En effet, le cancer du sein est « glamourisé » et il est courant de montrer des poitrines de top-models flirtant avec les vingt printemps pour promouvoir un programme de dépistage du cancer du sein débutant à 50 ans, mais il s’agit à mon sens davantage de miser sur l’effet de dramatisation qui a toujours constitué un excellent argument marketing : un cancer du sein chez une femme jeune et belle marque bien davantage les esprits. J’ose espérer que les hommes à la recherche de contenu porno n’en soient pas réduits à acheter Marie Claire. Concernant ce « déshabillage public », il ne sera jamais crédible, même si les people masculins s’y mettent. Et d’ailleurs, ils s’y sont mis : Michel Cymes a baissé son pantalon (en gardant son caleçon il est vrai dieu merci) pour promouvoir le dépistage du cancer de la prostate. Ce genre de campagne est tout aussi ridicule quel que soit le « sexe » du dépistage promu. D’autre part, je crois davantage à une éducation à l’esprit critique du public qu’à une interdiction. Ou alors, l’interdiction devrait porter sur l’usage des méthodes de marketing dans les campagnes de santé publique. Quant à la morale, elle est outrageusement récupérée par les campagnes de sensibilisation : le dépistage est vendu comme une mesure égalitaire, solidaire, féministe (incroyable mais vrai), un geste d’amour, de vie, etc., et ses promoteurs se parent de l’habit du juste. Dans ce sens, je ne sais s’il faut demander davantage de « moralisation », ou alors redéfinir de quoi on parle. La plupart des promoteurs du dépistage sont pétris de bonnes intentions et on sait où ces dernières mènent… Davantage de réflexion, oui, 100 % d’accord. En conséquence, je signe pour cet aspect-là de la pétition. Cependant cette focalisation sur l’exploitation du corps des femmes est réductrice. En règle générale, les techniques de persuasion en usage dans la publicité ne devraient tout simplement pas avoir leur place dans une campagne de santé publique. La désinformation des femmes est à mon sens bien davantage choquante que l’exploitation de leur corps qui est, malheureusement, aussi vieille que la pub elle-même. Ce qui est à l’œuvre lors des Octobres roses est bien plus grave que l’affichage de seins. L’arbre ne doit pas cacher la forêt.

Ce qui revenait, il faut l’avouer, à signer en exposant les arguments en vertu desquels j’aurais tout aussi bien pu ne pas signer. Je me suis ravisée, ayant trop l’impression de signer du bout des lèvres sans me reconnaître pleinement dans cette pétition. En d’autres termes, je souhaitais à la fois soutenir une radiologue portant un regard un tant soit peu critique sur les campagnes de sensibilisation (fait assez rare pour être salué) tout en émettant des réserves sur la demande formulée, avec cet arrière-goût de « le problème ne se résume pas à ça ». Nous manquions le point quelque part. Il y a un début à tout, certes, et il est parfois bon de parler d’un aspect du problème plutôt que de ne pas en parler du tout, mais je craignais trop que ce braquage de projecteur sur l’exploitation du corps des femmes ne détourne l’attention du fond du problème – l’impossibilité pour les femmes de prendre une décision en toute connaissance de cause-, un peu comme dans l’expérience du « gorille invisible » qui passe au beau milieu du jeu et que la moitié du public ne remarque pas, tant il est occupé à compter les passes de balle des joueurs en T-shirt blanc.

Oui, demandons que le problème de la désinformation des femmes lors des Octobres roses soit pris à bras le corps, mais peut-être pas au nom de la « morale », trop souvent citée pour des motifs pas très moraux justement, ni à coup d’interdictions. Morale et interdictions ont trop servi dans le camp des Goliath pour qu’elles n’inspirent pas méfiance. Parlons plutôt d’éthique, de réflexion, d’information et d’éducation à l’esprit critique.

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Souvenons-nous : en 1971, Richard Nixon déclarait la guerre au cancer. Une autre époque, un autre siècle déjà. L’optimisme allait alors de soi. On venait de marcher sur la lune. Dans la foulée, le cancer, on allait en faire qu’une bouchée. Rien ne semblait impossible : on parlait d’une éradication à dix ans. Plus de quarante ans ont passé et les ambitions ne sont plus les mêmes. Oubliée, l’éradication : nous sommes de plein pied dans la gestion, dans le « vivre avec », bien plus lucratif il est vrai. Une chose pourtant n’a pas changé : cet optimisme débridé – et aveugle – des décideurs en santé publique et des institutions qui gravitent autour du cancer. Aucun questionnement sur la stratégie suivie. A croire qu’ils n’ont rien appris. Mais pourquoi se poser des questions quand, de son côté, tout va bien, quand l’institution et sa raison d’être perdurent et que la stratégie rapporte ? De l’autre côté, celui des patients et de leur entourage, l’issue de cette guerre déclarée depuis si longtemps semble bien incertaine, du moins pour ceux aptes à tirer les leçons de l’histoire récente. Ils commencent à douter de la pertinence de la stratégie choisie au départ et pire, à demander des comptes sur l’allocation des budgets colossaux engloutis dans cette guerre qui s’enlise. Il devient donc urgent pour les institutions de ramener au bercail ces brebis égarées que la désillusion guette, de raviver la croyance que cette fois, ça y est, nous touchons au but, nous gagnons; ne serait-ce que parce qu’on ne donne qu’aux gagnants. Ainsi, que les sceptiques du positivisme à tout crin qui jugent que les progrès sont trop lents se rassurent : si hier, l’impression d’un certain immobilisme a pu prévaloir, aujourd’hui, les choses ont changé, tout s’accélère. C’est ce que cherche à démontrer l’INCa dans un web documentaire « Recherche sur le cancer : tout s’accélère » dont la bande annonce est visible sur Dailymotion et sur le site de l’INCa lui-même[1].

Procédons, si vous le voulez bien, à un petit exercice de lecture commentée du script.

La bande annonce s’ouvre sur un témoignage de patient, Christophe :

On se dit OK, je l’accepte, très bien, j’ai un cancer, pas de souci ! C’est mon cancer, je le prends ! Mais je vais le dégager.

Nous avons là une parfaite illustration de cette conception néolibérale du cancer très en vogue actuellement : « C’est mon cancer, je le prends. » Tout incombe à l’individu, la responsabilité du cancer, et la guérison. Aucune révolte : « je l’accepte, très bien ». Quant à l’affirmation : « J’ai un cancer, pas de souci ! », je laisse aux personnes atteintes de cancer le soin de commenter.

Deuxième patiente, Marie-Hélène :

Je suis très fière d’en être sortie ; je suis fière d’avoir accompagné mes proches ; je suis fière d’avoir, voilà, d’avoir combattu le cancer. Ouais, c’est une fierté de s’en sortir.

Marie-Hélène représente la bonne élève type, le petit soldat courageux et victorieux ; elle n’est pas en colère, simplement fière de s’« en être sortie ». Lorsqu’elle déclare : « Je suis fière d’avoir accompagné mes proches », nous aurions tendance à relire, craignant d’avoir mal compris. Nous aurions plutôt pensé que c’était aux proches de l’accompagner dans ces moments difficiles. C’était oublier que, même malade, une femme se doit d’être présente pour sa famille.

Vient le tour des blouses blanches. Anne Vincent-Salomon (pathologiste, Dpt. Biologie des Tumeurs – Inserm U830,  Institut Curie) :

Les médecins, les chercheurs et les patients, on est tous solidaires. Parce qu’en fait, même si les progrès paraissent toujours trop lents face à la maladie, à la souffrance et à la mort, on est réellement dans un processus de progrès actuellement.

Notons le recours à un mot-sésame classique : « solidaire ». D’autre part, selon le Dr Salomon, la lenteur ou l’immobilisme ne sont que des impressions, il ne faut pas s’y fier : on fait « réellement » des progrès.

Fabrice André (médecin-chercheur en oncologie, Inserm U981, Institut Gustave Roussy):

Du fait des avancées des technologies, du fait d’une meilleure coordination de la recherche, on va plus mettre 30 ans avant de développer un médicament, mais on va mettre peut-être cinq ans.

La solution passe donc par le médicament. Les laboratoires pharmaceutiques seront contents.

Philippe (il n’a pas de titres, pas même de nom, juste un prénom, on suppose donc que, du point de vue des réalisateurs, il n’est qu’un patient) :

La médecine avance à grand pas. Je vous rappelle qu’il y a encore 40 ans, on mourrait sans savoir ce qu’on avait. Ce qu’on disait dans les campagnes c’est : « bon bah il a attrapé la maladie ».

Quarante ans plus tard, on ne meurt pas moins, mais du moins sait-on de quoi on meurt : du cancer. C’est le progrès.

Olivier Delattre (médecin-chercheur en oncologie, Inserm U830, Institut Curie) :

On est dans une époque où la biologie, je dirais, est suffisamment mûre dans la compréhension des phénomènes du vivant et de la pathologie, pour vraiment déboucher sur des progrès majeurs dans le domaine de la cancérologie.

Avant, la biologie n’était pas assez mûre.

Anne Vincent-Salomon (pathologiste de l’Institut Curie, déjà citée) :

Donc on est vraiment dans un moment où il ne faut pas s’impatienter, mais en même temps, il faut faire vite.

Aller vite sans en avoir l’air : tout un art…

Daniel :

Je suis assez optimiste, j’ai un peu le sentiment qu’on va trouver quelque chose, oui.

Caroline Robert (médecin-chercheur, chef du service de dermatologie, Institut Gustave Roussy) :

On a fait des pas de géant. Et maintenant, ça va aller plus vite, et on a déjà des molécules qui arrivent, qui sont en développement, qui vont être encore mieux. Donc ça ne peut qu’aller de mieux en mieux.

La méthode Coué dans toute sa splendeur…

Fabrice André (médecin-chercheur en oncologie, Inserm U981, Institut Gustave Roussy) :

Je pense qu’il y a un certain nombre de règles, biologiques, mathématiques, qui règlent le devenir d’une cellule normale en cellule cancéreuse. Et le jour, en fait, où les mathématiciens et informaticiens débarquent vraiment dans cette recherche et s’intéressent à cette question – de quelles sont les règles qui gouvernent la transformation de cellules normales en cellules cancéreuses- et qu’on a les outils technologiques ; alors à ce moment là, tout va devenir d’un coup plus simple.

Il suffit de réveiller les mathématiciens qui dormaient depuis quarante ans dans la pièce d’à côté pour que tout devienne beaucoup plus simple. Dommage qu’on n’y ait pas pensé avant.

Sacha :

L’intérêt, c’est qu’il y ait des gens vraiment qui cherchent, et qui mettent le doigt. Et qui ouvrent des portes pour que ça aille mieux. L’espoir c’est eux. Je dirai que l’intérêt, c’est qu’il y ait surtout des gens qui trouvent, mais c’est une opinion personnelle.

L’important c’est en effet qu’il y ait des chercheurs qui « mettent le doigt », même si on ne sait pas trop où, et qui ouvrent des portes, même si on ne sait pas où elles mènent.

Philippe : Aux chercheurs, j’ai envie de leur dire : Bah ! Continuez à chercher, et la solution est au bout.

Nous arrivons ainsi au terme de cette bande-annonce censée annoncer des lendemains glorieux et rallumer la flamme de l’espoir chez les non-croyants.

L’espoir fait vivre… le système certainement. Quant à nous, si nous souhaitons simplement survivre, un soupçon de lucidité serait fort bienvenu.

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Nous l’ignorions, mais le dépistage a le pouvoir de réduire les inégalités sociales. C’est une bonne nouvelle car il suffirait alors de dépister tout le monde pour que les inégalités sociales disparaissent. Nous n’aurions pas cru la chose aussi simple  C’est pourtant ce que nous annonce, emportée par son élan et en titre s’il vous plaît, le quotidien régional La Dépêche du 16 novembre 2012 : « Le dépistage réduit les inégalités sociales. »

En haut lieu, une fois n’est pas coutume, la modération est de mise, il y contribue seulement. Le dossier de presse Octobre rose 2013 de l’Institut National du Cancer (INCa) nous explique : « Le dépistage organisé du cancer du sein constitue, en soi, un dispositif contribuant à la lutte contre les inégalités sociales. » L’INCa étant a priori une institution sérieuse, comment peut-elle avancer une telle affirmation sans l’étayer, sans expliquer un tant soit peu comment la chose est-elle possible ? La Ligue contre le cancer, pourtant si enthousiaste à l’idée de porter la bonne parole et l’égalité jusqu’au dernier des hameaux, ne nous éclaire pas davantage sur le lien entre dépistage et réduction des inégalités sociales : « Lutter contre le cancer du sein est un combat historique pour la Ligue. Avec ses 103 Comités départementaux, elle fut à l’origine du dépistage organisé du cancer du sein et participa à l’amélioration des techniques et du déploiement de ce dispositif très efficace pour lequel la participation des femmes ne doit pas faiblir. C’est une lutte de tous les instants. De chaque minute, car le temps perdu est le meilleur allié du cancer! Comme les inégalités sociales le sont aussi, et c’est pourquoi nul territoire, nul quartier, nul escalier, nul hameau ne doit échapper à la promotion du dépistage. »

Le « lien social » autour du dépistage

Nous ne voyons toujours pas en quoi le dépistage pourrait mettre tout le monde sur le même pied d’égalité à part dans le sens où, que l’on soit riche ou pauvre, on peut se laisser prendre de la même manière aux slogans d’Octobre rose, des revenus élevés n’ayant jamais immunisé qui que ce soit contre les manipulations. Ne soyons toutefois pas mauvaise langue, nos questionnements ont été entendus et certains vont nous donner des pistes sur la nature de ce lien entre dépistage et inégalités sociales. Nous pourrions citer Chantal de Seze, médecin directeur de l’ADECSO, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Oise lors de son intervention au colloque 2013 des comités féminins pour la prévention et le dépistage des cancers : « Mes équipes sont actuellement toutes mobilisées sur le terrain dans le cadre d’Octobre rose. Aujourd’hui, un repas rose est organisé avec 120 personnes précaires.  Le lien social qui se créé autour de la prévention du cancer du sein est extraordinaire. Prévention et dépistage ne font qu’un.» Le « lien social » ainsi créé étant « extraordinaire », on espère que les « personnes précaires », une fois le ventre bien rempli, seront dans de meilleures dispositions pour se laisser convaincre de se faire dépister. 

Le dépistage du cancer du sein s’est « démocratisé »

Toutefois, il existe peut-être un autre lien entre dépistage et réduction des inégalités sociales. Lors de la sortie de No Mammo ?Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1],  une journaliste de la presse écrite m’avait posé la question : « Alors que le dépistage du sein vient à peine de se démocratiser auprès des femmes, ne risque-t-on pas d’envoyer un message brouillon en leur parlant de surdiagnostic? Ce message n’est-il pas plus dangereux que le surdiagnostic lui-même? » Ainsi, la mammographie s’est « démocratisée », un peu comme un produit de luxe à présent à la portée de toutes. C’est du moins l’impression que l’on souhaiterait donner et il serait alors stupide de ne pas en profiter. Cependant, dans le contexte du dépistage du cancer du sein, « démocratiser » pourrait bien avoir une autre signification, que nous rappellent Geneviève Barbier et Armand Farrachi dans La société cancérigène : lutte-t-on vraiment contre le cancer ?[2]: « Pour ce qui ne concerne pas les marchandises (comme l’Éducation nationale ou la santé publique), démocratiser, c’est tout simplement massifier. »

Et on ne peut « massifier » sans gratuité. C’est pourquoi la mise en avant de cet « avantage » de la mammographie dans le cadre du dépistage orgaisé laisse perplexe. Il est évident qu’à partir du moment où un dépistage va faire l’objet d’un programme national et, en l’occurrence, être systématisé, il sera gratuit. On ne voit pas comment l’INCa pourrait tenter d’augmenter la participation des femmes au dépistage, déjà pas franchement mirobolante, s’il restait quelque chose à leur charge comme dans le cadre du dépistage individuel. Par contre, les examens complémentaires sont payants et ils sont relativement fréquents. La « mesure égalitaire » s’est vite essoufflée.

L’argument massue

Pourquoi alors présenter ainsi cette gratuité inhérente à tout programme national comme un argument en faveur du dépistage ? Et pourquoi aller jusqu’à présenter cette gratuité comme contribuant à la réduction des inégalités sociales ? Plusieurs raisons peuvent être évoquées quant à l’utilisation de cet argument de la gratuité :

- Il semble être là pour faire du volume : la liste des avantages de la mammographie n’étant pas très fournie, on remplit avec ce que l’on peut. Pourquoi ne pas, même si elle est inhérente à tout programme national, mettre alors en avant la gratuité ?

- Il sert plus spécifiquement à botter en touche et ressort à chaque fois, même hors sujet. Un exemple type : l’article « Le dépistage du cancer du sein : vraiment utile ! » du bulletin d’information de l’Ordre des médecins de janvier/février 2012. On y demande à Agnès Buzyn,  présidente de l’INCa : « Le dépistage organisé du cancer du sein a-t-il un impact sur la mortalité ? » Après avoir répondu sans répondre à la question posée, elle ne peut s’empêcher d’ajouter : « Mais le dépistage organisé présente d’autres avantages : cette mesure égalitaire bénéficie gratuitement à l’ensemble des femmes de 50 à 74 ans. »

- « mesure égalitaire », « réduction des inégalités sociales », sont des expressions « sésame ». Elles sonnent bien, elles mettent le récepteur ou la réceptrice dans de bonnes dispositions. Leur charge positive est si élevée que le récepteur ne va, la plupart du temps, pas prendre le temps de vérifier si elles sont justifiées dans un tel contexte.

- De telles expressions donnent à peu de frais l’impression que l’État s’occupe vraiment des inégalités sociales. Même si le rattachement du dépistage à ces dernières est relativement tiré par les cheveux, le fait d’associer les deux dans la même phrase est une manœuvre qui fonctionne toujours.

- La gratuité d’une procédure médicale est toujours populaire, mais ne cacherait-elle pas d’autres buts ? La gratuité en appât pour attirer de nouveaux consommateurs est une manœuvre commerciale utilisée depuis fort longtemps. Dans le cas du cancer du sein, la gratuité du premier maillon d’un long parcours de traitement peut remplir la même fonction. Gilbert Welch le confirme dans son ouvrage sur le surdiagnostic :

« La création de nouveaux patients et la confection de nouveaux diagnostics profitent à l’ensemble du complexe médico-industriel, comprenant l’industrie pharmaceutique mais aussi les manufacturiers de dispositifs, les fabricants d’appareils diagnostiques, les laboratoires médicaux, les centres de chirurgie, les hôpitaux et même les CHU. Prenons l’exemple du dépistage. Le dépistage peut s’avérer un bon investissement  pour un hôpital, dans le sens où le dépistage peut être offert en vente à un prix inférieur à son coût de production dans l’espoir que cette vente à perte stimulera la consommation future de services profitables. Les marchés d’alimentation font cela constamment. L’idée est simple : en offrant un dépistage à un prix très réduit ou, mieux, gratuitement, les hôpitaux se constituent des bassins de nouvelle clientèle dont ils tireront profit lors des épisodes successifs de soins[3]. »

Même si les traitements ou surtraitements qui vont suivre sont pris en charge à 100 % par l’assurance maladie, ils vont en effet être une source de revenus significative pour les laboratoires pharmaceutiques et les centres de traitement du cancer. Si nous nous plaçons à présent du point de vue  de la candidate au dépistage, mettre ainsi en avant la gratuité de la procédure de départ frise la tromperie. S’il s’avère qu’un cancer est détecté, y compris s’il rentre dans le cadre du surdiagnostic, en dépit de la prise en charge des traitements, cela va, de toute façon, coûter cher à la cancéreuse. Il suffit d’aller faire un tour sur les blogs des survivantes pour constater les limites de la prise en charge, sans parler de toutes celles qui ont dû arrêter de travailler parce qu’elles ne pouvaient plus.

Les inégalités sociales, parlons-en…

« Prendre à bras le corps le problème des inégalités sociales, là réside notre plus puissant levier d’action si nous souhaitons vraiment améliorer la santé des populations, et non pas, comme nous le faisons actuellement, prendre des bien-portants, les dépister, et leur poser des diagnostics dont ils n’ont pas besoin et dont ils ne retireront aucun bénéfice[4] » : c’est le constat posé par l’auteur médecin britannique Margaret McCartney. De ce côté-ci de la Manche, Luc Perino confirme : « La plus grosse réserve d’années/qualité de vie se trouve dans la réduction des inégalités sociales[5]. » Cela pourrait passer pour des opinions. Ça ne l’est pas. Ces constats se basent sur des études de population. Trois chercheurs en particulier se sont beaucoup penchés sur les liens entre déterminants sociaux et santé. Tous trois sont britanniques. Il s’agit de Michael Marmot, de Richard Wilkinson, et de Kate Pickett, ces deux derniers travaillant en équipe.

Déterminants sociaux et espérance de vie

L’épidémiologiste Michael Marmot a dirigé en 2008 une étude commissionnée par l’OMS sur les liens entre déterminants sociaux et espérance de vie. Il constate : « Notre modèle économique, d’une certaine manière, disait : « Les inégalités, c’est pas grave ! » Le résultat c’est par exemple qu’à Glasgow, en Écosse, la différence entre l’espérance de vie des plus riches et des plus pauvres était de 28 ans. Pour les hommes, l’espérance de vie dans les quartiers les plus pauvres est de 54 ans, et de 82 ans dans les quartiers les plus riches[6]. » Il termine en remarquant que 54 ans d’espérance de vie pour les plus pauvres, c’est huit ans de moins que l’espérance de vie moyenne en Inde, qui est de 62 ans. Le communiqué de presse de l’OMS annonce « Les inégalités tuent à grande échelle » et développe : « Ces chiffres n’ont aucune explication biologique. Les différences entre les pays et à l’intérieur même des frontières d’un pays, sont dues à l’environnement social dans lequel les gens naissent, vivent, grandissent, travaillent et vieillissent. » Richard Wilkinson et Kate Pickett parviennent exactement aux mêmes conclusions dans leur ouvrage Pourquoi l’égalité est meilleure pour tous[7]. Ainsi, il semblerait que ce ne soit pas tant la pauvreté qui tue, que les inégalités.

Nortin Hadler, dans Le dernier des bien-portants[8], s’est lui aussi beaucoup penché sur le lien entre statut socio économique (SSE) et longévité. Il met en garde : « Il ne faut pas succomber à l’illusion que le SSE est une simple mesure de la classe de revenus. La longévité dépend davantage de la pauvreté relative qui est la sienne par rapport à ceux qui sont riches dans son écosystème. Plus est grand l’écart entre riches et pauvres (indice Robin des bois) dans les divers états des États-Unis, plus la perte de longévité des pauvres est grande. Cette association entre la disparité des revenus et la longévité est d’ailleurs  perceptible partout dans les pays développés. » Le SSE ne se réduit pas  à la mesure des revenus, explique-t-il, mais « décrit le type de quartier qu’on habite et le contexte dans lequel on gagne sa vie ». Il semble que jusqu’ici, on ait grandement sous-estimé l’impact des lieux et conditions de vie et de travail sur la santé. Hadler consacre un chapitre entier aux « risques pour la santé d’un emploi haïssable » et conclut qu’au total « dans un pays industrialisé et avancé près de 75% des menaces à la longévité sont liées au statut socio-économique (SSE) et à la satisfaction au travail ».

Ainsi, plutôt que de garantir la gratuité d’un dépistage à l’efficacité fort débattue, si les pouvoirs publics souhaitent sincèrement réduire la mortalité, n’auraient-ils pas meilleur compte de reporter leurs efforts sur l’amélioration des conditions de vie et de travail ? Et, plutôt que de s’acharner à rendre la mammographie accessible à toutes, ne serait-il pas préférable de rendre l’information – objective j’entends – accessible à toutes ? Ce serait là, véritablement, une mesure égalitaire. « Savoir analyser les messages reçus ou bien rester prisonnier de leurs effets constitue peut-être une des sources principales d’inégalité sociale aujourd’hui », nous confirme Philippe Breton dans La parole manipulée[9].

De façon regrettable, réduire cette inégalité-là ne semble pas à l’ordre du jour.

Et pour conclure, rappelons les propos de Samuel Broder, ancien président du National Cancer Institute des États-Unis : « La pauvreté est un cancérigène. » Et si nous commencions par là ?

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Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix

Trois années se sont écoulées depuis la publication de No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1]. Beaucoup d’eau est passée sous les ponts, beaucoup études démontrant le peu d’impact de la mammographie sur la mortalité ont été publiées. Néanmoins les slogans d’Octobre rose n’ont rien perdu de leur aplomb et le grand public dans son ensemble est toujours tenu à l’écart du débat en cours dans la communauté scientifique sur la balance bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein. Cela s’explique aisément. Pour les statistiques, face à la belle histoire – celle de la survivante dont la vie fut « sauvée » par la mammographie – le combat est perdu d’avance. Le battage médiatique intense l’emportera toujours sur les études du British Medical Journal.           

           Il fallait donc trouver un autre angle d’approche, démontrer autrement que par l’analyse des études scientifiques que le message des Octobres roses était faux, trouver d’autres outils permettant à chacun, mais à surtout à chacune, de déterminer si celui qui parle dit vrai. Comment faire alors lorsque l’on ne possède pas le bagage académique qui permet d’analyser le message lui-même ? Très simple : il suffira de repérer certains signaux révélateurs des intentions de l’émetteur du message. Des signaux qui nous permettront de répondre à la question : cherche-t-on à me manipuler ou non ? S’il y a tentative de manipulation, il y a de fortes chances que l’émetteur ne juge pas son message suffisamment juste et valide pour nous convaincre par des voies normales. L’arme du manipulant, dès qu’elle est reconnue, va se retourner contre lui et en faire un argument en sa défaveur. En d’autres termes, il suffira souvent d’analyser la forme pour avoir une idée du fond. La forme, autrement dit les mots avec lesquels on s’adresse à nous, candidates au dépistage, lors des Octobres roses.

            En même temps que la sensibilisation au cancer du sein est apparue une nouvelle langue. Victor Klemperer avait dénoncé la LTI,  Lingua Tertii Imperii, la langue du III^e Reich[2]. Eric Hazan, lui rendant hommage, s’était chargé de la LQR, Lingua Quintae Respublicae, la langue de la V^e République[3]. Nous avons à présent la LOR, Lingua October Rosa, la langue d’Octobre rose. Une langue dans laquelle « informer » signifie « convaincre », « prévenir » signifie « constater » ce que l’on n’a pu, justement, prévenir, et ainsi de suite. La langue d’un nouvel environnement où ceux qui prétendent « faire le point » et « nous éclairer » sur la « polémique » en cours dans le domaine du dépistage sont souvent les moins bien placés pour le faire, où l’éthique est bafouée par ceux-là mêmes qui se réclament d’elle. Un environnement où il faudra toujours vérifier si ceux qui se disent indépendants ne sont pas au contraire pieds et poings liés par des conflits d’intérêts ou d’objectifs, un environnement où la confiance envers ceux qui affirment nous comprendre et agir pour notre bien ne sera plus de mise.

          « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté », disait Confucius. Quand les communicants d’Octobre rose emploient les mots à contresens, nous perdons notre liberté de choix. C’est pour que les candidates au dépistage la retrouvent que j’ai écrit Octobre rose mot à maux- pour une réelle liberté de choix. Se faire dépister ou pas ? L’important n’est pas le sens de la décision, mais qu’elle soit prise hors de toute interférence illégitime. Or la manipulation représente par définition une telle interférence.

               Pour ce deuxième ouvrage, j’ai choisi l’auto édition en utilisant la plateforme Amazon. J’ignore encore ce que cela vaut mais ce ne peut être pire que ma première expérience de l’édition. Tout est expliqué ici et là. Je suis membre de deux associations d’auteurs qui sont bien impuissantes devant cette gabegie. Il existe bien entendu des éditeurs qui traitent et rétribuent correctement leurs auteurs, il n’empêche qu’il existe un certain malaise dans le monde de l’édition classique et que les auteurs ont fort peu de recours.

            Pour revenir à nos moutons, Octobre rose mot à maux ambitionne de donner – ou redonner – le goût du décryptage. La vigilance sur l’emploi qui est fait des mots ne doit pas être une corvée mais un plaisir. En effet, si la campagne de sensibilisation au dépistage du cancer du sein est une saison relativement pénible pour les personnes un tant soit peu informées, elle procure toutefois de bons moments lors de la découverte de perles. Il arrive fréquemment, tant du côté des journalistes que de celui des promoteurs du dépistage, que l’on se mélange les pinceaux. Un lapsus par ci, un aveu par là, un excès de zèle pour couronner le tout, et l’affirmation ou le slogan censés nous convaincre se retournent contre l’émetteur du message en le décrédibilisant tout à fait. Ci dessous quelques perles extraites du préambule qui leur est consacré dans Octobre rose mot à maux- Pour une réelle liberté de choix.

 Le Dr Pierre Cressely de l’Adeca 10 (structure de gestion du dépistage des cancers[4] de l’Aube) dans l’Est-Eclair :

« On ne veut pas culpabiliser celles qui ne participent pas au dépistage. Mais il est important de prendre soin de soi tous les deux ans. »

 Et le reste du temps, on se néglige ?

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Le dossier de presse Octobre rose 2011 d’Aisne Preventis (structure de gestion  de l’Aisne) nous met en garde :

« Se mobiliser pour le dépistage, c’est pour beaucoup risquer d’attraper le cancer. »

Parfois, la mobilisation est dangereuse.

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La Dépêche, le 19 décembre 2013, en titre :

« La deuxième lecture réduit le risque de cancer du sein. »

 Trop forte, cette deuxième lecture !

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Europa Donna dans le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 nous explique qu’une de ses missions est d’« encourager au dépistage qui sauve des vies, malgré la polémique ».

 Vaillant dépistage, qui doit lutter contre la polémique pour sauver des vies.

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La Ligue contre le cancer s’interroge en octobre 2013 :

« Et si nous replacions les femmes au cœur d’Octobre rose ?»

 Parce qu’elles n’y étaient pas jusque-là ? Alors, en effet, il serait temps.

***** Dans la liste des FAQ de l’ADECA 10, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Aube :

« Question : Á la réception du courrier de l’ADECA 10, que dois-je faire ?

Réponse : Prenez directement rendez-vous auprès d’un radiologue agréé (liste des radiologues agréés au dos du courrier d’invitation) »

Rendez-vous directement au centre d’imagerie médicale le plus proche, ne passez pas par la case réflexion.

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Sur le site de l’Apremas (structure de gestion du dépistage des cancers dans les Alpes-Maritimes et les Alpes de Haute-Provence) :

« Participer aux campagnes de dépistage du cancer, c’est porter un nouveau regard sur sa santé et exercer un choix, en toute liberté. »

Le choix de participer, en toute liberté…

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Un oncologue cité par le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 :

 « Nous sommes aujourd’hui confrontés à des patientes qui discutent les traitements, voire y renoncent. »

Bienvenue au XXI^e  siècle…

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Sur le site de l’ODLC Isère, la structure de gestion pour ce département :

« Quand on parle de dépistage du cancer du sein, souvent, le mot cancer sonne plus fort que celui de dépistage. Pourtant, aujourd’hui, la prévention par dépistage permet d’agir avant que la maladie s’installe. »

Que dépiste-t-on alors si la maladie n’est pas là ?

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Sur le même site, même page :

« Quand il n’y a aucun symptôme et qu’on se sent en bonne santé, c’est le bon moment pour faire de la prévention par dépistage. » 

Vous êtes en bonne santé ? Tout va trop bien ? L’ennui vous guette ? Pensez au dépistage.

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Le rapport du GRED « Éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », à la page 13 :

« L’information du patient ne saurait donc reposer uniquement sur l’exposé de résultats scientifiques. »

Aucun risque. Il faudrait pour commencer que cette information repose un tant soit peu sur « l’exposé de résultats scientifiques ».

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Le dossier de presse Octobre rose 2013  de l’INCa constate :

« Les femmes interrogées n’évoquent pas spontanément le risque de surdiagnostic »

Il est vrai qu’on ne leur en a pas « spontanément » parlé.

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Communication de l’Institut Paoli Calmettes (IPC) de Marseille :

« En matière de surdiagnostic, il faut redoubler de vigilance sur la manière de communiquer auprès des femmes afin de ne pas risquer de diminuer leur participation, pourtant déterminante, dans l’efficacité des programmes. Il faut éclairer leur choix par une information juste, honnête et compréhensible. »

Une information « honnête » mais qui ne doit pas « risquer de diminuer leur participation » : si l’IPC sait comment procéder pour y parvenir, qu’il communique la recette.

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La Dépêche du 16 novembre2012 titre : « Cancer du sein : prévenir pour mieux guérir »

Nous avions « Mieux vaut prévenir que guérir », voici « Prévenir pour mieux guérir ». Qu’a-t-on prévenu s’il y a quelque chose à guérir ?

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            Ainsi s’achève notre tour d’horizon des perles de campagne. Mieux vaut en rire. D’abord parce que le rire est le premier pas vers la lucidité, et ensuite parce que nous ne nous moquons pas assez. Le dicton « Plus c’est gros, mieux ça passe » ne doit plus être une fatalité. Faisons en sorte que le « gros » ne passe plus sans que son ridicule ne soit exposé en place publique. Bon décryptage.

Cet article Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Comme à leur habitude en fait, ni plus ni moins. En d’autres termes, il existe un certain nombre d’« arguments » que l’on ressort systématiquement du placard chaque fois que la mammographie est attaquée. Ce sont nos classiques français en quelque sorte. Tant ce sont des constantes que nous pourrions nous amuser à les édicter sous forme de lois. Un peu comme de bonnes vieilles recettes qu’il suffirait de suivre pour éviter que le soufflé au fromage de la mammographie ne se dégonfle piteusement juste avant d’être servi à table. Quelles sont ces lois/recettes qui marchent toujours, mais pour combien de temps encore?

1/ Si l’étude est défavorable à la mammographie, elle n’est pas transposable en France

« Les résultats ne sont transposables d’aucune façon en France. L’étude compare des groupes de femmes âgées de 40 à 59 ans, alors qu’en France, le dépistage est proposé aux 50-74 ans. Cela change tout. » (Jérôme Viguier, dans Libération).

« Une étude canadienne publiée dans le « BMJ » sème une nouvelle fois le doute sur l’intérêt de la mammographie dans le dépistage des cancers du sein. Mais ses résultats semblent difficilement transposables à ce qui se fait en France. » (Le Généraliste)

« Une étude canadienne tend à montrer que le risque de mourir d’un cancer du sein n’est pas moins important chez les femmes suivies régulièrement. En France, le dépistage organisé réduit fortement la mortalité. » (Pourquoi docteur, en sous titre)

« Les résultats canadiens sont-ils transposables en France ? […]Reste maintenant à savoir si cette étude canadienne remet en cause la stratégie française. Plusieurs éléments de réponse peuvent être avancés. Tout d’abord, au Canada, les femmes ont été dépistées dès 40 ans, annuellement, et durant à peine cinq ans. En France, depuis dix ans, les femmes sont appelées à faire des mammographies à partir de 50 ans, et ce tous les deux ans […] Ces différences avec la France ne sont pas neutres » (Pourquoi docteur)

2/ Si l’étude est favorable à la mammographie, subitement, elle le devient

« A l’exception de cette étude, toutes les études mondiales montrent que le dépistage permet d’avoir des traitements plus faciles, et moins mutilants. Le pronostic des tumeurs est donc meilleur à long terme… » (Daniel Serin, cancérologue, dans Pourquoi docteur)

« … d’autres données [que celles de l’essai canadien] plaident dans le sens inverse. Comme cette publication de 2012 du Journal of Medical Screening qui a passé en revue les programmes européens de dépistage et a conclu que sur 1 000 femmes dépistées, 7 à 9 décès sont évités pour 4 femmes « surdiagnostiquées ». Et, globalement, « si les bénéfices sont certes moins importants que ceux mis en avant dans les années 1980 –- du fait notamment des progrès thérapeutiques réalisés depuis – il est admis que le dépistage à la française réduit la mortalité d’environ 20% au prix de 10% de surdiagnostic ». (Marc Espié, dans Le Généraliste)

3/ Parler systématiquement de polémique plutôt que de débat.

« Polémique biaisée sur la mammographie » (Le Figaro, en titre)

« Polémique venue du Canada » (Pourquoi docteur, en titre)

« Disons que les polémiques sont très bien relayées par les médias » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Or, selon le Petit Robert :

Polémique : qui suppose une attitude critique, qui vise à une discussion vive ou agressive.

Débat : action de débattre une question, de la discuter.

« Polémique » est un terme beaucoup plus péjoratif que « débat », employé à dessein afin de faire passer les douteurs de la mammographie pour des accros à la critique, quelle qu’elle soit.

4/ Inviter des personnes dont la profession est liée au maintien du dépistage pour expliquer pourquoi il est utile.

Jérôme Viguier, directeur du Pôle Santé publique & Soins à l’Institut National du Cancer (INCa), ancien « Mr Dépistage » de l’INCa,  (Invité par Libération)

Marc Espié, responsable du Centre des maladies du sein de l’hôpital Saint-Louis, service d’Oncologie médicale. (invité par Le Généraliste)

Daniel Serin, cancérologue à l’institut Sainte-Catherine à Avignon (invité par Pourquoi docteur)

Il est à noter que L’Express, le renégat, à osé enfreindre cette loi et laisser la parole … à l’auteur leader de l’essai canadien, le Dr Anthony Miller. Infraction à saluer…

5/ Si le résultat de l’étude est défavorable à la mammographie, suggérer que ce n’est qu’une impression

« En lisant l’étude un peu vite, on retient que faire une mammographie tous les ans ne réduit pas la mortalité due au cancer du sein » (Libération)

« De nombreux médias se sont précipités sur la conclusion, sans nuance, de l’étude alors que les enseignements de celle-ci sont beaucoup plus modestes. » (Le Figaro)

L’étude possèderait un sens caché (qui reste encore à découvrir) qu’une lecture trop rapide ne permettrait pas d’appréhender.

Une autre encore :

« Il ne faut donc pas jeter le bébé avec l’eau du bain »,( Marc Espié dans Le Généraliste) Cette étude « est plus une étude qui valide l’intérêt de l’examen clinique dans le repérage des cancers du sein qu’une véritable remise en cause de la mammographie… ». (idem, Marc Espié, Le Généraliste)

6/ L’opposition à la mammographie n’a rien à voir avec les faits mais est plutôt à  mettre sur le compte de traits de caractère bien français

« A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent….En France, certainement plus qu’ailleurs. Peut-être parce que les Français aiment bien être un peu rebelles et méfiants vis-à-vis de l’Etat. Ils ont un regard circonspect envers les stratégies nationales de santé, que ce soit les campagnes de vaccination ou bien de dépistage. » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Les français –mais surtout les françaises – sont de grands enfants, c’est bien connu. Il faut donc être indulgents, en se gardant de prendre trop au sérieux leurs opinions. Plus paternaliste, tu meurs…

7/ La répétition tiendra lieu d’argument

«Oui, les dépistages de cancer du sein sont efficaces» (Libération, en titre, citant Jérôme Viguier)

« Pourquoi le dépistage organisé est utile » (Pourquoi docteur, en titre)

« … la réduction du risque de décès est de 20 à 30 % » (Le Figaro)

« Oui. [Jérôme Viguier répondant à la question « Le dépistage est-il vraiment efficace ? »]  Dans le milieu médical, le dépistage en soi ne fait pas débat. Il réduit les taux de mortalité. De l’ordre de 15 à 20 % » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Répétez, répétez, il en restera toujours quelque chose… Des affirmations ou des chiffres invalidés depuis longtemps – et en particulier par l’étude qu’il s’agit justement de commenter – sont martelés, envers et contre tout.

Une dernière de Daniel Serin, interviewé par Pourquoi docteur :

« En 2012, d’après les chiffres de l’Inca, elle [la mortalité] baisse de 15 à 21 %, soit 150 à 300 décès évités pour 100 000 femmes dépistées  »

Pourquoi docteur pouruit« L’Institut national du cancer (INCa) estime qu’il permet de repérer 90 % des cancers avant l’apparition des symptômes. Cette efficacité s’explique par la régularité des examens, tous les deux ans. Et pour l’Institut, la détection précoce réduit la mortalité due au cancer du sein. »

Il est à noter que l’on persiste ici à lier détection précoce et réduction de la mortalité, alors que les études (et en particulier l’essai canadien) montrent que les deux n’ont rien à voir. Mais pourquoi, docteur, cette notion est-elle si difficile à comprendre ?

8/ Le dépistage, tu victimiseras

« Le dépistage du cancer du sein est à nouveau sous le feu des critiques » (Pourquoi docteur)

« Surdiagnostic, pas d’impact réel sur la mortalité… Ce sont les critiques éternelles qui collent à la peau du dépistage systématique du cancer du sein » (Pourquoi docteur)

Et enfin Le Généraliste qui titre : « La mammo à nouveau bousculée ». La pauvre chérie…

9/ Insinuer que l’opposition au dépistage bénéficie d’un battage médiatique disproportionné

« Disons que les polémiques [voir loi N°3] sont très bien relayées par les médias. A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent… » (Jérôme Vigier, dans Libération)

Il serait intéressant, à la prochaine étude remettant en cause l’efficacité de la mammographie, de reprendre ces lois et de vérifier leur mise en application.

Place aux travaux pratiques…

PS : En parlant de revue de presse, après un décrochage de twitter de plusieurs jours, je découvre ça, de Doña Pernelle. Décoiffant, comme d’hab…

Cet article Revue de presse (non exhaustive) (2) La France est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Un bref rappel des faits avant de passer à la revue de presse proprement dite.

Un groupe de chercheurs canadiens mené par le Dr Anthony Miller de la Dalla Lana School of Public Health de l’Université de Toronto a suivi pendant 25 ans 90 000 Canadiennes âgées de 40 à 59 ans en les assignant au hasard en deux groupes : un premier bénéficiant d’une mammographie annuelle ainsi que d’un examen clinique réalisé par une infirmière expérimentée, et un second, le témoin, bénéficiant de l’examen clinique seul. A l’arrivée, le taux de mortalité par cancer du sein fut identique dans les deux groupes. La mammographie n’apportait donc rien de plus par rapport à un examen clinique pratiqué par une professionnelle entrainée. Dit plus clairement : la mammographie de dépistage ne réduisait pas la mortalité due au cancer du sein. Une conclusion qui ne passe pas dans certains milieux, d’autant plus que le leader de l’étude en déduit assez logiquement : « Il devient urgent pour les décideurs en santé publique de réévaluer le bien fondé du dépistage par mammographie. »

Aux Etats-Unis, le bal est ouvert pas Gina Kolata du New York Times qui titre : « Une étude à grande échelle jette le doute sur l’efficacité des mammographies ». L’article, qui a suscité quelque chose comme 645 commentaires, est factuel et reprend les grandes lignes de l’essai. Kolata cite le Dr. Richard C. Wender de l’American Cancer Society (ACS), selon lequel « les données tous essais confondus [dont celui du Canada] montrent que la mammographie réduit d’au moins 15 % le taux de mortalité par cancer du sein chez les femmes dans la quarantaine et d’au moins 20 % chez les femmes plus âgées ». Rien de tel que des pourcentages taillés au cordeau pour rassurer les femmes sur le point de basculer du côté du doute. Le représentant de l’ACS tente de sauver ce qui peut l’être en ajoutant que si les traitements ont contribué à la réduction de la mortalité par cancer du sein, le dépistage ne doit pas être oublié et a lui aussi joué un rôle en détectant les cancers plus tôt.

Le même Richard Wendel déclare au Boston Globe que « quelle que soit la maladie, il y a toujours un surdiagnostic […] Nous traitons toute personne présentant une hypertension et pourtant toutes ne vont pas décéder d’un accident vasculaire cérébral ou d’un infarctus ». L’argument de l’inévitabilité (qui sous-entend son acceptabilité sans discussion) du surdiagnostic est très employé, en particulier par ceux qui ne le subissent pas. Mais l’analogie entre hypertension est cancer du sein est-elle valide ? Peut-on comparer la lourdeur et la toxicité des traitements ? Jusqu’à nouvel ordre, on n’opère ni ne pratique de chimiothérapie et de radiothérapie pour une simple hypertension. Wendel confirme dans le même quotidien les recommandations de l’ACS : mammographies annuelles dès 40 ans. Toujours selon le Boston Globe, il semblerait que certains radiologues aient vertement attaqué les chercheurs, les accusant de s’être rendu coupable d’un a priori contre la mammographie en concevant un essai dans lequel les femmes du groupe de contrôle dans la cinquantaine ont bénéficié d’un examen clinique annuel pratiqué par une infirmière entrainée en place et lieu de la mammographie. Selon les critiques, les chercheurs voulaient prouver que « tout ce que les femmes avaient à faire était un examen clinique ». En effet, cet essai a montré que la mammographie n’apportait rien de plus par rapport à un examen clinique pratiqué par une infirmière bien formée. On ne comprend pas très bien cependant de quoi les chercheurs devraient se sentir coupables. N’est-ce pas le but de toute étude se penchant sur l’efficacité de la mammographie d’isoler autant que possible la procédure afin de distinguer, dans la réduction de la mortalité, ce qui est attribuable à l’examen clinique, ce qui l’est à l’amélioration des traitements – ce que fit l’étude de Philippe Autier sur les trois paires de pays européens-, et enfin ce qui n’est attribuable qu’à la mammographie? Aurait-il été plus judicieux de mélanger les facteurs de façon à rester dans l’impossibilité de déterminer ce qui est attribuable à quoi ? Il est certain que camper dans ce flou artistique le plus longtemps possible permet aux partisans de la mammographie de gagner du temps, mais c’est bien le seul avantage.

Le quotidien de la côte Ouest, le LA Times, titre « Une étude met en évidence que la mammographie de dépistage ne réduit pas le taux de mortalité par cancer du sein« . Le sous-titre, en découplant détection des cancers et réduction de mortalité, est encore plus explicite : « Selon une étude portant sur 90 000 Canadiennes, le dépistage annuel détecte des cancers, mais cela ne réduit pas le nombre de décès par cancer du sein. »

USA Today quant à lui annonce : « Une étude soulève le problème des risques de la mammographie », et développe : « Une nouvelle étude ravive le débat sur le problème du surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein. » Le résultat-majeur de l’étude – pas d’influence sur le taux de mortalité par cancer du sein – probablement trop politiquement incorrect, passe au second plan derrière le risque de surdiagnostic. Le quotidien cite le chiffre de 22 % sans spécifier que les DCIS- les « cancers » les plus sujets au surdiagnostic- ont été exclus de l’étude.

USA Today cite le Dr Barbara Monsees, radiologue, qui juge l’essai canadien foncièrement biaisé et d’aucune utilité pour tirer des conclusions sur l’efficacité de la mammographie. Si elle reconnait l’existence d’un certain surdiagnostic dans le dépistage du cancer du sein, selon elle, le « taux réel » est « bien plus faible » et les études « plus fiables » donnent un taux en dessous de 10 %. De l’autre bord, Steven Woloshin[1], professeur au Dartmouth Institute for Health Policy & Clinical Practice à Hanovre, dans le New Hampshire, déclare pour sa part que l’étude sous-estime les risques inhérents à la mammographie dans la mesure où elle n’a pas inclus les DCIS.

Mais nous avons gardé le meilleur pour la fin: la réaction très attendue du groupement représentatif des professionnels de l’imagerie médicale aux Etats-Unis, l’American College of Radiology (ACR). Elle eut lieu le lendemain de la parution de l’essai canadien dans le BMJ et fut sans surprise aucune : l’ACR juge l’essai canadien « défectueux et trompeur au plus haut point » (incredibly flawed and misleading) et prévient : « Si les politiques de santé publique tiennent compte des résultats de cet essai, un grand nombre de femmes verraient leur risque de décéder inutilement du cancer du sein augmenté ». L’ « argument » est né en même temps que les programmes de dépistage par mammographie : dès que l’on touche à la procédure, on a des morts sur la conscience.

L’ACR déclare dans la foulée que « les experts appelés à juger l’essai canadien ont confirmé que les mammographies étaient de mauvaise qualité ». Quels experts ? Quand ont-ils jugé cela ? En l’espace de 24 h ? Pourquoi « confirmé » ? Qui l’a affirmé avant eux ? Pour affirmer que les mammographies étaient de mauvaise qualité, l’ACR avance que « les machines étaient d’occasion ». Indigent Canada ! En être réduit à soumettre 45 000 femmes (la moitié des femmes de l’essai) à un parc – particulièrement étendu – de machines à mammographier d’occase ! Il a du tomber sur un lot providentiel, le genre de bonne affaire qui n’arrive qu’une fois et qu’il s’agit de ne pas laisser passer. Autre faille de l’essai selon l’ACR : « Les techniciens n’ont pas été formés à bien placer le sein sur les plaques (« were not taugh proper positionning »). Le Canada n’est décidément pas gâté avec des techniciens au QI si peu élevé qu’on les imagine hésitant sur quelle partie de l’anatomie féminine placer sur les plaques quand il s’agit de procéder à une mammographie. L’ACR insiste, juste au cas où : « En conséquence, de nombreuses femmes ont été mal positionnées sur les machines » (many women were not properly positioned in the machines). A cause de toutes ces histoires de positionnement, « de nombreux cancers ont été manqués ».

La nullité du personnel médical impliqué dans l’essai n’a toutefois pas été répartie de façon homogène puisque Daniel Kapans, un autre fervent défenseur de la mammographie, directeur du département imagerie médicale du sein à l’hôpital général du Massachussetts, déclare au Boston Globe que « les infirmières qui ont réalisé les examens cliniques étaient particulièrement bien formées tandis que les radiologues de l’essai ne l’étaient pas. » Quelle déveine tout de même un tel déséquilibre entre la formation des radiologues et celle des infirmières !

L’accusation prend ensuite un tour plus sérieux. Dans la mesure où les super-infirmières qui ont procédé à un examen clinique du sein chez toutes les femmes de l’essai l’ont fait avant que la moitié d’entre elles soit soumises à une mammographie de dépistage et l’autre non, les chercheurs ont pu savoir quelles femmes présentaient un cancer et s’empresser de les diriger, sciemment et méthodiquement pendant 25 ans, vers le bras « mammographie » de façon à fausser les résultats en défaveur de la procédure. Si l’ACR juge le Canada peu gâté en termes d’équipement et de techniciens, il semble toutefois reconnaître à ses chercheurs une compétence peu commune dans la manipulation à grande échelle et sur le long terme.

L’ACR fait feu de tout bois. Nous aurions tort d’être surpris : on voit mal comment une association de radiologues pourrait applaudir des deux mains un essai mettant en cause l’efficacité d’une procédure de radiologie parmi les plus rentables de leur point de vue. Parfois cependant plus c’est gros mieux ça passe, et Gilbert Welch, professeur de médecine dans le même institut que Steven Woloshin, monte quand même au créneau le 19 février sur CNN pour défendre à la fois l’essai et le Canada, dont l’image vient d’en prendre un sérieux coup dans les locaux de l’ACR. Dans sa mise au point « Don’t slam Canada for mammogram study », il reprend point par point les chefs d’accusation de l’ACR. A celui de tricherie, il répond que le résultat même de l’essai – aucune différence entre les deux groupes –  est une preuve que l’assignation s’est bien faite au hasard. Le taux de mortalité fut exactement le même pour les deux groupes, année après année, et ce pendant 25 ans. Seuls des groupes formés au hasard peuvent donner un tel résultat. En effet comment calculer ou doser la tricherie de façon à obtenir exactement le même taux de mortalité dans les deux groupes ?

A l’accusation comme quoi le Canada serait un pays du tiers monde en matière d’équipement mammographique, Welch rétorque : « Pour l’ACR, le Canada c’est le Botswana : il vient tout juste d’accéder aux bienfaits de l’électricité et il bataille encore pour se doter de radiologues compétents. Au Canada, rien ne va. Les machines sont mauvaises, les images radio qu’elles produisent le sont tout autant, ainsi que les techniciens qui les interprètent. Espiègle, Welch renvoie la balle à l’envoyeur : l’argument comme quoi les machines n’étaient pas dernier cri est pour le moins incongru puisque les « mammographeurs » se réfèrent constamment aux essais antérieurs – favorables à la mammographie. Or, de fait, les machines utilisées pour ces essais-là étaient plus anciennes. Les accusations de l’ACR dégringolent ainsi du statut d’arguments à celui d’allégations.

Et Gilbert Welch de conclure : « Proférer des allégations est une tactique relativement commune en politique mais elle ne devrait pas avoir sa place dans le domaine scientifique. Trop d’énergie a été dépensée à discréditer l’étude canadienne et trop peu à comprendre ses implications. »

« Trop d’énergie… », déplore Welch. Il n’a encore rien vu… et ne verra pas. N’étant pas familier de la langue de Molière, il ne connaitra jamais l’ampleur de celle qui sera dépensée en France pour contrer cet essai bien dérangeant. Ni ne pourra imaginer son niveau argumentaire. Il est des arguments auxquels même les plus fervents défenseurs de la mammographie outre-Atlantique n’auraient jamais pensé. Nous avons au moins cela pour nous : des trésors d’imagination.

A découvrir très bientôt…

Cet article Revue de presse. (1) Les Etats-Unis est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Aux premières heures du 12 février, sur twitter, c’est la folie. Dans notre camp des douteurs de la mammographie, l’espoir et le soulagement sont palpables. On y croit : cette fois, plus personne ne pourra nier l’évidence de l’inefficacité de la mammographie, et je ne suis pas la dernière à y aller de ma banderille twittant « Lutte contre le CS : et si on passait aux choses sérieuses à présent? La #mammo ne l’est manifestement pas. » J’étais sur le point de m’empresser de vulgariser cet essai, ce que certains attendaient certainement que je fasse comme la brave fille que je n’étais plus, puis me suis ravisée. Je me suis souvenue que le même espoir avait suivi la publication dans le BMJ en juillet 2011 de l’étude d’Autier sur les trois paires de pays européens concluant que la mammographie en elle-même, contrairement aux avancées thérapeutiques, n’avait eu que peu d’influence sur la réduction de mortalité par cancer du sein. Cette étude avait fait grand bruit, et pourtant elle n’avait pas pu changer la perception de la mammographie par le grand public. Pas plus que n’avait su le faire, en novembre 2012, l’étude tout aussi marquante de Bleyer et Welch, commentée ICI, estimant à 1,3 million le nombre d’Américaines victimes du surdiagnostic en 30 ans. Cet essai canadien allait-il réussir là où ses prédécesseurs avaient échoué ? Depuis quelque temps déjà, mon plaisir à vulgariser les études scientifiques s’en était allé en même temps que s’imposait la certitude qu’autre chose que les faits était à l’œuvre dans cette histoire. En effet, dans le domaine du dépistage du cancer du sein plus que dans tout autre, les faits ne sont pas – et ne seront jamais- les seuls à entrer en ligne de compte. S’ils l’étaient, il y a belle lurette que la mammographie aurait fait son entrée au musée Grévin. Il semble plus pertinent dès lors de s’intéresser aux éléments qui empêchent les faits de porter.

Une fois n’est pas coutume, j’allais donc jouer les trouble-fêtes. Parce que la fête sera de courte durée ou tout bonnement ne sera pas si nous ne faisons pas preuve d’un minimum de lucidité et si nous persistons à refuser de nous poser les bonnes questions. Et j’ai tant envie que la fête dure ! Qu’elle ne soit pas qu’une étincelle, que le feu prenne, qu’il embrase la savane entière et ne se contente pas d’éclairer seulement la caverne des initiés. C’est pourquoi, pour l’heure, plutôt que de sabrer le champagne avec les autres douteurs de la mammographie, il me semble préférable de chercher à comprendre pourquoi cet essai paru dans le BMJ risquait, lui aussi, de ne pas être décisif, de ne pas parvenir à changer le cours des choses. Et pour répondre à cette question, il fallait au préalable en poser d’autres. En premier lieu, qui sommes-nous, nous, les douteurs de la mammo ? Encore une minorité, c’est évident. Certes, les choses ont évolué et du moins sommes-nous un peu moins diabolisés qu’il y a quelques d’années, mais de quoi notre groupe disparate est-il formé ? En majorité de médecins bien informés, auxquels viennent s’ajouter quelques journalistes au fait,  quelques citoyens lambda« vigilants » qui vont chercher l’information où il faut sur Internet, et enfin une poignée de « survivantes » – salut aux tatas flingueuses – ayant su prendre du recul par rapport à leur vécu et conserver leur esprit critique. Le fait est que la majorité des femmes, les premières intéressées pourtant, restent convaincues que la mammographie est LA solution au problème du cancer du sein.

Et j’en viens à la deuxième question que nous ne nous posons pas assez : Pourquoi nous démenons-nous ainsi, nous, les douteurs de la mammographie ? Je devrais plutôt écrire « Pour qui ? ». Est-ce pour prêcher des autres convaincus, nous réchauffer le cœur entre nous, nous faire valoir et nous auto-congratuler en nous renvoyant des compliments à la face ? Si c’est cela que nous cherchons, c’est parfait, ne changeons rien, nous sommes sur la bonne voie. OK, cette image est caricaturale, mais elle fera peut-être son effet en tant que repoussoir. Je nuance donc : il est plus juste d’écrire que nombre de médecins cherchent sincèrement à diffuser le message de l’inefficacité de la mammographie à l’extérieur. Mais la réalité suit-elle l’intention ? En d’autres termes, il faudrait se poser constamment la question de l’efficacité de ce que l’on fait. Et pour cela il s’avère nécessaire de tenter de comprendre comment les choses fonctionnent.

Un fait, en l’occurrence une conclusion d’une étude scientifique X, n’a pas en soi, en dépit de son importance ou de la vérité qu’il contient, de force émettrice. Pour que ce fait devienne un message, il faut 1/ un émetteur 2/ un récepteur et la portée du message va dépendre des deux. Qu’elle dépende de la puissance de l’émetteur, cela semble évident, mais pourquoi dépend-elle aussi du récepteur ? Tout simplement parce que ce récepteur doit être… réceptif. En d’autres termes, le récepteur doit être prêt à accepter l’information contenue dans le message. S’il ne l’est pas, vous aurez beau lui coller sous le nez ou le crier sur les toits, rien n’y fera. C’est ce qui se produit lorsque cette information est en contradiction avec des croyances solidement ancrées. C’est un sujet en lui seul et nous ne l’explorerons pas aujourd’hui.

Pour l’heure, intéressons-nous à l’émetteur. Quel est notre problème aujourd’hui dans le clan des douteurs de l’efficacité de la mammo ? Ce n’est en rien une absence de preuves de cette inefficacité, mais plutôt que le message sorte des revues médicales et de notre petit groupe d’initiés bien informés. En d’autres termes, il nous manque d’être suivis. Or, pour être suivi, il faut inspirer confiance. Et pour inspirer confiance, il faut mettre son message en accord avec ses actes. En d’autres termes, être intègre, sous peine de brouiller le message. Et sommes-nous tous intègres dans le groupe des douteurs de la mammographie ? La réponse est non.

J’ai pris la plus grande claque de ma courte carrière de décodeuse de propagande rose lorsque j’ai découvert, en mai dernier, que l’un d’entre nous, un médecin auteur de splendides textes dénonçant la culture du dépistage, était dans le même temps membre d’une association dont l’un des objectifs était d’« initier les femmes à la culture du diagnostic précoce (autopalpation et mammographie de qualité) »(ICI). Le coup porta. Pleinement. Traitreusement. Il venait de l’intérieur. Je n’étais absolument pas sur mes gardes de ce côté-là et ne l’ai pas vu venir. Il porta d’autant plus car émanant de quelqu’un que j’estimais et admirais au plus haut point. Cette découverte du double langage de l’un d’entre nous participa à ce dégout général (détaillé ICI) qui me fit quitter l’Hexagone pour le Costa Rica en juin dernier. Je ne savais plus à quel saint me vouer. En même temps que ma confiance en cette personne je perdais une de mes principales « boussoles humaines », une de celles qui me montraient le nord quand il s’agissait de nager dans les eaux tumultueuses du politiquement incorrect, quelqu’un sur qui je pensais toujours pouvoir compter dans notre lutte inégale contre l’église de dépistologie. En décembre dernier, cette personne accepta le poste de vice-président de l’association SEVE dont la devise est « œuvrons ensemble pour la santé du sein » et dont le président n’est autre que le sales manager de General Electric. « Ensemble » donc, mais avec General Electric. Personnellement, je ne fais guère confiance à GE, leader dans le domaine de l’équipement mammographique, pour s’occuper de la santé de mes seins. Voir ICI ce que nous – les tatas flingueuses – pensons de ladite association. Cette vice-présidence dissipa donc les dernières illusions au sujet de cette personne et confirma le caractère pour le moins brouillé du message émis par elle.

Il ne serait cependant guère constructif de nous arrêter à un cas qui n’a rien d’isolé. La pratique du déni d’influence est très répandue et les adeptes du double langage et du message brouillé sont les premiers à se déclarer « clairs dans leur tête ». Le pire c’est qu’ils le sont dans la mesure où tout se passe en dessous de la ceinture si j’ose dire, à savoir dans le domaine du subconscient. Ce déni d’influence se retrouve dans les réactions de ces médecins qui s’offusquent que l’on puisse penser qu’ils sont achetables pour un café ou dix euros. D’innombrables études de psychologie sociale prouvent qu’ils le sont bel et bien, et pourtant, de façon comique tout autant qu’irrationnelle, ils considèrent tous être l’exception, celui qui est au-dessus de tout ça. Ils disent attendre « des faits de conflits d’intérêt » pour réagir. D’autres emploient les termes « conflit avéré » ou « conflit déclaré ». La vaste blague ! Avant qu’il ne soit « dans les faits », « avéré » ou « déclaré », il y a belle lurette que le conflit d’intérêt a accompli ses basses œuvres. Le conflit d’intérêt est beaucoup plus sournois et multiforme qu’il n’en a l’air et les conflits d’intérêts financiers ne sont pas seuls en cause, et certainement pas les plus dangereux. Ils sont l’arbre qui cache la forêt. La forêt des plus subtils, des invisibles aux effets visibles, des difficiles à prouver mais néanmoins bien réels. Dès qu’il y a proximité avec l’industrie, la façon de penser change, il y a risque d’autocensure. Comment savoir ce qui se passe en amont d’une pensée, d’une attitude, d’une pratique ? Comment mesurer cette autocensure, d’autant plus qu’elle n’est, la plupart du temps, pas consciente ? A la façon dont ces médecins prétendent « gérer », « contrôler » leurs liens avec l’industrie, « faire la part des choses » et sont persuadés de ne pas être manipulables, on pourrait penser que, à la différence du commun des mortels, ils n’ont pas de subconscient. Les labos pharmaceutiques, eux, savent pertinemment qu’il n’en est rien et les roulent copieusement dans la farine, les confortant dans leur conviction et leur prétention tout en investissant des budgets colossaux pour manipuler très efficacement les autoproclamés « non-manipulables ». Il est vrai que l’industrie, contrairement aux médecins dans le déni, connait sur le bout des doigts ses leçons de psychologie sociale. C’est son job après tout. Pour les non-encore-convaincus, je renvoie au bref mais explicite article de Dominique Dupagne sur les « dix choses à savoir pour lutter efficacement contre les conflits d’intérêts » et, dans la mesure où il n’y a pas grand-chose à jeter, je les cite en intégralité :

1) Les liens d’intérêt intellectuels et affectifs génèrent au moins autant de conflits que les liens financiers.

2) Un petit cadeau ou une simple invitation créent un lien d’autant plus pervers qu’il paraît anodin.

3) Des liens multiples ne s’annulent pas, ils s’additionnent.

4) Un lien avec un concurrent constitue aussi un conflit d’intérêt.

5) Il n’y a que les naïfs pour croire que les liens d’intérêt ne créent pas de conflits d’intérêt.

6) Les industriels authentiquement philanthropes et désintéressés constituent l’exception.

7) L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence.

8) Ceux qui ne croient pas à l’inconscient sont souvent les plus influencés.

9) Ceux qui croient qu’ils n’ont aucun conflit d’intérêt se trompent.

10) Ceux qui ont des liens importants et nombreux sont mal placés pour discuter de la nocivité des liens d’intérêt.

Pour en revenir à l’essai canadien, habituée à présent à son double langage, je n’ai guère été surprise de constater que ce médecin qui a accepté la vice-présidence de SEVE se joignait au cœur d’applaudissements qui a suivi sa publication dans le BMJ. Pas davantage qu’il le fasse dans un groupe de pairs parfaitement au fait de sa proximité avec l’industrie puisque nous venons de voir qu’étant « clair dans sa tête », il n’avait aucune raison de se sentir coupable. Mais j’ai pris une deuxième claque en constatant qu’aucun des pairs en question, pourtant parmi les plus fervents chasseurs de conflits d’intérêts que je connaisse, n’y trouvait rien à redire. De nouveau cette incompréhension devant le manque de clarté du message émis. Ce n’était pas la première fois que la culture du sérail me signifiait clairement qu’il allait falloir compter avec elle, mais qu’elle prenne autant le pas sur des valeurs que je tenais pour phares dans notre groupe de douteurs de la mammographie parvint à me surprendre, et les interrogations ont suivi. L’intégrité est-elle une valeur à géométrie variable, adaptable au cas par cas ? La proximité avec l’industrie est-elle moins grave pour quelqu’un partageant nos idées ? Le fait que l’on connaisse quelqu’un personnellement et qu’il soit « de notre camp » est-il garant de son intégrité ? Est-il juste de se cantonner à percevoir et dénoncer uniquement les conflits d’intérêts de ceux d’en face ? Je vais très certainement être accusée de briser l’union sacrée ou un truc du genre, mais cette complaisance envers nous-mêmes est notre pire ennemi. Il se peut aussi que cette impression de « deux poids, deux mesures » soit une simplement cela, une perception de ma part et que, quelque part, la réalité soit différente. Mais lorsque l’on souhaite être suivi, de prime abord, c’est bien cette perception qui est importante, l’image que l’on donne. Et je me pose la question : si je n’étais déjà acquise, de par mes recherches, à la « cause », aurais-je envie de suivre un groupe qui envoie un message aussi brouillé ?

Pour être suivis, nous devons inspirer confiance. Il me coûte de le dire mais il me coûterait encore davantage de me taire, l’attitude de certains médecins douteurs de la mammographie ne m’en inspire aucune. La première question qui m’est venue à l’esprit lorsque j’ai découvert que l’un d’entre nous tenait un double langage est : « Mais à quoi joue-t-il ? ». Puis, constatant la tolérance de ses pairs, la seconde question fut « Mais à quoi jouent-ils ? ». Il n’y a pas d’un côté les bons et vertueux, et de l’autre les méchants et pêcheurs : personne n’est parfait et je cite ici à nouveau Dominique Dupagne : « L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence », mais du moins pouvons-nous tenter d’être lucides et avec nous-mêmes et en tant que groupe, et ne pas tolérer chez nous ce que nous critiquons chez ceux d’en face, ou, inversement, nous abstenir de critiquer chez les autres ce que nous tolérons en notre sein.

Les faits démontrant l’inefficacité de la mammographie sont légion. Il faut à présent que nous, qui en avons connaissance, soyons suivis, que nous donnions envie d’être suivis. Et pour cela, à mon sens un seul chemin : la cohérence entre les dires et le faire, la clarté du message, en un mot : l’intégrité.

Ce n’est pas d’une absence de faits dont souffre le mouvement pour la remise en cause de la mammographie, mais d’une absence de valeurs.

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Tout a déjà été dit, et bien dit. C’est du lourd, du costaud, de l’étayé.  Il ne me restait donc plus qu’à faire dans le léger, ce qui m’arrangeait aussi quelque part il faut le dire. Lorsque je lis un document pour la première fois, je note à chaud tout ce qui me vient à l’esprit. C’est sans filtre, le ton est très libre et le langage non châtié. Je me suis amusée hier à twitter les plus courts de ces commentaires. Ils ont livrés ci-dessous bruts de décoffrage, ainsi que leurs réponses. C’est parti…

Pour le #plancancer3,prévention =dépistage et lutte contre le tabagisme. Point barre.Quid de la réduction d’expo aux perturbateurs endocr?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « les patients souhaitent accéder plus vite aux progrès issus d’une recherche innovante. » C’est quoi une recherche archaïque? — Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 Le pied au plancher pour les dépistages plutôt que la réflexion sur leur pertinence #toutfaux

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Cette balance bénéfice/risque est actuellement considérée comme positive pour le dépistages du CS » Faux, il y a débat

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Permettre à chacun de mieux comprendre les enjeux des dépistages » Si vous n’y allez pas, c’est que vous êtes neuneu

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

« Encadrer et limiter les pratiques dont l’efficacité n’est pas avérée voire délétère » Pourquoi ne pas commencer par le dépistage du CS?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

Le #plancancer3, c’est le triomphe de la télémédecine : téléexpertise, télésurveillance et téléconsultation. C’est où, la téléréflexion?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

@RCampergue #plancancer3 C’est de l’enfumage, des effets d’annonce. C’est triste.

— Fluorette (@Fluorette) 9 Février 2014

@Fluorette Oui, de la pure com pour refourguer sa came…

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#Plancancer3 « Stratégie » y est écrit avec un grand S. Il n’y a pourtant pas de quoi se la péter vu la pauvreté d’ambition.

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Innovation » ou « innovant » apparait 14 fois p 52. L’innovation, il n’y a que ça de vrai…

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

@RCampergue Ze mot des années 2010… J’innove, tu innoves, nous innovons, c’est challenging!

— Benedicte Rousseau (@BeneRousseau) 9 Février 2014

@BeneRousseau Oui, c’est très tendance !

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Généraliser une démarche de prévention après un diagnostic de cancer » Euh… C’est pas un peu trop tard? #Theperle

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Diminuer l’exposition de la population aux rayonnements ionisants à visée diagnostique. » Et ceux à visée de dépistage?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Objectif 13: se donner les moyens d’une recherche innovante. » Traduction : il va falloir mettre la main à la poche

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Apporter une formation spécifique aux représentants des usagers » Formation ou formatage ?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Objectif 15 : Appuyer les politiques publiques sur des données robustes » C’est à dire des données non dérangeantes?

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

@RCampergue en tout cas pas celle de P. Gotzsche ou de Cochrane nordique… #RienVuRienEntendu

— Dr Kalee (@drkalee) 9 Février 2014

@drkalee Oui, Cochrane ne doit pas être assez « robuste » pour l’INCa. On attend des données franco-françaises bien de chez nous.

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

@RCampergue Huhu, on peut toujours attendre alors.

— Dr Kalee (@drkalee) 9 Février 2014

#plancancer« Confier à l’INCa le pilotage scientifique des crédits recherche du Plan cancer. »C’est L’INCa seul qui va décider?#jecrainslepire

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

#plancancer3 « Inciter à la fluidité des parcours par des mécanismes financiers innovants » Wow ! Il fallait la sortir celle-là…

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

 

#plancancer3 « étudier l’intérêt d’équipes mobiles de dépistage afin de toucher des publics plus éloignés » Alerte:convoi de mammobiles en vue

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

Et je laisse Martine Bronner résumer le goût amer laissé par ce troisième plan cancer dans la gueule des pitbulls :

« Le #plancancer, c’est l’organisation du simulacre » : la formule qui tue de @m_bronner ds les commentaires http://t.co/jnyPEZXYfS

— Rachel Campergue (@RCampergue) 9 Février 2014

Nous arrivons au terme de ce survol au dessus d’un nid de formules ronflantes et de mots « tendance ». En dépit de la fréquence à laquelle revient le mot « innovation », ce plan cancer 3 n’a rien d’innovant. Le mot de la fin sera accordé à Nigel Goldenfeld, auteur et professeur de physique à l’Université d’Illinois :

Lorsque vous êtes orienté dans la mauvaise direction, persister revient à reculer.

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Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box. 

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

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Que le fait d’en faire trop bafoue le serment d’Hippocrate « D’abord ne pas nuire » n’est pas de prime abord évident, du moins pas pour tous. Il se trouve que nous avons été élevés dès le berceau à coup d’adages tels que « Mieux vaut en faire trop que pas assez », pendant du célèbre « Better safe than sorry » des Anglo-saxons. En d’autres termes, l’équation « intervention non justifiée = risque » ne s’impose pas spontanément. On l’a encore vu récemment dans l’Hexagone lors des débats concernant l’attitude à avoir face à l’existence d’un surdiagnostic conséquent dans le domaine du dépistage par mammographie. Les professionnels de santé liés au dépistage argumentant que, dans la mesure où l’on ne sait pas encore reconnaitre quel cancer évoluera et lequel restera dormant, il convenait de les opérer tous « pour ne prendre aucun risque ». En commettant cette déclaration, ces professionnels se rendent coupables de deux péchés : celui d’omission en oubliant le risque de surtraitement, et celui de paternalisme en décidant pour les femmes de la hiérarchie des risques et des valeurs.

En effet le surtraitement, fils naturel du surdiagnostic, présente ses propres risques. En admettant qu’elles aient entendu parler du phénomène du surdiagnostic, ce que beaucoup de femmes ne comprennent pas est qu’il ne s’agit pas ici uniquement du risque de se faire couper un sein pour rien, mais des risques mortels liés au traitement lui-même. Cet exemple concret nous a permis de comprendre pourquoi ce parti-pris pour l’intervention en médecine peut-être dangereux. Le problème ne se pose pas simplement en termes de « désagréments » inutiles, mais de risques inutiles. Et nous retrouvons Hippocrate sur les roses. A présent, comment expliquer qu’un grand nombre de professionnels de santé, face à une pathologie ou à une incertitude, préfèrent intervenir à tout prix, même au prix de nuire ? C’est ce que les auteurs de l’article cité plus haut ont cherché à savoir.

Méthodiquement, ils ont d’abord vérifié l’existence de ce phénomène. Est-il vrai que les médecins ont tendance à intervenir même lorsque ne pas le faire serait une alternative raisonnable et souvent moins risquée ?

Ils démontrent que oui à l’aide d’une étude[2] de chercheurs de l’Université de Pennsylvanie qui ont présenté aux membres de trois sociétés médicales américaines (l’American College of cardiology (ACC), l’American College of Surgery (ACS) et enfin l’American Congress of Obstetrics and Gynecology (ACOG)) différents scénarios cliniques et examiné leur choix thérapeutiques pour chaque scénario. Le résultat a confirmé que, quel que soit le scénario, la majorité des médecins avaient tendance à opter pour une gestion agressive du problème alors qu’une approche plus conservatrice aurait été tout aussi rationnelle, sinon plus. La peur du procès entrait une ligne de compte, mais pas de façon majoritaire. D’après les chercheurs, ce qui motivait avant tout la décision d’intervenir était une certaine perception de ce qu’était l’acte médical juste et approprié.

Après avoir confirmé l’existence de ce parti-pris pour l’intervention, les auteurs de l’article vont passer en revue un certain nombre de facteurs à la base de son existence. En premier lieu, ils citent la tendance de certains médecins à assoir leur pratique sur une théorie qui est devenue un dogme, à se baser sur des essais à la méthodologie douteuse, ou encore à trop se fier à des marqueurs de substitution au détriment de la clinique. Comme exemples de ces pratiques bénéficiant de la force de l’habitude, les auteurs citent le dosage PSA et la mammographie de dépistage.

Il existe ainsi en médecine un certain nombre de procédures instaurées sur la base d’essais cliniques ou d’études épidémiologiques qui se trouvent ensuite remises en question par les conclusions d’études plus récentes où d’essais à la méthodologie plus rigoureuse. Deux chercheurs de l’université de Chicago utilisent l’expression medical reversal pour désigner ces cas où une pratique médicale tombe en disgrâce non pas parce qu’elle est supplantée par une autre lui étant supérieure, mais parce que l’on découvre qu’elle n’est pas aussi efficace qu’on avait cru de prime abord, en d’autres termes qu’elle ne parvient pas à atteindre les buts originellement fixés, ou encore parce que l’on se rend compte que les risques surpassent les bénéfices[3]. Les deux chercheurs citent ici l’exemple du Traitement Hormonal Substitutif (THS), tombé en disgrâce en 2002  suite à l’étude Women Health Initiative (WHI).

A l’ère de l’Evidence Based Medicine (EBM), on aurait pu s’attendre à ce que ce phénomène de medical reversal soit rare. Il n’en est rien, affirment les auteurs, constatant la tendance de la communauté médicale à s’enthousiasmer pour une technologie simplement parce qu’elle est nouvelle. « Tout nouveau, tout beau » : un argument publicitaire qui marche, même chez les médecins, semble-t-il. La santé n’est pourtant pas un bien de consommation courante et la prudence devrait être de mise plutôt que s’enticher d’une procédure médicale simplement parce qu’elle est au goût du jour. Un observateur aura une belle formule : « Les médecins semblent davantage soucieux d’éviter le péché d’omission que celui d’action[4]. » Et pourtant dans ce domaine, agir pour la beauté de l’action ou par attrait de la nouveauté peut être néfaste au patient ou pire, au bien-portant qui ne demandait rien à personne. Les connaissances évoluent et le risque existe que nos certitudes d’aujourd’hui soient nos erreurs de demain. Risque confirmé par John P. A. Ioannidis, connu pour ses travaux d’analyse critique des études scientifiques, qui a démontré qu’il n’est pas rare qu’un essai, même à fort impact en termes de santé publique, à l’origine par exemple de l’instauration d’une pratique médicale, soit réfuté et contredit par des études ultérieures. Cela se produit selon lui dans 16 % des cas[5], ce qui est loin d’être négligeable.

D’autre part, de nombreuses interventions ou tests continuent d’être pratiqués dans des circonstances ou des tranches d’âge pour lesquelles les instances officielles ne les recommandent pas. Une étude américaine portant sur 1500 généralistes et gynécologistes a examiné leur tendance à prescrire chez une femme de 35 ans asymptomatique deux dépistages, mammographie et colonoscopie, dont le rapport bénéfices/risques pour cette tranche d’âge non seulement n’est pas démontré, mais peut carrément virer au rouge. Résultat : 76,5 % d’entre eux leur prescrivaient des mammographies et 39,3 %  des colonoscopies[6].

Autre facteur venant plaider en faveur de l’existence de ce parti-pris pour l’intervention à la base, cette fois, de l’information dont vont disposer les médecins et les décideurs de santé publique : les relecteurs des articles scientifiques ont tendance à accepter plus facilement pour publication ceux qui font état de résultats positifs pour une intervention donnée plutôt que ceux concluant au fait qu’elle « ne marche pas ». Ce préjugé est connu sous le nom de « biais de publication » ou « biais du résultat positif ». Dans une étude qui fit date[7] des chercheurs ont demandé à des relecteurs de juger des articles pour une revue médicale d’orthopédie. Les articles étaient identiques en tout point, seule la conclusion changeait. Résultat édifiant : le pourcentage d’articles acceptés pour publication a été bien supérieur pour les articles concluant à un résultat positif. En d’autres termes, la nature humaine est ainsi faite, et les experts sont humains, que nous préférons les bonnes nouvelles (ça marche) aux mauvaises (ça ne marche pas).

En parlant de nature humaine, quoi ne plus « humain » que de privilégier ses intérêts personnels ? Il semble évident que notre jugement sera souvent influencé par leur défense et les médecins n’échappent pas à cette règle. L’intérêt personnel passe d’abord par celui de ses finances. Il tombe sous le sens que si l’intervention se traduit par un gain financier pour le professionnel de santé, la décision en sa faveur a toutes les chances de l’emporter. Ce gain financier peut être directement lié à l’intervention dans sa pratique quotidienne pour un médecin exerçant, ou indirectement lié à des recommandations en faveur de l’intervention pour des experts chargés de leur établissement lorsqu’ils ont des liens d’intérêts avec l’industrie pharmaceutiques. Une équipe de chercheurs américains a estimé que 52% des experts aux US ou au Canada chargés de définir les recommandations concernant le dépistage ou le traitement de l’hyperlipidémie ou le diabète avaient des conflits d’intérêts financiers[8].  Situation que résume Otis W. Brawley, chief medical officer de l’American Cancer Society (ACS) dans son dernier ouvrage How We Do Harm[9] (Comment nous faisons du tort) : « Dès lors qu’il y a de l’argent à la clé, le système peut devenir pro-actif et ce, au détriment du patient. »

Cependant ne prendre en compte que les conflits d’intérêts d’ordre financier serait réducteur. Une carrière professionnelle entièrement consacrée à une maladie donnée, à la promotion d’un test, ou à une découverte va tout naturellement se traduire par un zèle particulier à défendre le traitement, test, ou découverte en question[10]. De ce point de vue, des recommandations particulières en faveur d’une intervention peuvent tout à fait être la conséquence d’un enthousiasme non contrôlé pour son « bébé »[11]. Remettre en question une procédure sur laquelle est basée l’estime de soi ? Renoncer à la belle histoire du bon médecin qui fait le bien ? Impensable. Dans ce cas, la remise en question n’est pas uniquement professionnelle, mais existentielle. Comment s’étonner que beaucoup n’y parviennent pas ?

Et l’image que l’on donne au patient compte aussi. Elle a sa part de responsabilité dans ce parti-pris pour l’intervention. C’est idiot mais, ne serait-ce qu’inconsciemment, nombre de médecins ne souhaitent pas briser cette image du médecin-héros que les patients entretiennent. Un héros, ça prend des décisions rapides, ça ne lésine pas sur les moyens, ça frappe vite et fort. Un médecin qui agit donne l’impression de savoir. Trop de patients ont encore tendance à penser que l’intérêt qu’un médecin leur porte est directement proportionnel à la longueur de la prescription. Déprescrire est un challenge, tous les médecins vous le diront.

Il existe encore un autre facteur qui va concourir au fait qu’il va être difficile de déloger une intervention inefficace, voire nuisible, de son piédestal : le biais de la confirmation. Il dit en substance que nous avons tendance à favoriser une information qui va dans le sens de nos croyances ou de nos hypothèses de travail. Evidemment, un tel biais vient se mettre en travers de l’évaluation objective qui est à la base de la méthode scientifique. Il peut contribuer à expliquer pourquoi les médecins en tant qu’individus privilégient les interventions fondées sur des anecdotes et une expérience et ce, même après que l’intervention ait été invalidée par l’évolution des connaissances et ait été fait l’objet d’un medical reversal. Ce biais de l’expérimentateur affecte la façon dont de nouvelles données contredisant l’expérience vont être traitées. Si ces données ne confirment pas ce que l’expérimentateur a vécu – ou du moins pense avoir vécu-  il y a de fortes chances qu’elles ne bénéficient même pas d’un examen minimum.

Déjà évoquée, la peur du procès conduisant à une médecine défensive va, cela va sans dire, dans le sens d’une multiplication des examens et des interventions. Il n’est pas dans notre culture de reprocher à un médecin d’en avoir trop fait. Par contre, malheur à celui qui a manqué quelque chose ou qui n’a pas fait « tout ce qui était en son pouvoir ». D’autre part, il y a les erreurs visibles et les autres. Un cancer manqué se voit comme le nez au milieu de la figure. Un traitement inutile passe inaperçu. La peur du procès va se traduire non seulement par une surenchère de tests, mais de façon plus surprenante, par des procédures chirurgicales inutiles[12].

Aux Etats-Unis, où elle a depuis longtemps atteint des proportions paralysantes, de temps en temps, des médecins s’alarment des coûts tant financiers qu’humains des tests inutiles qui sont la signature d’une médecine défensive avant tout. L’un d’entre eux qualifie ce problème représenté par la peur du procès que personne ne semble vouloir prendre à bras le corps ni même voir en dépit de son influence, de « 800-pound Gorilla in the Healthcare Living Room ». Dans les commentaires de son article paru dans l’American Journal of Medicine, un collègue témoigne avoir vu débarquer dans son service une patiente qui, à en croire son dossier médical, avait subi –excusez du peu – plus de trente scanners divers et variés dans l’année précédente. A ce niveau d’absurdité, une attaque de bon sens serait plus que bienvenue. Le médecin se protège du procès en demandant une batterie de tests. Le patient (ou bien-portant), par opposition, ne l’est pas : plus le médecin se protège, plus il est, quant à lui, soumis aux risques engendrés par cette surenchère de tests.

Cependant, croire que la tendance à attaquer en justice son médecin pour acte manqué reste une exclusivité américaine serait une erreur. Elle sévit tout aussi bien en France et ce, même pour des tests tombés en disgrâce auprès de nos instances de santé publique. Il y a moins d’un an de cela, un généraliste, le Dr Goubeau, a été poursuivi par un patient atteint d’un cancer de la prostate métastatique pour ne pas lui avoir prescrit de dosage PSA et s’est vu réclamer dans la foulée 500 000 € de dommages et intérêts. Il semble aberrant que l’on puisse être attaqué pour n’avoir pas prescrit un test non recommandé et pourtant, même si le Dr Goubeau fut en fin de compte et fort logiquement innocenté, cela ne se fit pas sans mal. Dominique Dupagne, qui s’est personnellement engagé dans cette affaire pour que la médecine défensive ne devienne pas la norme, relate ici les faits.

Comme si cela ne suffisait pas, dans les raisons à la base de surenchère des tests, à la peur du procès vient s’ajouter selon les auteurs de l’article une confiance déclinante des médecins dans leur propre jugement. Situation que déplorent de nombreux observateurs. Christopher Feddock, s’exprimant au nom de l’Association des Professeurs de Médecine des Etats-Unis, constate que « la technologie semble remplacer le savoir faire clinique plutôt que le compléter[13] ». « La technologie a bannit l’expérience », renchérit tout récemment le Dr Des Spence dans le BMJ[14] dans un article où perce une certaine colère contre les médecins qui n’ont plus le courage de se faire leur propre opinion : « N’importe quel idiot peut prescrire un test ou suivre une recommandation ».

Nous venons de passer en revue un certain nombre de facteurs qui vont contribuer à expliquer ce parti-pris pour l’intervention dans la pratique médicale. Mais en fin de compte, il se pourrait ben qu’existe encore un dernier facteur, puissant entre tous, d’autant plus difficilement délogeable qu’il est profondément enraciné : l’inaction n’est tout simplement pas dans notre culture. L’action a la côte, l’attentisme, beaucoup moins : il passe pour du fatalisme. Dans le domaine médical, face à une anomalie, le concept de « surveillance active » est loin d’être entré dans les mœurs.

Culturellement, financièrement, juridiquement, psychologiquement, nous sommes ainsi poussés à être des agissants. Ne pas agir est un signe de faiblesse, un aveu honteux de sa soumission au destin. De part et d’autre du bureau de consultation, nombreuses sont les forces qui concourent à renforcer ce paradigme qui dit que  « plus » est synonyme de « mieux ». Nous sommes tant des agissants qu’est né, sans que personne n’y trouve à redire, le concept de pro-action, que je définirai comme la démarche qui consiste à partir du principe que le pire va de toute façon se produire, qu’en conséquence il faut d’ors et déjà faire comme s’il était là, et réagir le plus radicalement, rapidement et extensivement possible. Une action qui serait encore plus « active » que l’action tout court, un peu comme la lessive qui laverait plus blanc que blanc…

Si nous voulons, médecins, patients, mais aussi bien-portants – espèce négligée et pourtant en voie d’extinction-, que la médecine serve les citoyens et non les intérêts privés, il va s’avérer nécessaire de nous extraire très vite de cette espèce de sidération qui consiste à penser que traiter plus précocement, plus agressivement, plus radicalement, est forcément soigner mieux. Plus spécifiquement, du  côté des professionnels de santé, il va falloir comprendre que l’existence d’une technologie ne devrait pas automatiquement impliquer son utilisation, qu’il existe un point de retours décroissants où « agir » va égaler « nuire ». Il devient urgent de trouver ce point et de s’y tenir afin qu’Hippocrate ne finisse pas, véritablement, sur les roses.

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