Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box. 

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

Cet article Thinking outside the box est apparu en premier sur Expertise citoyenne.

Un blog sans catégories aurait été comme un Octobre rose sans petits rubans : impensable.

Petites astuces et grosses ficelles

 Cette catégorie fera la part belle à ce que nous nommerons les « évènements alibis ». Les instances de santé publique y auront très fréquemment recours lorsque la pression de l’opinion publique (de la communauté scientifique ou autre) deviendra trop forte pour que l’on puisse nier qu’un problème existe. De façon à calmer les esprits, une technique éprouvée de relations publiques consiste à faire mine de s’occuper du problème en organisant un congrès sur le sujet, un débat, ou en engageant des experts qui vont de ce pas étudier la question. Jusque-là, l’intention est louable et les non-habitués des coulisses pourraient presque y croire. Cependant, quand on y regarde d’un peu plus près, on s’aperçoit que les experts engagés ne sont pas si indépendants, que le congrès en question est financé par des labos pharmaceutiques, ou que le débat a un air d’ « entre-soi »… où rien n’est débattu et où les questions fondamentales sont soigneusement évitées. Inutile de préciser que rien de surprenant ne sort de ces « évènements alibis » : les conclusions de ces débats, congrès, experts, etc. restent toujours très politiquement correctes et ressemblent à s’y méprendre aux conclusions « pré-évènement alibi ». La seule différence est que l’on pourra ensuite argumenter qu’il y a eu débat, et justifier ainsi à peu de frais, − excepté ceux du contribuable − la poursuite dans la voie du business as usual. Le tour est joué, et le quidam moyen n’y verra que du feu. Le problème aura été en quelque sorte apprivoisé… mais en rien résolu.

Matière à réflexion

Dans le domaine du documentaire, existe un paradoxe : les plus « parlants » d’entre eux… s’abstiennent de tout commentaire. Les images seules, judicieusement montées, suffisent amplement à déclencher une réflexion chez le plus endurci des cyniques. Nous tenterons l’expérience dans le domaine écrit en juxtaposant sobrement et simplement un argument en faveur du dépistage et la conclusion d’une étude scientifique s’y rapportant…. sans commentaire aucun.

Ailleurs que sur Mars, on en parle

Nous souffrons encore en France, envers et contre toute logique, d’une tendance littéralement pathologique − car extrêmement dangereuse − à penser qu’il existe une « exception française ». Il y a belle lurette que le coup du nuage de Tchernobyl est devenu un classique dont tout en chacun se gausse d’un air de dire « on ne me la fera plus ». Et pourtant si : on nous la fait encore tous les jours. Pire : nous peinons à reconnaitre les autres « nuages », − qui ont revêtu entretemps d’autres atours −  qui continuent d’assombrir notre ciel, en particulier dans le domaine médical. Cette myopie pour tout ce qui ne provient pas de « chez nous » peut conduire à penser que les françaises n’ont pas la même constitution biologique que les autres habitantes de notre planète bleue. Autrement dit, qu’un médicament ou une procédure comportant des risques pour toute femme ne possédant pas la nationalité française se révèlera absolument anodin pour les privilégiées que nous sommes.

Autre conséquence de cet isolationnisme intellectuel : une étude marquante qui fera les grands titres de la presse anglo-saxonne grand public passera complètement inaperçue, à de rares exceptions près, dans les médias français. Tout juste si on ne laisse pas entendre que, du fait qu’elle n’a pas été menée par des chercheurs français, elle n’est de toute façon pas valide. Ce qui se passe ailleurs que dans l’Hexagone ne nous intéresse pas : nous vivons sur une autre planète, bénéficiant d’un microclimat médical privilégié.

Rien à voir (mais tout est lié)

Nous vivons une époque intense et formidable : les sujets d’indignation ne manquent pas et la cote du ridicule n’a pas souffert de la crise. Vous l’aurez compris : nous réagirons ici à des choses qui nous fâchent ou qui nous amusent sans rapport aucun avec le dépistage du cancer du sein par mammographie. Voire : le même état d’esprit se retrouve partout où des aberrations persistent. 

Décryptage

Il s’agira d’un simple exercice de commentaire de texte. Simple mais fort instructif, tant décortiquer et passer au scanner le contenu d’une brochure d’information, d’un dossier de presse, d’un article, d’une interview, etc. est susceptible d’en faire ressortir les inexactitudes, les contradictions, les illogismes et de mettre en lumière les techniques de relations publiques employées avec plus ou moins de subtilité. Cette rubrique pourrait tout aussi bien s’intituler : « Cherche logique et bon sens désespérément. »

Petit dictionnaire de Novlangue médicale

Nous savons tous, depuis 1984, ce qu’est la novlangue. Il s’agit d’un langage dénaturé dont le but premier n’est pas de traduire au plus près la réalité mais au contraire de la déformer de façon à obtenir une adhésion. Il nous arrive fréquemment, parce que nous nous y attendons, d’en reconnaître des bribes dans les discours des politiciens. Nous considérons comme acquis que ce discours-là a besoin d’une traduction « novlangue-langage commun » avant que la signification réelle n’apparaisse. Notre vigilance s’amenuise – paradoxalement – dès qu’il s’agit de notre santé, et nous laissons passer sans traduction aucune des pans entiers de discours novlanguien. Conséquence : nous comprenons très mal ce qui se produit en réalité et nous adhérons à des politiques de santé publique qui ne nous servent pas.

La pub qui ne dit pas son nom

« Slogan : formule concise et frappante, utilisée par la publicité, la propagande politique, etc. », nous dit le Petit Robert. Quel besoin de rappeler ce qu’est un slogan si ce n’est pour faire remarquer qu’il existe des domaines où, tout comme la novlangue, ils vont de soi (publicité, politique), et d’autres où leur emploi est moins attendu, mais non moins fréquent : celui de la santé publique. Etant moins attendus, ils sont en conséquence moins repérables puisqu’ils ne sont pas considérés en tant que tels. Conséquence immédiate : ils seront moins aisés à déjouer. Lorsque nous reconnaissons un slogan publicitaire en tant que tel, nous savons à quoi nous en tenir et le message par un filtre critique qui nous évitera de − trop − tomber dans le panneau. Mais qu’en est-il de la publicité qui ne dit pas son nom ? Les slogans (par définition conçus pour induire un comportement spécifique) ont-ils leur place dans le domaine de la santé publique ? La simplification du message qu’ils impliquent est-elle compatible avec les nuances et l’éthique qui devraient prévaloir dans le domaine médical ? Quels sont les impacts − et les risques − de cet envahissement du domaine de la santé publique par les slogans ?

Portraits

Nous tirerons ici le portrait de médecins-chercheurs, de dirigeantes d’association, d’auteurs, mais aussi de simples acteurs de la société civile, qui ont, par leurs recherches, écrits ou discours, contribué à ce que soit porté sur le dépistage du cancer du sein un regard lucide et réaliste. Il peut s’agir aussi de personnes qui ont tout simplement su réagir lorsque les tentatives d’exclusion des femmes des décisions de santé les concernant devenaient par trop flagrantes ou que la communication dont elles faisaient l’objet s’écartait de façon trop marqué de celle que l’on use lorsque l’on s’adresse à un adulte sain d’esprit.

Perles

Cette rubrique était inévitable tant elles émaillent le discours sensibilisateur. On en voit de toutes sortes et de toutes couleurs. Les débusquer est une petite récompense toujours bienvenue et appréciée. Tous les « informés » pourront témoigner à quel point il est difficile d’écouter ou de lire les « arguments » des promoteurs du dépistage sans perdre son calme et son sourire. Tomber sur une perle nous paye sur le champ de tous les mensonges subis, de toutes les couleuvres avalées. C’est l’humour qui reprend des forces et ses droits. C’est David qui fait vaciller Goliath…

Mise au point

Sous cette rubrique « fourre-tout », nous regrouperons le pourquoi du blog, le pourquoi du livre. Nous tenterons de remettre, avec nos petites mains, les pendules à l’heure. Le livre a été très critiqué dans les médias grand public. La parole à été donné à l’envie aux promoteurs du dépistage qui se sont fait un plaisir de me faire passer pour un dangereux ayatollah anti-dépistage. C’est le risque encouru lorsque l’on demande que les femmes puissent bénéficier d’une information loyale et objective. Risque prévisible et assumé. Je dirais même que ces attaques sont très bon signe : elles montrent à quel point le livre « a touché ». Il est de notoriété publique que tout ce qui dérange certains intérêts est vertement attaqué : rien de vraiment de nouveau, ni de quoi en faire tout un plat. Mais dans l’espace de mon petit blog, qu’il me soit permis d’exposer la mauvaise foi de ses attaques, d’en rire, et d’ainsi de les désamorcer…

Cet article Présentation des catégories est apparu en premier sur Expertise citoyenne.