En effet, le cancer du sein est « glamourisé » et il est courant de montrer des poitrines de top-models flirtant avec les vingt printemps pour promouvoir un programme de dépistage du cancer du sein débutant à 50 ans, mais il s’agit à mon sens davantage de miser sur l’effet de dramatisation qui a toujours constitué un excellent argument marketing : un cancer du sein chez une femme jeune et belle marque bien davantage les esprits. J’ose espérer que les hommes à la recherche de contenu porno n’en soient pas réduits à acheter Marie Claire. Concernant ce « déshabillage public », il ne sera jamais crédible, même si les people masculins s’y mettent. Et d’ailleurs, ils s’y sont mis : Michel Cymes a baissé son pantalon (en gardant son caleçon il est vrai dieu merci) pour promouvoir le dépistage du cancer de la prostate. Ce genre de campagne est tout aussi ridicule quel que soit le « sexe » du dépistage promu. D’autre part, je crois davantage à une éducation à l’esprit critique du public qu’à une interdiction. Ou alors, l’interdiction devrait porter sur l’usage des méthodes de marketing dans les campagnes de santé publique. Quant à la morale, elle est outrageusement récupérée par les campagnes de sensibilisation : le dépistage est vendu comme une mesure égalitaire, solidaire, féministe (incroyable mais vrai), un geste d’amour, de vie, etc., et ses promoteurs se parent de l’habit du juste. Dans ce sens, je ne sais s’il faut demander davantage de « moralisation », ou alors redéfinir de quoi on parle. La plupart des promoteurs du dépistage sont pétris de bonnes intentions et on sait où ces dernières mènent… Davantage de réflexion, oui, 100 % d’accord. En conséquence, je signe pour cet aspect-là de la pétition. Cependant cette focalisation sur l’exploitation du corps des femmes est réductrice. En règle générale, les techniques de persuasion en usage dans la publicité ne devraient tout simplement pas avoir leur place dans une campagne de santé publique. La désinformation des femmes est à mon sens bien davantage choquante que l’exploitation de leur corps qui est, malheureusement, aussi vieille que la pub elle-même. Ce qui est à l’œuvre lors des Octobres roses est bien plus grave que l’affichage de seins. L’arbre ne doit pas cacher la forêt.

Ce qui revenait, il faut l’avouer, à signer en exposant les arguments en vertu desquels j’aurais tout aussi bien pu ne pas signer. Je me suis ravisée, ayant trop l’impression de signer du bout des lèvres sans me reconnaître pleinement dans cette pétition. En d’autres termes, je souhaitais à la fois soutenir une radiologue portant un regard un tant soit peu critique sur les campagnes de sensibilisation (fait assez rare pour être salué) tout en émettant des réserves sur la demande formulée, avec cet arrière-goût de « le problème ne se résume pas à ça ». Nous manquions le point quelque part. Il y a un début à tout, certes, et il est parfois bon de parler d’un aspect du problème plutôt que de ne pas en parler du tout, mais je craignais trop que ce braquage de projecteur sur l’exploitation du corps des femmes ne détourne l’attention du fond du problème – l’impossibilité pour les femmes de prendre une décision en toute connaissance de cause-, un peu comme dans l’expérience du « gorille invisible » qui passe au beau milieu du jeu et que la moitié du public ne remarque pas, tant il est occupé à compter les passes de balle des joueurs en T-shirt blanc.

Oui, demandons que le problème de la désinformation des femmes lors des Octobres roses soit pris à bras le corps, mais peut-être pas au nom de la « morale », trop souvent citée pour des motifs pas très moraux justement, ni à coup d’interdictions. Morale et interdictions ont trop servi dans le camp des Goliath pour qu’elles n’inspirent pas méfiance. Parlons plutôt d’éthique, de réflexion, d’information et d’éducation à l’esprit critique.

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Que le fait d’en faire trop bafoue le serment d’Hippocrate « D’abord ne pas nuire » n’est pas de prime abord évident, du moins pas pour tous. Il se trouve que nous avons été élevés dès le berceau à coup d’adages tels que « Mieux vaut en faire trop que pas assez », pendant du célèbre « Better safe than sorry » des Anglo-saxons. En d’autres termes, l’équation « intervention non justifiée = risque » ne s’impose pas spontanément. On l’a encore vu récemment dans l’Hexagone lors des débats concernant l’attitude à avoir face à l’existence d’un surdiagnostic conséquent dans le domaine du dépistage par mammographie. Les professionnels de santé liés au dépistage argumentant que, dans la mesure où l’on ne sait pas encore reconnaitre quel cancer évoluera et lequel restera dormant, il convenait de les opérer tous « pour ne prendre aucun risque ». En commettant cette déclaration, ces professionnels se rendent coupables de deux péchés : celui d’omission en oubliant le risque de surtraitement, et celui de paternalisme en décidant pour les femmes de la hiérarchie des risques et des valeurs.

En effet le surtraitement, fils naturel du surdiagnostic, présente ses propres risques. En admettant qu’elles aient entendu parler du phénomène du surdiagnostic, ce que beaucoup de femmes ne comprennent pas est qu’il ne s’agit pas ici uniquement du risque de se faire couper un sein pour rien, mais des risques mortels liés au traitement lui-même. Cet exemple concret nous a permis de comprendre pourquoi ce parti-pris pour l’intervention en médecine peut-être dangereux. Le problème ne se pose pas simplement en termes de « désagréments » inutiles, mais de risques inutiles. Et nous retrouvons Hippocrate sur les roses. A présent, comment expliquer qu’un grand nombre de professionnels de santé, face à une pathologie ou à une incertitude, préfèrent intervenir à tout prix, même au prix de nuire ? C’est ce que les auteurs de l’article cité plus haut ont cherché à savoir.

Méthodiquement, ils ont d’abord vérifié l’existence de ce phénomène. Est-il vrai que les médecins ont tendance à intervenir même lorsque ne pas le faire serait une alternative raisonnable et souvent moins risquée ?

Ils démontrent que oui à l’aide d’une étude[2] de chercheurs de l’Université de Pennsylvanie qui ont présenté aux membres de trois sociétés médicales américaines (l’American College of cardiology (ACC), l’American College of Surgery (ACS) et enfin l’American Congress of Obstetrics and Gynecology (ACOG)) différents scénarios cliniques et examiné leur choix thérapeutiques pour chaque scénario. Le résultat a confirmé que, quel que soit le scénario, la majorité des médecins avaient tendance à opter pour une gestion agressive du problème alors qu’une approche plus conservatrice aurait été tout aussi rationnelle, sinon plus. La peur du procès entrait une ligne de compte, mais pas de façon majoritaire. D’après les chercheurs, ce qui motivait avant tout la décision d’intervenir était une certaine perception de ce qu’était l’acte médical juste et approprié.

Après avoir confirmé l’existence de ce parti-pris pour l’intervention, les auteurs de l’article vont passer en revue un certain nombre de facteurs à la base de son existence. En premier lieu, ils citent la tendance de certains médecins à assoir leur pratique sur une théorie qui est devenue un dogme, à se baser sur des essais à la méthodologie douteuse, ou encore à trop se fier à des marqueurs de substitution au détriment de la clinique. Comme exemples de ces pratiques bénéficiant de la force de l’habitude, les auteurs citent le dosage PSA et la mammographie de dépistage.

Il existe ainsi en médecine un certain nombre de procédures instaurées sur la base d’essais cliniques ou d’études épidémiologiques qui se trouvent ensuite remises en question par les conclusions d’études plus récentes où d’essais à la méthodologie plus rigoureuse. Deux chercheurs de l’université de Chicago utilisent l’expression medical reversal pour désigner ces cas où une pratique médicale tombe en disgrâce non pas parce qu’elle est supplantée par une autre lui étant supérieure, mais parce que l’on découvre qu’elle n’est pas aussi efficace qu’on avait cru de prime abord, en d’autres termes qu’elle ne parvient pas à atteindre les buts originellement fixés, ou encore parce que l’on se rend compte que les risques surpassent les bénéfices[3]. Les deux chercheurs citent ici l’exemple du Traitement Hormonal Substitutif (THS), tombé en disgrâce en 2002  suite à l’étude Women Health Initiative (WHI).

A l’ère de l’Evidence Based Medicine (EBM), on aurait pu s’attendre à ce que ce phénomène de medical reversal soit rare. Il n’en est rien, affirment les auteurs, constatant la tendance de la communauté médicale à s’enthousiasmer pour une technologie simplement parce qu’elle est nouvelle. « Tout nouveau, tout beau » : un argument publicitaire qui marche, même chez les médecins, semble-t-il. La santé n’est pourtant pas un bien de consommation courante et la prudence devrait être de mise plutôt que s’enticher d’une procédure médicale simplement parce qu’elle est au goût du jour. Un observateur aura une belle formule : « Les médecins semblent davantage soucieux d’éviter le péché d’omission que celui d’action[4]. » Et pourtant dans ce domaine, agir pour la beauté de l’action ou par attrait de la nouveauté peut être néfaste au patient ou pire, au bien-portant qui ne demandait rien à personne. Les connaissances évoluent et le risque existe que nos certitudes d’aujourd’hui soient nos erreurs de demain. Risque confirmé par John P. A. Ioannidis, connu pour ses travaux d’analyse critique des études scientifiques, qui a démontré qu’il n’est pas rare qu’un essai, même à fort impact en termes de santé publique, à l’origine par exemple de l’instauration d’une pratique médicale, soit réfuté et contredit par des études ultérieures. Cela se produit selon lui dans 16 % des cas[5], ce qui est loin d’être négligeable.

D’autre part, de nombreuses interventions ou tests continuent d’être pratiqués dans des circonstances ou des tranches d’âge pour lesquelles les instances officielles ne les recommandent pas. Une étude américaine portant sur 1500 généralistes et gynécologistes a examiné leur tendance à prescrire chez une femme de 35 ans asymptomatique deux dépistages, mammographie et colonoscopie, dont le rapport bénéfices/risques pour cette tranche d’âge non seulement n’est pas démontré, mais peut carrément virer au rouge. Résultat : 76,5 % d’entre eux leur prescrivaient des mammographies et 39,3 %  des colonoscopies[6].

Autre facteur venant plaider en faveur de l’existence de ce parti-pris pour l’intervention à la base, cette fois, de l’information dont vont disposer les médecins et les décideurs de santé publique : les relecteurs des articles scientifiques ont tendance à accepter plus facilement pour publication ceux qui font état de résultats positifs pour une intervention donnée plutôt que ceux concluant au fait qu’elle « ne marche pas ». Ce préjugé est connu sous le nom de « biais de publication » ou « biais du résultat positif ». Dans une étude qui fit date[7] des chercheurs ont demandé à des relecteurs de juger des articles pour une revue médicale d’orthopédie. Les articles étaient identiques en tout point, seule la conclusion changeait. Résultat édifiant : le pourcentage d’articles acceptés pour publication a été bien supérieur pour les articles concluant à un résultat positif. En d’autres termes, la nature humaine est ainsi faite, et les experts sont humains, que nous préférons les bonnes nouvelles (ça marche) aux mauvaises (ça ne marche pas).

En parlant de nature humaine, quoi ne plus « humain » que de privilégier ses intérêts personnels ? Il semble évident que notre jugement sera souvent influencé par leur défense et les médecins n’échappent pas à cette règle. L’intérêt personnel passe d’abord par celui de ses finances. Il tombe sous le sens que si l’intervention se traduit par un gain financier pour le professionnel de santé, la décision en sa faveur a toutes les chances de l’emporter. Ce gain financier peut être directement lié à l’intervention dans sa pratique quotidienne pour un médecin exerçant, ou indirectement lié à des recommandations en faveur de l’intervention pour des experts chargés de leur établissement lorsqu’ils ont des liens d’intérêts avec l’industrie pharmaceutiques. Une équipe de chercheurs américains a estimé que 52% des experts aux US ou au Canada chargés de définir les recommandations concernant le dépistage ou le traitement de l’hyperlipidémie ou le diabète avaient des conflits d’intérêts financiers[8].  Situation que résume Otis W. Brawley, chief medical officer de l’American Cancer Society (ACS) dans son dernier ouvrage How We Do Harm[9] (Comment nous faisons du tort) : « Dès lors qu’il y a de l’argent à la clé, le système peut devenir pro-actif et ce, au détriment du patient. »

Cependant ne prendre en compte que les conflits d’intérêts d’ordre financier serait réducteur. Une carrière professionnelle entièrement consacrée à une maladie donnée, à la promotion d’un test, ou à une découverte va tout naturellement se traduire par un zèle particulier à défendre le traitement, test, ou découverte en question[10]. De ce point de vue, des recommandations particulières en faveur d’une intervention peuvent tout à fait être la conséquence d’un enthousiasme non contrôlé pour son « bébé »[11]. Remettre en question une procédure sur laquelle est basée l’estime de soi ? Renoncer à la belle histoire du bon médecin qui fait le bien ? Impensable. Dans ce cas, la remise en question n’est pas uniquement professionnelle, mais existentielle. Comment s’étonner que beaucoup n’y parviennent pas ?

Et l’image que l’on donne au patient compte aussi. Elle a sa part de responsabilité dans ce parti-pris pour l’intervention. C’est idiot mais, ne serait-ce qu’inconsciemment, nombre de médecins ne souhaitent pas briser cette image du médecin-héros que les patients entretiennent. Un héros, ça prend des décisions rapides, ça ne lésine pas sur les moyens, ça frappe vite et fort. Un médecin qui agit donne l’impression de savoir. Trop de patients ont encore tendance à penser que l’intérêt qu’un médecin leur porte est directement proportionnel à la longueur de la prescription. Déprescrire est un challenge, tous les médecins vous le diront.

Il existe encore un autre facteur qui va concourir au fait qu’il va être difficile de déloger une intervention inefficace, voire nuisible, de son piédestal : le biais de la confirmation. Il dit en substance que nous avons tendance à favoriser une information qui va dans le sens de nos croyances ou de nos hypothèses de travail. Evidemment, un tel biais vient se mettre en travers de l’évaluation objective qui est à la base de la méthode scientifique. Il peut contribuer à expliquer pourquoi les médecins en tant qu’individus privilégient les interventions fondées sur des anecdotes et une expérience et ce, même après que l’intervention ait été invalidée par l’évolution des connaissances et ait été fait l’objet d’un medical reversal. Ce biais de l’expérimentateur affecte la façon dont de nouvelles données contredisant l’expérience vont être traitées. Si ces données ne confirment pas ce que l’expérimentateur a vécu – ou du moins pense avoir vécu-  il y a de fortes chances qu’elles ne bénéficient même pas d’un examen minimum.

Déjà évoquée, la peur du procès conduisant à une médecine défensive va, cela va sans dire, dans le sens d’une multiplication des examens et des interventions. Il n’est pas dans notre culture de reprocher à un médecin d’en avoir trop fait. Par contre, malheur à celui qui a manqué quelque chose ou qui n’a pas fait « tout ce qui était en son pouvoir ». D’autre part, il y a les erreurs visibles et les autres. Un cancer manqué se voit comme le nez au milieu de la figure. Un traitement inutile passe inaperçu. La peur du procès va se traduire non seulement par une surenchère de tests, mais de façon plus surprenante, par des procédures chirurgicales inutiles[12].

Aux Etats-Unis, où elle a depuis longtemps atteint des proportions paralysantes, de temps en temps, des médecins s’alarment des coûts tant financiers qu’humains des tests inutiles qui sont la signature d’une médecine défensive avant tout. L’un d’entre eux qualifie ce problème représenté par la peur du procès que personne ne semble vouloir prendre à bras le corps ni même voir en dépit de son influence, de « 800-pound Gorilla in the Healthcare Living Room ». Dans les commentaires de son article paru dans l’American Journal of Medicine, un collègue témoigne avoir vu débarquer dans son service une patiente qui, à en croire son dossier médical, avait subi –excusez du peu – plus de trente scanners divers et variés dans l’année précédente. A ce niveau d’absurdité, une attaque de bon sens serait plus que bienvenue. Le médecin se protège du procès en demandant une batterie de tests. Le patient (ou bien-portant), par opposition, ne l’est pas : plus le médecin se protège, plus il est, quant à lui, soumis aux risques engendrés par cette surenchère de tests.

Cependant, croire que la tendance à attaquer en justice son médecin pour acte manqué reste une exclusivité américaine serait une erreur. Elle sévit tout aussi bien en France et ce, même pour des tests tombés en disgrâce auprès de nos instances de santé publique. Il y a moins d’un an de cela, un généraliste, le Dr Goubeau, a été poursuivi par un patient atteint d’un cancer de la prostate métastatique pour ne pas lui avoir prescrit de dosage PSA et s’est vu réclamer dans la foulée 500 000 € de dommages et intérêts. Il semble aberrant que l’on puisse être attaqué pour n’avoir pas prescrit un test non recommandé et pourtant, même si le Dr Goubeau fut en fin de compte et fort logiquement innocenté, cela ne se fit pas sans mal. Dominique Dupagne, qui s’est personnellement engagé dans cette affaire pour que la médecine défensive ne devienne pas la norme, relate ici les faits.

Comme si cela ne suffisait pas, dans les raisons à la base de surenchère des tests, à la peur du procès vient s’ajouter selon les auteurs de l’article une confiance déclinante des médecins dans leur propre jugement. Situation que déplorent de nombreux observateurs. Christopher Feddock, s’exprimant au nom de l’Association des Professeurs de Médecine des Etats-Unis, constate que « la technologie semble remplacer le savoir faire clinique plutôt que le compléter[13] ». « La technologie a bannit l’expérience », renchérit tout récemment le Dr Des Spence dans le BMJ[14] dans un article où perce une certaine colère contre les médecins qui n’ont plus le courage de se faire leur propre opinion : « N’importe quel idiot peut prescrire un test ou suivre une recommandation ».

Nous venons de passer en revue un certain nombre de facteurs qui vont contribuer à expliquer ce parti-pris pour l’intervention dans la pratique médicale. Mais en fin de compte, il se pourrait ben qu’existe encore un dernier facteur, puissant entre tous, d’autant plus difficilement délogeable qu’il est profondément enraciné : l’inaction n’est tout simplement pas dans notre culture. L’action a la côte, l’attentisme, beaucoup moins : il passe pour du fatalisme. Dans le domaine médical, face à une anomalie, le concept de « surveillance active » est loin d’être entré dans les mœurs.

Culturellement, financièrement, juridiquement, psychologiquement, nous sommes ainsi poussés à être des agissants. Ne pas agir est un signe de faiblesse, un aveu honteux de sa soumission au destin. De part et d’autre du bureau de consultation, nombreuses sont les forces qui concourent à renforcer ce paradigme qui dit que  « plus » est synonyme de « mieux ». Nous sommes tant des agissants qu’est né, sans que personne n’y trouve à redire, le concept de pro-action, que je définirai comme la démarche qui consiste à partir du principe que le pire va de toute façon se produire, qu’en conséquence il faut d’ors et déjà faire comme s’il était là, et réagir le plus radicalement, rapidement et extensivement possible. Une action qui serait encore plus « active » que l’action tout court, un peu comme la lessive qui laverait plus blanc que blanc…

Si nous voulons, médecins, patients, mais aussi bien-portants – espèce négligée et pourtant en voie d’extinction-, que la médecine serve les citoyens et non les intérêts privés, il va s’avérer nécessaire de nous extraire très vite de cette espèce de sidération qui consiste à penser que traiter plus précocement, plus agressivement, plus radicalement, est forcément soigner mieux. Plus spécifiquement, du  côté des professionnels de santé, il va falloir comprendre que l’existence d’une technologie ne devrait pas automatiquement impliquer son utilisation, qu’il existe un point de retours décroissants où « agir » va égaler « nuire ». Il devient urgent de trouver ce point et de s’y tenir afin qu’Hippocrate ne finisse pas, véritablement, sur les roses.

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« La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans tous les deux ans ». C’est écrit noir sur blanc ici sur le site Web www.lecancer.fr dans la rubrique « Cancer : ce qu’il faut savoir », sous rubrique « Prévention-Dépistages-Examen ».  Rien, absolument rien dans cette sous-rubrique ne se rapporte à la prévention, mais il est courant de voir ce mot à haute charge positive placé judicieusement aux côtés du mot « dépistage », de façon à le faire bénéficier de son aura dans des contextes où dépistage il y a, mais de prévention point.

A la rubrique « Qui sommes-nous ? » , nous apprenons que « le site le cancer.fr a été créé en collaboration avec le conseil pédagogique de la Faculté de Médecine de Montpellier et du comité de formation du Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier. Le but principal est d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage. »

Vient ensuite la liste des auteurs et contributeurs des articles. Sur 42, près de la moitié (20) travaillent au Centre UniCancer de Montpellier, 10 sont spécialisés en cancérologie radiothérapie, 5 en cancérologie médicale.

La question qui vient alors à l’esprit est : comment ces professionnels de santé, spécialistes en cancérologie pour la plupart, peuvent-ils ignorer que les recommandations officielles, tant de la HAS que de l’INCa, ne préconisent la mammographie qu’à partir de 50 ans hors de facteur de risque particulier ? La communication ne passerait-elle pas entre l’INCa et le site lecancer.fr ? C’est peu probable : il n’est qu’à constater le nombre de documents labélisés « Source INCa » présents dans la rubrique « Téléchargements » . Il y a donc eu échanges.

Serait-ce l’éloignement géographique de Paris ? Diable ! Montpellier n’est qu’à 3h20 de la capitale : une broutille pour ces spécialistes dont beaucoup sont des habitués des Congrès et autres Journées à thèmes organisés un peu partout en France. Et, justement, en échangeant avec leurs collègues de France et de Navarre, il semble bien improbable qu’entre deux petits fours ou interventions, ils n’aient pas entendu dire que partout ailleurs dans l’Héxagone le dépistage du cancer du sein n’était préconisé qu’à partir de 50 ans. Pourquoi alors laisser une telle affirmation « La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans, tous les deux ans » sur le site? Est-ce une erreur? Ce serait relativement grave à ce stade. Est-ce intentionnel? Mais alors pour quelles raisons? Pourquoi? Pour qui? 

Quatre lignes plus bas, toujours dans la rubrique « Qui sommes-nous ? », nous lisons : « Les sources de financement du site lecancer.fr sont représentées par des soutiens institutionnels d’industriels ainsi que par des encarts publicitaires clairement identifiés sur les différentes pages des plateformes ou encore par des liens vers d’autres sites qui sont, le cas échéant, nommés et identifiés »

Qu’est ce que le qualificatif d’ « institutionnel » vient faire ici appliqué au soutien d’un industriel ? Jusqu’à nouvel ordre, un industriel n’est pas une institution. A moins que ce lapsus ne soit révélateur de la confusion que finit par engendrer la proximité entre véritables institutions et industriels.  

Quels sont donc ces soutiens « institutionnels industriels » ? Réponse à la rubrique « Partenaires ». Ils sont 24 en tout. Parmi eux, 7 industriels : 6 laboratoires et un concepteur de « solutions informatiques innovantes répondant aux exigences des Autorités de santé ». Les laboratoires sont AMGEN, Bioalliance Pharma, Janssen, LEO Pharma, Novartis, Roche. Novartis et Roche nous refont le coup du « soutien institutionnel ».

Parmi les autres soutiens, plusieurs associations. Entre autres la Ligue contre le cancer, elle-même soutenue par Novartis et Sanofi. Autre association : Etincelle « Espace d’accueil et de bien-être pour les femmes atteintes d’un cancer », soutenue quant à elle par L’INCa, le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé), Europa Donna. Le CISS étant soutenu, entre autres, par la fondation Pfizer. Quant à Europa Donna, ses partenaires comprennent Pfizer, Amgen, Novartis, Esai, Roche, Sanofi. De quoi donner le vertige… On pourrait ainsi s’amuser indéfiniment à remonter les pistes d’une rubrique « Partenaires » à l’autre mais le principe devrait être à ce stade acquis.

Oups, et j’ai bien failli ne pas la voir, là, tout en bas à droite, en petites lettres bleues sur fond noir : la mention « Avec le soutien institutionnel de Roche » dès la page d’accueil…

En fin de compte, avec tous ces soutiens « institutionnels industriels », si jamais nous était venu un doute sur l’existence de conflits d’intérêts, nous serions à présent définitivement rassurés car nous avons entendu dire qu’il n’est de meilleur garant d’indépendance que la diversité des soutiens industriels. En dépendant de plusieurs, on ne dépend d’aucun : il suffisait d’y penser. Cette recommandation de pratiquer la mammographie dès 40 ans tous les deux ans ne peut donc avoir le moindre lien avec les divers « soutiens institutionnels » des laboratoires liés au traitement du cancer.

Dernière possibilité : le sein des montpelliéraines est biologiquement différent. Il n’est pas dense avant la ménopause comme celui des parisiennes. Les images radiologiques sont en conséquence claires et n’entrainent aucun risque supérieur d’erreur. De plus, elles possèdent un gène spécifique qui protège leur tissu mammaire des effets délétères des radiations ionisantes. Oui, cela doit être ça…

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Fast reward. Printemps 2013 : avec les hirondelles arrivent d’étranges visiteurs sur les places des villages. Martine Bronner me fait suivre un article de La Dépêche titré Dépistage du cancer du sein : passage du Mammobile jeudi 21 et vendredi 22 mars . L’article précise :

Le mammobile s’arrêtera jeudi 21 et vendredi 22 mars à Gignac, sur le parking du gymnase du Riveral, de 9h à 18h sans interruption. Il permet un dépistage gratuit du cancer du sein. Attention, les femmes de 50 à 74 ans seront reçues uniquement le 22 mars. Plus d’infos : AMHDCS – 04 67 61 15 05 

Martine, choquée, poste un commentaire :

Si je comprends bien, un des jours est consacré au dépistage organisé donc au delà de 50 ans et l’autre propose une mammographie aux femmes entre 40 et 50 ans, sans examen clinique ou plainte particulière. Je suis effrayée par cette attitude désinvolte qui va à l’encontre des dernières recommandations. Y a t-il réellement un avantage à irradier des seins aussi jeunes sans plainte ou questionnement particulier? Cette attitude est inutilement anxiogène. »

Suite au mail de Martine, petit surf sur le site de l’AMHDCS  (Association Montpellier Hérault pour le Dépistage des Cancers du Sein) ici et découverte de LA question qui semble tarauder chaque femme jour et nuit : « Comment bénéficier d’un mammotest gratuit si j’ai entre 40 et 49 ans ? » Réponse : il faut résider dans l’Hérault d’une part et dans une commune qui adhère à l’AMHDCS d’autre part. Ensuite, et bien, c’est la commune qui régale et l’on reçoit une invitation comme les grandes de 50 ans dans le cadre du DO. Les femmes n’y voient que du feu et pensent être chanceuses. Quant aux communes, elles ne se posent pas de questions, toutes contentes d’avoir fait leur BA.

Martine avait bien raison d’être effrayée. Et ce terme : « mammotest » ! Il nous éloigne encore davantage du médical pour se rapprocher de l’anodin, un peu comme un jeu, comme un alcotest qui mesurerait la quantité de cancer dans votre sein plutôt que la quantité d’alcool dans votre sang. Pourquoi « mammotest » plutôt que « mammographie » ?  Serait-ce pour dissimuler encore davantage les risques associés à toute procédure médicale ? L’AMHDCS voit-elle une différence ? J’appelle :

« Bonjour, j’ai 49 ans et j’ai appris que dans l’Hérault, on peut passer un mammotest gratuit à partir de 40 ans. Mais je voulais savoir quelle est la différence entre un mammotest et une mammographie ?

- [grand silence, visiblement, je lui pose une colle] puis « Pffffffffff,  je pense que c’est la même chose pourquoi ? »

- Mais parce que je me suis dit que s’il y avait un nom différent, c’était peut-être un examen différent. C’est confus. Pourquoi alors ne l’ont-ils pas appelé mammographie ?

- Peut-être parce qu’après 50 ans, il y a un examen clinique, avec donc c’est une mammographie, et avant 50 ans, ce n’est qu’un mammotest ? Mais je ne pourrai pas vous dire, ce n’est pas moi qui ai fait la pub-communication (sic). C’est peut-être pour changer (rires)

- Donc le mammotest, c’est avant 50 ans, et après, c’est une mammographie avec examen clinique ?

- Oui, voilà, ça doit être ça. Je peux vous demander dans quelle commune vous habitez ?

- Je n’habite pas très loin du Caylar, mais je suis encore dans l’Aveyron.

- Ah, c’est dommage parce que l’Aveyron avait lui aussi un programme avec les mammobiles et ils ont arrêté. Mais ne vous inquiétez pas, à partir de 50 ans, vous recevrez une invitation et vous pourrez aller dans n’importe quel cabinet de radiologie passer votre mammographie. »

Rassurée je suis.

En fait, pas du tout. Cette sorte de DO-Canada dry qui a toutes les allures du DO post-50 ans mais qui s’adresse à des femmes de 40 ans m’inquiète énormément. Cette promotion prend le contre-pied des avis officiels qui pourtant poussent à fond pour le dépistage à partir de 50 ans. Nous sommes fin mars. Début mai 2013, j’évoque le problème lors d’une intervention au Colloque de Bobigny (minute 12 :56) Voici la diapo extraite du PowerPoint:

Pas de vagues… J’en parle à des amis médecins pourtant informés des effets pervers du dépistage. Naïvement – mais il faut bien être un peu naïve sinon on n’avance pas dans ce monde de cyniques – j’avais suggéré que peut-être nous pourrions alerter le Comité Consultatif National d’Ethique. Est-il en effet éthique de présenter comme un bénéfice un dépistage dont la balance bénéfice/risque, même selon nos instances de santé publique, n’est pas favorable pour cette tranche d’âge ? Réponse, à quelque chose près : « Ce n’est pas aussi simple que ça… »

C’est dire ma satisfaction lorsque, le 16 décembre, Sylvain Fèvre, alias @SylvainASK, expose l’affaire ici et prend en flag la mammobile qui pratique ce DO-Cana Dry dès 40 ans (photo en cartouche de l’article). Le 18, c’est la Crabahuteuse, alias @Pernelle44, qui en rajoute une couche dans sa « Lettre ouverte à l’Institut National du Cancer au sujet des mamamobiles » que je vous laisse découvrir ici. La réponse de l’INCa à cette lettre a été postée ce matin aux aurores par notre pitbull ashkénaze, alias @mwyler dans un post ici . Les Tatas Flingueuses avaient bossé comme des folles aidées par un Tonton Flingueur. Je retiens de la réponse de l’INCa :

« Il est, en effet, tout à fait juste de rappeler que le programme national de dépistage organisé du cancer du sein porte sur la tranche d’âge 50-74 ans, catégorie d’âge pour laquelle il est démontré que les avantages l’emportent nettement sur les inconvénients. »

C’est à dire que, justement, cela fait débat, mais ce n’est pas le sujet du jour.

Plus loin :

« L’initiative de proposition d’un dépistage à partir de 40 ans par mammobile est historique dans le département »

Le coup de la tradition…  Comment faut-il comprendre cet argument? Cela fait longtemps qu’ils se gourent donc ils ont davantage le droit de se gourer que les autres? Et L’INCa conclut :

« Il revient à l’Agence régionale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon de se prononcer sur le sujet ».

En clair, l’INCa botte en touche sur l’air de : « C’est pas mon service, voyez le bureau d’en face »

Pour en revenir à l’éthique, les femmes conviées à « bénéficier » d’un mammotest gratuit ont-elles été informées que la balance bénéfices/risques pour cette tranche d’âge n’est pas reconnue par l’INCa lui-même ? Ont-elles été informées, comme le souligne La Crabahuteuse, qu’il est précisé sur le site de Dépistage 34 (ici) que  « le dépistage des femmes de 40 à 49 ans est organisé à titre expérimental par l’AMHDCS » ? Il était temps d’interroger les premières intéressées. @Pernelle44 se charge de formuler un questionnaire. Il fut posté ce matin sur deux des blogs de l’équipe des Tatas Flingueuses : fuckmycancer.fr et La crabahuteuse. Je le relaie à mon tour. Nous saurons peut-être un jour dans quelles conditions d’information se déroule ce «DO-Canadadry ». Et qui savait ? Qui cautionnait ? Qui aura le courage d’y mettre un terme ?

Questionnaire 

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Risques :

Un savon en plus

Dans le cadre d’Octobre rose :

Risques :

Un sein en moins

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Passons au corps de l’article avec courage et détermination : il est tant truffé de perles qu’il est à craindre que son commentaire ne soit plus long que l’article en question. « Tandis que des scientifiques évaluent l’impact des mammographies de dépistage en termes de santé publique avec des résultats discordants voire contradictoires, des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute Rachel Campergue, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage (No Mammo ? Editions max Milo). » « Avec des résultats discordants, voire contradictoires » : les résultats sont en fait de moins en moins « discordants, voire contradictoires » et pencheraient de plus en plus vers une absence d’efficacité de la mammographie de dépistage en termes de vie sauvée : voir la toute dernière brochure de l’Institut Cochrane nordique reprenant la conclusion de ses méta-analyses (ici).

« Des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage… » C’est l’expression consacrée (« très à charge contre ») lorsque l’on parle d’un ouvrage qui tente d’exposer les conclusions des études scientifiques auxquelles les candidates au dépistage n’ont pas accès, et qui demande bien humblement qu’elles puissent bénéficier d’une information objective. Cependant, j’aurais tort de me plaindre : une lectrice de No Mammo ? m’a avoué récemment qu’elle avait été tant intriguée par les attaques en règle contre l’ouvrage dans la plupart des médias qu’elle en avait déduit qu’il contenait des informations embarrassantes pour l’establishment du dépistage…  et qu’elle l’avait aussitôt acheté. En conséquence, continuez tout votre soul à parler d’ouvrage « très à charge » : c’est bon pour les affaires (pour la com, on s’arrangera…).

« Des médecins et des non-médecins… » : l’espèce humaine est à présent divisée en deux sous-ordres : l’ordre des médecins… et le reste de l’humanité. Imagine-t-on transposer une telle vision binaire de la société à toutes les professions ? On aurait ainsi les boulangers et les non-boulangers, les plombiers, les non-plombiers, etc. : risible n’est-ce pas ? Alors évidemment, lorsque des médecins s’immiscent dans le débat sans y être invités, ils trahissent simplement leur mauvaise éducation, mais quant il s’agit d’une même-pas-médecin, nous sommes franchement en présence d’un crime de lèse-majesté. Autant prévenir tout de suite : tant que la communication en matière de cancer du sein restera au niveau illustré par l’article ici commenté, je n’ai pas fini de « m’inviter dans le débat ». Il n’est pourtant pas dans mes habitudes de réagir dès qu’une énormité est proférée (on n’en finirait pas…), mais lorsque les perles sont à ce point concentrées, il devient inhumain de résister à un petit exercice de commentaire de texte : le clavier de l’ordinateur me fait de l’œil et je m’y colle avec une indécente jubilation. Dans ce « s’invitent dans le débat » perce d’autre part une certaine irritation engendrée par l’inattendu, la (mauvaise) surprise, le grain de sable qu’on n’attendait pas, l’existence longtemps ignorée d’un interlocuteur avec qui il va falloir à présent parler (et compter) : la société civile.

Pour l’heure, restons entre médecins : « Trois spécialistes apportent leur éclairage et leurs arguments » : il s’agit du Pr Agnès Buzyn, présidente de l’INCa, du Dr Michel Legmann, radiologue responsable de la campagne de dépistage dans les Hauts-de-Seine, et du Dr Philippe Autier, vice président de l’IPRI (Institut international de recherche et de prévention de Lyon), auteur de plusieurs études internationales sur l’impact du dépistage du cancer du sein. D’entrée de jeu, les rapports sont inégaux : nous avons deux promoteurs du dépistage pour un seul chercheur. D’autre part il est fort surprenant qu’il soit demandé à deux personnes impliquées jusqu’au cou dans la promotion du dépistage de venir nous « éclairer ». La « lumière » dont ils nous gratifieront éclairera-t-elle avec la même intensité les recoins sombres de la mammographie de dépistage ? Comment pourraient-ils être objectifs ? Il y a là conflit flagrant d’intérêts : on ne peut pas à la fois chercher à convaincre et informer de façon équilibrée.

Passons aux questions posées aux « éclaireurs »

« Le dépistage organisé du cancer du sein a-t-il un impact sur la mortalité ? »

 Le Dr Philippe Autier répond :

« Son impact est nul ou marginal. L’étude européenne publiée par mon équipe dans le British Medical Journal en août 2011 (ici) montre qu’il n’y a pas de différence de mortalité entre les pays qui pratiquent le dépistage organisé, comme la Suède, les Pays-Bas ou l’Irlande du Nord, et ceux où la participation au dépistage est faible, comme la Belgique, la Norvège ou la République d’Irlande. Même si le taux de participation en France atteignait les 80 %, cela ne changerait rien : c’est l’efficacité des traitements et de l’organisation des soins qui permet de maîtriser la mortalité, pas le dépistage. » Réponse claire et sans ambigüité : si réduction de  mortalité il y a, elle n’est pas à mettre au crédit de la mammographie de dépistage.

Réponse du Pr Agnès Buzyn :

« Les études internationales [oui, lesquelles ?] montrent une baisse de 20 à 30 % de la mortalité par cancer du sein dans les pays qui pratiquent le dépistage organisé depuis au moins quinze ans. La France ne l’ayant instauré qu’en 2004, le recul est insuffisant pour tirer des conclusions. »

C’est ça : fermons les yeux sur ce qui se passe ailleurs et continuons à couper les seins des françaises pour rien jusqu’à ce que nous ayons vingt ans de recul. Ce nombrilisme semble déplacé et, qui plus est, dangereux : pourquoi ne pas profiter de l’expérience de nos voisins européens et étudier les conclusions des « études internationales » citées juste un peu plus haut ? Partout ailleurs où on commence à avoir suffisamment de recul, on s’aperçoit que ça ne marche pas, mais on veut absolument faire notre propre petite expérience tricolore au cas où ça marcherait chez nous : c’est  la fameuse exception française. Souvenez-vous : on nous a déjà fait le coup du  « les françaises ne sont pas foutues pareil » lorsque l’étude WHI (Women Health Initiative) a révélé au grand jour en 2002 la face cachée des traitements hormonaux de substitution. Voudrait-on faire reprendre du service à ce type d’arguments dans le cadre du dépistage du cancer du sein comme prétexte à refuser de prendre en compte les études étrangères politiquement incorrectes ?

Le Pr Buzyn admet tout de même :

« On ne peut, il est vrai, distinguer les effets du dépistage de ceux du progrès médical » et poursuit : « Mais le dépistage organisé présente d’autres avantages : cette mesure égalitaire bénéficie gratuitement à l’ensemble des femmes de 50 à 74 ans, la double lecture des clichés est un gage de qualité, et l’impact sur la morbidité est probable. »

Quel rapport peut bien avoir la gratuité d’une procédure avec son efficacité ? Je reste à chaque fois abasourdie de voir ressortir cet argument qui n’en est pas un pour justifier la persistance d’une mesure de santé publique de plus en plus controversée. « C’est gratuit : pourquoi s’en priver ? » entendu pour de vrai au journal de 13h de France Inter pas plus tard que vendredi (ici). On se croirait à la foire. Passons sur le qualificatif de « probable », pas très scientifique, attribué à l’impact sur la morbidité. Pour parvenir à convaincre les 48 % de récalcitrantes au dépistage organisé, il va falloir autre chose que de la gratuité et du « probable ».

Ecoutons à présent à la réponse du Dr Michel Legmann : « Lorsqu’un cancer du sein est détecté à un stade précoce, la survie à 5 ans est de 90 % » Il s’agit là de l’argument bateau entendu à longueur d’octobre rose… et qui ne tient pas la route. Tous les chercheurs qui se sont un tant soit peu penchés sérieusement sur la question (Junod, Welch, Gotzsche et les autres) vous diront qu’en ne tenant pas compte du phénomène du surdiagnostic et en mélangeant allègrement les vrais cancers avec les pseudo-cancers (ceux qui n’évolueront jamais), on a de grandes chances d’aboutir à des statistiques avantageuses : il suffit d’attribuer la « guérison » de ces « cancers » qui n’auraient jamais rendu malade leur porteuse au traitement précoce grâce à super Mammo et le tour est joué. Pour le décryptage de la suite de la réponse du Dr Legmann, je laisse la parole au Dr Jean-Claude Grange qui s’en est admirablement chargé (ici).

Deuxième question : « Le dépistage organisé permet-il des prises en charge plus précoces des cancers du sein ? »

Question très mal posée : c’est justement  la raison d’être du dépistage de prendre en charge précocement les cancers. La question n’est pas là, mais de savoir si cette prise en charge précoce sert à quelque chose. En d’autres termes : si les cancers détectés précocement sont les mêmes que les cancers à un stade avancé potentiellement dangereux. D’ailleurs le Dr Autier recentre immédiatement la question en répondant :

« Nous avons étudié l’incidence des formes avancées de cancer du sein dans les registres de 15 pays, et celle-ci ne diminue pas dans ceux pratiquant le dépistage. C’est le cas aux Pays-Bas qui fait beaucoup de dépistage depuis 1989 : de façon surprenante, les cancers avancés et très avancés ne reculent pas ! »

Agnes Buzyn quant à elle répond :

« Entre 1998 et 2008, il y a eu en France un doublement des diagnostics de cancers in situ et des diagnostics de cancers invasifs de moins d’un centimètre et sans atteinte ganglionnaire, ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics plus précoces. » Réponse pas très claire (les deux types de cancers ont doublé ?) et qui passe encore une fois à côté du cœur du problème. Problème qui est justement ce « doublement des diagnostics de cancers in situ » dont on ne connait pas l’évolution et dont un certain nombre donneront lieu à un traitement inutile. « Ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics précoces » : au risque de se répéter, la question que l’on se pose en fait depuis le début est de savoir si ces « diagnostics précoces » sont utiles. Buzyn poursuit : « Le taux de mastectomie augmente, sauf chez les femmes de 50 à 74 ans, lesquelles bénéficient du dépistage organisé. » Cela ne signifie en aucune façon qu’elles s’y soumettent. Peut-on se servir de la population des femmes de 50 à 74 ans comme argument alors qu’elle ne constitue pas un groupe homogène et que virtuellement la moitié (48 %) ne participe pas au dépistage organisé ? Si l’on suit le même raisonnement qu’Agnès Buzyn, on pourrait alors affirmer dans ce cas : « Le taux de mastectomie n’augmente pas dans cette tranche d’âge grâce au faible taux de participation au dépistage. » D’autre part, une étude parue dans le BMJ en septembre 2011 (ici) dit exactement le contraire.

Passons sur la suite : on ne peut pas tout relever non plus et j’ai une cascade gelée à  photographier. Il est des activités plus passionnantes que de toujours relever les propos de personnes dont c’est le boulot de promouvoir le dépistage. D’autre part, parvenue au terme de l’article, il est surprenant qu’il nous ait été répondu impérativement « le dépistage du cancer du sein : vraiment utile ! » alors que le seul médecin interviewé qui ne soit pas impliqué dans la promotion du dépistage nous affirme que « son impact est nul ou marginal ». C’est faire bien peu de cas de sa réponse que de ne pas en tenir compte dans la conclusion finale, même si elle ne représente pas – elle ne le pouvait pas dans ce contexte – l’avis de la majorité.

Juste un dernier point qu’il est impossible de laisser passer. A la question : « Qu’en est-il des « surdiagnostics » et de « faux positifs » ? », Agnès Buzyn répond : « Il n’existe à ce jour aucun marqueur pronostic pour identifier ces cancers non évolutifs. Il serait ainsi beaucoup trop risqué et contraire à l’éthique de ne pas intervenir ! » Quid du risque de traitement inutile ? L’éthique habilement récupérée sert ici de caution pour priver les femmes de leur droit à une information objective sur l’ampleur réelle du phénomène de surdiagnostic, et surtout, de leur pouvoir de décision concernant leur soumission à une opération invalidante. Depuis quand éthique et paternalisme marchent-ils main dans la main ?

Et enfin, le détail qui tue quand on considère qu’on ne nous laisse pas le loisir de répondre par nous-mêmes à la question « Fait-on trop de dépistage du cancer du sein ? », cet article a été publié sous la rubrique « réflexion ».

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Le fait est qu’on ne parle pratiquement plus que de ça, en particulier lors des Octobres roses, reste à savoir de quelle façon…

« De tous les cancers, celui du sein produit le bruit le plus élevé dans les médias, confirme le Dr Dominique Gros […] il sécrète lui-même les éléments de sa propre médiatisation. » C’est incontestable, parmi les maladies, le cancer du sein fait figure de star. D’ailleurs ce sont les stars qui en parlent le mieux en joignant joliment le geste à la parole en enlevant le haut pour nous inciter à passer nos mammographies. Les mauvaises langues ne se priveront pas de regretter que l’on assiste à une peopolisation et une banalisation de ce qui reste avant tout une maladie grave, mais puisque c’est pour la bonne cause…

On nous en parle donc, et de tout bord. Les personnes qui nous aiment nous en parlent puisqu’on le leur demande. Du côté des pouvoirs publics, on nous en parle aussi par experts en communication interposés. Mieux : on alerte, on tire la sonnette d’alarme : « Les françaises ne se font pas assez dépister ! » Convaincre les réticentes devient une priorité si l’on veut atteindre le chiffre de 70 % de participation au dépistage organisé qui semble constituer un objectif autrement plus important que de s’interroger sur le bien-fondé du dépistage en premier lieu. Tous les moyens sont bons, sans négliger les plus efficaces pour court-circuiter la raison et jouer sur l’affectif : les moyens humains… imparables à défaut d’être élégants : faire passer le message de l’intérêt d’une détection précoce est tout ce qui compte. On relance, on martèle, on sensibilise, on touche une fibre sensible par ci, on cajole par là, on témoigne, on mobilise, on recrute. Des animateurs télé à la collègue de bureau, du mari à la bonne copine, de la fille à la concierge de l’immeuble, personne n’est exempt du devoir de sensibilisation. Difficile de résister sans culpabiliser à ce déluge de bonnes intentions, d’autant plus qu’il provient de personnes « qui nous aiment » et que nous blesserions si nous refusions leurs conseils.

Une question lancinante parvient tout de même à percer le bruit de ce concert de voix doucereuses savamment orchestré : informe-t- on vraiment ? A première vue, il serait aisé de le penser que oui tant on parle du dépistage − au cas où vous ne l’auriez pas encore remarqué, on ne parle de cancer du sein qu’en termes de dépistage − : comment ne pas « être au courant » ? Mais au courant de quoi ? Des conclusions des études scientifiques indépendantes sur le sujet ? Du débat qui agite la communauté scientifique depuis plusieurs années concernant la balance bénéfices/risques de la mammographie de dépistage ? Bizarrement, pas tant que ça. En dépit de tous ces efforts de communication, il semblerait que l’on parle avec incontestablement moins d’empressement des limites et des risques de la procédure que de ses bénéfices. Conséquence inévitable : l’information reçue n’est pas équilibrée, condition pourtant indispensable à un choix réellement éclairé. L’ancien directeur du monde diplomatique nous avait pourtant prévenues : « Surmédiatisation n’est pas toujours synonyme de bonne information[1]. » Se pourrait-il alors que l’« on en arrive à ce paradoxe que, plus on communique, moins on informe, donc plus on désinforme[2]. »

Pourtant, à première vue, « parler » et « informer » ne semblent pas incompatibles. Tout dépend en fait du contexte… et de qui en parle. « Parlez-en aux femmes que vous aimez. », nous enjoint-on. Nulle perspicacité n’est requise pour comprendre que dans le contexte où il nous est demandé de le faire il s’agit avant tout de rappeler « aux femmes que l’on aime » qu’il serait bon qu’elles se soumettent au dépistage, et ce en leur récitant plus ou moins fidèlement les arguments des campagnes de sensibilisation. Mais de quel droit pouvons-nous inciter ces femmes à se faire dépister sans être soi-même informé ?

Supposons que j’aie dans mon entourage une amie dans la cinquantaine que les chants des sirènes des Octobres roses ont jusque-là laissée de marbre. Pensant bien faire, je parviens à la convaincre de passer une mammographie, or voilà que cette mammographie − que l’on nous présente comme un geste simple, facile, et qui plus est, gratuit − va changer sa vie à jamais : elle révèle une suspicion de cancer que les examens complémentaires confirment. Le diagnostic est posé, le traitement enclenché. Il y bascule irrémédiable dans un autre monde où l’on en vient à regretter les « petits » problèmes de sa vie d’avant. Un monde où l’insouciance, paradoxalement, se travaille et se reconquiert à force de conscience. Avant, il y avait une femme. Après, il y a une cancéreuse, qui va devoir lutter pour être femme à nouveau. « Heureusement que nous l’avons détecté à temps », jubile pourtant son radiologue. « Docteur, vous m’avez sauvé la vie ! » le remercie l’intéressée. Dans ces effusions, elle ne m’oublie pas : « Heureusement que tu m’as convaincue ! » Je réponds humblement que je n’ai fait que mon devoir en lui conseillant d’aller passer une mammographie. Au fond de moi, je n’en pense pas moins : malgré la chirurgie, la radiothérapie et le traitement médicamenteux par lesquels doit à présent passer mon amie, je ne suis pas loin de penser que grâce à moi, on lui a détecté un cancer à un stade précoce qui autrement aurait été mortel. Clap de fin de la belle histoire, l’officielle, celle imprimée sur papier glacé, l’aimée des Octobres roses.

Pourtant, au sortir du plateau de tournage d’Alice in Wonderland, rien n’est aussi rose, ni aussi simple : d’autres scénarios sont possibles, tout aussi plausibles. Le premier de la liste : il se pourrait que mon amie ait échappée à un décès par cancer du sein, mais que la radiothérapie entraîne chez elle une insuffisance cardiaque qui se révèlera fatale. Le décès est alors imputable au traitement du cancer. Deuxième scénario : son cancer fait partie de ces cancers dormants, non destinés à évoluer. Autrement dit, il serait passé totalement inaperçu s’il n’y avait eu le dépistage pour le révéler. Conséquence : la chirurgie, la radiothérapie, les effets secondaires du traitement médicamenteux, le stress, et une étiquette de cancéreuse collée à vie, tout cela pour rien. La mammographie dans ce cas ne lui aurait aucunement sauvé la vie, mais au contraire gâché. Nous réalisons brutalement à quel point le fait d’« en parler »  aux femmes de notre entourage représente une écrasante responsabilité.

Responsabilité que les plus éminents chercheurs dans ce domaine ne se risquent pas à prendre, et pour cause, sur la base des informations que l’on peut supposer plus étoffées que celles dont disposent ceux et celles que l’on charge d’en parler aux femmes qu’ils aiment.

Pour illustration, la conclusion de la méta-analyse de 2009 effectuée par les chercheurs Peter Gotzsche et Margrethe Nielsen de l’Institut Cochrane nordique[3], lui-même rattaché à la Collaboration Cochrane, institution indépendante réputée pour le sérieux de ses méta-analyses évaluant les procédures médicales. Les chercheurs ont passé au crible 11 essais sur la mammographie de dépistage : il en résulte 73 pages, dont 15 de références scientifiques. Ces gens-là savent a priori de quoi ils parlent : s’il en est qui seraient en droit de formuler un conseil avisé, ce sont bien ces gens là. Or, que conseillent-ils aux femmes ? De se faire dépister ? Non. De ne pas se faire dépister ? Pas davantage. La conclusion de leur opus tient en une seule et unique phrase : « Le dépistage par mammographie présente des bienfaits et des dommages et ce devrait être à la patiente elle-même de peser le pour et le contre. » La seule attitude défendable d’un point de vue éthique et moral pour ces experts est de laisser la décision entre les mains des femmes. À méditer…

On jette trop souvent l’anathème sur ceux et celles qui réclament qu’une information loyale soit délivrée aux femmes sous le prétexte qu’ils risquent de dissuader certaines d’entre elles de se soumettre au dépistage. Il est certain que lorsqu’une candidate au dépistage prend connaissance des conclusions de l’Institut Cochrane nordique, elle risque de réfléchir à deux fois avant de décrocher son téléphone pour prendre rendez-vous au centre d’imagerie médicale le plus proche. Mais elle aura pris sa décision à cause de l’information qu’elle a en main, et non à cause des lanceurs d’alerte qui réclament la disponibilité de cette information pour les premières intéressées. Nuance. Qualifier ces lanceurs d’alerte d’assassins au vu du fait que certaines déclineront le dépistage (qui est censé dans les slogans pro-dépistage leur « sauver la vie ») revient à laisser entendre que les femmes sont incapables de prendre une décision en se basant sur les faits et n’ont aucun libre arbitre, traduction d’un paternalisme que l’on pensait mort et enterré. Priver les femmes d’une information équilibrée constitue une responsabilité imprenable d’un point de vue éthique. Leur donner tous les éléments nécessaires à un choix informé et leur laisser la pleine et entière responsabilité de leur décision représente, de fait, la seule option possible.

Ce petit rappel d’une responsabilité bien comprise n’avait d’autre but que celui de souligner à quel point être bien informées dans ce domaine aussi médiatisé et sujet aux passions que le dépistage du cancer du sein, est capital, pour ne pas dire vital. « En parler » au sens où on l’entend dans le contexte des campagnes de sensibilisation au dépistage est tout à fait insuffisant… et peut même s’avérer dangereux.

En effet, si  le ruban rose − emblème omniprésent de ces campagnes − reste un objet, le dépistage du cancer du sein par mammographie dont il symbolise la promotion, est quant à lui une procédure médicale, il s’agirait de ne pas l’oublier. Son acceptation est en conséquence soumise au principe du consentement éclairé, réaffirmé par la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner. Dans le chapitre concernant l’information des usagers du système de santé et l’expression de leur volonté, art L. 1111-4, il est dit : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » Eclairé, cela signifie informé. Le Code de déontologie médicale le précise d’ailleurs : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose (art. 35).

« En parler » prend immédiatement une autre dimension : l’affaire est bigrement sérieuse. Nous allons peut-être devoir en parler de façon plus objective, moins promotionnelle, en un mot : différemment. « Si on parlait du cancer du sein sans vouloir faire peur ni entretenir des illusions ? Si on en parlait sans infantiliser ni culpabiliser ? Si on sortait du prêt-à-penser, des discours tout faits et de la langue de bois ? », suggère Dominique Gros. Et d’ailleurs, qui serait habilité à en parler ? Les people « qui en montrant ses seins ont sauvé leur vie » ? Les animateurs télé ? Pourquoi pas après tout, mais avec une condition pré-requise : qu’ils aient pris connaissance des conclusions des chercheurs de l’Institut Cochrane nordique afin d’assumer, en toute connaissance de cause, la responsabilité de décider en lieu et place de la candidate au dépistage, de ce qui est le mieux pour elle.

Oui, décidément, entre « en parler » et informer, il y a un monde…

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