Fast reward. Printemps 2013 : avec les hirondelles arrivent d’étranges visiteurs sur les places des villages. Martine Bronner me fait suivre un article de La Dépêche titré Dépistage du cancer du sein : passage du Mammobile jeudi 21 et vendredi 22 mars . L’article précise :

Le mammobile s’arrêtera jeudi 21 et vendredi 22 mars à Gignac, sur le parking du gymnase du Riveral, de 9h à 18h sans interruption. Il permet un dépistage gratuit du cancer du sein. Attention, les femmes de 50 à 74 ans seront reçues uniquement le 22 mars. Plus d’infos : AMHDCS – 04 67 61 15 05 

Martine, choquée, poste un commentaire :

Si je comprends bien, un des jours est consacré au dépistage organisé donc au delà de 50 ans et l’autre propose une mammographie aux femmes entre 40 et 50 ans, sans examen clinique ou plainte particulière. Je suis effrayée par cette attitude désinvolte qui va à l’encontre des dernières recommandations. Y a t-il réellement un avantage à irradier des seins aussi jeunes sans plainte ou questionnement particulier? Cette attitude est inutilement anxiogène. »

Suite au mail de Martine, petit surf sur le site de l’AMHDCS  (Association Montpellier Hérault pour le Dépistage des Cancers du Sein) ici et découverte de LA question qui semble tarauder chaque femme jour et nuit : « Comment bénéficier d’un mammotest gratuit si j’ai entre 40 et 49 ans ? » Réponse : il faut résider dans l’Hérault d’une part et dans une commune qui adhère à l’AMHDCS d’autre part. Ensuite, et bien, c’est la commune qui régale et l’on reçoit une invitation comme les grandes de 50 ans dans le cadre du DO. Les femmes n’y voient que du feu et pensent être chanceuses. Quant aux communes, elles ne se posent pas de questions, toutes contentes d’avoir fait leur BA.

Martine avait bien raison d’être effrayée. Et ce terme : « mammotest » ! Il nous éloigne encore davantage du médical pour se rapprocher de l’anodin, un peu comme un jeu, comme un alcotest qui mesurerait la quantité de cancer dans votre sein plutôt que la quantité d’alcool dans votre sang. Pourquoi « mammotest » plutôt que « mammographie » ?  Serait-ce pour dissimuler encore davantage les risques associés à toute procédure médicale ? L’AMHDCS voit-elle une différence ? J’appelle :

« Bonjour, j’ai 49 ans et j’ai appris que dans l’Hérault, on peut passer un mammotest gratuit à partir de 40 ans. Mais je voulais savoir quelle est la différence entre un mammotest et une mammographie ?

- [grand silence, visiblement, je lui pose une colle] puis « Pffffffffff,  je pense que c’est la même chose pourquoi ? »

- Mais parce que je me suis dit que s’il y avait un nom différent, c’était peut-être un examen différent. C’est confus. Pourquoi alors ne l’ont-ils pas appelé mammographie ?

- Peut-être parce qu’après 50 ans, il y a un examen clinique, avec donc c’est une mammographie, et avant 50 ans, ce n’est qu’un mammotest ? Mais je ne pourrai pas vous dire, ce n’est pas moi qui ai fait la pub-communication (sic). C’est peut-être pour changer (rires)

- Donc le mammotest, c’est avant 50 ans, et après, c’est une mammographie avec examen clinique ?

- Oui, voilà, ça doit être ça. Je peux vous demander dans quelle commune vous habitez ?

- Je n’habite pas très loin du Caylar, mais je suis encore dans l’Aveyron.

- Ah, c’est dommage parce que l’Aveyron avait lui aussi un programme avec les mammobiles et ils ont arrêté. Mais ne vous inquiétez pas, à partir de 50 ans, vous recevrez une invitation et vous pourrez aller dans n’importe quel cabinet de radiologie passer votre mammographie. »

Rassurée je suis.

En fait, pas du tout. Cette sorte de DO-Canada dry qui a toutes les allures du DO post-50 ans mais qui s’adresse à des femmes de 40 ans m’inquiète énormément. Cette promotion prend le contre-pied des avis officiels qui pourtant poussent à fond pour le dépistage à partir de 50 ans. Nous sommes fin mars. Début mai 2013, j’évoque le problème lors d’une intervention au Colloque de Bobigny (minute 12 :56) Voici la diapo extraite du PowerPoint:

Pas de vagues… J’en parle à des amis médecins pourtant informés des effets pervers du dépistage. Naïvement – mais il faut bien être un peu naïve sinon on n’avance pas dans ce monde de cyniques – j’avais suggéré que peut-être nous pourrions alerter le Comité Consultatif National d’Ethique. Est-il en effet éthique de présenter comme un bénéfice un dépistage dont la balance bénéfice/risque, même selon nos instances de santé publique, n’est pas favorable pour cette tranche d’âge ? Réponse, à quelque chose près : « Ce n’est pas aussi simple que ça… »

C’est dire ma satisfaction lorsque, le 16 décembre, Sylvain Fèvre, alias @SylvainASK, expose l’affaire ici et prend en flag la mammobile qui pratique ce DO-Cana Dry dès 40 ans (photo en cartouche de l’article). Le 18, c’est la Crabahuteuse, alias @Pernelle44, qui en rajoute une couche dans sa « Lettre ouverte à l’Institut National du Cancer au sujet des mamamobiles » que je vous laisse découvrir ici. La réponse de l’INCa à cette lettre a été postée ce matin aux aurores par notre pitbull ashkénaze, alias @mwyler dans un post ici . Les Tatas Flingueuses avaient bossé comme des folles aidées par un Tonton Flingueur. Je retiens de la réponse de l’INCa :

« Il est, en effet, tout à fait juste de rappeler que le programme national de dépistage organisé du cancer du sein porte sur la tranche d’âge 50-74 ans, catégorie d’âge pour laquelle il est démontré que les avantages l’emportent nettement sur les inconvénients. »

C’est à dire que, justement, cela fait débat, mais ce n’est pas le sujet du jour.

Plus loin :

« L’initiative de proposition d’un dépistage à partir de 40 ans par mammobile est historique dans le département »

Le coup de la tradition…  Comment faut-il comprendre cet argument? Cela fait longtemps qu’ils se gourent donc ils ont davantage le droit de se gourer que les autres? Et L’INCa conclut :

« Il revient à l’Agence régionale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon de se prononcer sur le sujet ».

En clair, l’INCa botte en touche sur l’air de : « C’est pas mon service, voyez le bureau d’en face »

Pour en revenir à l’éthique, les femmes conviées à « bénéficier » d’un mammotest gratuit ont-elles été informées que la balance bénéfices/risques pour cette tranche d’âge n’est pas reconnue par l’INCa lui-même ? Ont-elles été informées, comme le souligne La Crabahuteuse, qu’il est précisé sur le site de Dépistage 34 (ici) que  « le dépistage des femmes de 40 à 49 ans est organisé à titre expérimental par l’AMHDCS » ? Il était temps d’interroger les premières intéressées. @Pernelle44 se charge de formuler un questionnaire. Il fut posté ce matin sur deux des blogs de l’équipe des Tatas Flingueuses : fuckmycancer.fr et La crabahuteuse. Je le relaie à mon tour. Nous saurons peut-être un jour dans quelles conditions d’information se déroule ce «DO-Canadadry ». Et qui savait ? Qui cautionnait ? Qui aura le courage d’y mettre un terme ?

Questionnaire 

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Pourquoi ce nom de blog aux incontestables accents féministes ? Pour plusieurs et évidentes raisons. En premier lieu, passés les grands acquis du mouvement féministe des années 70, force est de constater, certaines lois étant venues sanctionner lesdits acquis, qu’il a été considéré qu’on en avait déjà bien assez fait − avec ça, elles seront contentes pour un bon moment − et qu’il était temps de regarder ailleurs, oubliant par là allègrement que le changement des mentalités, condition sine qua non à une application en profondeur et de l’intérieur des législations, n’avait pas, ou très peu, suivi.

Il suffit de procéder à une simple comparaison des stratégies de communication des campagnes de santé publique selon qu’elles s’adressent à des hommes ou à des femmes pour s’en convaincre. Pour illustration, nous attendons toujours, avec une impatience à peine contenue, que l’on sensibilise les hommes au dépistage du cancer de la prostate au moyen d’un roman-photo. Le plus pernicieux peut-être, c’est que cette différence dans la façon de communiquer est tant entrée dans les mœurs qu’elle ne se remarque plus. Et pourtant, il est des énormités qu’il faut exposer.

Récemment, une journaliste, se faisant l’avocat du diable, me posa cette candide et bien innocente question : « Alors que le dépistage du cancer du sein vient à peine de se démocratiser auprès des femmes, ne risque-t-on pas d’envoyer un message brouillon en leur parlant de surdiagnostic? Ce message n’est-il pas plus dangereux que le surdiagnostic lui- même? » Cette double question me fit instantanément froid dans le dos. Suggérer que la délivrance aux femmes d’une information nuancée, rendant compte de tous les aspects du problème (ce qui est appelé ici « message brouillon ») est dangereux, est en lui-même dangereux.

Sans aller chercher très loin, cette excuse a servi d’alibi à nombre de régimes dictatoriaux. Car enfin, si nous transposions cette attitude (donner aux femmes une consigne unique et simple) dans un contexte politique, nous obtiendrions tout simplement un parti unique. Pourtant, lorsque le droit de vote a été accordé en France aux femmes en 1944 − 24 ans après l’Azerbaïdjan − personne, à ma connaissance, ne s’est écrié qu’il fallait organiser, spécialement pour elles, des « élections » à un seul parti, autrement les pauvres chéries risquaient d’être totalement perdues et en proie à la plus insupportable des confusions. En les jugeant capables de glisser un bulletin dans l’urne, on a admis − certains avec davantage de réticences que d’autres il est vrai − qu’elles disposaient d’un cerveau en parfait état de marche et étaient par là à même de choisir entre plusieurs candidats selon celui qui leur paraissaient le mieux convenir à leurs valeurs. Il n’a jamais été question de sélectionner en amont le programme politique qui semblait le mieux adapté pour elles.

67 ans après cette année progressiste, c’est pourtant ce qui se produit dans le domaine de la santé publique. En 2011, les concepteurs de campagnes persistent à penser que toute information n’est pas bonne à donner aux femmes, jugées par trop stupides pour analyser la complexité des données et faire la part des choses ; et dans le même temps bien trop fragiles psychologiquement pour affronter une réalité pas toujours rose et accepter de renoncer à de confortables illusions consciencieusement entretenues à coup de campagnes de sensibilisation. C’est bien connu : les femmes pensent toutes pareil et n’ont pas été dotées à leur sortie d’usine de l’option « droit à la diversité des valeurs personnelles ». Une directive unique pour toutes leur conviendra en conséquence bien davantage et leur épargnera une réflexion bien au dessus de leurs forces. Elles devraient être reconnaissantes de tout ce travail d’investigation effectué en amont. D’ailleurs, et il m’en coûte de l’écrire, certaines le sont. On décide en haut lieu, en vertu d’une procuration jamais signée, du devenir de leurs seins, et de leur devenir tout court. On calcule bien loin d’elles la résultante du rapport bénéfices/risques  − les femmes n’ont jamais été très fortes en maths −, on se retranche derrière des bénéfices non prouvés, et on se pare de l’habit du juste en déclarant « se refuser à faire prendre le moindre risque aux femmes », sans toutefois les informer de l’ensemble des risques qu’elles encourent en se soumettant au dépistage.

Décider à la place d’un autre est une lourde responsabilité dont tout en chacun est conscient et personne ne songerait à s’accaparer ce droit illégitimement dès lors que l’on n’a pas affaire à un mineur sous tutelle. Personne, excepté nos décideurs en santé publique puisque c’est exactement ce en quoi consiste le fait d’inciter sans informer. C’est pour cette raison que, 67 ans après avoir obtenu le droit de vote, il peut s’avérer nécessaire de revendiquer le droit à une information loyale. Quant à la décision, évidence non évidente, elle appartient à chaque femme, prise individuellement, et à elle seule.

Cette revendication constituera donc notre fil rouge … Cependant, soyons réalistes, l’expérience à montré que lorsque des intérêts financiers sont en jeu − et ils sont considérables dans le cadre de la mammographie de dépistage − la résistance au changement est acharnée. Tous les moyens seront bons pour maintenir sur son piédestal cette vache sacrée autant que vache à lait. Les budgets consacrés à sa défense seront aussi illimités que la mauvaise foi avec laquelle la confiscation de l’information sera présentée comme un acte d’amour désintéressé envers les femmes : « Si nous sommes dans l’obligation de prendre des décisions à votre place sans vous en informer, nous le faisons pour votre bien. Laissez-nous prendre soin de vous… », et où toute envie de révolte d’une femme récemment diagnostiquée devant la lourdeur du traitement et l’injustice de la maladie sera tuée dans l’œuf en complimentant à l’envie les survivantes sur leur héroïsme et en les inondant de recettes pour rester féminine même au plus fort de la chimio. Le fait est que bien octobres roses s’écouleront encore avant que les femmes aient droit à une information loyale et équilibrée. En attendant que ce droit pourtant bien légitime soit acquis, allons-nous nous contenter, tels des oisillons encore au nid, de recevoir le bec grand ouvert une information déjà prémâchée par nos parents de substitution ?

Une alternative constructive à cette attente les ailes croisées serait, il me semble, d’aller chercher par nous-mêmes cette information que l’on nous refuse. De même, pourquoi ne pas mettre à profit ce temps pour entraîner − elles en ont bien besoin − nos facultés d’analyse critique et apprendre à décrypter toute « information » servie gracieusement sur un plateau sous prétexte de sensibilisation. En règle générale, lorsque nous avons du mal à y voir clair, nos chaussons nos lunettes. En matière de dépistage du cancer du sein, ce sera le contraire : si nous voulons avoir une vision réaliste et lucide de la mammographie de dépistage, il nous faudra, en tout premier lieu, ôter nos lunettes roses. Le contenu de ce blog aidera, je l’espère, à mettre définitivement de côté ces lentilles déformantes.

J’ai longtemps hésité avant de me lancer dans ce projet : trop astreignant. Après « No Mammo ? », j’estimais mon devoir accompli et m’apprêtais à sortir le plus discrètement possible par la porte de service. C’est alors que je me suis sentie rattrapée in extremis par le fond du pantalon : je n’allais pas, semble-t-il, m’en tirer à si bon compte. On m’a fait comprendre, diplomatiquement certes mais sans ambiguïté aucune, que ce n’était pas tout d’avoir écrit un livre qui se voulait un pavé dans les deux sens du terme : il fallait à présent assumer et poursuivre ce qui avait été commencé. De mon côté, je souffrais parfois, il faut bien l’avouer, d’intolérables démangeaisons du clavier tant l’envie de réagir à ce qui me semblait un mensonge avéré proféré publiquement, ou un recours abusif aux techniques de relations publiques dans un but de promotion d’une procédure médicale, était irrépressible.

Voila pourquoi ce blog qui n’aurait jamais vu le jour sans l’aide d’Alain Wasniewski, de Voix médicales. Il se veut avant tout un espace où trouver une information différente, un lieu de réflexion et d’échange avec d’autres blogs, un infime relais de cette blogosphère, incontrôlée parce qu’incontrôlable, dynamique, vivante, insoumise, qui résiste tant bien que mal à la main mise des lobbies sur l’information en matière de santé. Puisse-t-il être utile sans ennuyer…

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