En effet, le cancer du sein est « glamourisé » et il est courant de montrer des poitrines de top-models flirtant avec les vingt printemps pour promouvoir un programme de dépistage du cancer du sein débutant à 50 ans, mais il s’agit à mon sens davantage de miser sur l’effet de dramatisation qui a toujours constitué un excellent argument marketing : un cancer du sein chez une femme jeune et belle marque bien davantage les esprits. J’ose espérer que les hommes à la recherche de contenu porno n’en soient pas réduits à acheter Marie Claire. Concernant ce « déshabillage public », il ne sera jamais crédible, même si les people masculins s’y mettent. Et d’ailleurs, ils s’y sont mis : Michel Cymes a baissé son pantalon (en gardant son caleçon il est vrai dieu merci) pour promouvoir le dépistage du cancer de la prostate. Ce genre de campagne est tout aussi ridicule quel que soit le « sexe » du dépistage promu. D’autre part, je crois davantage à une éducation à l’esprit critique du public qu’à une interdiction. Ou alors, l’interdiction devrait porter sur l’usage des méthodes de marketing dans les campagnes de santé publique. Quant à la morale, elle est outrageusement récupérée par les campagnes de sensibilisation : le dépistage est vendu comme une mesure égalitaire, solidaire, féministe (incroyable mais vrai), un geste d’amour, de vie, etc., et ses promoteurs se parent de l’habit du juste. Dans ce sens, je ne sais s’il faut demander davantage de « moralisation », ou alors redéfinir de quoi on parle. La plupart des promoteurs du dépistage sont pétris de bonnes intentions et on sait où ces dernières mènent… Davantage de réflexion, oui, 100 % d’accord. En conséquence, je signe pour cet aspect-là de la pétition. Cependant cette focalisation sur l’exploitation du corps des femmes est réductrice. En règle générale, les techniques de persuasion en usage dans la publicité ne devraient tout simplement pas avoir leur place dans une campagne de santé publique. La désinformation des femmes est à mon sens bien davantage choquante que l’exploitation de leur corps qui est, malheureusement, aussi vieille que la pub elle-même. Ce qui est à l’œuvre lors des Octobres roses est bien plus grave que l’affichage de seins. L’arbre ne doit pas cacher la forêt.

Ce qui revenait, il faut l’avouer, à signer en exposant les arguments en vertu desquels j’aurais tout aussi bien pu ne pas signer. Je me suis ravisée, ayant trop l’impression de signer du bout des lèvres sans me reconnaître pleinement dans cette pétition. En d’autres termes, je souhaitais à la fois soutenir une radiologue portant un regard un tant soit peu critique sur les campagnes de sensibilisation (fait assez rare pour être salué) tout en émettant des réserves sur la demande formulée, avec cet arrière-goût de « le problème ne se résume pas à ça ». Nous manquions le point quelque part. Il y a un début à tout, certes, et il est parfois bon de parler d’un aspect du problème plutôt que de ne pas en parler du tout, mais je craignais trop que ce braquage de projecteur sur l’exploitation du corps des femmes ne détourne l’attention du fond du problème – l’impossibilité pour les femmes de prendre une décision en toute connaissance de cause-, un peu comme dans l’expérience du « gorille invisible » qui passe au beau milieu du jeu et que la moitié du public ne remarque pas, tant il est occupé à compter les passes de balle des joueurs en T-shirt blanc.

Oui, demandons que le problème de la désinformation des femmes lors des Octobres roses soit pris à bras le corps, mais peut-être pas au nom de la « morale », trop souvent citée pour des motifs pas très moraux justement, ni à coup d’interdictions. Morale et interdictions ont trop servi dans le camp des Goliath pour qu’elles n’inspirent pas méfiance. Parlons plutôt d’éthique, de réflexion, d’information et d’éducation à l’esprit critique.

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Comme à leur habitude en fait, ni plus ni moins. En d’autres termes, il existe un certain nombre d’« arguments » que l’on ressort systématiquement du placard chaque fois que la mammographie est attaquée. Ce sont nos classiques français en quelque sorte. Tant ce sont des constantes que nous pourrions nous amuser à les édicter sous forme de lois. Un peu comme de bonnes vieilles recettes qu’il suffirait de suivre pour éviter que le soufflé au fromage de la mammographie ne se dégonfle piteusement juste avant d’être servi à table. Quelles sont ces lois/recettes qui marchent toujours, mais pour combien de temps encore?

1/ Si l’étude est défavorable à la mammographie, elle n’est pas transposable en France

« Les résultats ne sont transposables d’aucune façon en France. L’étude compare des groupes de femmes âgées de 40 à 59 ans, alors qu’en France, le dépistage est proposé aux 50-74 ans. Cela change tout. » (Jérôme Viguier, dans Libération).

« Une étude canadienne publiée dans le « BMJ » sème une nouvelle fois le doute sur l’intérêt de la mammographie dans le dépistage des cancers du sein. Mais ses résultats semblent difficilement transposables à ce qui se fait en France. » (Le Généraliste)

« Une étude canadienne tend à montrer que le risque de mourir d’un cancer du sein n’est pas moins important chez les femmes suivies régulièrement. En France, le dépistage organisé réduit fortement la mortalité. » (Pourquoi docteur, en sous titre)

« Les résultats canadiens sont-ils transposables en France ? […]Reste maintenant à savoir si cette étude canadienne remet en cause la stratégie française. Plusieurs éléments de réponse peuvent être avancés. Tout d’abord, au Canada, les femmes ont été dépistées dès 40 ans, annuellement, et durant à peine cinq ans. En France, depuis dix ans, les femmes sont appelées à faire des mammographies à partir de 50 ans, et ce tous les deux ans […] Ces différences avec la France ne sont pas neutres » (Pourquoi docteur)

2/ Si l’étude est favorable à la mammographie, subitement, elle le devient

« A l’exception de cette étude, toutes les études mondiales montrent que le dépistage permet d’avoir des traitements plus faciles, et moins mutilants. Le pronostic des tumeurs est donc meilleur à long terme… » (Daniel Serin, cancérologue, dans Pourquoi docteur)

« … d’autres données [que celles de l’essai canadien] plaident dans le sens inverse. Comme cette publication de 2012 du Journal of Medical Screening qui a passé en revue les programmes européens de dépistage et a conclu que sur 1 000 femmes dépistées, 7 à 9 décès sont évités pour 4 femmes « surdiagnostiquées ». Et, globalement, « si les bénéfices sont certes moins importants que ceux mis en avant dans les années 1980 –- du fait notamment des progrès thérapeutiques réalisés depuis – il est admis que le dépistage à la française réduit la mortalité d’environ 20% au prix de 10% de surdiagnostic ». (Marc Espié, dans Le Généraliste)

3/ Parler systématiquement de polémique plutôt que de débat.

« Polémique biaisée sur la mammographie » (Le Figaro, en titre)

« Polémique venue du Canada » (Pourquoi docteur, en titre)

« Disons que les polémiques sont très bien relayées par les médias » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Or, selon le Petit Robert :

Polémique : qui suppose une attitude critique, qui vise à une discussion vive ou agressive.

Débat : action de débattre une question, de la discuter.

« Polémique » est un terme beaucoup plus péjoratif que « débat », employé à dessein afin de faire passer les douteurs de la mammographie pour des accros à la critique, quelle qu’elle soit.

4/ Inviter des personnes dont la profession est liée au maintien du dépistage pour expliquer pourquoi il est utile.

Jérôme Viguier, directeur du Pôle Santé publique & Soins à l’Institut National du Cancer (INCa), ancien « Mr Dépistage » de l’INCa,  (Invité par Libération)

Marc Espié, responsable du Centre des maladies du sein de l’hôpital Saint-Louis, service d’Oncologie médicale. (invité par Le Généraliste)

Daniel Serin, cancérologue à l’institut Sainte-Catherine à Avignon (invité par Pourquoi docteur)

Il est à noter que L’Express, le renégat, à osé enfreindre cette loi et laisser la parole … à l’auteur leader de l’essai canadien, le Dr Anthony Miller. Infraction à saluer…

5/ Si le résultat de l’étude est défavorable à la mammographie, suggérer que ce n’est qu’une impression

« En lisant l’étude un peu vite, on retient que faire une mammographie tous les ans ne réduit pas la mortalité due au cancer du sein » (Libération)

« De nombreux médias se sont précipités sur la conclusion, sans nuance, de l’étude alors que les enseignements de celle-ci sont beaucoup plus modestes. » (Le Figaro)

L’étude possèderait un sens caché (qui reste encore à découvrir) qu’une lecture trop rapide ne permettrait pas d’appréhender.

Une autre encore :

« Il ne faut donc pas jeter le bébé avec l’eau du bain »,( Marc Espié dans Le Généraliste) Cette étude « est plus une étude qui valide l’intérêt de l’examen clinique dans le repérage des cancers du sein qu’une véritable remise en cause de la mammographie… ». (idem, Marc Espié, Le Généraliste)

6/ L’opposition à la mammographie n’a rien à voir avec les faits mais est plutôt à  mettre sur le compte de traits de caractère bien français

« A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent….En France, certainement plus qu’ailleurs. Peut-être parce que les Français aiment bien être un peu rebelles et méfiants vis-à-vis de l’Etat. Ils ont un regard circonspect envers les stratégies nationales de santé, que ce soit les campagnes de vaccination ou bien de dépistage. » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Les français –mais surtout les françaises – sont de grands enfants, c’est bien connu. Il faut donc être indulgents, en se gardant de prendre trop au sérieux leurs opinions. Plus paternaliste, tu meurs…

7/ La répétition tiendra lieu d’argument

«Oui, les dépistages de cancer du sein sont efficaces» (Libération, en titre, citant Jérôme Viguier)

« Pourquoi le dépistage organisé est utile » (Pourquoi docteur, en titre)

« … la réduction du risque de décès est de 20 à 30 % » (Le Figaro)

« Oui. [Jérôme Viguier répondant à la question « Le dépistage est-il vraiment efficace ? »]  Dans le milieu médical, le dépistage en soi ne fait pas débat. Il réduit les taux de mortalité. De l’ordre de 15 à 20 % » (Jérôme Viguier, dans Libération)

Répétez, répétez, il en restera toujours quelque chose… Des affirmations ou des chiffres invalidés depuis longtemps – et en particulier par l’étude qu’il s’agit justement de commenter – sont martelés, envers et contre tout.

Une dernière de Daniel Serin, interviewé par Pourquoi docteur :

« En 2012, d’après les chiffres de l’Inca, elle [la mortalité] baisse de 15 à 21 %, soit 150 à 300 décès évités pour 100 000 femmes dépistées  »

Pourquoi docteur pouruit« L’Institut national du cancer (INCa) estime qu’il permet de repérer 90 % des cancers avant l’apparition des symptômes. Cette efficacité s’explique par la régularité des examens, tous les deux ans. Et pour l’Institut, la détection précoce réduit la mortalité due au cancer du sein. »

Il est à noter que l’on persiste ici à lier détection précoce et réduction de la mortalité, alors que les études (et en particulier l’essai canadien) montrent que les deux n’ont rien à voir. Mais pourquoi, docteur, cette notion est-elle si difficile à comprendre ?

8/ Le dépistage, tu victimiseras

« Le dépistage du cancer du sein est à nouveau sous le feu des critiques » (Pourquoi docteur)

« Surdiagnostic, pas d’impact réel sur la mortalité… Ce sont les critiques éternelles qui collent à la peau du dépistage systématique du cancer du sein » (Pourquoi docteur)

Et enfin Le Généraliste qui titre : « La mammo à nouveau bousculée ». La pauvre chérie…

9/ Insinuer que l’opposition au dépistage bénéficie d’un battage médiatique disproportionné

« Disons que les polémiques [voir loi N°3] sont très bien relayées par les médias. A la moindre étude qui met en doute le dépistage, les journalistes embrayent… » (Jérôme Vigier, dans Libération)

Il serait intéressant, à la prochaine étude remettant en cause l’efficacité de la mammographie, de reprendre ces lois et de vérifier leur mise en application.

Place aux travaux pratiques…

PS : En parlant de revue de presse, après un décrochage de twitter de plusieurs jours, je découvre ça, de Doña Pernelle. Décoiffant, comme d’hab…

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« La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans tous les deux ans ». C’est écrit noir sur blanc ici sur le site Web www.lecancer.fr dans la rubrique « Cancer : ce qu’il faut savoir », sous rubrique « Prévention-Dépistages-Examen ».  Rien, absolument rien dans cette sous-rubrique ne se rapporte à la prévention, mais il est courant de voir ce mot à haute charge positive placé judicieusement aux côtés du mot « dépistage », de façon à le faire bénéficier de son aura dans des contextes où dépistage il y a, mais de prévention point.

A la rubrique « Qui sommes-nous ? » , nous apprenons que « le site le cancer.fr a été créé en collaboration avec le conseil pédagogique de la Faculté de Médecine de Montpellier et du comité de formation du Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier. Le but principal est d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage. »

Vient ensuite la liste des auteurs et contributeurs des articles. Sur 42, près de la moitié (20) travaillent au Centre UniCancer de Montpellier, 10 sont spécialisés en cancérologie radiothérapie, 5 en cancérologie médicale.

La question qui vient alors à l’esprit est : comment ces professionnels de santé, spécialistes en cancérologie pour la plupart, peuvent-ils ignorer que les recommandations officielles, tant de la HAS que de l’INCa, ne préconisent la mammographie qu’à partir de 50 ans hors de facteur de risque particulier ? La communication ne passerait-elle pas entre l’INCa et le site lecancer.fr ? C’est peu probable : il n’est qu’à constater le nombre de documents labélisés « Source INCa » présents dans la rubrique « Téléchargements » . Il y a donc eu échanges.

Serait-ce l’éloignement géographique de Paris ? Diable ! Montpellier n’est qu’à 3h20 de la capitale : une broutille pour ces spécialistes dont beaucoup sont des habitués des Congrès et autres Journées à thèmes organisés un peu partout en France. Et, justement, en échangeant avec leurs collègues de France et de Navarre, il semble bien improbable qu’entre deux petits fours ou interventions, ils n’aient pas entendu dire que partout ailleurs dans l’Héxagone le dépistage du cancer du sein n’était préconisé qu’à partir de 50 ans. Pourquoi alors laisser une telle affirmation « La mammographie est indiquée à toutes les femmes à partir de 40 ans, tous les deux ans » sur le site? Est-ce une erreur? Ce serait relativement grave à ce stade. Est-ce intentionnel? Mais alors pour quelles raisons? Pourquoi? Pour qui? 

Quatre lignes plus bas, toujours dans la rubrique « Qui sommes-nous ? », nous lisons : « Les sources de financement du site lecancer.fr sont représentées par des soutiens institutionnels d’industriels ainsi que par des encarts publicitaires clairement identifiés sur les différentes pages des plateformes ou encore par des liens vers d’autres sites qui sont, le cas échéant, nommés et identifiés »

Qu’est ce que le qualificatif d’ « institutionnel » vient faire ici appliqué au soutien d’un industriel ? Jusqu’à nouvel ordre, un industriel n’est pas une institution. A moins que ce lapsus ne soit révélateur de la confusion que finit par engendrer la proximité entre véritables institutions et industriels.  

Quels sont donc ces soutiens « institutionnels industriels » ? Réponse à la rubrique « Partenaires ». Ils sont 24 en tout. Parmi eux, 7 industriels : 6 laboratoires et un concepteur de « solutions informatiques innovantes répondant aux exigences des Autorités de santé ». Les laboratoires sont AMGEN, Bioalliance Pharma, Janssen, LEO Pharma, Novartis, Roche. Novartis et Roche nous refont le coup du « soutien institutionnel ».

Parmi les autres soutiens, plusieurs associations. Entre autres la Ligue contre le cancer, elle-même soutenue par Novartis et Sanofi. Autre association : Etincelle « Espace d’accueil et de bien-être pour les femmes atteintes d’un cancer », soutenue quant à elle par L’INCa, le CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé), Europa Donna. Le CISS étant soutenu, entre autres, par la fondation Pfizer. Quant à Europa Donna, ses partenaires comprennent Pfizer, Amgen, Novartis, Esai, Roche, Sanofi. De quoi donner le vertige… On pourrait ainsi s’amuser indéfiniment à remonter les pistes d’une rubrique « Partenaires » à l’autre mais le principe devrait être à ce stade acquis.

Oups, et j’ai bien failli ne pas la voir, là, tout en bas à droite, en petites lettres bleues sur fond noir : la mention « Avec le soutien institutionnel de Roche » dès la page d’accueil…

En fin de compte, avec tous ces soutiens « institutionnels industriels », si jamais nous était venu un doute sur l’existence de conflits d’intérêts, nous serions à présent définitivement rassurés car nous avons entendu dire qu’il n’est de meilleur garant d’indépendance que la diversité des soutiens industriels. En dépendant de plusieurs, on ne dépend d’aucun : il suffisait d’y penser. Cette recommandation de pratiquer la mammographie dès 40 ans tous les deux ans ne peut donc avoir le moindre lien avec les divers « soutiens institutionnels » des laboratoires liés au traitement du cancer.

Dernière possibilité : le sein des montpelliéraines est biologiquement différent. Il n’est pas dense avant la ménopause comme celui des parisiennes. Les images radiologiques sont en conséquence claires et n’entrainent aucun risque supérieur d’erreur. De plus, elles possèdent un gène spécifique qui protège leur tissu mammaire des effets délétères des radiations ionisantes. Oui, cela doit être ça…

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Il s’agit-là d’une citation de Jean-Eugène Robert Houdin, célébrissime illusionniste français du XIX^e et elle constituera en quelque sorte le fil rouge de la conférence que j’aurai l’honneur d’animer à l’Equitable café, 54 cours Julien à Marseille ce mercredi à 20h, à l’initiative du collectif Massilia Santé System et de l’Equitable café.

En matière de dépistage de cancer du sein, plutôt que d’attendre après la bonne volonté de l’émetteur de l’information officielle englué dans ses conflits d’objectifs et ses réflexes paternalistes, une démarche plus réaliste consiste peut-être à protéger le récepteur de cette « information », c’est-à-dire nous, en lui donnant quelques éléments pour la décrypter et résister à la manipulation.

Très brièvement, voici quelles seront les grandes lignes traitées.

Nous partirons d’un premier constat : nous sommes des illettrés en matière de manipulation. Seuls les chercheurs qui se spécialisent dans ce domaine ont une bonne connaissance des techniques de persuasion… ainsi que les vendeurs de voitures et les concepteurs des campagnes de santé publique. Or  jamais, au grand jamais, nous n’avons été autant bombardés de messages persuasifs, et nous nous retrouvons cruellement sans défense. Deuxième constat : ces techniques de persuasion seraient impuissantes et inefficaces si elles ne pouvaient s’appuyer sur nos faiblesses et besoins. Ce point est capital et c’est là, et uniquement là, que nous pourrons avoir un levier d’action. Cependant ce ne sont pas les seules ficelles que vont tirer les professionnels de la persuasion : en se servant de nos émotions, ils vont déclencher chez nous des réactions automatiques, un peu comme on appuie sur un bouton. On n’a pas encore trouvé mieux que la peur pour shunter la réflexion. Il ne s’agit pas de ne plus rien ressentir, mais de décider si nous allons laisser les émotions prendre le pas sur la réflexion dans une décision concernant notre intégrité physique et notre vie.

En vrac, quelques unes de nos faiblesses, sur lesquelles va s’appuyer –lourdement-  la campagne de dépistage du cancer du sein :

- notre prétention de ne pas être manipulable : « le sentiment d’être différent des autres est commun à nous tous »

- notre amour de la conformité : l’argument ad numeram.

- notre révérence à l’autorité : les titres en jettent et nous impressionnent

- nos liens avec nos proches : l’INCa recycle la méthode Tuperware (« Parlez-en aux femmes que vous aimez »)

– notre manque de vigilance concernant l’emploi qui est fait de certains mots « porteurs » : prévention, information, entre autres. « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté » (Confucius)

– notre besoin de certitudes. Nous détestons douter et adorons les réponses simples… qui se révèlent souvent fausses

– notre tendance à nous laisser facilement enfermer dans des histoires associées à un statut et qui trainent avec elles un rôle à jouer (histoires souvent écrites par d’autres)

Quant aux automatismes et à l’appel aux émotions :

- la spirale de l’engagement et le besoin de justification a posteriori Nous ne sommes pas des êtres rationnels mais rationnalisants. Nuance.Plus nous nous sommes engagés dans une voie, plus nous nous sommes investis émotionnellement ou professionnellement, plus il nous sera difficile de reconnaitre nos erreurs et de faire marche arrière. Il découle de cela que les deux groupes pour lesquels la remise en question du dépistage sera la plus difficile seront les professionnels de santé impliqués dans le dépistage mais également les « survivantes » du cancer du sein.

- L’appel à la peur, travaillé, surexploité, encouragé, attisé, défendu, au point que le besoin de rassurer fait à présent partie des justifications du dépistage.

Nous parlerons ensuite de certaines prédispositions féminines, inculquées par notre éducation, qui font que nous serons plus vulnérables à certains types d’ « arguments »

- notre sens du dévouement, du sacrifice, de la responsabilité vis-à-vis des autres et de la communauté.

- notre propension à l’obéissance, ce souci que nous montrons d’être bonne élève, de bonne composition.

Et si nous regardions le cancer du sein sous un autre angle ?

Tous les professionnels de la persuasion vous diront que la façon dont un problème est posé oriente déjà vers une réponse en particulier. Ils nomment cette étape la pré-persuasion. Elle consiste à définir ce que tout le monde tient pour acquis.Nous verrons que selon vers où est tourné le projecteur ou quel objectif est utilisé (macro sur le cancer du sein ou bien grand angle) la façon d’envisager le problème change, et avec elles, les solutions possibles.

Le paternalisme libertaire, ou à quelle sauce nous allons être mangés.

Et enfin, nous terminerons par l’évocation d’un concept qui nous vient de l’économie comportementale : le paternalisme libertaire. Ci-dessous, pour donner le ton, une citation extraite d’un ouvrage écrit par deux théoriciens de ce concept :

« Les individus étant appelés à faire des choix étant de simples mortels, il s’agit, dans toute la mesure du possible, de leur faciliter la vie. »

Il va sans dire que ceux qui se dévouent pour nous « faciliter » la vie en prenant les décisions à notre place ne sont pas des simples mortels, eux. Ils ne se trompent d’ailleurs jamais.

Voilà. Pour les phocéen(ne)s que le sujet intéresse, rendez-vous mercredi soir 20h à l’Equitable Café, 54 cours Julien à Marseille

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Passons au corps de l’article avec courage et détermination : il est tant truffé de perles qu’il est à craindre que son commentaire ne soit plus long que l’article en question. « Tandis que des scientifiques évaluent l’impact des mammographies de dépistage en termes de santé publique avec des résultats discordants voire contradictoires, des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute Rachel Campergue, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage (No Mammo ? Editions max Milo). » « Avec des résultats discordants, voire contradictoires » : les résultats sont en fait de moins en moins « discordants, voire contradictoires » et pencheraient de plus en plus vers une absence d’efficacité de la mammographie de dépistage en termes de vie sauvée : voir la toute dernière brochure de l’Institut Cochrane nordique reprenant la conclusion de ses méta-analyses (ici).

« Des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage… » C’est l’expression consacrée (« très à charge contre ») lorsque l’on parle d’un ouvrage qui tente d’exposer les conclusions des études scientifiques auxquelles les candidates au dépistage n’ont pas accès, et qui demande bien humblement qu’elles puissent bénéficier d’une information objective. Cependant, j’aurais tort de me plaindre : une lectrice de No Mammo ? m’a avoué récemment qu’elle avait été tant intriguée par les attaques en règle contre l’ouvrage dans la plupart des médias qu’elle en avait déduit qu’il contenait des informations embarrassantes pour l’establishment du dépistage…  et qu’elle l’avait aussitôt acheté. En conséquence, continuez tout votre soul à parler d’ouvrage « très à charge » : c’est bon pour les affaires (pour la com, on s’arrangera…).

« Des médecins et des non-médecins… » : l’espèce humaine est à présent divisée en deux sous-ordres : l’ordre des médecins… et le reste de l’humanité. Imagine-t-on transposer une telle vision binaire de la société à toutes les professions ? On aurait ainsi les boulangers et les non-boulangers, les plombiers, les non-plombiers, etc. : risible n’est-ce pas ? Alors évidemment, lorsque des médecins s’immiscent dans le débat sans y être invités, ils trahissent simplement leur mauvaise éducation, mais quant il s’agit d’une même-pas-médecin, nous sommes franchement en présence d’un crime de lèse-majesté. Autant prévenir tout de suite : tant que la communication en matière de cancer du sein restera au niveau illustré par l’article ici commenté, je n’ai pas fini de « m’inviter dans le débat ». Il n’est pourtant pas dans mes habitudes de réagir dès qu’une énormité est proférée (on n’en finirait pas…), mais lorsque les perles sont à ce point concentrées, il devient inhumain de résister à un petit exercice de commentaire de texte : le clavier de l’ordinateur me fait de l’œil et je m’y colle avec une indécente jubilation. Dans ce « s’invitent dans le débat » perce d’autre part une certaine irritation engendrée par l’inattendu, la (mauvaise) surprise, le grain de sable qu’on n’attendait pas, l’existence longtemps ignorée d’un interlocuteur avec qui il va falloir à présent parler (et compter) : la société civile.

Pour l’heure, restons entre médecins : « Trois spécialistes apportent leur éclairage et leurs arguments » : il s’agit du Pr Agnès Buzyn, présidente de l’INCa, du Dr Michel Legmann, radiologue responsable de la campagne de dépistage dans les Hauts-de-Seine, et du Dr Philippe Autier, vice président de l’IPRI (Institut international de recherche et de prévention de Lyon), auteur de plusieurs études internationales sur l’impact du dépistage du cancer du sein. D’entrée de jeu, les rapports sont inégaux : nous avons deux promoteurs du dépistage pour un seul chercheur. D’autre part il est fort surprenant qu’il soit demandé à deux personnes impliquées jusqu’au cou dans la promotion du dépistage de venir nous « éclairer ». La « lumière » dont ils nous gratifieront éclairera-t-elle avec la même intensité les recoins sombres de la mammographie de dépistage ? Comment pourraient-ils être objectifs ? Il y a là conflit flagrant d’intérêts : on ne peut pas à la fois chercher à convaincre et informer de façon équilibrée.

Passons aux questions posées aux « éclaireurs »

« Le dépistage organisé du cancer du sein a-t-il un impact sur la mortalité ? »

 Le Dr Philippe Autier répond :

« Son impact est nul ou marginal. L’étude européenne publiée par mon équipe dans le British Medical Journal en août 2011 (ici) montre qu’il n’y a pas de différence de mortalité entre les pays qui pratiquent le dépistage organisé, comme la Suède, les Pays-Bas ou l’Irlande du Nord, et ceux où la participation au dépistage est faible, comme la Belgique, la Norvège ou la République d’Irlande. Même si le taux de participation en France atteignait les 80 %, cela ne changerait rien : c’est l’efficacité des traitements et de l’organisation des soins qui permet de maîtriser la mortalité, pas le dépistage. » Réponse claire et sans ambigüité : si réduction de  mortalité il y a, elle n’est pas à mettre au crédit de la mammographie de dépistage.

Réponse du Pr Agnès Buzyn :

« Les études internationales [oui, lesquelles ?] montrent une baisse de 20 à 30 % de la mortalité par cancer du sein dans les pays qui pratiquent le dépistage organisé depuis au moins quinze ans. La France ne l’ayant instauré qu’en 2004, le recul est insuffisant pour tirer des conclusions. »

C’est ça : fermons les yeux sur ce qui se passe ailleurs et continuons à couper les seins des françaises pour rien jusqu’à ce que nous ayons vingt ans de recul. Ce nombrilisme semble déplacé et, qui plus est, dangereux : pourquoi ne pas profiter de l’expérience de nos voisins européens et étudier les conclusions des « études internationales » citées juste un peu plus haut ? Partout ailleurs où on commence à avoir suffisamment de recul, on s’aperçoit que ça ne marche pas, mais on veut absolument faire notre propre petite expérience tricolore au cas où ça marcherait chez nous : c’est  la fameuse exception française. Souvenez-vous : on nous a déjà fait le coup du  « les françaises ne sont pas foutues pareil » lorsque l’étude WHI (Women Health Initiative) a révélé au grand jour en 2002 la face cachée des traitements hormonaux de substitution. Voudrait-on faire reprendre du service à ce type d’arguments dans le cadre du dépistage du cancer du sein comme prétexte à refuser de prendre en compte les études étrangères politiquement incorrectes ?

Le Pr Buzyn admet tout de même :

« On ne peut, il est vrai, distinguer les effets du dépistage de ceux du progrès médical » et poursuit : « Mais le dépistage organisé présente d’autres avantages : cette mesure égalitaire bénéficie gratuitement à l’ensemble des femmes de 50 à 74 ans, la double lecture des clichés est un gage de qualité, et l’impact sur la morbidité est probable. »

Quel rapport peut bien avoir la gratuité d’une procédure avec son efficacité ? Je reste à chaque fois abasourdie de voir ressortir cet argument qui n’en est pas un pour justifier la persistance d’une mesure de santé publique de plus en plus controversée. « C’est gratuit : pourquoi s’en priver ? » entendu pour de vrai au journal de 13h de France Inter pas plus tard que vendredi (ici). On se croirait à la foire. Passons sur le qualificatif de « probable », pas très scientifique, attribué à l’impact sur la morbidité. Pour parvenir à convaincre les 48 % de récalcitrantes au dépistage organisé, il va falloir autre chose que de la gratuité et du « probable ».

Ecoutons à présent à la réponse du Dr Michel Legmann : « Lorsqu’un cancer du sein est détecté à un stade précoce, la survie à 5 ans est de 90 % » Il s’agit là de l’argument bateau entendu à longueur d’octobre rose… et qui ne tient pas la route. Tous les chercheurs qui se sont un tant soit peu penchés sérieusement sur la question (Junod, Welch, Gotzsche et les autres) vous diront qu’en ne tenant pas compte du phénomène du surdiagnostic et en mélangeant allègrement les vrais cancers avec les pseudo-cancers (ceux qui n’évolueront jamais), on a de grandes chances d’aboutir à des statistiques avantageuses : il suffit d’attribuer la « guérison » de ces « cancers » qui n’auraient jamais rendu malade leur porteuse au traitement précoce grâce à super Mammo et le tour est joué. Pour le décryptage de la suite de la réponse du Dr Legmann, je laisse la parole au Dr Jean-Claude Grange qui s’en est admirablement chargé (ici).

Deuxième question : « Le dépistage organisé permet-il des prises en charge plus précoces des cancers du sein ? »

Question très mal posée : c’est justement  la raison d’être du dépistage de prendre en charge précocement les cancers. La question n’est pas là, mais de savoir si cette prise en charge précoce sert à quelque chose. En d’autres termes : si les cancers détectés précocement sont les mêmes que les cancers à un stade avancé potentiellement dangereux. D’ailleurs le Dr Autier recentre immédiatement la question en répondant :

« Nous avons étudié l’incidence des formes avancées de cancer du sein dans les registres de 15 pays, et celle-ci ne diminue pas dans ceux pratiquant le dépistage. C’est le cas aux Pays-Bas qui fait beaucoup de dépistage depuis 1989 : de façon surprenante, les cancers avancés et très avancés ne reculent pas ! »

Agnes Buzyn quant à elle répond :

« Entre 1998 et 2008, il y a eu en France un doublement des diagnostics de cancers in situ et des diagnostics de cancers invasifs de moins d’un centimètre et sans atteinte ganglionnaire, ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics plus précoces. » Réponse pas très claire (les deux types de cancers ont doublé ?) et qui passe encore une fois à côté du cœur du problème. Problème qui est justement ce « doublement des diagnostics de cancers in situ » dont on ne connait pas l’évolution et dont un certain nombre donneront lieu à un traitement inutile. « Ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics précoces » : au risque de se répéter, la question que l’on se pose en fait depuis le début est de savoir si ces « diagnostics précoces » sont utiles. Buzyn poursuit : « Le taux de mastectomie augmente, sauf chez les femmes de 50 à 74 ans, lesquelles bénéficient du dépistage organisé. » Cela ne signifie en aucune façon qu’elles s’y soumettent. Peut-on se servir de la population des femmes de 50 à 74 ans comme argument alors qu’elle ne constitue pas un groupe homogène et que virtuellement la moitié (48 %) ne participe pas au dépistage organisé ? Si l’on suit le même raisonnement qu’Agnès Buzyn, on pourrait alors affirmer dans ce cas : « Le taux de mastectomie n’augmente pas dans cette tranche d’âge grâce au faible taux de participation au dépistage. » D’autre part, une étude parue dans le BMJ en septembre 2011 (ici) dit exactement le contraire.

Passons sur la suite : on ne peut pas tout relever non plus et j’ai une cascade gelée à  photographier. Il est des activités plus passionnantes que de toujours relever les propos de personnes dont c’est le boulot de promouvoir le dépistage. D’autre part, parvenue au terme de l’article, il est surprenant qu’il nous ait été répondu impérativement « le dépistage du cancer du sein : vraiment utile ! » alors que le seul médecin interviewé qui ne soit pas impliqué dans la promotion du dépistage nous affirme que « son impact est nul ou marginal ». C’est faire bien peu de cas de sa réponse que de ne pas en tenir compte dans la conclusion finale, même si elle ne représente pas – elle ne le pouvait pas dans ce contexte – l’avis de la majorité.

Juste un dernier point qu’il est impossible de laisser passer. A la question : « Qu’en est-il des « surdiagnostics » et de « faux positifs » ? », Agnès Buzyn répond : « Il n’existe à ce jour aucun marqueur pronostic pour identifier ces cancers non évolutifs. Il serait ainsi beaucoup trop risqué et contraire à l’éthique de ne pas intervenir ! » Quid du risque de traitement inutile ? L’éthique habilement récupérée sert ici de caution pour priver les femmes de leur droit à une information objective sur l’ampleur réelle du phénomène de surdiagnostic, et surtout, de leur pouvoir de décision concernant leur soumission à une opération invalidante. Depuis quand éthique et paternalisme marchent-ils main dans la main ?

Et enfin, le détail qui tue quand on considère qu’on ne nous laisse pas le loisir de répondre par nous-mêmes à la question « Fait-on trop de dépistage du cancer du sein ? », cet article a été publié sous la rubrique « réflexion ».

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Un blog sans catégories aurait été comme un Octobre rose sans petits rubans : impensable.

Petites astuces et grosses ficelles

 Cette catégorie fera la part belle à ce que nous nommerons les « évènements alibis ». Les instances de santé publique y auront très fréquemment recours lorsque la pression de l’opinion publique (de la communauté scientifique ou autre) deviendra trop forte pour que l’on puisse nier qu’un problème existe. De façon à calmer les esprits, une technique éprouvée de relations publiques consiste à faire mine de s’occuper du problème en organisant un congrès sur le sujet, un débat, ou en engageant des experts qui vont de ce pas étudier la question. Jusque-là, l’intention est louable et les non-habitués des coulisses pourraient presque y croire. Cependant, quand on y regarde d’un peu plus près, on s’aperçoit que les experts engagés ne sont pas si indépendants, que le congrès en question est financé par des labos pharmaceutiques, ou que le débat a un air d’ « entre-soi »… où rien n’est débattu et où les questions fondamentales sont soigneusement évitées. Inutile de préciser que rien de surprenant ne sort de ces « évènements alibis » : les conclusions de ces débats, congrès, experts, etc. restent toujours très politiquement correctes et ressemblent à s’y méprendre aux conclusions « pré-évènement alibi ». La seule différence est que l’on pourra ensuite argumenter qu’il y a eu débat, et justifier ainsi à peu de frais, − excepté ceux du contribuable − la poursuite dans la voie du business as usual. Le tour est joué, et le quidam moyen n’y verra que du feu. Le problème aura été en quelque sorte apprivoisé… mais en rien résolu.

Matière à réflexion

Dans le domaine du documentaire, existe un paradoxe : les plus « parlants » d’entre eux… s’abstiennent de tout commentaire. Les images seules, judicieusement montées, suffisent amplement à déclencher une réflexion chez le plus endurci des cyniques. Nous tenterons l’expérience dans le domaine écrit en juxtaposant sobrement et simplement un argument en faveur du dépistage et la conclusion d’une étude scientifique s’y rapportant…. sans commentaire aucun.

Ailleurs que sur Mars, on en parle

Nous souffrons encore en France, envers et contre toute logique, d’une tendance littéralement pathologique − car extrêmement dangereuse − à penser qu’il existe une « exception française ». Il y a belle lurette que le coup du nuage de Tchernobyl est devenu un classique dont tout en chacun se gausse d’un air de dire « on ne me la fera plus ». Et pourtant si : on nous la fait encore tous les jours. Pire : nous peinons à reconnaitre les autres « nuages », − qui ont revêtu entretemps d’autres atours −  qui continuent d’assombrir notre ciel, en particulier dans le domaine médical. Cette myopie pour tout ce qui ne provient pas de « chez nous » peut conduire à penser que les françaises n’ont pas la même constitution biologique que les autres habitantes de notre planète bleue. Autrement dit, qu’un médicament ou une procédure comportant des risques pour toute femme ne possédant pas la nationalité française se révèlera absolument anodin pour les privilégiées que nous sommes.

Autre conséquence de cet isolationnisme intellectuel : une étude marquante qui fera les grands titres de la presse anglo-saxonne grand public passera complètement inaperçue, à de rares exceptions près, dans les médias français. Tout juste si on ne laisse pas entendre que, du fait qu’elle n’a pas été menée par des chercheurs français, elle n’est de toute façon pas valide. Ce qui se passe ailleurs que dans l’Hexagone ne nous intéresse pas : nous vivons sur une autre planète, bénéficiant d’un microclimat médical privilégié.

Rien à voir (mais tout est lié)

Nous vivons une époque intense et formidable : les sujets d’indignation ne manquent pas et la cote du ridicule n’a pas souffert de la crise. Vous l’aurez compris : nous réagirons ici à des choses qui nous fâchent ou qui nous amusent sans rapport aucun avec le dépistage du cancer du sein par mammographie. Voire : le même état d’esprit se retrouve partout où des aberrations persistent. 

Décryptage

Il s’agira d’un simple exercice de commentaire de texte. Simple mais fort instructif, tant décortiquer et passer au scanner le contenu d’une brochure d’information, d’un dossier de presse, d’un article, d’une interview, etc. est susceptible d’en faire ressortir les inexactitudes, les contradictions, les illogismes et de mettre en lumière les techniques de relations publiques employées avec plus ou moins de subtilité. Cette rubrique pourrait tout aussi bien s’intituler : « Cherche logique et bon sens désespérément. »

Petit dictionnaire de Novlangue médicale

Nous savons tous, depuis 1984, ce qu’est la novlangue. Il s’agit d’un langage dénaturé dont le but premier n’est pas de traduire au plus près la réalité mais au contraire de la déformer de façon à obtenir une adhésion. Il nous arrive fréquemment, parce que nous nous y attendons, d’en reconnaître des bribes dans les discours des politiciens. Nous considérons comme acquis que ce discours-là a besoin d’une traduction « novlangue-langage commun » avant que la signification réelle n’apparaisse. Notre vigilance s’amenuise – paradoxalement – dès qu’il s’agit de notre santé, et nous laissons passer sans traduction aucune des pans entiers de discours novlanguien. Conséquence : nous comprenons très mal ce qui se produit en réalité et nous adhérons à des politiques de santé publique qui ne nous servent pas.

La pub qui ne dit pas son nom

« Slogan : formule concise et frappante, utilisée par la publicité, la propagande politique, etc. », nous dit le Petit Robert. Quel besoin de rappeler ce qu’est un slogan si ce n’est pour faire remarquer qu’il existe des domaines où, tout comme la novlangue, ils vont de soi (publicité, politique), et d’autres où leur emploi est moins attendu, mais non moins fréquent : celui de la santé publique. Etant moins attendus, ils sont en conséquence moins repérables puisqu’ils ne sont pas considérés en tant que tels. Conséquence immédiate : ils seront moins aisés à déjouer. Lorsque nous reconnaissons un slogan publicitaire en tant que tel, nous savons à quoi nous en tenir et le message par un filtre critique qui nous évitera de − trop − tomber dans le panneau. Mais qu’en est-il de la publicité qui ne dit pas son nom ? Les slogans (par définition conçus pour induire un comportement spécifique) ont-ils leur place dans le domaine de la santé publique ? La simplification du message qu’ils impliquent est-elle compatible avec les nuances et l’éthique qui devraient prévaloir dans le domaine médical ? Quels sont les impacts − et les risques − de cet envahissement du domaine de la santé publique par les slogans ?

Portraits

Nous tirerons ici le portrait de médecins-chercheurs, de dirigeantes d’association, d’auteurs, mais aussi de simples acteurs de la société civile, qui ont, par leurs recherches, écrits ou discours, contribué à ce que soit porté sur le dépistage du cancer du sein un regard lucide et réaliste. Il peut s’agir aussi de personnes qui ont tout simplement su réagir lorsque les tentatives d’exclusion des femmes des décisions de santé les concernant devenaient par trop flagrantes ou que la communication dont elles faisaient l’objet s’écartait de façon trop marqué de celle que l’on use lorsque l’on s’adresse à un adulte sain d’esprit.

Perles

Cette rubrique était inévitable tant elles émaillent le discours sensibilisateur. On en voit de toutes sortes et de toutes couleurs. Les débusquer est une petite récompense toujours bienvenue et appréciée. Tous les « informés » pourront témoigner à quel point il est difficile d’écouter ou de lire les « arguments » des promoteurs du dépistage sans perdre son calme et son sourire. Tomber sur une perle nous paye sur le champ de tous les mensonges subis, de toutes les couleuvres avalées. C’est l’humour qui reprend des forces et ses droits. C’est David qui fait vaciller Goliath…

Mise au point

Sous cette rubrique « fourre-tout », nous regrouperons le pourquoi du blog, le pourquoi du livre. Nous tenterons de remettre, avec nos petites mains, les pendules à l’heure. Le livre a été très critiqué dans les médias grand public. La parole à été donné à l’envie aux promoteurs du dépistage qui se sont fait un plaisir de me faire passer pour un dangereux ayatollah anti-dépistage. C’est le risque encouru lorsque l’on demande que les femmes puissent bénéficier d’une information loyale et objective. Risque prévisible et assumé. Je dirais même que ces attaques sont très bon signe : elles montrent à quel point le livre « a touché ». Il est de notoriété publique que tout ce qui dérange certains intérêts est vertement attaqué : rien de vraiment de nouveau, ni de quoi en faire tout un plat. Mais dans l’espace de mon petit blog, qu’il me soit permis d’exposer la mauvaise foi de ses attaques, d’en rire, et d’ainsi de les désamorcer…

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