Aux premières heures du 12 février, sur twitter, c’est la folie. Dans notre camp des douteurs de la mammographie, l’espoir et le soulagement sont palpables. On y croit : cette fois, plus personne ne pourra nier l’évidence de l’inefficacité de la mammographie, et je ne suis pas la dernière à y aller de ma banderille twittant « Lutte contre le CS : et si on passait aux choses sérieuses à présent? La #mammo ne l’est manifestement pas. » J’étais sur le point de m’empresser de vulgariser cet essai, ce que certains attendaient certainement que je fasse comme la brave fille que je n’étais plus, puis me suis ravisée. Je me suis souvenue que le même espoir avait suivi la publication dans le BMJ en juillet 2011 de l’étude d’Autier sur les trois paires de pays européens concluant que la mammographie en elle-même, contrairement aux avancées thérapeutiques, n’avait eu que peu d’influence sur la réduction de mortalité par cancer du sein. Cette étude avait fait grand bruit, et pourtant elle n’avait pas pu changer la perception de la mammographie par le grand public. Pas plus que n’avait su le faire, en novembre 2012, l’étude tout aussi marquante de Bleyer et Welch, commentée ICI, estimant à 1,3 million le nombre d’Américaines victimes du surdiagnostic en 30 ans. Cet essai canadien allait-il réussir là où ses prédécesseurs avaient échoué ? Depuis quelque temps déjà, mon plaisir à vulgariser les études scientifiques s’en était allé en même temps que s’imposait la certitude qu’autre chose que les faits était à l’œuvre dans cette histoire. En effet, dans le domaine du dépistage du cancer du sein plus que dans tout autre, les faits ne sont pas – et ne seront jamais- les seuls à entrer en ligne de compte. S’ils l’étaient, il y a belle lurette que la mammographie aurait fait son entrée au musée Grévin. Il semble plus pertinent dès lors de s’intéresser aux éléments qui empêchent les faits de porter.

Une fois n’est pas coutume, j’allais donc jouer les trouble-fêtes. Parce que la fête sera de courte durée ou tout bonnement ne sera pas si nous ne faisons pas preuve d’un minimum de lucidité et si nous persistons à refuser de nous poser les bonnes questions. Et j’ai tant envie que la fête dure ! Qu’elle ne soit pas qu’une étincelle, que le feu prenne, qu’il embrase la savane entière et ne se contente pas d’éclairer seulement la caverne des initiés. C’est pourquoi, pour l’heure, plutôt que de sabrer le champagne avec les autres douteurs de la mammographie, il me semble préférable de chercher à comprendre pourquoi cet essai paru dans le BMJ risquait, lui aussi, de ne pas être décisif, de ne pas parvenir à changer le cours des choses. Et pour répondre à cette question, il fallait au préalable en poser d’autres. En premier lieu, qui sommes-nous, nous, les douteurs de la mammo ? Encore une minorité, c’est évident. Certes, les choses ont évolué et du moins sommes-nous un peu moins diabolisés qu’il y a quelques d’années, mais de quoi notre groupe disparate est-il formé ? En majorité de médecins bien informés, auxquels viennent s’ajouter quelques journalistes au fait,  quelques citoyens lambda« vigilants » qui vont chercher l’information où il faut sur Internet, et enfin une poignée de « survivantes » – salut aux tatas flingueuses – ayant su prendre du recul par rapport à leur vécu et conserver leur esprit critique. Le fait est que la majorité des femmes, les premières intéressées pourtant, restent convaincues que la mammographie est LA solution au problème du cancer du sein.

Et j’en viens à la deuxième question que nous ne nous posons pas assez : Pourquoi nous démenons-nous ainsi, nous, les douteurs de la mammographie ? Je devrais plutôt écrire « Pour qui ? ». Est-ce pour prêcher des autres convaincus, nous réchauffer le cœur entre nous, nous faire valoir et nous auto-congratuler en nous renvoyant des compliments à la face ? Si c’est cela que nous cherchons, c’est parfait, ne changeons rien, nous sommes sur la bonne voie. OK, cette image est caricaturale, mais elle fera peut-être son effet en tant que repoussoir. Je nuance donc : il est plus juste d’écrire que nombre de médecins cherchent sincèrement à diffuser le message de l’inefficacité de la mammographie à l’extérieur. Mais la réalité suit-elle l’intention ? En d’autres termes, il faudrait se poser constamment la question de l’efficacité de ce que l’on fait. Et pour cela il s’avère nécessaire de tenter de comprendre comment les choses fonctionnent.

Un fait, en l’occurrence une conclusion d’une étude scientifique X, n’a pas en soi, en dépit de son importance ou de la vérité qu’il contient, de force émettrice. Pour que ce fait devienne un message, il faut 1/ un émetteur 2/ un récepteur et la portée du message va dépendre des deux. Qu’elle dépende de la puissance de l’émetteur, cela semble évident, mais pourquoi dépend-elle aussi du récepteur ? Tout simplement parce que ce récepteur doit être… réceptif. En d’autres termes, le récepteur doit être prêt à accepter l’information contenue dans le message. S’il ne l’est pas, vous aurez beau lui coller sous le nez ou le crier sur les toits, rien n’y fera. C’est ce qui se produit lorsque cette information est en contradiction avec des croyances solidement ancrées. C’est un sujet en lui seul et nous ne l’explorerons pas aujourd’hui.

Pour l’heure, intéressons-nous à l’émetteur. Quel est notre problème aujourd’hui dans le clan des douteurs de l’efficacité de la mammo ? Ce n’est en rien une absence de preuves de cette inefficacité, mais plutôt que le message sorte des revues médicales et de notre petit groupe d’initiés bien informés. En d’autres termes, il nous manque d’être suivis. Or, pour être suivi, il faut inspirer confiance. Et pour inspirer confiance, il faut mettre son message en accord avec ses actes. En d’autres termes, être intègre, sous peine de brouiller le message. Et sommes-nous tous intègres dans le groupe des douteurs de la mammographie ? La réponse est non.

J’ai pris la plus grande claque de ma courte carrière de décodeuse de propagande rose lorsque j’ai découvert, en mai dernier, que l’un d’entre nous, un médecin auteur de splendides textes dénonçant la culture du dépistage, était dans le même temps membre d’une association dont l’un des objectifs était d’« initier les femmes à la culture du diagnostic précoce (autopalpation et mammographie de qualité) »(ICI). Le coup porta. Pleinement. Traitreusement. Il venait de l’intérieur. Je n’étais absolument pas sur mes gardes de ce côté-là et ne l’ai pas vu venir. Il porta d’autant plus car émanant de quelqu’un que j’estimais et admirais au plus haut point. Cette découverte du double langage de l’un d’entre nous participa à ce dégout général (détaillé ICI) qui me fit quitter l’Hexagone pour le Costa Rica en juin dernier. Je ne savais plus à quel saint me vouer. En même temps que ma confiance en cette personne je perdais une de mes principales « boussoles humaines », une de celles qui me montraient le nord quand il s’agissait de nager dans les eaux tumultueuses du politiquement incorrect, quelqu’un sur qui je pensais toujours pouvoir compter dans notre lutte inégale contre l’église de dépistologie. En décembre dernier, cette personne accepta le poste de vice-président de l’association SEVE dont la devise est « œuvrons ensemble pour la santé du sein » et dont le président n’est autre que le sales manager de General Electric. « Ensemble » donc, mais avec General Electric. Personnellement, je ne fais guère confiance à GE, leader dans le domaine de l’équipement mammographique, pour s’occuper de la santé de mes seins. Voir ICI ce que nous – les tatas flingueuses – pensons de ladite association. Cette vice-présidence dissipa donc les dernières illusions au sujet de cette personne et confirma le caractère pour le moins brouillé du message émis par elle.

Il ne serait cependant guère constructif de nous arrêter à un cas qui n’a rien d’isolé. La pratique du déni d’influence est très répandue et les adeptes du double langage et du message brouillé sont les premiers à se déclarer « clairs dans leur tête ». Le pire c’est qu’ils le sont dans la mesure où tout se passe en dessous de la ceinture si j’ose dire, à savoir dans le domaine du subconscient. Ce déni d’influence se retrouve dans les réactions de ces médecins qui s’offusquent que l’on puisse penser qu’ils sont achetables pour un café ou dix euros. D’innombrables études de psychologie sociale prouvent qu’ils le sont bel et bien, et pourtant, de façon comique tout autant qu’irrationnelle, ils considèrent tous être l’exception, celui qui est au-dessus de tout ça. Ils disent attendre « des faits de conflits d’intérêt » pour réagir. D’autres emploient les termes « conflit avéré » ou « conflit déclaré ». La vaste blague ! Avant qu’il ne soit « dans les faits », « avéré » ou « déclaré », il y a belle lurette que le conflit d’intérêt a accompli ses basses œuvres. Le conflit d’intérêt est beaucoup plus sournois et multiforme qu’il n’en a l’air et les conflits d’intérêts financiers ne sont pas seuls en cause, et certainement pas les plus dangereux. Ils sont l’arbre qui cache la forêt. La forêt des plus subtils, des invisibles aux effets visibles, des difficiles à prouver mais néanmoins bien réels. Dès qu’il y a proximité avec l’industrie, la façon de penser change, il y a risque d’autocensure. Comment savoir ce qui se passe en amont d’une pensée, d’une attitude, d’une pratique ? Comment mesurer cette autocensure, d’autant plus qu’elle n’est, la plupart du temps, pas consciente ? A la façon dont ces médecins prétendent « gérer », « contrôler » leurs liens avec l’industrie, « faire la part des choses » et sont persuadés de ne pas être manipulables, on pourrait penser que, à la différence du commun des mortels, ils n’ont pas de subconscient. Les labos pharmaceutiques, eux, savent pertinemment qu’il n’en est rien et les roulent copieusement dans la farine, les confortant dans leur conviction et leur prétention tout en investissant des budgets colossaux pour manipuler très efficacement les autoproclamés « non-manipulables ». Il est vrai que l’industrie, contrairement aux médecins dans le déni, connait sur le bout des doigts ses leçons de psychologie sociale. C’est son job après tout. Pour les non-encore-convaincus, je renvoie au bref mais explicite article de Dominique Dupagne sur les « dix choses à savoir pour lutter efficacement contre les conflits d’intérêts » et, dans la mesure où il n’y a pas grand-chose à jeter, je les cite en intégralité :

1) Les liens d’intérêt intellectuels et affectifs génèrent au moins autant de conflits que les liens financiers.

2) Un petit cadeau ou une simple invitation créent un lien d’autant plus pervers qu’il paraît anodin.

3) Des liens multiples ne s’annulent pas, ils s’additionnent.

4) Un lien avec un concurrent constitue aussi un conflit d’intérêt.

5) Il n’y a que les naïfs pour croire que les liens d’intérêt ne créent pas de conflits d’intérêt.

6) Les industriels authentiquement philanthropes et désintéressés constituent l’exception.

7) L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence.

8) Ceux qui ne croient pas à l’inconscient sont souvent les plus influencés.

9) Ceux qui croient qu’ils n’ont aucun conflit d’intérêt se trompent.

10) Ceux qui ont des liens importants et nombreux sont mal placés pour discuter de la nocivité des liens d’intérêt.

Pour en revenir à l’essai canadien, habituée à présent à son double langage, je n’ai guère été surprise de constater que ce médecin qui a accepté la vice-présidence de SEVE se joignait au cœur d’applaudissements qui a suivi sa publication dans le BMJ. Pas davantage qu’il le fasse dans un groupe de pairs parfaitement au fait de sa proximité avec l’industrie puisque nous venons de voir qu’étant « clair dans sa tête », il n’avait aucune raison de se sentir coupable. Mais j’ai pris une deuxième claque en constatant qu’aucun des pairs en question, pourtant parmi les plus fervents chasseurs de conflits d’intérêts que je connaisse, n’y trouvait rien à redire. De nouveau cette incompréhension devant le manque de clarté du message émis. Ce n’était pas la première fois que la culture du sérail me signifiait clairement qu’il allait falloir compter avec elle, mais qu’elle prenne autant le pas sur des valeurs que je tenais pour phares dans notre groupe de douteurs de la mammographie parvint à me surprendre, et les interrogations ont suivi. L’intégrité est-elle une valeur à géométrie variable, adaptable au cas par cas ? La proximité avec l’industrie est-elle moins grave pour quelqu’un partageant nos idées ? Le fait que l’on connaisse quelqu’un personnellement et qu’il soit « de notre camp » est-il garant de son intégrité ? Est-il juste de se cantonner à percevoir et dénoncer uniquement les conflits d’intérêts de ceux d’en face ? Je vais très certainement être accusée de briser l’union sacrée ou un truc du genre, mais cette complaisance envers nous-mêmes est notre pire ennemi. Il se peut aussi que cette impression de « deux poids, deux mesures » soit une simplement cela, une perception de ma part et que, quelque part, la réalité soit différente. Mais lorsque l’on souhaite être suivi, de prime abord, c’est bien cette perception qui est importante, l’image que l’on donne. Et je me pose la question : si je n’étais déjà acquise, de par mes recherches, à la « cause », aurais-je envie de suivre un groupe qui envoie un message aussi brouillé ?

Pour être suivis, nous devons inspirer confiance. Il me coûte de le dire mais il me coûterait encore davantage de me taire, l’attitude de certains médecins douteurs de la mammographie ne m’en inspire aucune. La première question qui m’est venue à l’esprit lorsque j’ai découvert que l’un d’entre nous tenait un double langage est : « Mais à quoi joue-t-il ? ». Puis, constatant la tolérance de ses pairs, la seconde question fut « Mais à quoi jouent-ils ? ». Il n’y a pas d’un côté les bons et vertueux, et de l’autre les méchants et pêcheurs : personne n’est parfait et je cite ici à nouveau Dominique Dupagne : « L’inconscient est plus en cause que la malhonnêteté dans la majorité des actes sous influence », mais du moins pouvons-nous tenter d’être lucides et avec nous-mêmes et en tant que groupe, et ne pas tolérer chez nous ce que nous critiquons chez ceux d’en face, ou, inversement, nous abstenir de critiquer chez les autres ce que nous tolérons en notre sein.

Les faits démontrant l’inefficacité de la mammographie sont légion. Il faut à présent que nous, qui en avons connaissance, soyons suivis, que nous donnions envie d’être suivis. Et pour cela, à mon sens un seul chemin : la cohérence entre les dires et le faire, la clarté du message, en un mot : l’intégrité.

Ce n’est pas d’une absence de faits dont souffre le mouvement pour la remise en cause de la mammographie, mais d’une absence de valeurs.

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Un blog sans catégories aurait été comme un Octobre rose sans petits rubans : impensable.

Petites astuces et grosses ficelles

 Cette catégorie fera la part belle à ce que nous nommerons les « évènements alibis ». Les instances de santé publique y auront très fréquemment recours lorsque la pression de l’opinion publique (de la communauté scientifique ou autre) deviendra trop forte pour que l’on puisse nier qu’un problème existe. De façon à calmer les esprits, une technique éprouvée de relations publiques consiste à faire mine de s’occuper du problème en organisant un congrès sur le sujet, un débat, ou en engageant des experts qui vont de ce pas étudier la question. Jusque-là, l’intention est louable et les non-habitués des coulisses pourraient presque y croire. Cependant, quand on y regarde d’un peu plus près, on s’aperçoit que les experts engagés ne sont pas si indépendants, que le congrès en question est financé par des labos pharmaceutiques, ou que le débat a un air d’ « entre-soi »… où rien n’est débattu et où les questions fondamentales sont soigneusement évitées. Inutile de préciser que rien de surprenant ne sort de ces « évènements alibis » : les conclusions de ces débats, congrès, experts, etc. restent toujours très politiquement correctes et ressemblent à s’y méprendre aux conclusions « pré-évènement alibi ». La seule différence est que l’on pourra ensuite argumenter qu’il y a eu débat, et justifier ainsi à peu de frais, − excepté ceux du contribuable − la poursuite dans la voie du business as usual. Le tour est joué, et le quidam moyen n’y verra que du feu. Le problème aura été en quelque sorte apprivoisé… mais en rien résolu.

Matière à réflexion

Dans le domaine du documentaire, existe un paradoxe : les plus « parlants » d’entre eux… s’abstiennent de tout commentaire. Les images seules, judicieusement montées, suffisent amplement à déclencher une réflexion chez le plus endurci des cyniques. Nous tenterons l’expérience dans le domaine écrit en juxtaposant sobrement et simplement un argument en faveur du dépistage et la conclusion d’une étude scientifique s’y rapportant…. sans commentaire aucun.

Ailleurs que sur Mars, on en parle

Nous souffrons encore en France, envers et contre toute logique, d’une tendance littéralement pathologique − car extrêmement dangereuse − à penser qu’il existe une « exception française ». Il y a belle lurette que le coup du nuage de Tchernobyl est devenu un classique dont tout en chacun se gausse d’un air de dire « on ne me la fera plus ». Et pourtant si : on nous la fait encore tous les jours. Pire : nous peinons à reconnaitre les autres « nuages », − qui ont revêtu entretemps d’autres atours −  qui continuent d’assombrir notre ciel, en particulier dans le domaine médical. Cette myopie pour tout ce qui ne provient pas de « chez nous » peut conduire à penser que les françaises n’ont pas la même constitution biologique que les autres habitantes de notre planète bleue. Autrement dit, qu’un médicament ou une procédure comportant des risques pour toute femme ne possédant pas la nationalité française se révèlera absolument anodin pour les privilégiées que nous sommes.

Autre conséquence de cet isolationnisme intellectuel : une étude marquante qui fera les grands titres de la presse anglo-saxonne grand public passera complètement inaperçue, à de rares exceptions près, dans les médias français. Tout juste si on ne laisse pas entendre que, du fait qu’elle n’a pas été menée par des chercheurs français, elle n’est de toute façon pas valide. Ce qui se passe ailleurs que dans l’Hexagone ne nous intéresse pas : nous vivons sur une autre planète, bénéficiant d’un microclimat médical privilégié.

Rien à voir (mais tout est lié)

Nous vivons une époque intense et formidable : les sujets d’indignation ne manquent pas et la cote du ridicule n’a pas souffert de la crise. Vous l’aurez compris : nous réagirons ici à des choses qui nous fâchent ou qui nous amusent sans rapport aucun avec le dépistage du cancer du sein par mammographie. Voire : le même état d’esprit se retrouve partout où des aberrations persistent. 

Décryptage

Il s’agira d’un simple exercice de commentaire de texte. Simple mais fort instructif, tant décortiquer et passer au scanner le contenu d’une brochure d’information, d’un dossier de presse, d’un article, d’une interview, etc. est susceptible d’en faire ressortir les inexactitudes, les contradictions, les illogismes et de mettre en lumière les techniques de relations publiques employées avec plus ou moins de subtilité. Cette rubrique pourrait tout aussi bien s’intituler : « Cherche logique et bon sens désespérément. »

Petit dictionnaire de Novlangue médicale

Nous savons tous, depuis 1984, ce qu’est la novlangue. Il s’agit d’un langage dénaturé dont le but premier n’est pas de traduire au plus près la réalité mais au contraire de la déformer de façon à obtenir une adhésion. Il nous arrive fréquemment, parce que nous nous y attendons, d’en reconnaître des bribes dans les discours des politiciens. Nous considérons comme acquis que ce discours-là a besoin d’une traduction « novlangue-langage commun » avant que la signification réelle n’apparaisse. Notre vigilance s’amenuise – paradoxalement – dès qu’il s’agit de notre santé, et nous laissons passer sans traduction aucune des pans entiers de discours novlanguien. Conséquence : nous comprenons très mal ce qui se produit en réalité et nous adhérons à des politiques de santé publique qui ne nous servent pas.

La pub qui ne dit pas son nom

« Slogan : formule concise et frappante, utilisée par la publicité, la propagande politique, etc. », nous dit le Petit Robert. Quel besoin de rappeler ce qu’est un slogan si ce n’est pour faire remarquer qu’il existe des domaines où, tout comme la novlangue, ils vont de soi (publicité, politique), et d’autres où leur emploi est moins attendu, mais non moins fréquent : celui de la santé publique. Etant moins attendus, ils sont en conséquence moins repérables puisqu’ils ne sont pas considérés en tant que tels. Conséquence immédiate : ils seront moins aisés à déjouer. Lorsque nous reconnaissons un slogan publicitaire en tant que tel, nous savons à quoi nous en tenir et le message par un filtre critique qui nous évitera de − trop − tomber dans le panneau. Mais qu’en est-il de la publicité qui ne dit pas son nom ? Les slogans (par définition conçus pour induire un comportement spécifique) ont-ils leur place dans le domaine de la santé publique ? La simplification du message qu’ils impliquent est-elle compatible avec les nuances et l’éthique qui devraient prévaloir dans le domaine médical ? Quels sont les impacts − et les risques − de cet envahissement du domaine de la santé publique par les slogans ?

Portraits

Nous tirerons ici le portrait de médecins-chercheurs, de dirigeantes d’association, d’auteurs, mais aussi de simples acteurs de la société civile, qui ont, par leurs recherches, écrits ou discours, contribué à ce que soit porté sur le dépistage du cancer du sein un regard lucide et réaliste. Il peut s’agir aussi de personnes qui ont tout simplement su réagir lorsque les tentatives d’exclusion des femmes des décisions de santé les concernant devenaient par trop flagrantes ou que la communication dont elles faisaient l’objet s’écartait de façon trop marqué de celle que l’on use lorsque l’on s’adresse à un adulte sain d’esprit.

Perles

Cette rubrique était inévitable tant elles émaillent le discours sensibilisateur. On en voit de toutes sortes et de toutes couleurs. Les débusquer est une petite récompense toujours bienvenue et appréciée. Tous les « informés » pourront témoigner à quel point il est difficile d’écouter ou de lire les « arguments » des promoteurs du dépistage sans perdre son calme et son sourire. Tomber sur une perle nous paye sur le champ de tous les mensonges subis, de toutes les couleuvres avalées. C’est l’humour qui reprend des forces et ses droits. C’est David qui fait vaciller Goliath…

Mise au point

Sous cette rubrique « fourre-tout », nous regrouperons le pourquoi du blog, le pourquoi du livre. Nous tenterons de remettre, avec nos petites mains, les pendules à l’heure. Le livre a été très critiqué dans les médias grand public. La parole à été donné à l’envie aux promoteurs du dépistage qui se sont fait un plaisir de me faire passer pour un dangereux ayatollah anti-dépistage. C’est le risque encouru lorsque l’on demande que les femmes puissent bénéficier d’une information loyale et objective. Risque prévisible et assumé. Je dirais même que ces attaques sont très bon signe : elles montrent à quel point le livre « a touché ». Il est de notoriété publique que tout ce qui dérange certains intérêts est vertement attaqué : rien de vraiment de nouveau, ni de quoi en faire tout un plat. Mais dans l’espace de mon petit blog, qu’il me soit permis d’exposer la mauvaise foi de ses attaques, d’en rire, et d’ainsi de les désamorcer…

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Pourquoi ce nom de blog aux incontestables accents féministes ? Pour plusieurs et évidentes raisons. En premier lieu, passés les grands acquis du mouvement féministe des années 70, force est de constater, certaines lois étant venues sanctionner lesdits acquis, qu’il a été considéré qu’on en avait déjà bien assez fait − avec ça, elles seront contentes pour un bon moment − et qu’il était temps de regarder ailleurs, oubliant par là allègrement que le changement des mentalités, condition sine qua non à une application en profondeur et de l’intérieur des législations, n’avait pas, ou très peu, suivi.

Il suffit de procéder à une simple comparaison des stratégies de communication des campagnes de santé publique selon qu’elles s’adressent à des hommes ou à des femmes pour s’en convaincre. Pour illustration, nous attendons toujours, avec une impatience à peine contenue, que l’on sensibilise les hommes au dépistage du cancer de la prostate au moyen d’un roman-photo. Le plus pernicieux peut-être, c’est que cette différence dans la façon de communiquer est tant entrée dans les mœurs qu’elle ne se remarque plus. Et pourtant, il est des énormités qu’il faut exposer.

Récemment, une journaliste, se faisant l’avocat du diable, me posa cette candide et bien innocente question : « Alors que le dépistage du cancer du sein vient à peine de se démocratiser auprès des femmes, ne risque-t-on pas d’envoyer un message brouillon en leur parlant de surdiagnostic? Ce message n’est-il pas plus dangereux que le surdiagnostic lui- même? » Cette double question me fit instantanément froid dans le dos. Suggérer que la délivrance aux femmes d’une information nuancée, rendant compte de tous les aspects du problème (ce qui est appelé ici « message brouillon ») est dangereux, est en lui-même dangereux.

Sans aller chercher très loin, cette excuse a servi d’alibi à nombre de régimes dictatoriaux. Car enfin, si nous transposions cette attitude (donner aux femmes une consigne unique et simple) dans un contexte politique, nous obtiendrions tout simplement un parti unique. Pourtant, lorsque le droit de vote a été accordé en France aux femmes en 1944 − 24 ans après l’Azerbaïdjan − personne, à ma connaissance, ne s’est écrié qu’il fallait organiser, spécialement pour elles, des « élections » à un seul parti, autrement les pauvres chéries risquaient d’être totalement perdues et en proie à la plus insupportable des confusions. En les jugeant capables de glisser un bulletin dans l’urne, on a admis − certains avec davantage de réticences que d’autres il est vrai − qu’elles disposaient d’un cerveau en parfait état de marche et étaient par là à même de choisir entre plusieurs candidats selon celui qui leur paraissaient le mieux convenir à leurs valeurs. Il n’a jamais été question de sélectionner en amont le programme politique qui semblait le mieux adapté pour elles.

67 ans après cette année progressiste, c’est pourtant ce qui se produit dans le domaine de la santé publique. En 2011, les concepteurs de campagnes persistent à penser que toute information n’est pas bonne à donner aux femmes, jugées par trop stupides pour analyser la complexité des données et faire la part des choses ; et dans le même temps bien trop fragiles psychologiquement pour affronter une réalité pas toujours rose et accepter de renoncer à de confortables illusions consciencieusement entretenues à coup de campagnes de sensibilisation. C’est bien connu : les femmes pensent toutes pareil et n’ont pas été dotées à leur sortie d’usine de l’option « droit à la diversité des valeurs personnelles ». Une directive unique pour toutes leur conviendra en conséquence bien davantage et leur épargnera une réflexion bien au dessus de leurs forces. Elles devraient être reconnaissantes de tout ce travail d’investigation effectué en amont. D’ailleurs, et il m’en coûte de l’écrire, certaines le sont. On décide en haut lieu, en vertu d’une procuration jamais signée, du devenir de leurs seins, et de leur devenir tout court. On calcule bien loin d’elles la résultante du rapport bénéfices/risques  − les femmes n’ont jamais été très fortes en maths −, on se retranche derrière des bénéfices non prouvés, et on se pare de l’habit du juste en déclarant « se refuser à faire prendre le moindre risque aux femmes », sans toutefois les informer de l’ensemble des risques qu’elles encourent en se soumettant au dépistage.

Décider à la place d’un autre est une lourde responsabilité dont tout en chacun est conscient et personne ne songerait à s’accaparer ce droit illégitimement dès lors que l’on n’a pas affaire à un mineur sous tutelle. Personne, excepté nos décideurs en santé publique puisque c’est exactement ce en quoi consiste le fait d’inciter sans informer. C’est pour cette raison que, 67 ans après avoir obtenu le droit de vote, il peut s’avérer nécessaire de revendiquer le droit à une information loyale. Quant à la décision, évidence non évidente, elle appartient à chaque femme, prise individuellement, et à elle seule.

Cette revendication constituera donc notre fil rouge … Cependant, soyons réalistes, l’expérience à montré que lorsque des intérêts financiers sont en jeu − et ils sont considérables dans le cadre de la mammographie de dépistage − la résistance au changement est acharnée. Tous les moyens seront bons pour maintenir sur son piédestal cette vache sacrée autant que vache à lait. Les budgets consacrés à sa défense seront aussi illimités que la mauvaise foi avec laquelle la confiscation de l’information sera présentée comme un acte d’amour désintéressé envers les femmes : « Si nous sommes dans l’obligation de prendre des décisions à votre place sans vous en informer, nous le faisons pour votre bien. Laissez-nous prendre soin de vous… », et où toute envie de révolte d’une femme récemment diagnostiquée devant la lourdeur du traitement et l’injustice de la maladie sera tuée dans l’œuf en complimentant à l’envie les survivantes sur leur héroïsme et en les inondant de recettes pour rester féminine même au plus fort de la chimio. Le fait est que bien octobres roses s’écouleront encore avant que les femmes aient droit à une information loyale et équilibrée. En attendant que ce droit pourtant bien légitime soit acquis, allons-nous nous contenter, tels des oisillons encore au nid, de recevoir le bec grand ouvert une information déjà prémâchée par nos parents de substitution ?

Une alternative constructive à cette attente les ailes croisées serait, il me semble, d’aller chercher par nous-mêmes cette information que l’on nous refuse. De même, pourquoi ne pas mettre à profit ce temps pour entraîner − elles en ont bien besoin − nos facultés d’analyse critique et apprendre à décrypter toute « information » servie gracieusement sur un plateau sous prétexte de sensibilisation. En règle générale, lorsque nous avons du mal à y voir clair, nos chaussons nos lunettes. En matière de dépistage du cancer du sein, ce sera le contraire : si nous voulons avoir une vision réaliste et lucide de la mammographie de dépistage, il nous faudra, en tout premier lieu, ôter nos lunettes roses. Le contenu de ce blog aidera, je l’espère, à mettre définitivement de côté ces lentilles déformantes.

J’ai longtemps hésité avant de me lancer dans ce projet : trop astreignant. Après « No Mammo ? », j’estimais mon devoir accompli et m’apprêtais à sortir le plus discrètement possible par la porte de service. C’est alors que je me suis sentie rattrapée in extremis par le fond du pantalon : je n’allais pas, semble-t-il, m’en tirer à si bon compte. On m’a fait comprendre, diplomatiquement certes mais sans ambiguïté aucune, que ce n’était pas tout d’avoir écrit un livre qui se voulait un pavé dans les deux sens du terme : il fallait à présent assumer et poursuivre ce qui avait été commencé. De mon côté, je souffrais parfois, il faut bien l’avouer, d’intolérables démangeaisons du clavier tant l’envie de réagir à ce qui me semblait un mensonge avéré proféré publiquement, ou un recours abusif aux techniques de relations publiques dans un but de promotion d’une procédure médicale, était irrépressible.

Voila pourquoi ce blog qui n’aurait jamais vu le jour sans l’aide d’Alain Wasniewski, de Voix médicales. Il se veut avant tout un espace où trouver une information différente, un lieu de réflexion et d’échange avec d’autres blogs, un infime relais de cette blogosphère, incontrôlée parce qu’incontrôlable, dynamique, vivante, insoumise, qui résiste tant bien que mal à la main mise des lobbies sur l’information en matière de santé. Puisse-t-il être utile sans ennuyer…

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