indéfiniment à remonter les pistes d’une rubrique « Partenaires » à l’autre mais le principe devrait être à ce stade acquis.

Oups, et j’ai bien failli ne pas la voir, là, tout en bas à droite, en petites lettres bleues sur fond noir : la mention « Avec le soutien institutionnel de Roche » dès la page d’accueil…

En fin de compte, avec tous ces soutiens « institutionnels industriels », si jamais nous était venu un doute sur l’existence de conflits d’intérêts, nous serions à présent définitivement rassurés car nous avons entendu dire qu’il n’est de meilleur garant d’indépendance que la diversité des soutiens industriels. En dépendant de plusieurs, on ne dépend d’aucun : il suffisait d’y penser. Cette recommandation de pratiquer la mammographie dès 40 ans tous les deux ans ne peut donc avoir le moindre lien avec les divers « soutiens institutionnels » des laboratoires liés au traitement du cancer.

Dernière possibilité : le sein des montpelliéraines est biologiquement différent. Il n’est pas dense avant la ménopause comme celui des parisiennes. Les images radiologiques sont en conséquence claires et n’entrainent aucun risque supérieur d’erreur. De plus, elles possèdent un gène spécifique qui protège leur tissu mammaire des effets délétères des radiations ionisantes. Oui, cela doit être ça…

Cet article A Montpellier, l’INCa, on connait pas est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Il s’agit toujours de la campagne de dépistage du cancer du sein vue à travers le prisme de la psychologie sociale. Nos chères petites faiblesses si chèrement payées…

7/ La campagne Marie-Claire

8/ Quand les mots perdent leur sens…

9/ Besoin de certitudes et spirale de l’engagement

10/ Notre besoin de cohérence

11/ Nos systèmes de croyance

12/ La justification a posteriori

13/ Diviser pour régner

14/ Méfions-nous des belles histoires

15/ Un dévouement si féminin…

16/ L’appel à la peur

17/ Changement de perspective

18/ Le paternalisme libertaire

Cet article « Eclairez les dupes » en live (2/2) est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Ci-dessous, la première partie des extraits audio de la conférence-débat donnée à l’Equitable Café à Marseille le 20 février dernier (voir post précédent) sur l’utilisation des techniques de persuasion dans le cadre d’Octobre rose. En d’autres termes, le dépistage du cancer du sein vu sous l’angle de la psychologie sociale.

Nous sommes dans un café, d’où un certain bruit de fond. Peu importe: c’est tout simplement vivant. Ces extraits audio sont illustrés par les photos d’Anne Sono, réalisatrice et photographe berlinoise. Un grand merci à elle.

1/ Pourquoi No Mammo? A cause d’un roman-photo…

2/ Présentation des grands axes de la conférence

3/ Nos faiblesses

4/ Le pseudo-sondage indicateur de la conduite à tenir

5/ « Parlez-en aux femmes que vous aimez » : le recyclage de la méthode Tuperware

6/ L’appel à l’autorité

La suite ASAP

Cet article « Eclairez les dupes » en live (1/2) est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Il s’agit-là d’une citation de Jean-Eugène Robert Houdin, célébrissime illusionniste français du XIX^e et elle constituera en quelque sorte le fil rouge de la conférence que j’aurai l’honneur d’animer à l’Equitable café, 54 cours Julien à Marseille ce mercredi à 20h, à l’initiative du collectif Massilia Santé System et de l’Equitable café.

En matière de dépistage de cancer du sein, plutôt que d’attendre après la bonne volonté de l’émetteur de l’information officielle englué dans ses conflits d’objectifs et ses réflexes paternalistes, une démarche plus réaliste consiste peut-être à protéger le récepteur de cette « information », c’est-à-dire nous, en lui donnant quelques éléments pour la décrypter et résister à la manipulation.

Très brièvement, voici quelles seront les grandes lignes traitées.

Nous partirons d’un premier constat : nous sommes des illettrés en matière de manipulation. Seuls les chercheurs qui se spécialisent dans ce domaine ont une bonne connaissance des techniques de persuasion… ainsi que les vendeurs de voitures et les concepteurs des campagnes de santé publique. Or  jamais, au grand jamais, nous n’avons été autant bombardés de messages persuasifs, et nous nous retrouvons cruellement sans défense. Deuxième constat : ces techniques de persuasion seraient impuissantes et inefficaces si elles ne pouvaient s’appuyer sur nos faiblesses et besoins. Ce point est capital et c’est là, et uniquement là, que nous pourrons avoir un levier d’action. Cependant ce ne sont pas les seules ficelles que vont tirer les professionnels de la persuasion : en se servant de nos émotions, ils vont déclencher chez nous des réactions automatiques, un peu comme on appuie sur un bouton. On n’a pas encore trouvé mieux que la peur pour shunter la réflexion. Il ne s’agit pas de ne plus rien ressentir, mais de décider si nous allons laisser les émotions prendre le pas sur la réflexion dans une décision concernant notre intégrité physique et notre vie.

En vrac, quelques unes de nos faiblesses, sur lesquelles va s’appuyer –lourdement-  la campagne de dépistage du cancer du sein :

- notre prétention de ne pas être manipulable : « le sentiment d’être différent des autres est commun à nous tous »

- notre amour de la conformité : l’argument ad numeram.

- notre révérence à l’autorité : les titres en jettent et nous impressionnent

- nos liens avec nos proches : l’INCa recycle la méthode Tuperware (« Parlez-en aux femmes que vous aimez »)

– notre manque de vigilance concernant l’emploi qui est fait de certains mots « porteurs » : prévention, information, entre autres. « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté » (Confucius)

– notre besoin de certitudes. Nous détestons douter et adorons les réponses simples… qui se révèlent souvent fausses

– notre tendance à nous laisser facilement enfermer dans des histoires associées à un statut et qui trainent avec elles un rôle à jouer (histoires souvent écrites par d’autres)

Quant aux automatismes et à l’appel aux émotions :

- la spirale de l’engagement et le besoin de justification a posteriori Nous ne sommes pas des êtres rationnels mais rationnalisants. Nuance.Plus nous nous sommes engagés dans une voie, plus nous nous sommes investis émotionnellement ou professionnellement, plus il nous sera difficile de reconnaitre nos erreurs et de faire marche arrière. Il découle de cela que les deux groupes pour lesquels la remise en question du dépistage sera la plus difficile seront les professionnels de santé impliqués dans le dépistage mais également les « survivantes » du cancer du sein.

- L’appel à la peur, travaillé, surexploité, encouragé, attisé, défendu, au point que le besoin de rassurer fait à présent partie des justifications du dépistage.

Nous parlerons ensuite de certaines prédispositions féminines, inculquées par notre éducation, qui font que nous serons plus vulnérables à certains types d’ « arguments »

- notre sens du dévouement, du sacrifice, de la responsabilité vis-à-vis des autres et de la communauté.

- notre propension à l’obéissance, ce souci que nous montrons d’être bonne élève, de bonne composition.

Et si nous regardions le cancer du sein sous un autre angle ?

Tous les professionnels de la persuasion vous diront que la façon dont un problème est posé oriente déjà vers une réponse en particulier. Ils nomment cette étape la pré-persuasion. Elle consiste à définir ce que tout le monde tient pour acquis.Nous verrons que selon vers où est tourné le projecteur ou quel objectif est utilisé (macro sur le cancer du sein ou bien grand angle) la façon d’envisager le problème change, et avec elles, les solutions possibles.

Le paternalisme libertaire, ou à quelle sauce nous allons être mangés.

Et enfin, nous terminerons par l’évocation d’un concept qui nous vient de l’économie comportementale : le paternalisme libertaire. Ci-dessous, pour donner le ton, une citation extraite d’un ouvrage écrit par deux théoriciens de ce concept :

« Les individus étant appelés à faire des choix étant de simples mortels, il s’agit, dans toute la mesure du possible, de leur faciliter la vie. »

Il va sans dire que ceux qui se dévouent pour nous « faciliter » la vie en prenant les décisions à notre place ne sont pas des simples mortels, eux. Ils ne se trompent d’ailleurs jamais.

Voilà. Pour les phocéen(ne)s que le sujet intéresse, rendez-vous mercredi soir 20h à l’Equitable Café, 54 cours Julien à Marseille

Cet article « Eclairez les dupes… » est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Cette mise au point était nécessaire tant nous en étions venus à penser que le dépistage du cancer du sein avait pour but :

•  de rassurer les femmes (enfin, pas toujours) de détecter davantage de cancers
• de détecter des tumeurs plus petites
• d’entrer dans la course aux meilleures statistiques de participation aux côtés de nos voisins européens
• de nous prouver que nous pouvions organiser une politique de santé publique à l’échelon national
• d’animer un peu le mois d’octobre, autrement bien tristounet.
• de justifier l’existence des Comités féminins départementaux pour la prévention et le dépistage
• de permettre à l’Inca de remplir son contrat d’objectifs
• d’atténuer le sentiment d’impuissance des femmes face à cette maladie
• de soulager la culpabilité de la société de n’avoir su, en dépit de budgets colossaux, gagner « la guerre contre le cancer »
• de détourner le projecteur de la véritable prévention
• de permettre aux médecins qui ont signé la convention sur la rémunération à la performance de gagner un petit extra

En principe donc, rien de tout cela : le dépistage a avant tout pour but de sauver des vies. Et il ne peut le faire qu’en détectant, non pas davantage de cancers, mais en réduisant le nombre de cancers à un stade avancé. CQFD.

Archie et Welchy ont donc étudié les incidences des cancers du sein aux Etats-Unis en distinguant les cancers à un stade avancé et ceux à un stade précoce sur une période de 30 ans, de 1978 à 2008. Premier constat : la mise en place du dépistage aux Etats-Unis a été associée à un doublement de l’incidence des cancers du sein à un stade précoce (qui est passée de 112 cas à 234 cas pour 100 000 femmes) et dans le même temps à une réduction de l’incidence de ces cancers à un stade avancé de 8 % (de 102 à 94 cas pour 100 000 femmes). En d’autres termes, sur les 122 cancers à un stade précoce supplémentaires pour 100 000 femmes détectés par la mammographie, seuls 8 étaient destinés à évoluer en cancers à un stade avancé. Je ne suis pas particulièrement fan des graphiques, mais au premier coup d’œil à celui ci-dessous, on comprend tout de suite que quelque chose cloche. Le même graphique pour un dépistage qui marche afficherait une symétrie des deux courbes par rapport à une ligne virtuelle horizontale passant en leur milieu.

Non seulement, la réduction de l’incidence des cancers du sein à un stade avancé n’a pas été proportionnelle à l’augmentation des cancers à un stade précoce, mais, selon les chercheurs, cette réduction déjà très modeste concernerait surtout les cancers à extension régionale et non ceux avec métastases distantes, or les cancers au stade d’extension régionale se traitent à présent très bien avec un taux de survie à 5 ans de 85 %. A la lumière des statistiques étudiées, ils estiment d’autre part que, sur les 30 dernières années, 1,3 millions d’Américaines ont été victimes du surdiagnostic. Pour l’année 2008 seule, ce chiffre se porterait à 70 000. Pour ceux qui ont du mal à se faire une image, cela signifie 70 000 morceaux de sein ou seins complets partis à la poubelle pour rien. Sur l’ensemble des cancers détectés, cela représenterait un surdiagnostic de 31%.

Une des conditions nécessaires pour qu’un dépistage soit en mesure de réduire la mortalité est donc qu’il doit avancer le diagnostic des cancers à issue fatale. Il existe une autre condition, régulièrement zappée, qui est que le traitement précoce de ces cancers doit présenter quelque avantage par rapport à un traitement qui ne débuterait qu’à l’apparition des signes cliniques. Il faut en effet rappeler que les cancers non détectés par la mammographie le seront quelque temps plus tard par la palpation. Ce laps de temps fait-il encore une différence aujourd’hui, considérant l’avancée des traitements ? That is the question.

En effet, si le surdiagnostic semble être une petite bête qui monte, qui monte, la mortalité par cancer du sein, elle, décroit. Une bonne nouvelle enfin. Aux Etats-Unis, sur la période de trente ans étudiée ici, les décès par cancer du sein sont passés de 71 à 51 pour 100 000 femmes, soit une diminution de 28 %. Merci Super Mammo, pourrait-on penser. Ce serait conclure un peu hâtivement puisqu’entre en jeu dans cette réduction l’amélioration des traitements. A présent, toute la question est de savoir quelle est la part de chacun des deux facteurs. Les chercheurs du Cancer Intervention and Surveillance Modeling Network avaient  estimé en 2005 que la part du dépistage se situait quelque part entre 28 % et 65 %[4], le reste étant attribué au progrès du traitement. Très précis vraiment. Archie et Welchy font remarquer qu’en se basant sur leur analyse, la part du dépistage aurait tendance à se rapprocher de la fourchette basse. C’est ce que semble également suggérer les conclusions de l’étude de Philippe Autier sur les trois paires de pays voisins parue dans le BMJ en 2011[5]. Or, quelque soit le dépistage, il s’avère que dès que les traitements de la maladie s’améliorent, l’intérêt de son dépistage diminue.

Un autre constat vient plaider en faveur d’un rôle modeste de la mammographie de dépistage dans la réduction de la mortalité par cancer du sein. Si cette dernière a baissé de 28 % en trente ans chez les femmes de plus de 40 ans, dans le même temps, elle à chuté de 42 % chez les femmes de moins de 40 ans. En d’autres termes, la réduction de mortalité fut plus importante chez la population non ciblée par le dépistage.

Dans un article plus accessible pour la rubrique « Opinions » du New York Times  «Cancer-survivor or victim of overdiagnosis ? », Welchy remarque modestement que les conclusions de sa dernière étude ne font que confirmer celles qui circulent dans la communauté scientifique depuis une bonne dizaine d’années déjà et pourtant on ne peut pas dire qu’elles aient été suivies de profondes modifications des comportements. « Il est vrai qu’aucun autre test de dépistage n’a été aussi agressivement promu que la mammographie. Les efforts dans ce sens ont dépassé la simple persuasion pour tomber dans la culpabilité et la coercition », constate le chercheur.

Welch est un pédagogue hors pair. Lorsqu’il explique ce fameux biais de l’avancée dans le temps du diagnostic, on est obligé de comprendre : « Les taux de survie ne peuvent qu’augmenter avec un diagnostic précoce. Les personnes à qui on pose un diagnostic plus tôt vont vivre plus longtemps avec ce diagnostic même si cela ne change pas d’un iota la date de leur mort. D’autre part, le diagnostic de « cancer » chez des femmes dont le cancer n’était pas destiné à tuer va également gonfler les statistiques de survie – même si le nombre de décès reste exactement le même. En d’autres termes, diagnostiquez un cancer à tout le monde et les statistiques de survie vont flamber. »

Il poursuit : « Les partisans du dépistage ont également gravé dans l’esprit dans l’esprit du public deux idées fausses. En premier lieu celle qui consiste à penser que chaque femme dont le cancer a été détecté par mammographie a eu sa vie sauvée par elle. » Il n’est qu’à constater le recours quasi-obligé des « reportages » sur le dépistage du cancer du sein au personnage de la survivante affirmant : « S’il n’y avait pas eu la mammographie, je ne serais pas là pour vous parler ». Selon Welch, ces femmes ont davantage de chances d’avoir été victimes du surdiagnostic, en conséquence d’avoir eu leur vie gâchée par la mammographie que sauvée par elle. Une autre idée fausse très répandue est de croire qu’une femme décédée du cancer du sein aurait été sauvée si son cancer avait été détecté plus tôt or la triste réalité est que certains cancers du sein tuent leur hôte quoique nous fassions, remarque encore le chercheur. Je lui laisse à présent la parole : il n’y a pas grand-chose à jeter dans son billet pour le New York Times.

« Qu’est-ce qui peut bien pousser les partisans du dépistage à user de telles méthodes ? Plus que tout une foi sincère dans les vertus d’un diagnostic précoce et la conviction que le dépistage ne peut qu’être bénéfique pour les femmes et, il y a trente ans, lorsque nous avons fait nos premiers pas dans cette voie, il se peut qu’ils aient eu raison. A la lumière de ce que nous savons à présent, il ne serait plus rationnel de poursuivre dans la même direction. Accordons donc aux partisans du dépistage l’amnistie et allons de l’avant. 

Que faut-il faire ? Avant toute chose, dire la vérité : les femmes ont réellement le choix. Bien que l’on ne puisse écarter la possibilité que le dépistage soit bénéfique pour un très petit nombre d’entre elles, il ne fait aucun doute qu’il en conduit un nombre bien plus conséquent à être traitées inutilement. Les femmes doivent pouvoir peser par elles-mêmes le pour et le contre. Quant aux soignants, ils peuvent faire encore mieux en s’acharnant un peu moins à débusquer les petits cancers et les précancers et en reportant leurs efforts sur les moyens de faire la différence entre les cancers inoffensifs et les autres. Il faudrait revoir nos protocoles de dépistage de façon à réduire le surdiagnostic ou mettre un terme pour de bon au dépistage systématique à grande échelle. Le dépistage devrait s’adresser en priorité aux femmes à haut risque de décéder d’un cancer du sein – celles avec une « famille à cancer du sein » ou une prédisposition génétique à la maladie. Elles seules ont de grandes chances de bénéficier du dépistage avec un risque moindre d’être victimes du surdiagnostic […] Pour les autres, la mammographie de dépistage est, au mieux, une procédure aux résultats très mitigés ayant davantage tendance à créer des problèmes qu’à les résoudre. »

Sacré pari tout de même que de se soumettre au dépistage. Le risque zéro n’existe pas, nous répète-t-on. Fort bien. Le problème est que tant que les femmes n’auront pas conscience de l’ampleur du surdiagnostic, mais surtout de ce qu’il implique concrètement, ce pari se fera au-dessus de leurs têtes.  En leur nom.

Cet article Survivante ou victime du surdiagnostic ? est apparu en premier sur Expertise citoyenne.