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	<title>Commentaires sur : L&#8217;effet Angelina (1) Les risques</title>
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	<description>Parce qu&#039;on n&#039;est jamais si bien servi que par soi-même</description>
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		<title>Par : Thinking outside the box &#124; Expertise citoyenne</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1957</link>
		<dc:creator><![CDATA[Thinking outside the box &#124; Expertise citoyenne]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 20 Feb 2014 12:32:50 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[[&#8230;] Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou [&#8230;]]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>[&#8230;] Et pourtant, il sévit constamment. En septembre dernier, un commentaire tardif (de Clot) sur mon billet de juin 2013 sur Angelina Jolie disait : « Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou [&#8230;]</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : martine bronnner</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1568</link>
		<dc:creator><![CDATA[martine bronnner]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 25 Nov 2013 17:19:42 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[En commentaire à Clot. C&#039;est un très beau message...savoir reconnaître ses errements, se questionner sans se laisser figer et manipuler par ses émotions n&#039;est pas évident. Et je sais de quoi je parle!
À propos de tamoxifène il y a maintenant aux Etats-Unis des  équipes qui proposent le tamoxifène à titre &quot;préventif&quot;!! Alors je n&#039;en connais pas les modalités exactes, qui sait...? Mais malgré cela, sachant l&#039;impact de ce médicament sur nbre de patientes je me questionne. Est ce réellement justifié ou juste une pompe à fric? C&#039;est dommage que nous nous retrouvions dans une telle situation de défiance face aux traitements proposés.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>En commentaire à Clot. C&rsquo;est un très beau message&#8230;savoir reconnaître ses errements, se questionner sans se laisser figer et manipuler par ses émotions n&rsquo;est pas évident. Et je sais de quoi je parle!<br />
À propos de tamoxifène il y a maintenant aux Etats-Unis des  équipes qui proposent le tamoxifène à titre &laquo;&nbsp;préventif&nbsp;&raquo;!! Alors je n&rsquo;en connais pas les modalités exactes, qui sait&#8230;? Mais malgré cela, sachant l&rsquo;impact de ce médicament sur nbre de patientes je me questionne. Est ce réellement justifié ou juste une pompe à fric? C&rsquo;est dommage que nous nous retrouvions dans une telle situation de défiance face aux traitements proposés.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : Rachel Campergue</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1487</link>
		<dc:creator><![CDATA[Rachel Campergue]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 06 Oct 2013 16:02:32 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1487</guid>
		<description><![CDATA[Un immense merci pour votre commentaire.  En mon nom tout d&#039;abord : votre lucidité est la plus belle des récompenses. C&#039;est en grande partie pour toucher les femmes comme vous que j&#039;ai écrit No Mammo?
Au nom des autres femmes ensuite. Vous avez un impact et un pouvoir en tant qu&#039;&quot;insider&quot; que je n&#039;aurais jamais. En conséquence, un grand merci au nom de celles chez qui votre commentaire va éveiller un doute fort salutaire.
Bien à vous,]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Un immense merci pour votre commentaire.  En mon nom tout d&rsquo;abord : votre lucidité est la plus belle des récompenses. C&rsquo;est en grande partie pour toucher les femmes comme vous que j&rsquo;ai écrit No Mammo?<br />
Au nom des autres femmes ensuite. Vous avez un impact et un pouvoir en tant qu'&nbsp;&raquo;insider&nbsp;&raquo; que je n&rsquo;aurais jamais. En conséquence, un grand merci au nom de celles chez qui votre commentaire va éveiller un doute fort salutaire.<br />
Bien à vous,</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : clot</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1484</link>
		<dc:creator><![CDATA[clot]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 05 Oct 2013 16:25:39 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1484</guid>
		<description><![CDATA[Bonjour
Je viens de terminer votre livre et souhaitais vous remercier et  aussi m&#039;excuser de mon précedent post. Depuis quelques temps je &quot;fouine à droite et à gauche à la recherche d&#039;informations objectives autour de la maladie et des traitements (ceci bien avant la lecture de votre ouvrage).
Mais vous m&#039;avez ouvert les yeux sur l&#039;absurdité, le mensonge de mammographie = prévention. Et mon parcours a subit et subit encore les injoncions, infantilisations etc...
Je suis aujourdhui bien amére apres ces mois de chimio et de radiotherapie. J&#039;étais &quot;une bien portante&quot; sans symptomes et je suis devenue une malade par ces lourds traitements. Malheureusement je n&#039;avais pas de boule de cristal pour savoir si cette tumeur à l&#039;imagerie déciderait ou non de me causer des soucis.
Et puis il y a la machine qui s&#039;enclenche si vite (avec le recul je crois que cette urgence est sciemment utilisée) qui nous empeche de reflechir et de nous poser les bonnes questions.
J&#039;en suis à la phase de l&#039;hormonotherapie et du fameux tamoxifene. Et là je faisait des recherches depuis plusieurs semaines (tjs avant la lecture de votre livre).
J&#039;ai pu constater moi aussi la difficulté d&#039;obtenir des infos objectives et non biaisées.
Ce qui a commencé à me faire douter c&#039;est le passage evoque du protocole à 10 ans au lieu de 5. Je me suis dit que je n&#039;allais pas avaler tous les jours ce cacheton (qui semble pourrir la vie de façon inaceptable à celles qui le prennent) sans infos.
De plus je suspecte ce passage à 10 ans puremment mercantile.
Bref je ne vais pas vous faire tout le detail de mes investigations. Mais j&#039;ai décidé apres avoir mesuré le bénefice/risque de ne pas le prendre. Et là je ne vous refait pas le livre : mon generaliste: &quot;vous etes inconsciente ce medoc a fait ses preuves depuis 76 (moi : oui docteur comme le mediator. Lui: &quot; c&#039;est pas pareil&quot;
Quant à l&#039;oncologue : &quot;vous n&#039;avez pas le choix,  c&#039;est le protocole obligatoire!!
Alors cause toujours : docile j&#039;ai dit bien docteur&quot; mais je n&#039;ai pas acheté la boite. Obligée de faire semblant pour ne pas etre sortie des soins..
Ah j&#039;oubliais le soupçon de culpabilité : commemt osez vous refuser l&#039;hormonotherapie, vous avez de la chance( oups) vous etes hormono-dépendante. Pensez à toutes celles qui n&#039;ont pas cette chance (re-oups) et qui aimerait bien bénéficier d&#039;un traitement supplémentaire.

Je pense que votre livre dans la meme trempe meriterait une suite en ce qui concerne l&#039;info et la manipulation autour des traitements.
Et meme si vous n&#039;avez pas été atteinte dans votre chair ( je ne vous le souhaite vraiment pas) vous etes bien plus à meme  (que nous lorsque l&#039;on a le nez dedans )de nous aider à ouvrir les yeux et prendre nos choix de façon responsable.
Cette suite nous serait salutaire.

Bien à vous

Sandrine]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Bonjour<br />
Je viens de terminer votre livre et souhaitais vous remercier et  aussi m&rsquo;excuser de mon précedent post. Depuis quelques temps je &laquo;&nbsp;fouine à droite et à gauche à la recherche d&rsquo;informations objectives autour de la maladie et des traitements (ceci bien avant la lecture de votre ouvrage).<br />
Mais vous m&rsquo;avez ouvert les yeux sur l&rsquo;absurdité, le mensonge de mammographie = prévention. Et mon parcours a subit et subit encore les injoncions, infantilisations etc&#8230;<br />
Je suis aujourdhui bien amére apres ces mois de chimio et de radiotherapie. J&rsquo;étais &laquo;&nbsp;une bien portante&nbsp;&raquo; sans symptomes et je suis devenue une malade par ces lourds traitements. Malheureusement je n&rsquo;avais pas de boule de cristal pour savoir si cette tumeur à l&rsquo;imagerie déciderait ou non de me causer des soucis.<br />
Et puis il y a la machine qui s&rsquo;enclenche si vite (avec le recul je crois que cette urgence est sciemment utilisée) qui nous empeche de reflechir et de nous poser les bonnes questions.<br />
J&rsquo;en suis à la phase de l&rsquo;hormonotherapie et du fameux tamoxifene. Et là je faisait des recherches depuis plusieurs semaines (tjs avant la lecture de votre livre).<br />
J&rsquo;ai pu constater moi aussi la difficulté d&rsquo;obtenir des infos objectives et non biaisées.<br />
Ce qui a commencé à me faire douter c&rsquo;est le passage evoque du protocole à 10 ans au lieu de 5. Je me suis dit que je n&rsquo;allais pas avaler tous les jours ce cacheton (qui semble pourrir la vie de façon inaceptable à celles qui le prennent) sans infos.<br />
De plus je suspecte ce passage à 10 ans puremment mercantile.<br />
Bref je ne vais pas vous faire tout le detail de mes investigations. Mais j&rsquo;ai décidé apres avoir mesuré le bénefice/risque de ne pas le prendre. Et là je ne vous refait pas le livre : mon generaliste: &laquo;&nbsp;vous etes inconsciente ce medoc a fait ses preuves depuis 76 (moi : oui docteur comme le mediator. Lui: &nbsp;&raquo; c&rsquo;est pas pareil&nbsp;&raquo;<br />
Quant à l&rsquo;oncologue : &laquo;&nbsp;vous n&rsquo;avez pas le choix,  c&rsquo;est le protocole obligatoire!!<br />
Alors cause toujours : docile j&rsquo;ai dit bien docteur&nbsp;&raquo; mais je n&rsquo;ai pas acheté la boite. Obligée de faire semblant pour ne pas etre sortie des soins..<br />
Ah j&rsquo;oubliais le soupçon de culpabilité : commemt osez vous refuser l&rsquo;hormonotherapie, vous avez de la chance( oups) vous etes hormono-dépendante. Pensez à toutes celles qui n&rsquo;ont pas cette chance (re-oups) et qui aimerait bien bénéficier d&rsquo;un traitement supplémentaire.</p>
<p>Je pense que votre livre dans la meme trempe meriterait une suite en ce qui concerne l&rsquo;info et la manipulation autour des traitements.<br />
Et meme si vous n&rsquo;avez pas été atteinte dans votre chair ( je ne vous le souhaite vraiment pas) vous etes bien plus à meme  (que nous lorsque l&rsquo;on a le nez dedans )de nous aider à ouvrir les yeux et prendre nos choix de façon responsable.<br />
Cette suite nous serait salutaire.</p>
<p>Bien à vous</p>
<p>Sandrine</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : Rachel Campergue</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1464</link>
		<dc:creator><![CDATA[Rachel Campergue]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 27 Sep 2013 13:53:27 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[N&#039;ayant pas souffert &quot;dans ma chair&quot;, je n&#039;ai donc pas la &quot;légitimité&quot; pour répondre. La discussion est par là close avant d&#039;avoir commencé. J&#039;ai exprimé dans le post &quot;Sortir du politiquement correct... et du rose&quot; (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d&#039;&quot;argument&quot;
Bien à vous,]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>N&rsquo;ayant pas souffert &laquo;&nbsp;dans ma chair&nbsp;&raquo;, je n&rsquo;ai donc pas la &laquo;&nbsp;légitimité&nbsp;&raquo; pour répondre. La discussion est par là close avant d&rsquo;avoir commencé. J&rsquo;ai exprimé dans le post &laquo;&nbsp;Sortir du politiquement correct&#8230; et du rose&nbsp;&raquo; (daté du 12 octobre 2012) ce que je pensais de ce genre d'&nbsp;&raquo;argument&nbsp;&raquo;<br />
Bien à vous,</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : clot</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1463</link>
		<dc:creator><![CDATA[clot]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 27 Sep 2013 13:16:08 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1463</guid>
		<description><![CDATA[Vous semblez oublier que le problème lorssque l&#039;on est porteuse du gène BRCA n&#039;est pas tant de risquer plus que Mme toutlemonde de développer un cancer du sein, mais que ce cancer du sein ne se propage, ne se métastase à d&#039;autres organes et se généralise et complique d&#039;autant plus le traitement et diminue sensiblement le pronostic .

Le choix éventuel d&quot;une ablation prophylactique lorsque une mutation génétique est avérée permet donc de réduire ce risque.

La surveillance rapprochée par IRM ne garantit aucunement un dépistage précoce. Il arrive ( j&#039;en suis la preuve) que des foyers multifocaux ne soient pas détectables à l&#039;IRM et soient révélés à l&#039;anapath.
Et quand dépistage précoce par imagerie il y a , bien souvent un ou plusieurs ganglions sont déjà atteints et il y a risque une propagation à d&#039;autres organes.

Après les choix de chacunes sont personnels et indiscutables.

Il n&#039;est pas questions de devenir des humains augmentés; Mais en ce qui concerne le cancer du sein (qui nous concerne nous prioritairement les femmes je vous le rappelle),  nos choix de femmes, de mères n&#039;est pas nécessairement de vivre 100 ans. nos préoccupations lorsque nous sommes touchées à un âge médian est souvent de voir grandir nos enfants et de ne pas en faire des orphelins trop jeunes.
Et faire nos choix en connaissance de cause.
Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. 

Et pour certaines qui ont subi la souffrance de mois de chimiothérapie l&#039;ablation préventive du sein (qui leur reste parfois) peut sembler parfois moins douloureux que de repasser par des traitements lourds (et de l&#039;impact dans la famille, conjoint et enfants des effets induits par ces traitements).]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Vous semblez oublier que le problème lorssque l&rsquo;on est porteuse du gène BRCA n&rsquo;est pas tant de risquer plus que Mme toutlemonde de développer un cancer du sein, mais que ce cancer du sein ne se propage, ne se métastase à d&rsquo;autres organes et se généralise et complique d&rsquo;autant plus le traitement et diminue sensiblement le pronostic .</p>
<p>Le choix éventuel d&nbsp;&raquo;une ablation prophylactique lorsque une mutation génétique est avérée permet donc de réduire ce risque.</p>
<p>La surveillance rapprochée par IRM ne garantit aucunement un dépistage précoce. Il arrive ( j&rsquo;en suis la preuve) que des foyers multifocaux ne soient pas détectables à l&rsquo;IRM et soient révélés à l&rsquo;anapath.<br />
Et quand dépistage précoce par imagerie il y a , bien souvent un ou plusieurs ganglions sont déjà atteints et il y a risque une propagation à d&rsquo;autres organes.</p>
<p>Après les choix de chacunes sont personnels et indiscutables.</p>
<p>Il n&rsquo;est pas questions de devenir des humains augmentés; Mais en ce qui concerne le cancer du sein (qui nous concerne nous prioritairement les femmes je vous le rappelle),  nos choix de femmes, de mères n&rsquo;est pas nécessairement de vivre 100 ans. nos préoccupations lorsque nous sommes touchées à un âge médian est souvent de voir grandir nos enfants et de ne pas en faire des orphelins trop jeunes.<br />
Et faire nos choix en connaissance de cause.<br />
Je pense que seules les personnes touchées dans leur chair par la maladie ou directement concernées par le risque ont une légitimité à débattre de ce sujet. </p>
<p>Et pour certaines qui ont subi la souffrance de mois de chimiothérapie l&rsquo;ablation préventive du sein (qui leur reste parfois) peut sembler parfois moins douloureux que de repasser par des traitements lourds (et de l&rsquo;impact dans la famille, conjoint et enfants des effets induits par ces traitements).</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : Rachel Campergue</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1126</link>
		<dc:creator><![CDATA[Rachel Campergue]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 14 Jun 2013 17:56:54 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1126</guid>
		<description><![CDATA[Oui, il y a en effet grand risque que cette &quot;solution&quot; devienne banale. On oublie par contre que les conditions dont a pu bénéficier AJ sont, quant à elles, loin d&#039;être banales.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Oui, il y a en effet grand risque que cette &laquo;&nbsp;solution&nbsp;&raquo; devienne banale. On oublie par contre que les conditions dont a pu bénéficier AJ sont, quant à elles, loin d&rsquo;être banales.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : Rachel Campergue</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1125</link>
		<dc:creator><![CDATA[Rachel Campergue]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 14 Jun 2013 17:06:15 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1125</guid>
		<description><![CDATA[Vous n&#039;avez pas à être désolé. Tout cela est fort pertinent. Vraiment.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Vous n&rsquo;avez pas à être désolé. Tout cela est fort pertinent. Vraiment.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : jean</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1123</link>
		<dc:creator><![CDATA[jean]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 14 Jun 2013 13:17:39 +0000</pubDate>
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		<description><![CDATA[Beau texte! Pas si facile à démonter ce &#039;dispositif&#039; et vous l&#039;avez bien fait. 

Il y a je crois une autre dimension : celle de l&#039;humain augmenté que partagent nombre de personnes entreprenantes en Amérique et ailleurs. L&#039;idée est que nos corps sont trop imparfaits, pas assez performants et n&#039;emmènent guère qu&#039;une petite minorité d&#039;entre nous autour de l&#039;âge de 100 ans. Tandis qu&#039;en se faisant greffer des ventricules en téflon, un foie en élastomère, des reins en nano-fibres et ... des seins en silicone, on peut espérer, pour  peu qu&#039;on en aie les moyens financiers, vivre jusqu&#039;à 120 ans et au-delà. Toute le bizness de la génétique pousse aussi dans ce sens.  Si on ajoute à cela notre inféodation au numérique sous toutes ses formes, on voit l&#039;avenir qu&#039;on nous trace : la haine de soi transcendée par notre hypothétique devenir d&#039;humains augmentés... J&#039;ai un peu débordé là... désolé.]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Beau texte! Pas si facile à démonter ce &lsquo;dispositif&rsquo; et vous l&rsquo;avez bien fait. </p>
<p>Il y a je crois une autre dimension : celle de l&rsquo;humain augmenté que partagent nombre de personnes entreprenantes en Amérique et ailleurs. L&rsquo;idée est que nos corps sont trop imparfaits, pas assez performants et n&rsquo;emmènent guère qu&rsquo;une petite minorité d&rsquo;entre nous autour de l&rsquo;âge de 100 ans. Tandis qu&rsquo;en se faisant greffer des ventricules en téflon, un foie en élastomère, des reins en nano-fibres et &#8230; des seins en silicone, on peut espérer, pour  peu qu&rsquo;on en aie les moyens financiers, vivre jusqu&rsquo;à 120 ans et au-delà. Toute le bizness de la génétique pousse aussi dans ce sens.  Si on ajoute à cela notre inféodation au numérique sous toutes ses formes, on voit l&rsquo;avenir qu&rsquo;on nous trace : la haine de soi transcendée par notre hypothétique devenir d&rsquo;humains augmentés&#8230; J&rsquo;ai un peu débordé là&#8230; désolé.</p>
]]></content:encoded>
	</item>
	<item>
		<title>Par : Rachel Campergue</title>
		<link>http://www.expertisecitoyenne.com/2013/06/03/leffet-angelina-1-les-risques/#comment-1113</link>
		<dc:creator><![CDATA[Rachel Campergue]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 12 Jun 2013 10:54:20 +0000</pubDate>
		<guid isPermaLink="false">http://www.expertisecitoyenne.com/?p=522#comment-1113</guid>
		<description><![CDATA[Merci Philippe !
&quot;Non-choix&quot; : c&#039;est le terme qui convient. Tu as raison : quand on connait le pouvoir d&#039;influence des people, il aurait mieux valu &quot;couper la télé&quot;. Avait-on besoin d&#039;être davantage sensibilisées sur la possibilité d&#039;effectuer une double mastectomie &quot;préventive&quot; en cas de mutation sur BRCA1 &amp;2 ? Et, considérant le travail d&#039;&quot;éducation&quot; de Myriad Genetics, je doute existe-t-il une occidentale quelque part qui ignore encore l&#039;existence des tests génétiques...]]></description>
		<content:encoded><![CDATA[<p>Merci Philippe !<br />
&laquo;&nbsp;Non-choix&nbsp;&raquo; : c&rsquo;est le terme qui convient. Tu as raison : quand on connait le pouvoir d&rsquo;influence des people, il aurait mieux valu &laquo;&nbsp;couper la télé&nbsp;&raquo;. Avait-on besoin d&rsquo;être davantage sensibilisées sur la possibilité d&rsquo;effectuer une double mastectomie &laquo;&nbsp;préventive&nbsp;&raquo; en cas de mutation sur BRCA1 &#038;2 ? Et, considérant le travail d'&nbsp;&raquo;éducation&nbsp;&raquo; de Myriad Genetics, je doute existe-t-il une occidentale quelque part qui ignore encore l&rsquo;existence des tests génétiques&#8230;</p>
]]></content:encoded>
	</item>
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