Quelques semaines après la publication de No Mammo ?, je n’y avais pas prêté attention, probablement quelque peu dépassée par l’intensité des réactions qu’une simple demande d’information objective et de respect avait suscité, comme quoi nous en étions loin, … et le sommes toujours d’ailleurs. Aujourd’hui, arrêtons-nous sur cette réaction, non pas tant pour y répondre (JCG s’en est chargé depuis longtemps) mais plutôt pour mettre en garde contre les dangers de l’état d’esprit qu’elle traduit. Un état d’esprit qui décrète de façon péremptoire : « un statut-une pensée », ou plus précisément, « un statut-une aptitude ». Une façon de ne pas permettre les pensées hors de son statut, hors de sa catégorie, hors de sa boite, outside the box. 

Deux ans plus tard, cet état d’esprit prospère toujours. Pour preuve, en octobre 2013, sur le même blog, dans les commentaires du billet consacré à Octobre rose et à la vaccination contre la grippe, je relève celui d’Anonyme du 25 octobre à 14h25 : « Lorsque j’ai abordé avec ma gynéco le problème de la mammographie et cité l’ouvrage de Rachel Campergue, elle m’a regardé avec des yeux effarés en me disant « vous n’allez pas prendre au sérieux les écrits d’une femme qui n’est même pas médecin ! » En effet, où irions-nous si les non-médecins se mettaient à participer au débat ? La pente glissante suprême…

Nous avons là, parmi d’autres, deux illustrations d’une tentative de cloisonnement, ou de démarcation, entre médecins et non-médecins ; les non-médecins n’étant pas jugés aptes à réfléchir sur une politique de santé publique. Et, puisque nous sommes dans les cloisonnements, nous en profiterons pour, dans un deuxième temps, évoquer celui à l’œuvre entre « survivantes » et bien-portantes dans le domaine du cancer du sein, les bien-portantes n’étant pas jugées aptes à participer au débat sur le dépistage.

Concernant le cloisonnement médecins/non-médecins. Il s’appuie principalement sur trois postulats erronés :

1/ Un non-médecin ne saurait être aussi bien informé sur un « sujet médical » qu’un médecin. FAUX. Il est grand temps que les médecins se défassent de cette présomption d’incompétence de l’autre. C’est une lapalissade mais il semble qu’il faille la répéter : le citoyen lambda a un cerveau et sait surfer sur la toile. Il est avéré que nombre de patients deviennent des experts dans le domaine de leur maladie et un bien portant peut tout à fait s’informer de façon très complète dans un domaine de santé publique qui l’intéresse tout particulièrement parce que révélateur d’un certain paradigme en cours. D’autre part, quand je dis « bien informé » en parlant d’un médecin, c’est encore un postulat. Dans le domaine du dépistage du cancer du sein en particulier, nombre d’études ont montré qu’en général, les médecins surestimaient l’efficacité de la mammographie et ne savaient pas davantage interpréter une statistique que le commun des mortels.

2/ Les médecins auraient le monopole de la pensée scientifique et de la rigueur du raisonnement. FAUX également. En ce qui concerne la pensée scientifique, dans la mesure où elle suppose humilité, ouverture au doute et remise en question, il se pourrait au contraire que, pour un certain nombre d’entre eux, habitués qu’ils sont à n’être jamais contredits et à bénéficier de la vénération associée au statut, ils en soient singulièrement dépourvus et partent avec un handicap certain. Quant à la rigueur du raisonnement, les conflits d’intérêts ou d’objectifs peuvent très facilement interférer pour une corporation très sollicitée du fait de son pouvoir d’influence sur les patients.

3/ La médecine serait une entité pure et immaculée, en suspension dans l’éther, suprêmement détachée de la société dans laquelle elle s’exerce et hors d’atteinte de ses influences. En conséquence, elle ne regarderait que les seuls médecins. FAUX, ARCHI FAUX. La médecine est un produit dérivé de la société dans laquelle elle s’exerce. Chaque société a la médecine qu’elle mérite, et ce que l’on désigne par ce terme mythique est une girouette qui s’oriente en fonction de la politique, de la culture, de l’économie, des intérêts privés, et de la façon de penser en vogue à un moment donné. En ce sens, il n’existe pas de sujet purement « médical », comme le suggérait le commentaire du QDM, et la médecine intéresse également les non-médecins, ceux touchés par la maladie comme les autres. Le choix du type de médecine que nous voulons en tant que société est une affaire trop sérieuse pour être réservée aux seuls médecins. Et c’est là que nous entrons en jeu, tous.

En effet, les professionnels de santé qui n’apprécient pas que le citoyen lambda viennent marcher sur leurs plates-bandes ne sont pas les seuls responsables de ce cloisonnement médecins/non-médecins. Trop souvent, nous souffrons d’un immense complexe d’infériorité par rapport aux « experts », complexe commode tout autant qu’injustifié. Où commence d’ailleurs l’expertise ? Nous pensons à tort être dépourvus des capacités de réflexion sur un sujet médical du simple fait de n’avoir pas fait d’études de médecine. Excuse facile pour justifier une certaine paresse. Un raisonnement scientifique est à la portée de n’importe qui et ne se mesure pas à l’aune des années d’études ni des diplômes. Il est affaire de motivation, de pratique et de travail. Je rejoins ici Chad Orzel, auteur de Teaching relativity to your dog qui écrit dans un pertinent billet titré « Everybody thinks scientifically » : « Si la science moderne en tant que profession est un développement tout récent, la pensée scientifique, elle, est aussi vieille que l’espèce et toute civilisation humaine a son origine dans cette pensée scientifique. » En d’autres termes, nous ne serions pas là si nous n’avions pas su penser de façon scientifique. Cessons donc de déléguer notre réflexion au moment-même où son urgence se fait le plus sentir.

Le deuxième cloisonnement, celui à l’œuvre dans le domaine du dépistage du cancer du sein et qui consiste à éjecter les bien-portantes du débat, est tout aussi contre productif que le cloisonnement médecins/non-médecins. Qui plus est, il est illogique d’entrée puisque le dépistage s’adresse, par définition, aux bien-portantes. Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. » A l’époque, ne songeant qu’à repartir en Amérique centrale et ayant épuisé mes réserves de patience pour ce type de réactions, j’ai répondu sans diplomatie aucune: « N’ayant pas souffert « dans ma chair », je n’ai donc pas la « légitimité » pour répondre. La discussion est par là close avant d’avoir commencé. J’ai exprimé dans le post « Sortir du politiquement correct… et du rose » (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d’’argument’ ».

Très vite, je m’en suis voulu de la brutalité de mon ton au point que j’envisageais un message privé à Clot pour m’excuser. Mais ce fut elle qui le fit une semaine plus tard dans un très courageux commentaire que j’ai salué ainsi que Martine Bronner. Clot a su sortir de sa boite et comprendre mon envie d’entrer dans la sienne, mais elle reste une exception. Nombre de « survivantes » ont tendance à tenir aux bien-portantes le discours : « Vous avez vos papiers de cancéreuse ? Dans la négative, circulez, vous n’avez pas droit à la parole ». Les commentaires qui ont suivi un billet du doc du 16 consacré à la façon dont la CPAM des Yvelines « administre la mammographie » sont très révélateurs de ce type de discours et des résistances – qu’enfin-  il suscite.

Le bal est ouvert par Karim Sa Mère qui, répondant au commentaire de CMT, écrit : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? Si oui, je clos mon commentaire, sinon, je vous supplie de moduler vos propos »

Ce à quoi Karim Somper répond : « Personne ne prend votre place, mais ne prenez pas celle des femmes en bonne santé, qui ont suffisamment de bon sens pour juger par elles-mêmes, à condition de ne pas subir la désinformation, colportée par vos amies du lobby rose. Vous dites » à chacun sa place ». Effectivement, ce n’est pas à des femmes malades de dicter leur conduite aux femmes en bonne santé. Il est temps de permettre à ces dernières de défendre leur capital santé en les réinformant. Cela passe aussi par une communication ferme et sans concession. Leur vie et leur intégrité physique sont en jeu. Sortez de votre nombrilisme pleurnicheur et ouvrez donc enfin les yeux. »

CMT répond à son tour : « Vous m’assénez l’argument massue, celui dont vous êtes persuadée qu’il doit obliger chacun à s’incliner : « Vous avez été atteinte par le cancer vous-même? ».Je suis désolée mais non. Ca ne marche pas comme-ça »  Il est un fait que cet « argument massue » nous a trop longtemps imposé le silence, à nous, « les autres ». A trop nourri un cloisonnement artificiel, sciemment construit et entretenu, car très profitable pour certains. La stratégie « diviser pour régner » pourrait être allègrement adaptée à l’ère des lobbies en « diviser pour engranger ». Seules les femmes touchées par le cancer du sein auraient ainsi droit à la parole, comme un ultime privilège payé au prix fort par l’annonce du diagnostic. Une pensée émue au passage pour JCG qui a tout faux en tant qu’homme, médecin, et non atteint d’un cancer du sein, et qui se trouve de fait triplement dépourvu du droit de débattre.

Nous assistons ainsi à l’émergence d’une ghettoïsation rose qui s’exprime dans toute sa splendeur dans les associations de « survivantes ». Il est humain, et tout à fait compréhensible, lorsqu’on a traversé une maladie, de se rapprocher de celles qui ont vécu la même chose et de vouloir aider les nouvelles victimes. D’autant plus humain que la société dans son ensemble refuse souvent la véritable écoute, comme si le fait de ne pas voir un problème suffisait à s’en protéger. De nombreuses cancéreuses s’engagent donc bénévolement dans des associations axées sur l’accompagnement et l’incitation au dépistage. Au passage, je cherche encore en France une association de « survivantes » orientée vers la véritable prévention. Mais (et je vais encore faire baisser ma côte, déjà pas franchement brillante, auprès de certaines survivantes) quelque chose me gène encore davantage dans ce type d’associations, sans même parler de leur fréquents liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques : sous couvert d’altruisme, ne seraient-elles pas, en soi, des associations d’intérêts particuliers ? Gilles Lipovetsy, auteur de L’ère du vide –essai sur l’individualisme contemporain parle de  « narcissisme collectif » : « On se rassemble parce qu’on est semblable, parce qu’on est sensibilisé directement par les mêmes objectifs existentiels ». Et il ajoute : « L’ultime figure de l’individualisme ne réside pas dans une indépendance souveraine a-sociale mais dans les branchements et connexions sur des collectifs aux intérêts miniaturisés, hyperspécialisés : regroupements, des veufs…. Il faut replacer Narcisse dans l’ordre des circuits et réseaux intégrés : solidarité de microgroupe, participation et animation bénévole, « réseaux  situationnels », cela n’est pas contradictoire avec l’hypothèse du narcissisme mais en confirme la tendance. »

Parce que l’on a été touchée « dans sa chair » par le cancer du sein ou qu’une femme dans notre entourage en est décédée, cette maladie prend tout d’un coup une importance considérable. Mais un décès suite à maladie cardiovasculaire est-il moins grave qu’un décès par cancer du sein ? Que signifie cette hiérarchie de la souffrance ? Sur quoi repose-t-elle ?

L’impression reste que ces associations de patients se battent parfois comme des chiffonniers pour tirer la couverture médiatique à elles et  bénéficier de l’accès à la générosité publique qui s’ensuit. Chacune d’elles défend l’importance de « sa » maladie par rapport à celle du voisin et exige une plus grosse part du gâteau des finances publiques, qui ne sont pas extensibles. La mentalité « c’est eux contre nous » prime, dans ce domaine comme ailleurs, là où devrait prévaloir la solidarité et une perspective plus globale du problème. Nous sommes très loin à mon sens de l’altruisme et de la véritable empathie.

Lorsque j’évoquais plus haut à quel point on éjectait du débat JCG sous le prétexte qu’il ne pouvait comprendre car non-femme, non atteint d’un cancer du sein, et à très faible risque d’en développer un un jour, j’aurais pu formuler la chose autrement : c’est son empathie-même qui, aux yeux de certaines, le pénalise et lui ferme l’accès au débat. Triste évolution des choses… C’est pourquoi à mon sens on ne peut parler de véritable altruisme ou d’empathie pour ces associations de « survivantes ». La véritable empathie ne consiste pas à se rapprocher frileusement de ses semblables quand ça va mal ou à prendre conscience d’un problème que lorsqu’il qu’il vous tombe dessus, mais à s’intéresser aux problèmes des autres sans être personnellement touché par le problème en question, ni se sentir à risque immédiat de l’être. La nuance est de taille.

Et, de la même façon que les non-médecins ont leur part de responsabilité dans le renforcement du cloisonnement médecins/non-médecins, les bien portants sont tout aussi coupables de la persistance du cloisonnement survivantes/ bien-portantes. Trop souvent par peur, gêne, déni, en un mot « autruchisme », nous refusons de considérer un problème tant qu’il ne nous affecte pas personnellement. C’est immature, anti-productif et, à plus ou moins long terme, cela ne sert pas nos intérêts. Je reprends ici un poème attribué à un pasteur protestant allemand, Martin Niemöller, interné dans un camp de concentration pendant la seconde guerre mondiale, cité par CMT dans son récent et excellent billet sur les politiques mondiales du médicament :

« Lorsque les nazis sont venus chercher les communistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu’ils sont venus chercher les syndicalistes,
je n’ai rien dit,
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,
il ne restait plus personne
pour protester. »

C’est en ce sens que l’empathie est dangereuse pour les pouvoirs en place : en nous intéressant à un problème qui ne nous concerne pas, nous envoyons le message fort que nous ne laisserons pas passer n’importe quoi. C’est pourquoi elle est tant pénalisée et découragée. Roman Krznaric, auteur britannique, considère l’empathie comme une force de changement social. Nous la voyons pourtant trop souvent comme une lubie de dames patronnesses à l’heure du thé, ou comme un simple bon sentiment qui n’engage à rien et n’a d’autre effet que celui de donner bonne conscience à celui qui l’éprouve. Pour Roman Krznaric, l’empathie est tout sauf cela : elle est immensément puissante et dangereuse pour les partisans du statu quo car elle a le pouvoir de déclencher des révolutions. Rien de moins. Non pas de ces révolutions à l’ancienne, consistant en simples changements cosmétiques de lois ou de politiques, mais une révolution immensément plus transformatrice : une révolution des relations humaines.

D’autres auteurs rejoignent Roman Krznaric sur le pouvoir de l’empathie comme stratégie sociétale. Frans de Waal, docteur en biologie et professeur de psychologie à l’Université Emory à Atlanta, auteur de L’âge de l’empathie : leçons de la nature pour une société solidaire[1], démontre que, contrairement à ce que pourrait laisser penser le mot d’ordre darwinien Survival of the fittest, surexploité par l’idéologie néolibérale, l’empathie s’est révélée un atout indispensable à la survie des espèces animales. Cette vision est élargie aux sociétés humaines par Jeremy Rifkin, célèbre économiste américain à l’approche pluridisciplinaire, dans son dernier ouvrage Une nouvelle conscience pour un monde en crise –Vers une civilisation de l’empathie[2], où il écrit « L’aptitude à nous reconnaitre en l’autre et à reconnaitre l’autre en nous est une expérience très démocratisante. L’empathie est l’âme de la démocratie. »

Nous avons besoin de penser hors de nos boites dûment étiquetées. Nous avons besoin de l’empathie. Et non pas simplement comme catalyseur d’une révolution des relations humaines comme le suggère Roman Krznaric, mais également comme agent d’une meilleure compréhension, mais aussi résolution, des problèmes de santé publique.

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Le fait est qu’on ne parle pratiquement plus que de ça, en particulier lors des Octobres roses, reste à savoir de quelle façon…

« De tous les cancers, celui du sein produit le bruit le plus élevé dans les médias, confirme le Dr Dominique Gros […] il sécrète lui-même les éléments de sa propre médiatisation. » C’est incontestable, parmi les maladies, le cancer du sein fait figure de star. D’ailleurs ce sont les stars qui en parlent le mieux en joignant joliment le geste à la parole en enlevant le haut pour nous inciter à passer nos mammographies. Les mauvaises langues ne se priveront pas de regretter que l’on assiste à une peopolisation et une banalisation de ce qui reste avant tout une maladie grave, mais puisque c’est pour la bonne cause…

On nous en parle donc, et de tout bord. Les personnes qui nous aiment nous en parlent puisqu’on le leur demande. Du côté des pouvoirs publics, on nous en parle aussi par experts en communication interposés. Mieux : on alerte, on tire la sonnette d’alarme : « Les françaises ne se font pas assez dépister ! » Convaincre les réticentes devient une priorité si l’on veut atteindre le chiffre de 70 % de participation au dépistage organisé qui semble constituer un objectif autrement plus important que de s’interroger sur le bien-fondé du dépistage en premier lieu. Tous les moyens sont bons, sans négliger les plus efficaces pour court-circuiter la raison et jouer sur l’affectif : les moyens humains… imparables à défaut d’être élégants : faire passer le message de l’intérêt d’une détection précoce est tout ce qui compte. On relance, on martèle, on sensibilise, on touche une fibre sensible par ci, on cajole par là, on témoigne, on mobilise, on recrute. Des animateurs télé à la collègue de bureau, du mari à la bonne copine, de la fille à la concierge de l’immeuble, personne n’est exempt du devoir de sensibilisation. Difficile de résister sans culpabiliser à ce déluge de bonnes intentions, d’autant plus qu’il provient de personnes « qui nous aiment » et que nous blesserions si nous refusions leurs conseils.

Une question lancinante parvient tout de même à percer le bruit de ce concert de voix doucereuses savamment orchestré : informe-t- on vraiment ? A première vue, il serait aisé de le penser que oui tant on parle du dépistage − au cas où vous ne l’auriez pas encore remarqué, on ne parle de cancer du sein qu’en termes de dépistage − : comment ne pas « être au courant » ? Mais au courant de quoi ? Des conclusions des études scientifiques indépendantes sur le sujet ? Du débat qui agite la communauté scientifique depuis plusieurs années concernant la balance bénéfices/risques de la mammographie de dépistage ? Bizarrement, pas tant que ça. En dépit de tous ces efforts de communication, il semblerait que l’on parle avec incontestablement moins d’empressement des limites et des risques de la procédure que de ses bénéfices. Conséquence inévitable : l’information reçue n’est pas équilibrée, condition pourtant indispensable à un choix réellement éclairé. L’ancien directeur du monde diplomatique nous avait pourtant prévenues : « Surmédiatisation n’est pas toujours synonyme de bonne information[1]. » Se pourrait-il alors que l’« on en arrive à ce paradoxe que, plus on communique, moins on informe, donc plus on désinforme[2]. »

Pourtant, à première vue, « parler » et « informer » ne semblent pas incompatibles. Tout dépend en fait du contexte… et de qui en parle. « Parlez-en aux femmes que vous aimez. », nous enjoint-on. Nulle perspicacité n’est requise pour comprendre que dans le contexte où il nous est demandé de le faire il s’agit avant tout de rappeler « aux femmes que l’on aime » qu’il serait bon qu’elles se soumettent au dépistage, et ce en leur récitant plus ou moins fidèlement les arguments des campagnes de sensibilisation. Mais de quel droit pouvons-nous inciter ces femmes à se faire dépister sans être soi-même informé ?

Supposons que j’aie dans mon entourage une amie dans la cinquantaine que les chants des sirènes des Octobres roses ont jusque-là laissée de marbre. Pensant bien faire, je parviens à la convaincre de passer une mammographie, or voilà que cette mammographie − que l’on nous présente comme un geste simple, facile, et qui plus est, gratuit − va changer sa vie à jamais : elle révèle une suspicion de cancer que les examens complémentaires confirment. Le diagnostic est posé, le traitement enclenché. Il y bascule irrémédiable dans un autre monde où l’on en vient à regretter les « petits » problèmes de sa vie d’avant. Un monde où l’insouciance, paradoxalement, se travaille et se reconquiert à force de conscience. Avant, il y avait une femme. Après, il y a une cancéreuse, qui va devoir lutter pour être femme à nouveau. « Heureusement que nous l’avons détecté à temps », jubile pourtant son radiologue. « Docteur, vous m’avez sauvé la vie ! » le remercie l’intéressée. Dans ces effusions, elle ne m’oublie pas : « Heureusement que tu m’as convaincue ! » Je réponds humblement que je n’ai fait que mon devoir en lui conseillant d’aller passer une mammographie. Au fond de moi, je n’en pense pas moins : malgré la chirurgie, la radiothérapie et le traitement médicamenteux par lesquels doit à présent passer mon amie, je ne suis pas loin de penser que grâce à moi, on lui a détecté un cancer à un stade précoce qui autrement aurait été mortel. Clap de fin de la belle histoire, l’officielle, celle imprimée sur papier glacé, l’aimée des Octobres roses.

Pourtant, au sortir du plateau de tournage d’Alice in Wonderland, rien n’est aussi rose, ni aussi simple : d’autres scénarios sont possibles, tout aussi plausibles. Le premier de la liste : il se pourrait que mon amie ait échappée à un décès par cancer du sein, mais que la radiothérapie entraîne chez elle une insuffisance cardiaque qui se révèlera fatale. Le décès est alors imputable au traitement du cancer. Deuxième scénario : son cancer fait partie de ces cancers dormants, non destinés à évoluer. Autrement dit, il serait passé totalement inaperçu s’il n’y avait eu le dépistage pour le révéler. Conséquence : la chirurgie, la radiothérapie, les effets secondaires du traitement médicamenteux, le stress, et une étiquette de cancéreuse collée à vie, tout cela pour rien. La mammographie dans ce cas ne lui aurait aucunement sauvé la vie, mais au contraire gâché. Nous réalisons brutalement à quel point le fait d’« en parler »  aux femmes de notre entourage représente une écrasante responsabilité.

Responsabilité que les plus éminents chercheurs dans ce domaine ne se risquent pas à prendre, et pour cause, sur la base des informations que l’on peut supposer plus étoffées que celles dont disposent ceux et celles que l’on charge d’en parler aux femmes qu’ils aiment.

Pour illustration, la conclusion de la méta-analyse de 2009 effectuée par les chercheurs Peter Gotzsche et Margrethe Nielsen de l’Institut Cochrane nordique[3], lui-même rattaché à la Collaboration Cochrane, institution indépendante réputée pour le sérieux de ses méta-analyses évaluant les procédures médicales. Les chercheurs ont passé au crible 11 essais sur la mammographie de dépistage : il en résulte 73 pages, dont 15 de références scientifiques. Ces gens-là savent a priori de quoi ils parlent : s’il en est qui seraient en droit de formuler un conseil avisé, ce sont bien ces gens là. Or, que conseillent-ils aux femmes ? De se faire dépister ? Non. De ne pas se faire dépister ? Pas davantage. La conclusion de leur opus tient en une seule et unique phrase : « Le dépistage par mammographie présente des bienfaits et des dommages et ce devrait être à la patiente elle-même de peser le pour et le contre. » La seule attitude défendable d’un point de vue éthique et moral pour ces experts est de laisser la décision entre les mains des femmes. À méditer…

On jette trop souvent l’anathème sur ceux et celles qui réclament qu’une information loyale soit délivrée aux femmes sous le prétexte qu’ils risquent de dissuader certaines d’entre elles de se soumettre au dépistage. Il est certain que lorsqu’une candidate au dépistage prend connaissance des conclusions de l’Institut Cochrane nordique, elle risque de réfléchir à deux fois avant de décrocher son téléphone pour prendre rendez-vous au centre d’imagerie médicale le plus proche. Mais elle aura pris sa décision à cause de l’information qu’elle a en main, et non à cause des lanceurs d’alerte qui réclament la disponibilité de cette information pour les premières intéressées. Nuance. Qualifier ces lanceurs d’alerte d’assassins au vu du fait que certaines déclineront le dépistage (qui est censé dans les slogans pro-dépistage leur « sauver la vie ») revient à laisser entendre que les femmes sont incapables de prendre une décision en se basant sur les faits et n’ont aucun libre arbitre, traduction d’un paternalisme que l’on pensait mort et enterré. Priver les femmes d’une information équilibrée constitue une responsabilité imprenable d’un point de vue éthique. Leur donner tous les éléments nécessaires à un choix informé et leur laisser la pleine et entière responsabilité de leur décision représente, de fait, la seule option possible.

Ce petit rappel d’une responsabilité bien comprise n’avait d’autre but que celui de souligner à quel point être bien informées dans ce domaine aussi médiatisé et sujet aux passions que le dépistage du cancer du sein, est capital, pour ne pas dire vital. « En parler » au sens où on l’entend dans le contexte des campagnes de sensibilisation au dépistage est tout à fait insuffisant… et peut même s’avérer dangereux.

En effet, si  le ruban rose − emblème omniprésent de ces campagnes − reste un objet, le dépistage du cancer du sein par mammographie dont il symbolise la promotion, est quant à lui une procédure médicale, il s’agirait de ne pas l’oublier. Son acceptation est en conséquence soumise au principe du consentement éclairé, réaffirmé par la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner. Dans le chapitre concernant l’information des usagers du système de santé et l’expression de leur volonté, art L. 1111-4, il est dit : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » Eclairé, cela signifie informé. Le Code de déontologie médicale le précise d’ailleurs : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose (art. 35).

« En parler » prend immédiatement une autre dimension : l’affaire est bigrement sérieuse. Nous allons peut-être devoir en parler de façon plus objective, moins promotionnelle, en un mot : différemment. « Si on parlait du cancer du sein sans vouloir faire peur ni entretenir des illusions ? Si on en parlait sans infantiliser ni culpabiliser ? Si on sortait du prêt-à-penser, des discours tout faits et de la langue de bois ? », suggère Dominique Gros. Et d’ailleurs, qui serait habilité à en parler ? Les people « qui en montrant ses seins ont sauvé leur vie » ? Les animateurs télé ? Pourquoi pas après tout, mais avec une condition pré-requise : qu’ils aient pris connaissance des conclusions des chercheurs de l’Institut Cochrane nordique afin d’assumer, en toute connaissance de cause, la responsabilité de décider en lieu et place de la candidate au dépistage, de ce qui est le mieux pour elle.

Oui, décidément, entre « en parler » et informer, il y a un monde…

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