Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix

Trois années se sont écoulées depuis la publication de No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1]. Beaucoup d’eau est passée sous les ponts, beaucoup études démontrant le peu d’impact de la mammographie sur la mortalité ont été publiées. Néanmoins les slogans d’Octobre rose n’ont rien perdu de leur aplomb et le grand public dans son ensemble est toujours tenu à l’écart du débat en cours dans la communauté scientifique sur la balance bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein. Cela s’explique aisément. Pour les statistiques, face à la belle histoire – celle de la survivante dont la vie fut « sauvée » par la mammographie – le combat est perdu d’avance. Le battage médiatique intense l’emportera toujours sur les études du British Medical Journal.           

           Il fallait donc trouver un autre angle d’approche, démontrer autrement que par l’analyse des études scientifiques que le message des Octobres roses était faux, trouver d’autres outils permettant à chacun, mais à surtout à chacune, de déterminer si celui qui parle dit vrai. Comment faire alors lorsque l’on ne possède pas le bagage académique qui permet d’analyser le message lui-même ? Très simple : il suffira de repérer certains signaux révélateurs des intentions de l’émetteur du message. Des signaux qui nous permettront de répondre à la question : cherche-t-on à me manipuler ou non ? S’il y a tentative de manipulation, il y a de fortes chances que l’émetteur ne juge pas son message suffisamment juste et valide pour nous convaincre par des voies normales. L’arme du manipulant, dès qu’elle est reconnue, va se retourner contre lui et en faire un argument en sa défaveur. En d’autres termes, il suffira souvent d’analyser la forme pour avoir une idée du fond. La forme, autrement dit les mots avec lesquels on s’adresse à nous, candidates au dépistage, lors des Octobres roses.

            En même temps que la sensibilisation au cancer du sein est apparue une nouvelle langue. Victor Klemperer avait dénoncé la LTI,  Lingua Tertii Imperii, la langue du III^e Reich[2]. Eric Hazan, lui rendant hommage, s’était chargé de la LQR, Lingua Quintae Respublicae, la langue de la V^e République[3]. Nous avons à présent la LOR, Lingua October Rosa, la langue d’Octobre rose. Une langue dans laquelle « informer » signifie « convaincre », « prévenir » signifie « constater » ce que l’on n’a pu, justement, prévenir, et ainsi de suite. La langue d’un nouvel environnement où ceux qui prétendent « faire le point » et « nous éclairer » sur la « polémique » en cours dans le domaine du dépistage sont souvent les moins bien placés pour le faire, où l’éthique est bafouée par ceux-là mêmes qui se réclament d’elle. Un environnement où il faudra toujours vérifier si ceux qui se disent indépendants ne sont pas au contraire pieds et poings liés par des conflits d’intérêts ou d’objectifs, un environnement où la confiance envers ceux qui affirment nous comprendre et agir pour notre bien ne sera plus de mise.

          « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté », disait Confucius. Quand les communicants d’Octobre rose emploient les mots à contresens, nous perdons notre liberté de choix. C’est pour que les candidates au dépistage la retrouvent que j’ai écrit Octobre rose mot à maux- pour une réelle liberté de choix. Se faire dépister ou pas ? L’important n’est pas le sens de la décision, mais qu’elle soit prise hors de toute interférence illégitime. Or la manipulation représente par définition une telle interférence.

               Pour ce deuxième ouvrage, j’ai choisi l’auto édition en utilisant la plateforme Amazon. J’ignore encore ce que cela vaut mais ce ne peut être pire que ma première expérience de l’édition. Tout est expliqué ici et là. Je suis membre de deux associations d’auteurs qui sont bien impuissantes devant cette gabegie. Il existe bien entendu des éditeurs qui traitent et rétribuent correctement leurs auteurs, il n’empêche qu’il existe un certain malaise dans le monde de l’édition classique et que les auteurs ont fort peu de recours.

            Pour revenir à nos moutons, Octobre rose mot à maux ambitionne de donner – ou redonner – le goût du décryptage. La vigilance sur l’emploi qui est fait des mots ne doit pas être une corvée mais un plaisir. En effet, si la campagne de sensibilisation au dépistage du cancer du sein est une saison relativement pénible pour les personnes un tant soit peu informées, elle procure toutefois de bons moments lors de la découverte de perles. Il arrive fréquemment, tant du côté des journalistes que de celui des promoteurs du dépistage, que l’on se mélange les pinceaux. Un lapsus par ci, un aveu par là, un excès de zèle pour couronner le tout, et l’affirmation ou le slogan censés nous convaincre se retournent contre l’émetteur du message en le décrédibilisant tout à fait. Ci dessous quelques perles extraites du préambule qui leur est consacré dans Octobre rose mot à maux- Pour une réelle liberté de choix.

 Le Dr Pierre Cressely de l’Adeca 10 (structure de gestion du dépistage des cancers[4] de l’Aube) dans l’Est-Eclair :

« On ne veut pas culpabiliser celles qui ne participent pas au dépistage. Mais il est important de prendre soin de soi tous les deux ans. »

 Et le reste du temps, on se néglige ?

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Le dossier de presse Octobre rose 2011 d’Aisne Preventis (structure de gestion  de l’Aisne) nous met en garde :

« Se mobiliser pour le dépistage, c’est pour beaucoup risquer d’attraper le cancer. »

Parfois, la mobilisation est dangereuse.

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La Dépêche, le 19 décembre 2013, en titre :

« La deuxième lecture réduit le risque de cancer du sein. »

 Trop forte, cette deuxième lecture !

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Europa Donna dans le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 nous explique qu’une de ses missions est d’« encourager au dépistage qui sauve des vies, malgré la polémique ».

 Vaillant dépistage, qui doit lutter contre la polémique pour sauver des vies.

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La Ligue contre le cancer s’interroge en octobre 2013 :

« Et si nous replacions les femmes au cœur d’Octobre rose ?»

 Parce qu’elles n’y étaient pas jusque-là ? Alors, en effet, il serait temps.

***** Dans la liste des FAQ de l’ADECA 10, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Aube :

« Question : Á la réception du courrier de l’ADECA 10, que dois-je faire ?

Réponse : Prenez directement rendez-vous auprès d’un radiologue agréé (liste des radiologues agréés au dos du courrier d’invitation) »

Rendez-vous directement au centre d’imagerie médicale le plus proche, ne passez pas par la case réflexion.

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Sur le site de l’Apremas (structure de gestion du dépistage des cancers dans les Alpes-Maritimes et les Alpes de Haute-Provence) :

« Participer aux campagnes de dépistage du cancer, c’est porter un nouveau regard sur sa santé et exercer un choix, en toute liberté. »

Le choix de participer, en toute liberté…

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Un oncologue cité par le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 :

 « Nous sommes aujourd’hui confrontés à des patientes qui discutent les traitements, voire y renoncent. »

Bienvenue au XXI^e  siècle…

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Sur le site de l’ODLC Isère, la structure de gestion pour ce département :

« Quand on parle de dépistage du cancer du sein, souvent, le mot cancer sonne plus fort que celui de dépistage. Pourtant, aujourd’hui, la prévention par dépistage permet d’agir avant que la maladie s’installe. »

Que dépiste-t-on alors si la maladie n’est pas là ?

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Sur le même site, même page :

« Quand il n’y a aucun symptôme et qu’on se sent en bonne santé, c’est le bon moment pour faire de la prévention par dépistage. » 

Vous êtes en bonne santé ? Tout va trop bien ? L’ennui vous guette ? Pensez au dépistage.

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Le rapport du GRED « Éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », à la page 13 :

« L’information du patient ne saurait donc reposer uniquement sur l’exposé de résultats scientifiques. »

Aucun risque. Il faudrait pour commencer que cette information repose un tant soit peu sur « l’exposé de résultats scientifiques ».

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Le dossier de presse Octobre rose 2013  de l’INCa constate :

« Les femmes interrogées n’évoquent pas spontanément le risque de surdiagnostic »

Il est vrai qu’on ne leur en a pas « spontanément » parlé.

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Communication de l’Institut Paoli Calmettes (IPC) de Marseille :

« En matière de surdiagnostic, il faut redoubler de vigilance sur la manière de communiquer auprès des femmes afin de ne pas risquer de diminuer leur participation, pourtant déterminante, dans l’efficacité des programmes. Il faut éclairer leur choix par une information juste, honnête et compréhensible. »

Une information « honnête » mais qui ne doit pas « risquer de diminuer leur participation » : si l’IPC sait comment procéder pour y parvenir, qu’il communique la recette.

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La Dépêche du 16 novembre2012 titre : « Cancer du sein : prévenir pour mieux guérir »

Nous avions « Mieux vaut prévenir que guérir », voici « Prévenir pour mieux guérir ». Qu’a-t-on prévenu s’il y a quelque chose à guérir ?

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            Ainsi s’achève notre tour d’horizon des perles de campagne. Mieux vaut en rire. D’abord parce que le rire est le premier pas vers la lucidité, et ensuite parce que nous ne nous moquons pas assez. Le dicton « Plus c’est gros, mieux ça passe » ne doit plus être une fatalité. Faisons en sorte que le « gros » ne passe plus sans que son ridicule ne soit exposé en place publique. Bon décryptage.

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Risques :

Un savon en plus

Dans le cadre d’Octobre rose :

Risques :

Un sein en moins

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Il s’agit toujours de la campagne de dépistage du cancer du sein vue à travers le prisme de la psychologie sociale. Nos chères petites faiblesses si chèrement payées…

7/ La campagne Marie-Claire

8/ Quand les mots perdent leur sens…

9/ Besoin de certitudes et spirale de l’engagement

10/ Notre besoin de cohérence

11/ Nos systèmes de croyance

12/ La justification a posteriori

13/ Diviser pour régner

14/ Méfions-nous des belles histoires

15/ Un dévouement si féminin…

16/ L’appel à la peur

17/ Changement de perspective

18/ Le paternalisme libertaire

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Le Monde n’y est pour rien, il dégage d’ailleurs prudemment sa responsabilité : « la rédaction du quotidien Le Monde n’a pas participé à la rédaction de ce publi-rédactionnel », peut-on lire tout en bas de ces deux pleines pages de louanges dithyrambiques du dépistage du cancer du sein par mammographie (consultables ici et là). Avec ce publi-rédactionnel (pour les néophytes, « communiqué » ou « publi-rédactionnel » signifie « pub »), l’église de dépistologie avoue que les choses vont mal : la foi vacille, les fidèles se font rares. Le prêche classique ne suffit plus : aux grands maux les grands remèdes, même bassement matérialistes. Dieu pardonnera : c’est pour la bonne cause.

Si on y regarde d’un peu plus près, il est vrai qu’une campagne de santé publique, quelle qu’elle soit, au fond qu’est-ce sinon de la pub ? On incite les gens à faire quelque chose (pour leur bien suppose-t-on) mais du moins, dans ce cas, les formes sont  respectées. Cependant, avec ce « communiqué » de deux pages dans un des quotidiens nationaux les plus lus (qui a payé et combien ?), le lobby du dépistage tombe le masque, littéralement, et franchi la ligne rouge, le Rubicond, tout ce qu’on veut.

Et quel aveu ! C’est tellement maladroit que l’on se sent embarrassé par procuration. Le message envoyé est un message de faiblesse : « Nous ne trouvons plus de journalistes dans la presse nationale assez coopératifs pour parler du dépistage du cancer du sein sans faire allusion au débat en cours. Si l’on veut que notre discours passe sans être contré, nous en sommes réduits à nous payer des pages de pub. » Les conditions qui ont entouré ce choix d’une pub officielle  – panique ou autres – restent inconnues mais il n’est peut-être pas des plus judicieux, car du coup, il décrédibilise de fait les « arguments » présentés qui se révèlent dès lors pour ce qu’ils sont : de la propagande, de la promotion, de la pub. Et on ne discute pas une pub. On sait à quoi s’en tenir, c’est de la pub, c’est tout.

En conséquence, que l’INCa en soit encore à demander aux femmes de quand date leur dernière mammo alors que la tendance actuelle est plutôt à se demander si mammo il doit y avoir pour commencer, est tout à fait excusable puisqu’un des ces domaines d’intervention est de « contribuer à la mise en œuvre des politiques de dépistage ». D’autre part, l’impact des campagnes d’information auprès de la population fait partie des indicateurs inclus dans son contrat d’objectifs et de performance, et cet indicateur est calculé par la « part des personnes interrogées déclarant que la campagne les incite à se faire dépister[1]« . Il est donc compréhensible que l’INCa ait les yeux rivés sur les taux de participation plutôt que sur la réelle efficacité du dépistage. De même, que les laboratoires pharmaceutiques (Roche et Amgen y vont de leur bafouille dans ce communiqué) fassent de même, rien à dire : c’est aussi de bonne guerre. Ce sont des sociétés commerciales cotées en bourse avec des actionnaires à satisfaire. Mais de la part du Ministre des Affaires sociales et de la Santé, on s’attendait tout de même à un peu plus de réserve et de hauteur…Oui, parce que nous avons gardé le meilleur pour la fin : Marisol Touraine prête son nom et  sa fonction à cette opération de publicité non déguisée.

Bad move, comme diraient les Anglo-Saxons. Mais que font donc les consultants en communication du ministère ? Jouer le rôle de femme sandwich pour l’INCa aussi ouvertement est maladroit, c’est le moins qu’on puisse dire, et les réactions ne se sont pas fait attendre. Ça blogue (ici), ça twitte : ça ne passe pas. Un ministre de la Santé est censé se placer en tant qu’arbitre, et non porter les couleurs d’une équipe.

Cela étant dit, il n’est peut-être pas justifié d’en faire tout un plat : il ne s’agit que de la confirmation de quelque chose dont nous nous doutions depuis qu’Octobre rose existe et il serait stupide de gâcher ces belles journées d’arrière-saison en accordant trop d’importance à un excès de zèle publicitaire. Nous mettrons donc cela sur le compte de mauvais conseillers parce qu’au fond, Marisol, on t’aime bien, et on veut y croire encore. Mais après le coup du « Sunshine act à la française » vidé de sa substance avec un seuil de déclaration des « petits cadeaux » de l’industrie relevé à 60 € – « un permis de corruption », juge Irène Frachon, et on ne peut guère lui donner tort – et à présent cette apparition dans une pub pour une procédure sujette à débat aux côtés des laboratoires pharmaceutiques Roche et Amgen, il faudrait songer à redresser la barre, sinon on va vraiment finir par se demander pour qui tu bosses.

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