Nous l’ignorions, mais le dépistage a le pouvoir de réduire les inégalités sociales. C’est une bonne nouvelle car il suffirait alors de dépister tout le monde pour que les inégalités sociales disparaissent. Nous n’aurions pas cru la chose aussi simple  C’est pourtant ce que nous annonce, emportée par son élan et en titre s’il vous plaît, le quotidien régional La Dépêche du 16 novembre 2012 : « Le dépistage réduit les inégalités sociales. »

En haut lieu, une fois n’est pas coutume, la modération est de mise, il y contribue seulement. Le dossier de presse Octobre rose 2013 de l’Institut National du Cancer (INCa) nous explique : « Le dépistage organisé du cancer du sein constitue, en soi, un dispositif contribuant à la lutte contre les inégalités sociales. » L’INCa étant a priori une institution sérieuse, comment peut-elle avancer une telle affirmation sans l’étayer, sans expliquer un tant soit peu comment la chose est-elle possible ? La Ligue contre le cancer, pourtant si enthousiaste à l’idée de porter la bonne parole et l’égalité jusqu’au dernier des hameaux, ne nous éclaire pas davantage sur le lien entre dépistage et réduction des inégalités sociales : « Lutter contre le cancer du sein est un combat historique pour la Ligue. Avec ses 103 Comités départementaux, elle fut à l’origine du dépistage organisé du cancer du sein et participa à l’amélioration des techniques et du déploiement de ce dispositif très efficace pour lequel la participation des femmes ne doit pas faiblir. C’est une lutte de tous les instants. De chaque minute, car le temps perdu est le meilleur allié du cancer! Comme les inégalités sociales le sont aussi, et c’est pourquoi nul territoire, nul quartier, nul escalier, nul hameau ne doit échapper à la promotion du dépistage. »

Le « lien social » autour du dépistage

Nous ne voyons toujours pas en quoi le dépistage pourrait mettre tout le monde sur le même pied d’égalité à part dans le sens où, que l’on soit riche ou pauvre, on peut se laisser prendre de la même manière aux slogans d’Octobre rose, des revenus élevés n’ayant jamais immunisé qui que ce soit contre les manipulations. Ne soyons toutefois pas mauvaise langue, nos questionnements ont été entendus et certains vont nous donner des pistes sur la nature de ce lien entre dépistage et inégalités sociales. Nous pourrions citer Chantal de Seze, médecin directeur de l’ADECSO, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Oise lors de son intervention au colloque 2013 des comités féminins pour la prévention et le dépistage des cancers : « Mes équipes sont actuellement toutes mobilisées sur le terrain dans le cadre d’Octobre rose. Aujourd’hui, un repas rose est organisé avec 120 personnes précaires.  Le lien social qui se créé autour de la prévention du cancer du sein est extraordinaire. Prévention et dépistage ne font qu’un.» Le « lien social » ainsi créé étant « extraordinaire », on espère que les « personnes précaires », une fois le ventre bien rempli, seront dans de meilleures dispositions pour se laisser convaincre de se faire dépister. 

Le dépistage du cancer du sein s’est « démocratisé »

Toutefois, il existe peut-être un autre lien entre dépistage et réduction des inégalités sociales. Lors de la sortie de No Mammo ?Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1],  une journaliste de la presse écrite m’avait posé la question : « Alors que le dépistage du sein vient à peine de se démocratiser auprès des femmes, ne risque-t-on pas d’envoyer un message brouillon en leur parlant de surdiagnostic? Ce message n’est-il pas plus dangereux que le surdiagnostic lui-même? » Ainsi, la mammographie s’est « démocratisée », un peu comme un produit de luxe à présent à la portée de toutes. C’est du moins l’impression que l’on souhaiterait donner et il serait alors stupide de ne pas en profiter. Cependant, dans le contexte du dépistage du cancer du sein, « démocratiser » pourrait bien avoir une autre signification, que nous rappellent Geneviève Barbier et Armand Farrachi dans La société cancérigène : lutte-t-on vraiment contre le cancer ?[2]: « Pour ce qui ne concerne pas les marchandises (comme l’Éducation nationale ou la santé publique), démocratiser, c’est tout simplement massifier. »

Et on ne peut « massifier » sans gratuité. C’est pourquoi la mise en avant de cet « avantage » de la mammographie dans le cadre du dépistage orgaisé laisse perplexe. Il est évident qu’à partir du moment où un dépistage va faire l’objet d’un programme national et, en l’occurrence, être systématisé, il sera gratuit. On ne voit pas comment l’INCa pourrait tenter d’augmenter la participation des femmes au dépistage, déjà pas franchement mirobolante, s’il restait quelque chose à leur charge comme dans le cadre du dépistage individuel. Par contre, les examens complémentaires sont payants et ils sont relativement fréquents. La « mesure égalitaire » s’est vite essoufflée.

L’argument massue

Pourquoi alors présenter ainsi cette gratuité inhérente à tout programme national comme un argument en faveur du dépistage ? Et pourquoi aller jusqu’à présenter cette gratuité comme contribuant à la réduction des inégalités sociales ? Plusieurs raisons peuvent être évoquées quant à l’utilisation de cet argument de la gratuité :

- Il semble être là pour faire du volume : la liste des avantages de la mammographie n’étant pas très fournie, on remplit avec ce que l’on peut. Pourquoi ne pas, même si elle est inhérente à tout programme national, mettre alors en avant la gratuité ?

- Il sert plus spécifiquement à botter en touche et ressort à chaque fois, même hors sujet. Un exemple type : l’article « Le dépistage du cancer du sein : vraiment utile ! » du bulletin d’information de l’Ordre des médecins de janvier/février 2012. On y demande à Agnès Buzyn,  présidente de l’INCa : « Le dépistage organisé du cancer du sein a-t-il un impact sur la mortalité ? » Après avoir répondu sans répondre à la question posée, elle ne peut s’empêcher d’ajouter : « Mais le dépistage organisé présente d’autres avantages : cette mesure égalitaire bénéficie gratuitement à l’ensemble des femmes de 50 à 74 ans. »

- « mesure égalitaire », « réduction des inégalités sociales », sont des expressions « sésame ». Elles sonnent bien, elles mettent le récepteur ou la réceptrice dans de bonnes dispositions. Leur charge positive est si élevée que le récepteur ne va, la plupart du temps, pas prendre le temps de vérifier si elles sont justifiées dans un tel contexte.

- De telles expressions donnent à peu de frais l’impression que l’État s’occupe vraiment des inégalités sociales. Même si le rattachement du dépistage à ces dernières est relativement tiré par les cheveux, le fait d’associer les deux dans la même phrase est une manœuvre qui fonctionne toujours.

- La gratuité d’une procédure médicale est toujours populaire, mais ne cacherait-elle pas d’autres buts ? La gratuité en appât pour attirer de nouveaux consommateurs est une manœuvre commerciale utilisée depuis fort longtemps. Dans le cas du cancer du sein, la gratuité du premier maillon d’un long parcours de traitement peut remplir la même fonction. Gilbert Welch le confirme dans son ouvrage sur le surdiagnostic :

« La création de nouveaux patients et la confection de nouveaux diagnostics profitent à l’ensemble du complexe médico-industriel, comprenant l’industrie pharmaceutique mais aussi les manufacturiers de dispositifs, les fabricants d’appareils diagnostiques, les laboratoires médicaux, les centres de chirurgie, les hôpitaux et même les CHU. Prenons l’exemple du dépistage. Le dépistage peut s’avérer un bon investissement  pour un hôpital, dans le sens où le dépistage peut être offert en vente à un prix inférieur à son coût de production dans l’espoir que cette vente à perte stimulera la consommation future de services profitables. Les marchés d’alimentation font cela constamment. L’idée est simple : en offrant un dépistage à un prix très réduit ou, mieux, gratuitement, les hôpitaux se constituent des bassins de nouvelle clientèle dont ils tireront profit lors des épisodes successifs de soins[3]. »

Même si les traitements ou surtraitements qui vont suivre sont pris en charge à 100 % par l’assurance maladie, ils vont en effet être une source de revenus significative pour les laboratoires pharmaceutiques et les centres de traitement du cancer. Si nous nous plaçons à présent du point de vue  de la candidate au dépistage, mettre ainsi en avant la gratuité de la procédure de départ frise la tromperie. S’il s’avère qu’un cancer est détecté, y compris s’il rentre dans le cadre du surdiagnostic, en dépit de la prise en charge des traitements, cela va, de toute façon, coûter cher à la cancéreuse. Il suffit d’aller faire un tour sur les blogs des survivantes pour constater les limites de la prise en charge, sans parler de toutes celles qui ont dû arrêter de travailler parce qu’elles ne pouvaient plus.

Les inégalités sociales, parlons-en…

« Prendre à bras le corps le problème des inégalités sociales, là réside notre plus puissant levier d’action si nous souhaitons vraiment améliorer la santé des populations, et non pas, comme nous le faisons actuellement, prendre des bien-portants, les dépister, et leur poser des diagnostics dont ils n’ont pas besoin et dont ils ne retireront aucun bénéfice[4] » : c’est le constat posé par l’auteur médecin britannique Margaret McCartney. De ce côté-ci de la Manche, Luc Perino confirme : « La plus grosse réserve d’années/qualité de vie se trouve dans la réduction des inégalités sociales[5]. » Cela pourrait passer pour des opinions. Ça ne l’est pas. Ces constats se basent sur des études de population. Trois chercheurs en particulier se sont beaucoup penchés sur les liens entre déterminants sociaux et santé. Tous trois sont britanniques. Il s’agit de Michael Marmot, de Richard Wilkinson, et de Kate Pickett, ces deux derniers travaillant en équipe.

Déterminants sociaux et espérance de vie

L’épidémiologiste Michael Marmot a dirigé en 2008 une étude commissionnée par l’OMS sur les liens entre déterminants sociaux et espérance de vie. Il constate : « Notre modèle économique, d’une certaine manière, disait : « Les inégalités, c’est pas grave ! » Le résultat c’est par exemple qu’à Glasgow, en Écosse, la différence entre l’espérance de vie des plus riches et des plus pauvres était de 28 ans. Pour les hommes, l’espérance de vie dans les quartiers les plus pauvres est de 54 ans, et de 82 ans dans les quartiers les plus riches[6]. » Il termine en remarquant que 54 ans d’espérance de vie pour les plus pauvres, c’est huit ans de moins que l’espérance de vie moyenne en Inde, qui est de 62 ans. Le communiqué de presse de l’OMS annonce « Les inégalités tuent à grande échelle » et développe : « Ces chiffres n’ont aucune explication biologique. Les différences entre les pays et à l’intérieur même des frontières d’un pays, sont dues à l’environnement social dans lequel les gens naissent, vivent, grandissent, travaillent et vieillissent. » Richard Wilkinson et Kate Pickett parviennent exactement aux mêmes conclusions dans leur ouvrage Pourquoi l’égalité est meilleure pour tous[7]. Ainsi, il semblerait que ce ne soit pas tant la pauvreté qui tue, que les inégalités.

Nortin Hadler, dans Le dernier des bien-portants[8], s’est lui aussi beaucoup penché sur le lien entre statut socio économique (SSE) et longévité. Il met en garde : « Il ne faut pas succomber à l’illusion que le SSE est une simple mesure de la classe de revenus. La longévité dépend davantage de la pauvreté relative qui est la sienne par rapport à ceux qui sont riches dans son écosystème. Plus est grand l’écart entre riches et pauvres (indice Robin des bois) dans les divers états des États-Unis, plus la perte de longévité des pauvres est grande. Cette association entre la disparité des revenus et la longévité est d’ailleurs  perceptible partout dans les pays développés. » Le SSE ne se réduit pas  à la mesure des revenus, explique-t-il, mais « décrit le type de quartier qu’on habite et le contexte dans lequel on gagne sa vie ». Il semble que jusqu’ici, on ait grandement sous-estimé l’impact des lieux et conditions de vie et de travail sur la santé. Hadler consacre un chapitre entier aux « risques pour la santé d’un emploi haïssable » et conclut qu’au total « dans un pays industrialisé et avancé près de 75% des menaces à la longévité sont liées au statut socio-économique (SSE) et à la satisfaction au travail ».

Ainsi, plutôt que de garantir la gratuité d’un dépistage à l’efficacité fort débattue, si les pouvoirs publics souhaitent sincèrement réduire la mortalité, n’auraient-ils pas meilleur compte de reporter leurs efforts sur l’amélioration des conditions de vie et de travail ? Et, plutôt que de s’acharner à rendre la mammographie accessible à toutes, ne serait-il pas préférable de rendre l’information – objective j’entends – accessible à toutes ? Ce serait là, véritablement, une mesure égalitaire. « Savoir analyser les messages reçus ou bien rester prisonnier de leurs effets constitue peut-être une des sources principales d’inégalité sociale aujourd’hui », nous confirme Philippe Breton dans La parole manipulée[9].

De façon regrettable, réduire cette inégalité-là ne semble pas à l’ordre du jour.

Et pour conclure, rappelons les propos de Samuel Broder, ancien président du National Cancer Institute des États-Unis : « La pauvreté est un cancérigène. » Et si nous commencions par là ?

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Octobre rose mot à maux, pour une réelle liberté de choix

Trois années se sont écoulées depuis la publication de No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein[1]. Beaucoup d’eau est passée sous les ponts, beaucoup études démontrant le peu d’impact de la mammographie sur la mortalité ont été publiées. Néanmoins les slogans d’Octobre rose n’ont rien perdu de leur aplomb et le grand public dans son ensemble est toujours tenu à l’écart du débat en cours dans la communauté scientifique sur la balance bénéfices/risques du dépistage du cancer du sein. Cela s’explique aisément. Pour les statistiques, face à la belle histoire – celle de la survivante dont la vie fut « sauvée » par la mammographie – le combat est perdu d’avance. Le battage médiatique intense l’emportera toujours sur les études du British Medical Journal.           

           Il fallait donc trouver un autre angle d’approche, démontrer autrement que par l’analyse des études scientifiques que le message des Octobres roses était faux, trouver d’autres outils permettant à chacun, mais à surtout à chacune, de déterminer si celui qui parle dit vrai. Comment faire alors lorsque l’on ne possède pas le bagage académique qui permet d’analyser le message lui-même ? Très simple : il suffira de repérer certains signaux révélateurs des intentions de l’émetteur du message. Des signaux qui nous permettront de répondre à la question : cherche-t-on à me manipuler ou non ? S’il y a tentative de manipulation, il y a de fortes chances que l’émetteur ne juge pas son message suffisamment juste et valide pour nous convaincre par des voies normales. L’arme du manipulant, dès qu’elle est reconnue, va se retourner contre lui et en faire un argument en sa défaveur. En d’autres termes, il suffira souvent d’analyser la forme pour avoir une idée du fond. La forme, autrement dit les mots avec lesquels on s’adresse à nous, candidates au dépistage, lors des Octobres roses.

            En même temps que la sensibilisation au cancer du sein est apparue une nouvelle langue. Victor Klemperer avait dénoncé la LTI,  Lingua Tertii Imperii, la langue du III^e Reich[2]. Eric Hazan, lui rendant hommage, s’était chargé de la LQR, Lingua Quintae Respublicae, la langue de la V^e République[3]. Nous avons à présent la LOR, Lingua October Rosa, la langue d’Octobre rose. Une langue dans laquelle « informer » signifie « convaincre », « prévenir » signifie « constater » ce que l’on n’a pu, justement, prévenir, et ainsi de suite. La langue d’un nouvel environnement où ceux qui prétendent « faire le point » et « nous éclairer » sur la « polémique » en cours dans le domaine du dépistage sont souvent les moins bien placés pour le faire, où l’éthique est bafouée par ceux-là mêmes qui se réclament d’elle. Un environnement où il faudra toujours vérifier si ceux qui se disent indépendants ne sont pas au contraire pieds et poings liés par des conflits d’intérêts ou d’objectifs, un environnement où la confiance envers ceux qui affirment nous comprendre et agir pour notre bien ne sera plus de mise.

          « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté », disait Confucius. Quand les communicants d’Octobre rose emploient les mots à contresens, nous perdons notre liberté de choix. C’est pour que les candidates au dépistage la retrouvent que j’ai écrit Octobre rose mot à maux- pour une réelle liberté de choix. Se faire dépister ou pas ? L’important n’est pas le sens de la décision, mais qu’elle soit prise hors de toute interférence illégitime. Or la manipulation représente par définition une telle interférence.

               Pour ce deuxième ouvrage, j’ai choisi l’auto édition en utilisant la plateforme Amazon. J’ignore encore ce que cela vaut mais ce ne peut être pire que ma première expérience de l’édition. Tout est expliqué ici et là. Je suis membre de deux associations d’auteurs qui sont bien impuissantes devant cette gabegie. Il existe bien entendu des éditeurs qui traitent et rétribuent correctement leurs auteurs, il n’empêche qu’il existe un certain malaise dans le monde de l’édition classique et que les auteurs ont fort peu de recours.

            Pour revenir à nos moutons, Octobre rose mot à maux ambitionne de donner – ou redonner – le goût du décryptage. La vigilance sur l’emploi qui est fait des mots ne doit pas être une corvée mais un plaisir. En effet, si la campagne de sensibilisation au dépistage du cancer du sein est une saison relativement pénible pour les personnes un tant soit peu informées, elle procure toutefois de bons moments lors de la découverte de perles. Il arrive fréquemment, tant du côté des journalistes que de celui des promoteurs du dépistage, que l’on se mélange les pinceaux. Un lapsus par ci, un aveu par là, un excès de zèle pour couronner le tout, et l’affirmation ou le slogan censés nous convaincre se retournent contre l’émetteur du message en le décrédibilisant tout à fait. Ci dessous quelques perles extraites du préambule qui leur est consacré dans Octobre rose mot à maux- Pour une réelle liberté de choix.

 Le Dr Pierre Cressely de l’Adeca 10 (structure de gestion du dépistage des cancers[4] de l’Aube) dans l’Est-Eclair :

« On ne veut pas culpabiliser celles qui ne participent pas au dépistage. Mais il est important de prendre soin de soi tous les deux ans. »

 Et le reste du temps, on se néglige ?

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Le dossier de presse Octobre rose 2011 d’Aisne Preventis (structure de gestion  de l’Aisne) nous met en garde :

« Se mobiliser pour le dépistage, c’est pour beaucoup risquer d’attraper le cancer. »

Parfois, la mobilisation est dangereuse.

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La Dépêche, le 19 décembre 2013, en titre :

« La deuxième lecture réduit le risque de cancer du sein. »

 Trop forte, cette deuxième lecture !

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Europa Donna dans le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 nous explique qu’une de ses missions est d’« encourager au dépistage qui sauve des vies, malgré la polémique ».

 Vaillant dépistage, qui doit lutter contre la polémique pour sauver des vies.

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La Ligue contre le cancer s’interroge en octobre 2013 :

« Et si nous replacions les femmes au cœur d’Octobre rose ?»

 Parce qu’elles n’y étaient pas jusque-là ? Alors, en effet, il serait temps.

***** Dans la liste des FAQ de l’ADECA 10, la structure de gestion du dépistage des cancers de l’Aube :

« Question : Á la réception du courrier de l’ADECA 10, que dois-je faire ?

Réponse : Prenez directement rendez-vous auprès d’un radiologue agréé (liste des radiologues agréés au dos du courrier d’invitation) »

Rendez-vous directement au centre d’imagerie médicale le plus proche, ne passez pas par la case réflexion.

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Sur le site de l’Apremas (structure de gestion du dépistage des cancers dans les Alpes-Maritimes et les Alpes de Haute-Provence) :

« Participer aux campagnes de dépistage du cancer, c’est porter un nouveau regard sur sa santé et exercer un choix, en toute liberté. »

Le choix de participer, en toute liberté…

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Un oncologue cité par le publi-rédactionnel consacré au dépistage inséré dans le Monde du 19 octobre 2012 :

 « Nous sommes aujourd’hui confrontés à des patientes qui discutent les traitements, voire y renoncent. »

Bienvenue au XXI^e  siècle…

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Sur le site de l’ODLC Isère, la structure de gestion pour ce département :

« Quand on parle de dépistage du cancer du sein, souvent, le mot cancer sonne plus fort que celui de dépistage. Pourtant, aujourd’hui, la prévention par dépistage permet d’agir avant que la maladie s’installe. »

Que dépiste-t-on alors si la maladie n’est pas là ?

*****

Sur le même site, même page :

« Quand il n’y a aucun symptôme et qu’on se sent en bonne santé, c’est le bon moment pour faire de la prévention par dépistage. » 

Vous êtes en bonne santé ? Tout va trop bien ? L’ennui vous guette ? Pensez au dépistage.

 *****

Le rapport du GRED « Éthique et dépistage organisé du cancer du sein en France », à la page 13 :

« L’information du patient ne saurait donc reposer uniquement sur l’exposé de résultats scientifiques. »

Aucun risque. Il faudrait pour commencer que cette information repose un tant soit peu sur « l’exposé de résultats scientifiques ».

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Le dossier de presse Octobre rose 2013  de l’INCa constate :

« Les femmes interrogées n’évoquent pas spontanément le risque de surdiagnostic »

Il est vrai qu’on ne leur en a pas « spontanément » parlé.

 *****

Communication de l’Institut Paoli Calmettes (IPC) de Marseille :

« En matière de surdiagnostic, il faut redoubler de vigilance sur la manière de communiquer auprès des femmes afin de ne pas risquer de diminuer leur participation, pourtant déterminante, dans l’efficacité des programmes. Il faut éclairer leur choix par une information juste, honnête et compréhensible. »

Une information « honnête » mais qui ne doit pas « risquer de diminuer leur participation » : si l’IPC sait comment procéder pour y parvenir, qu’il communique la recette.

*****

La Dépêche du 16 novembre2012 titre : « Cancer du sein : prévenir pour mieux guérir »

Nous avions « Mieux vaut prévenir que guérir », voici « Prévenir pour mieux guérir ». Qu’a-t-on prévenu s’il y a quelque chose à guérir ?

*****

            Ainsi s’achève notre tour d’horizon des perles de campagne. Mieux vaut en rire. D’abord parce que le rire est le premier pas vers la lucidité, et ensuite parce que nous ne nous moquons pas assez. Le dicton « Plus c’est gros, mieux ça passe » ne doit plus être une fatalité. Faisons en sorte que le « gros » ne passe plus sans que son ridicule ne soit exposé en place publique. Bon décryptage.

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Il s’agit toujours de la campagne de dépistage du cancer du sein vue à travers le prisme de la psychologie sociale. Nos chères petites faiblesses si chèrement payées…

7/ La campagne Marie-Claire

8/ Quand les mots perdent leur sens…

9/ Besoin de certitudes et spirale de l’engagement

10/ Notre besoin de cohérence

11/ Nos systèmes de croyance

12/ La justification a posteriori

13/ Diviser pour régner

14/ Méfions-nous des belles histoires

15/ Un dévouement si féminin…

16/ L’appel à la peur

17/ Changement de perspective

18/ Le paternalisme libertaire

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