Ci-dessous, la première partie des extraits audio de la conférence-débat donnée à l’Equitable Café à Marseille le 20 février dernier (voir post précédent) sur l’utilisation des techniques de persuasion dans le cadre d’Octobre rose. En d’autres termes, le dépistage du cancer du sein vu sous l’angle de la psychologie sociale.

Nous sommes dans un café, d’où un certain bruit de fond. Peu importe: c’est tout simplement vivant. Ces extraits audio sont illustrés par les photos d’Anne Sono, réalisatrice et photographe berlinoise. Un grand merci à elle.

1/ Pourquoi No Mammo? A cause d’un roman-photo…

2/ Présentation des grands axes de la conférence

3/ Nos faiblesses

4/ Le pseudo-sondage indicateur de la conduite à tenir

5/ « Parlez-en aux femmes que vous aimez » : le recyclage de la méthode Tuperware

6/ L’appel à l’autorité

La suite ASAP

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Il s’agit-là d’une citation de Jean-Eugène Robert Houdin, célébrissime illusionniste français du XIX^e et elle constituera en quelque sorte le fil rouge de la conférence que j’aurai l’honneur d’animer à l’Equitable café, 54 cours Julien à Marseille ce mercredi à 20h, à l’initiative du collectif Massilia Santé System et de l’Equitable café.

En matière de dépistage de cancer du sein, plutôt que d’attendre après la bonne volonté de l’émetteur de l’information officielle englué dans ses conflits d’objectifs et ses réflexes paternalistes, une démarche plus réaliste consiste peut-être à protéger le récepteur de cette « information », c’est-à-dire nous, en lui donnant quelques éléments pour la décrypter et résister à la manipulation.

Très brièvement, voici quelles seront les grandes lignes traitées.

Nous partirons d’un premier constat : nous sommes des illettrés en matière de manipulation. Seuls les chercheurs qui se spécialisent dans ce domaine ont une bonne connaissance des techniques de persuasion… ainsi que les vendeurs de voitures et les concepteurs des campagnes de santé publique. Or  jamais, au grand jamais, nous n’avons été autant bombardés de messages persuasifs, et nous nous retrouvons cruellement sans défense. Deuxième constat : ces techniques de persuasion seraient impuissantes et inefficaces si elles ne pouvaient s’appuyer sur nos faiblesses et besoins. Ce point est capital et c’est là, et uniquement là, que nous pourrons avoir un levier d’action. Cependant ce ne sont pas les seules ficelles que vont tirer les professionnels de la persuasion : en se servant de nos émotions, ils vont déclencher chez nous des réactions automatiques, un peu comme on appuie sur un bouton. On n’a pas encore trouvé mieux que la peur pour shunter la réflexion. Il ne s’agit pas de ne plus rien ressentir, mais de décider si nous allons laisser les émotions prendre le pas sur la réflexion dans une décision concernant notre intégrité physique et notre vie.

En vrac, quelques unes de nos faiblesses, sur lesquelles va s’appuyer –lourdement-  la campagne de dépistage du cancer du sein :

- notre prétention de ne pas être manipulable : « le sentiment d’être différent des autres est commun à nous tous »

- notre amour de la conformité : l’argument ad numeram.

- notre révérence à l’autorité : les titres en jettent et nous impressionnent

- nos liens avec nos proches : l’INCa recycle la méthode Tuperware (« Parlez-en aux femmes que vous aimez »)

– notre manque de vigilance concernant l’emploi qui est fait de certains mots « porteurs » : prévention, information, entre autres. « Quand les mots perdent leur sens, les gens perdent leur liberté » (Confucius)

– notre besoin de certitudes. Nous détestons douter et adorons les réponses simples… qui se révèlent souvent fausses

– notre tendance à nous laisser facilement enfermer dans des histoires associées à un statut et qui trainent avec elles un rôle à jouer (histoires souvent écrites par d’autres)

Quant aux automatismes et à l’appel aux émotions :

- la spirale de l’engagement et le besoin de justification a posteriori Nous ne sommes pas des êtres rationnels mais rationnalisants. Nuance.Plus nous nous sommes engagés dans une voie, plus nous nous sommes investis émotionnellement ou professionnellement, plus il nous sera difficile de reconnaitre nos erreurs et de faire marche arrière. Il découle de cela que les deux groupes pour lesquels la remise en question du dépistage sera la plus difficile seront les professionnels de santé impliqués dans le dépistage mais également les « survivantes » du cancer du sein.

- L’appel à la peur, travaillé, surexploité, encouragé, attisé, défendu, au point que le besoin de rassurer fait à présent partie des justifications du dépistage.

Nous parlerons ensuite de certaines prédispositions féminines, inculquées par notre éducation, qui font que nous serons plus vulnérables à certains types d’ « arguments »

- notre sens du dévouement, du sacrifice, de la responsabilité vis-à-vis des autres et de la communauté.

- notre propension à l’obéissance, ce souci que nous montrons d’être bonne élève, de bonne composition.

Et si nous regardions le cancer du sein sous un autre angle ?

Tous les professionnels de la persuasion vous diront que la façon dont un problème est posé oriente déjà vers une réponse en particulier. Ils nomment cette étape la pré-persuasion. Elle consiste à définir ce que tout le monde tient pour acquis.Nous verrons que selon vers où est tourné le projecteur ou quel objectif est utilisé (macro sur le cancer du sein ou bien grand angle) la façon d’envisager le problème change, et avec elles, les solutions possibles.

Le paternalisme libertaire, ou à quelle sauce nous allons être mangés.

Et enfin, nous terminerons par l’évocation d’un concept qui nous vient de l’économie comportementale : le paternalisme libertaire. Ci-dessous, pour donner le ton, une citation extraite d’un ouvrage écrit par deux théoriciens de ce concept :

« Les individus étant appelés à faire des choix étant de simples mortels, il s’agit, dans toute la mesure du possible, de leur faciliter la vie. »

Il va sans dire que ceux qui se dévouent pour nous « faciliter » la vie en prenant les décisions à notre place ne sont pas des simples mortels, eux. Ils ne se trompent d’ailleurs jamais.

Voilà. Pour les phocéen(ne)s que le sujet intéresse, rendez-vous mercredi soir 20h à l’Equitable Café, 54 cours Julien à Marseille

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Cette présentation de la nouvelle version du blog m’a été inspirée par la lecture de l’ouvrage Les quatre femmes de Dieu, la putain, la sorcière, la sainte & Bécassine de l’historien Guy Bechtel[1]. Je ne m’attarderai pas à exposer ici les raisons qui m’ont fait apprécier tout particulièrement cet essai, d’autres l’ont déjà fait et bien fait (ici), mais souhaiterais simplement citer l’auteur au sujet de la quatrième femme de Dieu, alias Bécassine : « Il est impossible de ne pas établir un parallèle entre cette nigaude au grand cœur […] et la femme que l’Eglise proposa longtemps comme modèle aux catholiques. » J’irai plus loin en avançant que le personnage de Bécassine – bien évidemment de façon plus discrète et sous des déguisements plus modernes – représente encore la citoyenne idéale pour les politiques de santé publique s’adressant à un public féminin, tout particulièrement en ce qui concerne la promotion du dépistage du cancer du sein par mammographie. Bécassine incarne en effet plusieurs qualités qui peuvent se révéler extrêmement précieuses pour les écraseurs de seins : le bon sens paysan (plus le cancer est détecté tôt, mieux c’est), une serviabilité qui confine au bénévolat (donner de son temps pour convaincre les copines ou de son argent pour acheter des petits rubans), une crédulité à toute épreuve au point d’abandonner tout jugement critique dès qu’est prononcée la parole d’Evangile « les experts ont dit » (eux, ils savent, pas moi), une soumission totale au statut (je fais confiance à mon médecin) et pas la moindre velléité d’aller rechercher par soi-même les tenants des aboutissants. Bécassine fait ce qu’on lui dit sans poser de questions embarrassantes. D’ailleurs – avez-vous remarqué ? – elle est la plupart du temps dessinée sans bouche : à quoi lui servirait-elle puisqu’elle est censée n’avoir rien à dire. On a décidé une fois pour toute à sa place que  : « Quoiqu’il en soit, la balance bénéfice-risque de la mammographie de dépistage est positive. » Si toutes les candidates au dépistage possédaient ces inestimables qualités bécassiniennes, Agnès Buzyn, présidente de l’Inca, n’en serait pas réduite à chaque octobre rose à déplorer le manque d’empressement des françaises à passer leurs seins aux rayons X. Les concepteurs des campagnes de « sensibilisation » auront beau pousser des cris d’orfraie en jurant leurs grands dieux qu’ils ne prennent pas les femmes pour des Bécassines, il suffira de gentiment les renvoyer à quelques pièces à conviction de leur dispositif de campagne, en particulier le roman photo intitulé La Lettre destiné à faire entrer dans notre petite cervelle d’espèce avicole que ne pas passer ses mammographies, c’est ne pas prendre soin de soi. Quant à celles qui refusent le dépistage, si l’on n’ose pas – pas encore du moins –  les traiter ouvertement de demeurées, le cœur y est déjà. « La question est de savoir ce qu’elles font de ce courrier [l’invitation au dépistage]. Le comprennent-elles ? En ont-elles peur ? », s’interroge Agnès Buzyn encore le 28 septembre 2011 à l’occasion du lancement d’octobre rose. « Par cette formulation, commente Aurélie Auroche dans le Journal International de Médecine, Agnès Buzyn laisse clairement deviner qu’à son sens la trop faible participation aux programmes de dépistage est le fait de l’incompréhension des femmes présentant le niveau d’éducation le plus faible et qui sont souvent celles qui restent sourdes à tout message de prévention. » Prévention que l’on amalgame à qui mieux mieux avec le dépistage. Il ne viendrait pas à l’esprit des « experts » en communication de l’Inca – ou peut-être s’agit-il simplement de le taire pour éviter la contagion-  que les françaises qui, en dépit d’une intense et dispendieuse campagne de « sensibilisation », refusent le dépistage (48 % tout de même), agissent ainsi parce qu’elles sont particulièrement bien informées. Bien loin de l’image de la récalcitrante au dépistage qui a peur de tout : d’avoir mal, du résultat, d’avoir quelque chose à débourser, et – mais quelle gourde !- de dénuder sa poitrine alors qu’on lui a dit et répété qu’en montrant ses seins elle pouvait sauver sa vie, je vous invite à lire la réponse que l’une d’elle a écrit « au médecin coordinateur du dépistage qui lui veut du bien mais qui l’informe mal » (ici).

Je dois l’avouer : j’étais à deux doigts, par solidarité avec Bécassine, cette brave fille que l’on voulait sans voix, de renommer ce blog www.bécassine.com (MmeMichu.com était déjà pris), cependant la page facebook associée était déjà occupée par les fans de la véritable Bécassine. Je cherchais depuis un certain temps à changer l’intitulé du blog www.67ansapresledroitdevote.com, le droit à l’information en matière de santé : trop long, mais aussi trop étroit dans son public et ses objectifs. D’autre part, en réclamant le droit à l’information, n’étais-je pas aussi naïve que Bécassine ? Comment attendre de l’Inca, parmi d’autres, une information objective puisque ses officiels sont payés pour promouvoir le dépistage ? Il ne s’agissait plus de demander un droit à l’information– il y en a qui sont mortes ainsi à force d’attendre qu’on veuille bien leur accorder –  mais de le prendre. En clair, d’aller chercher nous-mêmes l’information – la vraie – où elle se trouve, et d’urgemment réveiller nos facultés de décryptage de façon à être en mesure de faire le tri entre l’info-sensibilisation-éducation-pour notre bien et les faits. Il s’agissait également de reconquérir une certaine autonomie par rapport aux experts, de quelque bord qu’ils soient. Car enfin, plusieurs choses m’ont interpellée, avant et après la publication de No Mammo ? Avant, mon éditeur à cherché dans un premier temps à m’imposer un médecin en co-auteur sous prétexte que je n’étais pas, selon ses propres termes, une « personne autorisée », sous entendu : à parler du sujet n’étant pas médecin (je vois d’ici ce qu’aurait pu donner une écriture de No Mammo ? à quatre mains avec le Pr David Khayat par exemple). J’ignore si cette idée de me doter d’un médecin co-auteur venait des convictions propres de l’éditeur ou s’il craignait avant tout la réaction des journalistes pour lesquels une femme sans autre statut que celui de citoyenne qui se pique de s’exprimer sur le dépistage, ça ne fait pas sérieux (« Mais de quoi elle se mêle la masseuse ? » a-t-on pu voir sur certains blogs), mais le fait est que la parole citoyenne a bien failli être tuée dans l’œuf sous prétexte de non-expertise.

Cependant tout n’est pa s rose du côté de l’Expertise avec un grand E, et il se pourrait bien qu’elle soit victime de son aura. En effet le problème avec les experts « autorisés » à parler – les gens sérieux, eux -, est que, par définition, on a plutôt tendance à les écouter et, à ce titre, ils deviennent irresistiblement séduisants pour l’industrie qui n’hésite pas à les rétribuer grassement en tant que leader d’opinion dès qu’elle en trouve un qui ne soit pas 100 % étanche à l’appât du gain. Comme quoi être trop sérieux n’est pas non plus un gage de sérieux. Comment s’y retrouver ? Plus rien n’est simple de nos jours. Quoiqu’il en soit, accepter d’être chaperonnée par un médecin pour avoir le droit de l’ouvrir aurait été en totale contradiction avec la démarche de No Mammo ? qui était avant tout une tentative de décomplexer les femmes vis-à-vis des experts. Faut-il rappeler cette évidence : nous avons notre mot à dire sur la sauce à laquelle nos seins vont être mangés. A peine une façon de parler : si l’on considère la désinvolture avec laquelle ils sont écrasés, scannés, biopsés, coupés, remplacés, c’est bien à un bout de chair qu’on a affaire. De chair à quoi, a qui?  Je l’ignore, mais certainement plus la nôtre.  En même temps que de notre pouvoir de décision sur notre participation au dépistage, nous a été retirée la possession pleine et entière de nos seins. Nous sommes pourtant les expertes de nos seins. La décision de les passer ou non à la presse nous revient, comme devrait nous revenir la cascade de décisions qui suivent si l’on trouve un « petit quelque chose », un « c’est pas grand-chose mais il vaut mieux opérer ». Or qui décide ? « On » décide en amont qu’ « il vaut mieux », « pour ne pas prendre de risque », « pour raison éthique »,  et il est si facile de convaincre une femme non informée et fragilisée par l’annonce d’un diagnostic de cancer… mais qu’en est-il du risque du traitement lui-même ? La possibilité que ce traitement soit 100 % inutile (puisqu’un certain nombre de cancers du sein n’auraient jamais évolué ou auraient carrément régressé) à fait une timide percée dans les médias en 2011 : on a commencé à parler de surdiagnostic, mais ce qu’il implique réellement est très loin d’avoir été intégré. Les femmes informées de cette possibilité en restent à la conclusion : « Mieux vaux être traitée pour rien que de prendre le risque de mourir du cancer. » Le problème, voyez-vous, c’est qu’on peut aussi mourir du traitement. Et si ce traitement était inutile, on aurait tout gagné. Façon de parler, puisqu’on y perdrait la vie. Quand je vous disais que rien n’est simple…

Personne n’ignore que la chimio n’a rien d’une partie de plaisir et qu’elle a pu, par ci par là, emporter dans son élan une patiente ou deux avant d’emporter le cancer, mais quid de la radiothérapie ? Eh bien, pas dénuée de risques non plus, et de risques mortels. Et ça, c’est relativement nouveau. Je ne développerais pas ici mais vous invite à écouter l’intervention du Dr Bernard Junod, épidémiologiste (ici) à ce sujet lors d’un débat où étaient également présents le Dr Jérôme Viguier, responsable du dépistage à l’Inca et le Dr Anne Tardivon, radiologue à l’Institut Curie (on reste là encore entre gens « sérieux ») lors du forum « Cultivons le futur » organisé par Le Monde et La Recherche le 28 juin dernier.

Je persiste à penser que le dépistage systématique, qui plus est promu à coup de romans photos et de rubans roses déroulés par une main d’œuvre d’animateurs télé – experts en sourires ultrabrite mais pas forcément en mammos –  , est une aberration compte tenu d’une balance bénéfices/risques pas vraiment terrible, si peu terrible en fait qu’elle en deviendrait négative. Mais s’agit-il simplement alors de remplacer la consigne : « Courrez passer vos mammos » par : « N’y allez surtout pas ! » ? Là non plus, je ne suis pas d’accord. Pas d’accord avec le principe de la consigne unique pour toutes. On entend souvent parmi les médecins qui ont compris le potentiel néfaste de la mammographie de dépistage : « Alors, que doit-on dire aux femmes » ? Pour ceux sur le terrain, cette question répond à celle des femmes « Que dois-je faire docteur ? » Car en effet, l’évolution des mœurs étant ce qu’elle est, un nombre conséquent d’entre elles préfèrent encore remettre leurs seins entre les mains de leurs médecins, là encore façon de parler, honni soit qui mal y pense. Et si, pour changer, il nous prenait, là, sur le champ, comme une mouche nous piquerait, de cesser de dire aux femmes quoi faire ?  Le paternalisme n’a pas de camp et les vieilles habitudes ont la vie dure. Et si on essayait – qu’est-ce qu’on risque vu ce qu’on a déjà risqué avec l’autre formule ?-  de cesser de vouloir à tout prix convaincre, sensibiliser, éduquer les femmes, mais de les laisser décider par elles-mêmes ? Et si, du côté des femmes, on assumait le boulot et la responsabilité qui va avec ? Le risque est grand de se faire traiter d’idéaliste, mais si le but n’est pas clairement défini, à savoir une autonomie totale dans nos décisions en matière de santé, autonomie basée sur une expertise citoyenne, nos chances de l’atteindre un jour sont quasi réduites à néant. Reprenons donc le statut d’expertes en ce qui concerne nos seins. Mais pourquoi s’arrêter à ces deux « appendices », pour reprendre la poétique expression formulée par le Dr Robert Egan (un des pères de la mammographie) dans les années 1960 ? Et pourquoi ne pas englober dans notre revendication du droit à l’expertise les noms porteurs de ces – précieux à plus d’un titre – « appendices » ?

Imaginons ce que cela pourrait donner si les « sans-statut », les « pas-sérieux », les « même-pas médecins », en un mot : les « non-autorisés », se regroupaient sous la bannière du trait d’union et se mettaient à réfléchir et à s’exprimer sur les problèmes de santé publique et, dans-la-foulée-pourquoi-pas-tant-qu’on-y-est-vu-que-tout-est-lié, sur tous les problèmes engendrés par notre tellement brillante civilisation. Cela donne déjà : c’est, dans le domaine de la santé, la médecine 2.0 annoncée et attendue de longue date par Dominique Dupagne, webmestre d’atoute.org. Il n’est qu’à constater la santé insolente de la blogosphère citoyenne pour se convaincre que quelque chose de délicieusement incontrôlé et incontrôlable, diffus, difforme, évolutif et dynamique, en un mot hyper réactif et rapide sur la balle, devient, à la barbichette et au grand dam des pros, un acteur avec qui il faudra dorénavant compter. Ce mouvement n’a pas de structure ni de cadre bien précis. C’est là précisément sa force. Les catégories sont bien trop rigides pour prétendre suivre le rythme. La colle des étiquettes n’a pas le temps de sécher qu’elles sont déjà obsolètes. De même que la stratégie d’action top-down, vouée –intentionnellement par certains – à l’échec. C’est un lieu commun d’affirmer que l’argent peut tout. Les lobbies, pharmaceutiques en particulier, s’avèrent excessivement difficiles à contrer. La succession de scandales et de procès (voir la toute récente amende record payée par Glaxo Smith Kline (GSK) pour avoir caché les effets secondaires de ses produits et transformé nombre de leaders d’opinion en VIP de la maison) nous montre à quel point il est illusoire, pour ne pas dire suicidaire, de compter sur les instances gouvernementales pour nous protéger. Seule une prise de conscience globale et citoyenne a encore quelque chance de limiter les dégâts. Et le gros avantage avec le citoyen ordinaire voyez-vous, c’est qu’il n’a pas suffisamment d’influence pris individuellement pour représenter un intérêt quelconque pour l’industrie pharma en tant que leader d’opinion : ça limite grandement le risque de conflits d’intérêt.

Nous l’ignorons encore, mais nous sommes tous des experts si nous nous en donnons la peine. Il suffit de le redécouvrir.

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Passons au corps de l’article avec courage et détermination : il est tant truffé de perles qu’il est à craindre que son commentaire ne soit plus long que l’article en question. « Tandis que des scientifiques évaluent l’impact des mammographies de dépistage en termes de santé publique avec des résultats discordants voire contradictoires, des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute Rachel Campergue, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage (No Mammo ? Editions max Milo). » « Avec des résultats discordants, voire contradictoires » : les résultats sont en fait de moins en moins « discordants, voire contradictoires » et pencheraient de plus en plus vers une absence d’efficacité de la mammographie de dépistage en termes de vie sauvée : voir la toute dernière brochure de l’Institut Cochrane nordique reprenant la conclusion de ses méta-analyses (ici).

« Des médecins et des non-médecins s’invitent dans le débat. Ainsi de l’ancienne kinésithérapeute, avec son ouvrage très à charge contre le dépistage… » C’est l’expression consacrée (« très à charge contre ») lorsque l’on parle d’un ouvrage qui tente d’exposer les conclusions des études scientifiques auxquelles les candidates au dépistage n’ont pas accès, et qui demande bien humblement qu’elles puissent bénéficier d’une information objective. Cependant, j’aurais tort de me plaindre : une lectrice de No Mammo ? m’a avoué récemment qu’elle avait été tant intriguée par les attaques en règle contre l’ouvrage dans la plupart des médias qu’elle en avait déduit qu’il contenait des informations embarrassantes pour l’establishment du dépistage…  et qu’elle l’avait aussitôt acheté. En conséquence, continuez tout votre soul à parler d’ouvrage « très à charge » : c’est bon pour les affaires (pour la com, on s’arrangera…).

« Des médecins et des non-médecins… » : l’espèce humaine est à présent divisée en deux sous-ordres : l’ordre des médecins… et le reste de l’humanité. Imagine-t-on transposer une telle vision binaire de la société à toutes les professions ? On aurait ainsi les boulangers et les non-boulangers, les plombiers, les non-plombiers, etc. : risible n’est-ce pas ? Alors évidemment, lorsque des médecins s’immiscent dans le débat sans y être invités, ils trahissent simplement leur mauvaise éducation, mais quant il s’agit d’une même-pas-médecin, nous sommes franchement en présence d’un crime de lèse-majesté. Autant prévenir tout de suite : tant que la communication en matière de cancer du sein restera au niveau illustré par l’article ici commenté, je n’ai pas fini de « m’inviter dans le débat ». Il n’est pourtant pas dans mes habitudes de réagir dès qu’une énormité est proférée (on n’en finirait pas…), mais lorsque les perles sont à ce point concentrées, il devient inhumain de résister à un petit exercice de commentaire de texte : le clavier de l’ordinateur me fait de l’œil et je m’y colle avec une indécente jubilation. Dans ce « s’invitent dans le débat » perce d’autre part une certaine irritation engendrée par l’inattendu, la (mauvaise) surprise, le grain de sable qu’on n’attendait pas, l’existence longtemps ignorée d’un interlocuteur avec qui il va falloir à présent parler (et compter) : la société civile.

Pour l’heure, restons entre médecins : « Trois spécialistes apportent leur éclairage et leurs arguments » : il s’agit du Pr Agnès Buzyn, présidente de l’INCa, du Dr Michel Legmann, radiologue responsable de la campagne de dépistage dans les Hauts-de-Seine, et du Dr Philippe Autier, vice président de l’IPRI (Institut international de recherche et de prévention de Lyon), auteur de plusieurs études internationales sur l’impact du dépistage du cancer du sein. D’entrée de jeu, les rapports sont inégaux : nous avons deux promoteurs du dépistage pour un seul chercheur. D’autre part il est fort surprenant qu’il soit demandé à deux personnes impliquées jusqu’au cou dans la promotion du dépistage de venir nous « éclairer ». La « lumière » dont ils nous gratifieront éclairera-t-elle avec la même intensité les recoins sombres de la mammographie de dépistage ? Comment pourraient-ils être objectifs ? Il y a là conflit flagrant d’intérêts : on ne peut pas à la fois chercher à convaincre et informer de façon équilibrée.

Passons aux questions posées aux « éclaireurs »

« Le dépistage organisé du cancer du sein a-t-il un impact sur la mortalité ? »

 Le Dr Philippe Autier répond :

« Son impact est nul ou marginal. L’étude européenne publiée par mon équipe dans le British Medical Journal en août 2011 (ici) montre qu’il n’y a pas de différence de mortalité entre les pays qui pratiquent le dépistage organisé, comme la Suède, les Pays-Bas ou l’Irlande du Nord, et ceux où la participation au dépistage est faible, comme la Belgique, la Norvège ou la République d’Irlande. Même si le taux de participation en France atteignait les 80 %, cela ne changerait rien : c’est l’efficacité des traitements et de l’organisation des soins qui permet de maîtriser la mortalité, pas le dépistage. » Réponse claire et sans ambigüité : si réduction de  mortalité il y a, elle n’est pas à mettre au crédit de la mammographie de dépistage.

Réponse du Pr Agnès Buzyn :

« Les études internationales [oui, lesquelles ?] montrent une baisse de 20 à 30 % de la mortalité par cancer du sein dans les pays qui pratiquent le dépistage organisé depuis au moins quinze ans. La France ne l’ayant instauré qu’en 2004, le recul est insuffisant pour tirer des conclusions. »

C’est ça : fermons les yeux sur ce qui se passe ailleurs et continuons à couper les seins des françaises pour rien jusqu’à ce que nous ayons vingt ans de recul. Ce nombrilisme semble déplacé et, qui plus est, dangereux : pourquoi ne pas profiter de l’expérience de nos voisins européens et étudier les conclusions des « études internationales » citées juste un peu plus haut ? Partout ailleurs où on commence à avoir suffisamment de recul, on s’aperçoit que ça ne marche pas, mais on veut absolument faire notre propre petite expérience tricolore au cas où ça marcherait chez nous : c’est  la fameuse exception française. Souvenez-vous : on nous a déjà fait le coup du  « les françaises ne sont pas foutues pareil » lorsque l’étude WHI (Women Health Initiative) a révélé au grand jour en 2002 la face cachée des traitements hormonaux de substitution. Voudrait-on faire reprendre du service à ce type d’arguments dans le cadre du dépistage du cancer du sein comme prétexte à refuser de prendre en compte les études étrangères politiquement incorrectes ?

Le Pr Buzyn admet tout de même :

« On ne peut, il est vrai, distinguer les effets du dépistage de ceux du progrès médical » et poursuit : « Mais le dépistage organisé présente d’autres avantages : cette mesure égalitaire bénéficie gratuitement à l’ensemble des femmes de 50 à 74 ans, la double lecture des clichés est un gage de qualité, et l’impact sur la morbidité est probable. »

Quel rapport peut bien avoir la gratuité d’une procédure avec son efficacité ? Je reste à chaque fois abasourdie de voir ressortir cet argument qui n’en est pas un pour justifier la persistance d’une mesure de santé publique de plus en plus controversée. « C’est gratuit : pourquoi s’en priver ? » entendu pour de vrai au journal de 13h de France Inter pas plus tard que vendredi (ici). On se croirait à la foire. Passons sur le qualificatif de « probable », pas très scientifique, attribué à l’impact sur la morbidité. Pour parvenir à convaincre les 48 % de récalcitrantes au dépistage organisé, il va falloir autre chose que de la gratuité et du « probable ».

Ecoutons à présent à la réponse du Dr Michel Legmann : « Lorsqu’un cancer du sein est détecté à un stade précoce, la survie à 5 ans est de 90 % » Il s’agit là de l’argument bateau entendu à longueur d’octobre rose… et qui ne tient pas la route. Tous les chercheurs qui se sont un tant soit peu penchés sérieusement sur la question (Junod, Welch, Gotzsche et les autres) vous diront qu’en ne tenant pas compte du phénomène du surdiagnostic et en mélangeant allègrement les vrais cancers avec les pseudo-cancers (ceux qui n’évolueront jamais), on a de grandes chances d’aboutir à des statistiques avantageuses : il suffit d’attribuer la « guérison » de ces « cancers » qui n’auraient jamais rendu malade leur porteuse au traitement précoce grâce à super Mammo et le tour est joué. Pour le décryptage de la suite de la réponse du Dr Legmann, je laisse la parole au Dr Jean-Claude Grange qui s’en est admirablement chargé (ici).

Deuxième question : « Le dépistage organisé permet-il des prises en charge plus précoces des cancers du sein ? »

Question très mal posée : c’est justement  la raison d’être du dépistage de prendre en charge précocement les cancers. La question n’est pas là, mais de savoir si cette prise en charge précoce sert à quelque chose. En d’autres termes : si les cancers détectés précocement sont les mêmes que les cancers à un stade avancé potentiellement dangereux. D’ailleurs le Dr Autier recentre immédiatement la question en répondant :

« Nous avons étudié l’incidence des formes avancées de cancer du sein dans les registres de 15 pays, et celle-ci ne diminue pas dans ceux pratiquant le dépistage. C’est le cas aux Pays-Bas qui fait beaucoup de dépistage depuis 1989 : de façon surprenante, les cancers avancés et très avancés ne reculent pas ! »

Agnes Buzyn quant à elle répond :

« Entre 1998 et 2008, il y a eu en France un doublement des diagnostics de cancers in situ et des diagnostics de cancers invasifs de moins d’un centimètre et sans atteinte ganglionnaire, ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics plus précoces. » Réponse pas très claire (les deux types de cancers ont doublé ?) et qui passe encore une fois à côté du cœur du problème. Problème qui est justement ce « doublement des diagnostics de cancers in situ » dont on ne connait pas l’évolution et dont un certain nombre donneront lieu à un traitement inutile. « Ce qui montre l’intérêt du dépistage pour les diagnostics précoces » : au risque de se répéter, la question que l’on se pose en fait depuis le début est de savoir si ces « diagnostics précoces » sont utiles. Buzyn poursuit : « Le taux de mastectomie augmente, sauf chez les femmes de 50 à 74 ans, lesquelles bénéficient du dépistage organisé. » Cela ne signifie en aucune façon qu’elles s’y soumettent. Peut-on se servir de la population des femmes de 50 à 74 ans comme argument alors qu’elle ne constitue pas un groupe homogène et que virtuellement la moitié (48 %) ne participe pas au dépistage organisé ? Si l’on suit le même raisonnement qu’Agnès Buzyn, on pourrait alors affirmer dans ce cas : « Le taux de mastectomie n’augmente pas dans cette tranche d’âge grâce au faible taux de participation au dépistage. » D’autre part, une étude parue dans le BMJ en septembre 2011 (ici) dit exactement le contraire.

Passons sur la suite : on ne peut pas tout relever non plus et j’ai une cascade gelée à  photographier. Il est des activités plus passionnantes que de toujours relever les propos de personnes dont c’est le boulot de promouvoir le dépistage. D’autre part, parvenue au terme de l’article, il est surprenant qu’il nous ait été répondu impérativement « le dépistage du cancer du sein : vraiment utile ! » alors que le seul médecin interviewé qui ne soit pas impliqué dans la promotion du dépistage nous affirme que « son impact est nul ou marginal ». C’est faire bien peu de cas de sa réponse que de ne pas en tenir compte dans la conclusion finale, même si elle ne représente pas – elle ne le pouvait pas dans ce contexte – l’avis de la majorité.

Juste un dernier point qu’il est impossible de laisser passer. A la question : « Qu’en est-il des « surdiagnostics » et de « faux positifs » ? », Agnès Buzyn répond : « Il n’existe à ce jour aucun marqueur pronostic pour identifier ces cancers non évolutifs. Il serait ainsi beaucoup trop risqué et contraire à l’éthique de ne pas intervenir ! » Quid du risque de traitement inutile ? L’éthique habilement récupérée sert ici de caution pour priver les femmes de leur droit à une information objective sur l’ampleur réelle du phénomène de surdiagnostic, et surtout, de leur pouvoir de décision concernant leur soumission à une opération invalidante. Depuis quand éthique et paternalisme marchent-ils main dans la main ?

Et enfin, le détail qui tue quand on considère qu’on ne nous laisse pas le loisir de répondre par nous-mêmes à la question « Fait-on trop de dépistage du cancer du sein ? », cet article a été publié sous la rubrique « réflexion ».

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Pourquoi ce nom de blog aux incontestables accents féministes ? Pour plusieurs et évidentes raisons. En premier lieu, passés les grands acquis du mouvement féministe des années 70, force est de constater, certaines lois étant venues sanctionner lesdits acquis, qu’il a été considéré qu’on en avait déjà bien assez fait − avec ça, elles seront contentes pour un bon moment − et qu’il était temps de regarder ailleurs, oubliant par là allègrement que le changement des mentalités, condition sine qua non à une application en profondeur et de l’intérieur des législations, n’avait pas, ou très peu, suivi.

Il suffit de procéder à une simple comparaison des stratégies de communication des campagnes de santé publique selon qu’elles s’adressent à des hommes ou à des femmes pour s’en convaincre. Pour illustration, nous attendons toujours, avec une impatience à peine contenue, que l’on sensibilise les hommes au dépistage du cancer de la prostate au moyen d’un roman-photo. Le plus pernicieux peut-être, c’est que cette différence dans la façon de communiquer est tant entrée dans les mœurs qu’elle ne se remarque plus. Et pourtant, il est des énormités qu’il faut exposer.

Récemment, une journaliste, se faisant l’avocat du diable, me posa cette candide et bien innocente question : « Alors que le dépistage du cancer du sein vient à peine de se démocratiser auprès des femmes, ne risque-t-on pas d’envoyer un message brouillon en leur parlant de surdiagnostic? Ce message n’est-il pas plus dangereux que le surdiagnostic lui- même? » Cette double question me fit instantanément froid dans le dos. Suggérer que la délivrance aux femmes d’une information nuancée, rendant compte de tous les aspects du problème (ce qui est appelé ici « message brouillon ») est dangereux, est en lui-même dangereux.

Sans aller chercher très loin, cette excuse a servi d’alibi à nombre de régimes dictatoriaux. Car enfin, si nous transposions cette attitude (donner aux femmes une consigne unique et simple) dans un contexte politique, nous obtiendrions tout simplement un parti unique. Pourtant, lorsque le droit de vote a été accordé en France aux femmes en 1944 − 24 ans après l’Azerbaïdjan − personne, à ma connaissance, ne s’est écrié qu’il fallait organiser, spécialement pour elles, des « élections » à un seul parti, autrement les pauvres chéries risquaient d’être totalement perdues et en proie à la plus insupportable des confusions. En les jugeant capables de glisser un bulletin dans l’urne, on a admis − certains avec davantage de réticences que d’autres il est vrai − qu’elles disposaient d’un cerveau en parfait état de marche et étaient par là à même de choisir entre plusieurs candidats selon celui qui leur paraissaient le mieux convenir à leurs valeurs. Il n’a jamais été question de sélectionner en amont le programme politique qui semblait le mieux adapté pour elles.

67 ans après cette année progressiste, c’est pourtant ce qui se produit dans le domaine de la santé publique. En 2011, les concepteurs de campagnes persistent à penser que toute information n’est pas bonne à donner aux femmes, jugées par trop stupides pour analyser la complexité des données et faire la part des choses ; et dans le même temps bien trop fragiles psychologiquement pour affronter une réalité pas toujours rose et accepter de renoncer à de confortables illusions consciencieusement entretenues à coup de campagnes de sensibilisation. C’est bien connu : les femmes pensent toutes pareil et n’ont pas été dotées à leur sortie d’usine de l’option « droit à la diversité des valeurs personnelles ». Une directive unique pour toutes leur conviendra en conséquence bien davantage et leur épargnera une réflexion bien au dessus de leurs forces. Elles devraient être reconnaissantes de tout ce travail d’investigation effectué en amont. D’ailleurs, et il m’en coûte de l’écrire, certaines le sont. On décide en haut lieu, en vertu d’une procuration jamais signée, du devenir de leurs seins, et de leur devenir tout court. On calcule bien loin d’elles la résultante du rapport bénéfices/risques  − les femmes n’ont jamais été très fortes en maths −, on se retranche derrière des bénéfices non prouvés, et on se pare de l’habit du juste en déclarant « se refuser à faire prendre le moindre risque aux femmes », sans toutefois les informer de l’ensemble des risques qu’elles encourent en se soumettant au dépistage.

Décider à la place d’un autre est une lourde responsabilité dont tout en chacun est conscient et personne ne songerait à s’accaparer ce droit illégitimement dès lors que l’on n’a pas affaire à un mineur sous tutelle. Personne, excepté nos décideurs en santé publique puisque c’est exactement ce en quoi consiste le fait d’inciter sans informer. C’est pour cette raison que, 67 ans après avoir obtenu le droit de vote, il peut s’avérer nécessaire de revendiquer le droit à une information loyale. Quant à la décision, évidence non évidente, elle appartient à chaque femme, prise individuellement, et à elle seule.

Cette revendication constituera donc notre fil rouge … Cependant, soyons réalistes, l’expérience à montré que lorsque des intérêts financiers sont en jeu − et ils sont considérables dans le cadre de la mammographie de dépistage − la résistance au changement est acharnée. Tous les moyens seront bons pour maintenir sur son piédestal cette vache sacrée autant que vache à lait. Les budgets consacrés à sa défense seront aussi illimités que la mauvaise foi avec laquelle la confiscation de l’information sera présentée comme un acte d’amour désintéressé envers les femmes : « Si nous sommes dans l’obligation de prendre des décisions à votre place sans vous en informer, nous le faisons pour votre bien. Laissez-nous prendre soin de vous… », et où toute envie de révolte d’une femme récemment diagnostiquée devant la lourdeur du traitement et l’injustice de la maladie sera tuée dans l’œuf en complimentant à l’envie les survivantes sur leur héroïsme et en les inondant de recettes pour rester féminine même au plus fort de la chimio. Le fait est que bien octobres roses s’écouleront encore avant que les femmes aient droit à une information loyale et équilibrée. En attendant que ce droit pourtant bien légitime soit acquis, allons-nous nous contenter, tels des oisillons encore au nid, de recevoir le bec grand ouvert une information déjà prémâchée par nos parents de substitution ?

Une alternative constructive à cette attente les ailes croisées serait, il me semble, d’aller chercher par nous-mêmes cette information que l’on nous refuse. De même, pourquoi ne pas mettre à profit ce temps pour entraîner − elles en ont bien besoin − nos facultés d’analyse critique et apprendre à décrypter toute « information » servie gracieusement sur un plateau sous prétexte de sensibilisation. En règle générale, lorsque nous avons du mal à y voir clair, nos chaussons nos lunettes. En matière de dépistage du cancer du sein, ce sera le contraire : si nous voulons avoir une vision réaliste et lucide de la mammographie de dépistage, il nous faudra, en tout premier lieu, ôter nos lunettes roses. Le contenu de ce blog aidera, je l’espère, à mettre définitivement de côté ces lentilles déformantes.

J’ai longtemps hésité avant de me lancer dans ce projet : trop astreignant. Après « No Mammo ? », j’estimais mon devoir accompli et m’apprêtais à sortir le plus discrètement possible par la porte de service. C’est alors que je me suis sentie rattrapée in extremis par le fond du pantalon : je n’allais pas, semble-t-il, m’en tirer à si bon compte. On m’a fait comprendre, diplomatiquement certes mais sans ambiguïté aucune, que ce n’était pas tout d’avoir écrit un livre qui se voulait un pavé dans les deux sens du terme : il fallait à présent assumer et poursuivre ce qui avait été commencé. De mon côté, je souffrais parfois, il faut bien l’avouer, d’intolérables démangeaisons du clavier tant l’envie de réagir à ce qui me semblait un mensonge avéré proféré publiquement, ou un recours abusif aux techniques de relations publiques dans un but de promotion d’une procédure médicale, était irrépressible.

Voila pourquoi ce blog qui n’aurait jamais vu le jour sans l’aide d’Alain Wasniewski, de Voix médicales. Il se veut avant tout un espace où trouver une information différente, un lieu de réflexion et d’échange avec d’autres blogs, un infime relais de cette blogosphère, incontrôlée parce qu’incontrôlable, dynamique, vivante, insoumise, qui résiste tant bien que mal à la main mise des lobbies sur l’information en matière de santé. Puisse-t-il être utile sans ennuyer…

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