Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box. 

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

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Pour celles et ceux qui ont loupé le 1^er épisode, c’est ici.

L’année 2014 commence décidément sous de bons augures : les sombres nuages de la confusion viennent de se dissiper et un grand soleil aux allures d’ampoule électrique a pris leur place. Eureka ! La lumière est. Une énigme qui me tarabustait depuis longtemps se résout enfin et je m’en veux de n’y avoir pas pensé moi-même. La réponse était pourtant là, sous mes yeux, éclatante d’évidence, si aveuglante en fait que je ne la voyais pas. Honte à moi ! Si je n’avais reçu aucun relevé de droits pour l’année 2012 de la part de mon éditeur, c’était tout simplement parce que je n’étais pas créancière. Au contraire, c’était moi qui lui devais – et lui dois toujours – de l’argent : 43, 24 € exactement. C’est ce que m’apprend un courrier de l’éditeur reçu le 7 janvier, consultable ici.

Reprenons-en les grands axes point par point :

1/ – La société Max Milo ne vous a pas envoyée de relevé en 2012 car vous n’êtes pas créancière de la société. Contractuellement, les relevés de ventes ne sont envoyés qu’aux auteurs créanciers.

– Pour la même raison, vous n’étiez pas sur la liste des créanciers envoyée par le mandataire judiciaire en janvier 2013. Vous n’avez donc pas été informée ni par le mandataire ni par la maison d’édition de notre redressement judiciaire. En revanche, l’information a été publiée au BODAC et dans plusieurs médias en 2013.

Mon éditeur a raison puisque le contrat stipule : « L’éditeur ne sera tenu d’adresser à l’auteur de relevé de compte que si l’arrêté de ce compte présente un crédit égal ou supérieur à dix euros. » A partir de là, il suffit de rendre le bilan négatif en trouvant quelque chose à déduire. Ce « quelque chose » fut « les frais de mise en page à la charge de l’auteur ». Le tout était joué. Ayant été ainsi éjectée un peu artificiellement de la catégorie des créanciers, mon éditeur n’était effectivement tenu, ni de m’envoyer un bilan, ni de me prévenir que la société était en redressement judiciaire. L’argument du serpent qui se mord la queue… A présent comment un éditeur peut-il justifier que les frais de mise en page soient portés à la charge de l’auteur ? La suite du courrier répond :

2/ Je vous ai fourni l’ensemble des explications concernant la déduction sur les frais. Lorsqu’une maison d’édition est obligée d’effectuer des corrections excédant 10% du volume du texte et une deuxième mise en page, les frais sont contractuellement pris en charge par l’auteur.

Avant d’aller plus loin, il ne m’a jamais été fourni avant ce jour « l’ensemble des explications concernant la déduction des frais » et ce, en dépit de mes demandes par mail, puis par courrier avec AR, et enfin par courrier d’avocat. Mais oublions cette longue attente puisque l’explication apparait aujourd’hui.

Le contrat stipule effectivement : « Les épreuves de l’ouvrage seront adressées à l’auteur, qui les renverra à l’éditeur dans un délai n’excédant pas dix jours. Les corrections éventuelles seront claires et lisibles, sans ratures ni surcharges, et elles n’excéderont pas 10 pour cent du volume général du texte.»

S’il s’agit bien des corrections effectuées sur le document PDF qui est sorti des forges de la société sous traitée pour la correction finale, oui, il y en eut, et pour cause puisqu’il restait des erreurs. Ce document est disponible pour quiconque souhaite y mettre son nez. Un paragraphe était même manquant et il a fallu reprendre entièrement l’énoncé des nombres, comme expliqué ici. Aurait-il fallu laisser les erreurs ? Je trouve assez gonflé que mon éditeur se serve de ces modifications imputables à une correction sous traitée mal faite pour déduire des frais de mise en page. Il est vrai que j’en ai profité pour remplacer une tournure par une autre plus élégante par ci par là, mais il est impossible que ces dernières modifications excèdent 10 % du volume du texte, en particulier compte tenu de la longueur de ce dernier. L’ « argument » avancé pour justifier une déduction des frais de mise en page n’est donc pas valide. Il s’agit d’un prétexte. Nous pouvons nous amuser à compter les mots pour le vérifier.

Les raisons invoquées par mon éditeur pour ne pas régler les droits d’auteur confirment tout à fait ce que j’écrivais dans mon billet en date du 3 décembre (ici) : « Les auteurs se font flouer dans la plus parfaite légalité […] Il est parfaitement légal, en insérant une ligne dans le contrat que l’on ne remarque que trop tard, […], de ne pas payer ses auteurs. » Les contrats que les auteurs signent sont écrits par les éditeurs. Il est impossible pour un auteur débutant de repérer tous les pièges d’un contrat, toutes les failles où va pouvoir s’engouffrer ultérieurement la mauvaise volonté d’un éditeur à reverser ses droits à un auteur.

3/ Par ailleurs, je m’aperçois que vous avez écrit un article particulièrement insultant sur votre blog. Merci de retirer vos propos injurieux et diffamatoires.

Ce sont les faits qui sont insultants, et non ma façon de les relater. Je ne qualifie personne d’un adjectif insultant et ne cite d’ailleurs aucun nom de personne. Par contre, j’ai bel et bien été qualifiée de « chieuse » par le directeur éditorial. Et ce ton : « Merci de retirer vos propos injurieux… » L’envie me démange de répondre : « Merci de me régler mes droits d’auteur dans les meilleurs délais ».

4/J’en suis vraiment navré car nous avons toujours été à l’écoute de nos auteurs et respectueux de leur création

Quid des coupes dans le texte sans en avertir l’auteur au mépris du droit moral ? Quid des contresens créés par une correctrice qui a pris l’initiative de modifier le fond ? Etrange conception du respect de la création d’un auteur. J’ai conservé les preuves du non-respect du droit moral par devers moi.

5/Je me tiens à votre disposition pour toute rencontre et toute explication supplémentaire.

Expression de pure forme puisqu’il n’a jamais été répondu ni à mes mails, ni à mes courriers, ni à ceux de mon avocat. A présent, si mon éditeur souhaite vraiment me rencontrer, c’est avec grand plaisir que je l’accueillerais dans les Cévennes.

La suite au prochain épisode…

PS : Suite au judicieux commentaire de Dominique Dupagne, je précise: j’ai reçu à ce jour deux relevés. Celui de 2011 et, il y a quelques jours, celui de 2012. Si j’ai bien compris. Ventes 2011 : 1590. Ventes 2012 : 1040 pour le papier et 4 pour le numérique. Mais d’autres sauront peut-être mieux que moi déchiffrer ces relevés. Droits d’auteur versés : 0. Avance reçue : 0.

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Mais en fait de kalachnikov, Martine Bronner sourit «… et je voulais vous dire merci ». Celle-là, je ne l’ai pas vu venir. J’ai bien cru que j’allais me liquéfier, là, sans pudeur, devant tout le monde, sur le carrelage de la salle de réunion de Prescrire. Il faut comprendre aussi : pas vraiment l’habitude. Une survivante a écrit un jour : « je serais bien contente le jour où ce sera votre tour… ». Que cette dame ne désespère pas : ça peut encore arriver. Je la préviendrais au cas où: si ça peut faire plaisir à quelqu’un après tout… Alors forcément, après ce genre d’amabilités, on est sur ses gardes, c’est humain. Tout ça pour dire que, devant Martine Bronner, je me suis sentie ridicule – pour ne pas dire autre chose – avec mon battle-dress et mon gilet pare-balle. Vite, je range tout cet attirail militaire dans mon dos le plus discrètement possible et je lui souris, franchement cette fois.

Et alors nous avons accompli quelque chose de très banal, mais qui pourtant paraît extraordinaire dans le climat d’exacerbation des passions qui prévaut dans la « lutte contre le cancer du sein » : nous avons échangé nos impressions de part et d’autre de l’annonce fatidique. Essayez, juste pour voir, en tant que non-encore-diagnostiquée, de faire part à  une femme qui a traversé un cancer du sein de vos réflexions sur la place prépondérante des slogans au détriment de l’information véritable lors d’Octobre rose : il y a de grandes chances que vous vous entendiez répondre «  Oui, mais toi, tu ne sais pas ce que c’est que d’avoir un cancer du sein, tu ne peux pas comprendre. » Effectivement, je n’ai pas de cancer – du moins pas encore -, je m’en excuse bien platement. Mais que répondre à une telle objection? Faut-il que je me fasse inoculer des cellules cancéreuses à l’endroit approprié pour acquérir le droit de refuser que les campagnes de santé publique dédiées à un cancer qui nous menace toutes nous prennent pour des gourdes ? En règle générale, je n’ai jamais compris cette propension que nous avons dans notre société – qui se veut altruiste et prévoyante-, à ne découvrir l’existence d’un problème que le jour où ça nous tombe dessus.

De la sorte, d’un simple coup de « Tu ne peux pas comprendre », certaines survivantes mettent un terme brutal à toute tentative de dialogue. Très constructif. J’ignore si en restant murées ainsi dans nos ghettos respectifs les choses avanceront, mais ce qui est certain, c’est qu’il en est – les adhérents à la secte des « encatégoriseurs intéressés » pour ne pas les nommer –  qui se frottent les mains.

Pour en revenir à Martine Bronner, nous avons accroché d’emblée, soudées par notre refus de rentrer dans le rôle qu’il aurait été politiquement correct de jouer – et avec le sourire SVP –  compte tenu de nos statuts respectifs. En dépit d’une intense incitation au dépistage par mammographie, tant individuelle (de la part des gynécos) que collective (de la part des campagnes), j’avais refusé de m’y soumettre, n’étant pas follement convaincue de son efficacité non pas dans son aptitude à détecter des cancers (ça il le fait superbien), mais à sauver des vies. Et Martine Bronner, ayant traversé un cancer du sein, s’était refusée à prêter allégeance à Octobre rose, ce qui lui valut tout de go de se sentir considérée par nombre de ses consœurs comme une ingrate « crachant dans la soupe ». En d’autres termes, nous refusions le mot d’ordre « un statut = une pensée ». Nous souhaitions disposer – soyons folles – de toute la diversité des opinions possibles, d’une palette de couleurs infinies afin d’oublier un peu ce rose infantilisant, anesthésiant, omniprésent. Ce rose uni et unique comme la pensée qui va avec. Nous demandions, si ce n’était pas trop, le droit de nous poser des questions sans être étiquetées, au pire de criminelles, au mieux de gentiment dérangées.

Pourtant, se poser des questions n’a jamais tué personne. Les idées fausses, si.

Martine Bronner tient un blog (ici). Elle a d’autre part été invitée à s’exprimer en tant que patiente lors du VIe Congrès de la médecine générale en juin dernier à Nice. Un regard lucide de l’intérieur sur l’« après » et Octobre rose :

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Cette présentation de la nouvelle version du blog m’a été inspirée par la lecture de l’ouvrage Les quatre femmes de Dieu, la putain, la sorcière, la sainte & Bécassine de l’historien Guy Bechtel[1]. Je ne m’attarderai pas à exposer ici les raisons qui m’ont fait apprécier tout particulièrement cet essai, d’autres l’ont déjà fait et bien fait (ici), mais souhaiterais simplement citer l’auteur au sujet de la quatrième femme de Dieu, alias Bécassine : « Il est impossible de ne pas établir un parallèle entre cette nigaude au grand cœur […] et la femme que l’Eglise proposa longtemps comme modèle aux catholiques. » J’irai plus loin en avançant que le personnage de Bécassine – bien évidemment de façon plus discrète et sous des déguisements plus modernes – représente encore la citoyenne idéale pour les politiques de santé publique s’adressant à un public féminin, tout particulièrement en ce qui concerne la promotion du dépistage du cancer du sein par mammographie. Bécassine incarne en effet plusieurs qualités qui peuvent se révéler extrêmement précieuses pour les écraseurs de seins : le bon sens paysan (plus le cancer est détecté tôt, mieux c’est), une serviabilité qui confine au bénévolat (donner de son temps pour convaincre les copines ou de son argent pour acheter des petits rubans), une crédulité à toute épreuve au point d’abandonner tout jugement critique dès qu’est prononcée la parole d’Evangile « les experts ont dit » (eux, ils savent, pas moi), une soumission totale au statut (je fais confiance à mon médecin) et pas la moindre velléité d’aller rechercher par soi-même les tenants des aboutissants. Bécassine fait ce qu’on lui dit sans poser de questions embarrassantes. D’ailleurs – avez-vous remarqué ? – elle est la plupart du temps dessinée sans bouche : à quoi lui servirait-elle puisqu’elle est censée n’avoir rien à dire. On a décidé une fois pour toute à sa place que  : « Quoiqu’il en soit, la balance bénéfice-risque de la mammographie de dépistage est positive. » Si toutes les candidates au dépistage possédaient ces inestimables qualités bécassiniennes, Agnès Buzyn, présidente de l’Inca, n’en serait pas réduite à chaque octobre rose à déplorer le manque d’empressement des françaises à passer leurs seins aux rayons X. Les concepteurs des campagnes de « sensibilisation » auront beau pousser des cris d’orfraie en jurant leurs grands dieux qu’ils ne prennent pas les femmes pour des Bécassines, il suffira de gentiment les renvoyer à quelques pièces à conviction de leur dispositif de campagne, en particulier le roman photo intitulé La Lettre destiné à faire entrer dans notre petite cervelle d’espèce avicole que ne pas passer ses mammographies, c’est ne pas prendre soin de soi. Quant à celles qui refusent le dépistage, si l’on n’ose pas – pas encore du moins –  les traiter ouvertement de demeurées, le cœur y est déjà. « La question est de savoir ce qu’elles font de ce courrier [l’invitation au dépistage]. Le comprennent-elles ? En ont-elles peur ? », s’interroge Agnès Buzyn encore le 28 septembre 2011 à l’occasion du lancement d’octobre rose. « Par cette formulation, commente Aurélie Auroche dans le Journal International de Médecine, Agnès Buzyn laisse clairement deviner qu’à son sens la trop faible participation aux programmes de dépistage est le fait de l’incompréhension des femmes présentant le niveau d’éducation le plus faible et qui sont souvent celles qui restent sourdes à tout message de prévention. » Prévention que l’on amalgame à qui mieux mieux avec le dépistage. Il ne viendrait pas à l’esprit des « experts » en communication de l’Inca – ou peut-être s’agit-il simplement de le taire pour éviter la contagion-  que les françaises qui, en dépit d’une intense et dispendieuse campagne de « sensibilisation », refusent le dépistage (48 % tout de même), agissent ainsi parce qu’elles sont particulièrement bien informées. Bien loin de l’image de la récalcitrante au dépistage qui a peur de tout : d’avoir mal, du résultat, d’avoir quelque chose à débourser, et – mais quelle gourde !- de dénuder sa poitrine alors qu’on lui a dit et répété qu’en montrant ses seins elle pouvait sauver sa vie, je vous invite à lire la réponse que l’une d’elle a écrit « au médecin coordinateur du dépistage qui lui veut du bien mais qui l’informe mal » (ici).

Je dois l’avouer : j’étais à deux doigts, par solidarité avec Bécassine, cette brave fille que l’on voulait sans voix, de renommer ce blog www.bécassine.com (MmeMichu.com était déjà pris), cependant la page facebook associée était déjà occupée par les fans de la véritable Bécassine. Je cherchais depuis un certain temps à changer l’intitulé du blog www.67ansapresledroitdevote.com, le droit à l’information en matière de santé : trop long, mais aussi trop étroit dans son public et ses objectifs. D’autre part, en réclamant le droit à l’information, n’étais-je pas aussi naïve que Bécassine ? Comment attendre de l’Inca, parmi d’autres, une information objective puisque ses officiels sont payés pour promouvoir le dépistage ? Il ne s’agissait plus de demander un droit à l’information– il y en a qui sont mortes ainsi à force d’attendre qu’on veuille bien leur accorder –  mais de le prendre. En clair, d’aller chercher nous-mêmes l’information – la vraie – où elle se trouve, et d’urgemment réveiller nos facultés de décryptage de façon à être en mesure de faire le tri entre l’info-sensibilisation-éducation-pour notre bien et les faits. Il s’agissait également de reconquérir une certaine autonomie par rapport aux experts, de quelque bord qu’ils soient. Car enfin, plusieurs choses m’ont interpellée, avant et après la publication de No Mammo ? Avant, mon éditeur à cherché dans un premier temps à m’imposer un médecin en co-auteur sous prétexte que je n’étais pas, selon ses propres termes, une « personne autorisée », sous entendu : à parler du sujet n’étant pas médecin (je vois d’ici ce qu’aurait pu donner une écriture de No Mammo ? à quatre mains avec le Pr David Khayat par exemple). J’ignore si cette idée de me doter d’un médecin co-auteur venait des convictions propres de l’éditeur ou s’il craignait avant tout la réaction des journalistes pour lesquels une femme sans autre statut que celui de citoyenne qui se pique de s’exprimer sur le dépistage, ça ne fait pas sérieux (« Mais de quoi elle se mêle la masseuse ? » a-t-on pu voir sur certains blogs), mais le fait est que la parole citoyenne a bien failli être tuée dans l’œuf sous prétexte de non-expertise.

Cependant tout n’est pa s rose du côté de l’Expertise avec un grand E, et il se pourrait bien qu’elle soit victime de son aura. En effet le problème avec les experts « autorisés » à parler – les gens sérieux, eux -, est que, par définition, on a plutôt tendance à les écouter et, à ce titre, ils deviennent irresistiblement séduisants pour l’industrie qui n’hésite pas à les rétribuer grassement en tant que leader d’opinion dès qu’elle en trouve un qui ne soit pas 100 % étanche à l’appât du gain. Comme quoi être trop sérieux n’est pas non plus un gage de sérieux. Comment s’y retrouver ? Plus rien n’est simple de nos jours. Quoiqu’il en soit, accepter d’être chaperonnée par un médecin pour avoir le droit de l’ouvrir aurait été en totale contradiction avec la démarche de No Mammo ? qui était avant tout une tentative de décomplexer les femmes vis-à-vis des experts. Faut-il rappeler cette évidence : nous avons notre mot à dire sur la sauce à laquelle nos seins vont être mangés. A peine une façon de parler : si l’on considère la désinvolture avec laquelle ils sont écrasés, scannés, biopsés, coupés, remplacés, c’est bien à un bout de chair qu’on a affaire. De chair à quoi, a qui?  Je l’ignore, mais certainement plus la nôtre.  En même temps que de notre pouvoir de décision sur notre participation au dépistage, nous a été retirée la possession pleine et entière de nos seins. Nous sommes pourtant les expertes de nos seins. La décision de les passer ou non à la presse nous revient, comme devrait nous revenir la cascade de décisions qui suivent si l’on trouve un « petit quelque chose », un « c’est pas grand-chose mais il vaut mieux opérer ». Or qui décide ? « On » décide en amont qu’ « il vaut mieux », « pour ne pas prendre de risque », « pour raison éthique »,  et il est si facile de convaincre une femme non informée et fragilisée par l’annonce d’un diagnostic de cancer… mais qu’en est-il du risque du traitement lui-même ? La possibilité que ce traitement soit 100 % inutile (puisqu’un certain nombre de cancers du sein n’auraient jamais évolué ou auraient carrément régressé) à fait une timide percée dans les médias en 2011 : on a commencé à parler de surdiagnostic, mais ce qu’il implique réellement est très loin d’avoir été intégré. Les femmes informées de cette possibilité en restent à la conclusion : « Mieux vaux être traitée pour rien que de prendre le risque de mourir du cancer. » Le problème, voyez-vous, c’est qu’on peut aussi mourir du traitement. Et si ce traitement était inutile, on aurait tout gagné. Façon de parler, puisqu’on y perdrait la vie. Quand je vous disais que rien n’est simple…

Personne n’ignore que la chimio n’a rien d’une partie de plaisir et qu’elle a pu, par ci par là, emporter dans son élan une patiente ou deux avant d’emporter le cancer, mais quid de la radiothérapie ? Eh bien, pas dénuée de risques non plus, et de risques mortels. Et ça, c’est relativement nouveau. Je ne développerais pas ici mais vous invite à écouter l’intervention du Dr Bernard Junod, épidémiologiste (ici) à ce sujet lors d’un débat où étaient également présents le Dr Jérôme Viguier, responsable du dépistage à l’Inca et le Dr Anne Tardivon, radiologue à l’Institut Curie (on reste là encore entre gens « sérieux ») lors du forum « Cultivons le futur » organisé par Le Monde et La Recherche le 28 juin dernier.

Je persiste à penser que le dépistage systématique, qui plus est promu à coup de romans photos et de rubans roses déroulés par une main d’œuvre d’animateurs télé – experts en sourires ultrabrite mais pas forcément en mammos –  , est une aberration compte tenu d’une balance bénéfices/risques pas vraiment terrible, si peu terrible en fait qu’elle en deviendrait négative. Mais s’agit-il simplement alors de remplacer la consigne : « Courrez passer vos mammos » par : « N’y allez surtout pas ! » ? Là non plus, je ne suis pas d’accord. Pas d’accord avec le principe de la consigne unique pour toutes. On entend souvent parmi les médecins qui ont compris le potentiel néfaste de la mammographie de dépistage : « Alors, que doit-on dire aux femmes » ? Pour ceux sur le terrain, cette question répond à celle des femmes « Que dois-je faire docteur ? » Car en effet, l’évolution des mœurs étant ce qu’elle est, un nombre conséquent d’entre elles préfèrent encore remettre leurs seins entre les mains de leurs médecins, là encore façon de parler, honni soit qui mal y pense. Et si, pour changer, il nous prenait, là, sur le champ, comme une mouche nous piquerait, de cesser de dire aux femmes quoi faire ?  Le paternalisme n’a pas de camp et les vieilles habitudes ont la vie dure. Et si on essayait – qu’est-ce qu’on risque vu ce qu’on a déjà risqué avec l’autre formule ?-  de cesser de vouloir à tout prix convaincre, sensibiliser, éduquer les femmes, mais de les laisser décider par elles-mêmes ? Et si, du côté des femmes, on assumait le boulot et la responsabilité qui va avec ? Le risque est grand de se faire traiter d’idéaliste, mais si le but n’est pas clairement défini, à savoir une autonomie totale dans nos décisions en matière de santé, autonomie basée sur une expertise citoyenne, nos chances de l’atteindre un jour sont quasi réduites à néant. Reprenons donc le statut d’expertes en ce qui concerne nos seins. Mais pourquoi s’arrêter à ces deux « appendices », pour reprendre la poétique expression formulée par le Dr Robert Egan (un des pères de la mammographie) dans les années 1960 ? Et pourquoi ne pas englober dans notre revendication du droit à l’expertise les noms porteurs de ces – précieux à plus d’un titre – « appendices » ?

Imaginons ce que cela pourrait donner si les « sans-statut », les « pas-sérieux », les « même-pas médecins », en un mot : les « non-autorisés », se regroupaient sous la bannière du trait d’union et se mettaient à réfléchir et à s’exprimer sur les problèmes de santé publique et, dans-la-foulée-pourquoi-pas-tant-qu’on-y-est-vu-que-tout-est-lié, sur tous les problèmes engendrés par notre tellement brillante civilisation. Cela donne déjà : c’est, dans le domaine de la santé, la médecine 2.0 annoncée et attendue de longue date par Dominique Dupagne, webmestre d’atoute.org. Il n’est qu’à constater la santé insolente de la blogosphère citoyenne pour se convaincre que quelque chose de délicieusement incontrôlé et incontrôlable, diffus, difforme, évolutif et dynamique, en un mot hyper réactif et rapide sur la balle, devient, à la barbichette et au grand dam des pros, un acteur avec qui il faudra dorénavant compter. Ce mouvement n’a pas de structure ni de cadre bien précis. C’est là précisément sa force. Les catégories sont bien trop rigides pour prétendre suivre le rythme. La colle des étiquettes n’a pas le temps de sécher qu’elles sont déjà obsolètes. De même que la stratégie d’action top-down, vouée –intentionnellement par certains – à l’échec. C’est un lieu commun d’affirmer que l’argent peut tout. Les lobbies, pharmaceutiques en particulier, s’avèrent excessivement difficiles à contrer. La succession de scandales et de procès (voir la toute récente amende record payée par Glaxo Smith Kline (GSK) pour avoir caché les effets secondaires de ses produits et transformé nombre de leaders d’opinion en VIP de la maison) nous montre à quel point il est illusoire, pour ne pas dire suicidaire, de compter sur les instances gouvernementales pour nous protéger. Seule une prise de conscience globale et citoyenne a encore quelque chance de limiter les dégâts. Et le gros avantage avec le citoyen ordinaire voyez-vous, c’est qu’il n’a pas suffisamment d’influence pris individuellement pour représenter un intérêt quelconque pour l’industrie pharma en tant que leader d’opinion : ça limite grandement le risque de conflits d’intérêt.

Nous l’ignorons encore, mais nous sommes tous des experts si nous nous en donnons la peine. Il suffit de le redécouvrir.

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